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  #106  
Alt 27.02.2007, 09:52
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard Rezediv!!

Hallo,
danke Petra für die Info. Habe Eure Geschichte gelesen. Im Moment läuft es bei Euch ja auch gar nicht so gut. Hoffentlich geht es Deinem Mann bald wieder besser.
Der Befund ist da, meine Mama hatte am Freitag schon den MRT Termin. Er hat mir Mail geschickt, dass es doch leider Rezediv ist und sie am Freitag zur Besprechung kommen soll. Ich weiß nicht, ob es sich schon stark verändert hat. Vor allem weiß ich nicht, wie ich es meiner Mama sagen soll. Wir haben gerade telefoniert und ich habe noch nichts gesagt, da ich erst noch vom Arzt wissen will, ob es sich schon verändert hat. Ich bin am Boden zerstört. Meiner Mama geht es gerade wieder besser. Sie kann wieder essen und hat 1,5kg zugenommen, geht sogar an die frische Luft. Ihre Blutwerte haben sich innerhalb von 2 Wo wieder von ganz schlecht auf völlig normal entwickelt. Wurde uns gestern gesagt, daher dachten wir, der Knoten klärt sich anders,. Wie soll ich das jetzt erklären? Ich kann noch nicht mal dort sein, da ich 2 Wo wegen der Blutungen liegen muss. Arzt sagt, ich soll Stress vermeiden, wie soll das denn gehen?? Muss am Freitag unbedingt dabei sein, wenn es um die Besprechung geht. Ich hoffe, es gibt Alternativen für meine Mama. Hoffentlich schafft sie es. Ich bin so verzweifelt. Wie würdet ihr es sagen?
Gruss Sonja
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  #107  
Alt 27.02.2007, 12:58
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Entlassung nach erfolgreicher Liposarkom-OP

Hallo Sonja,
erst einmal möchte ich Dir zu Deiner Schwangerschaft gratulieren, auch wenn der Rest nicht so schön ist!
Wie weit bist Du, in der wievielten Schwangerschaftswoche?
Habe ich es richtig verstanden, dass Deine Mutter noch nichts von dem Rezidiv weiß? Haben die Ärzte nicht mit ihr gesprochen?
Ich glaube, in diesem Fall ahnt Deine Mutter es sicherlich schon. Vielleicht spricht sie nicht mit Dir darüber um Dich zu schonen.
Sie hat doch den besten Grund zum weiterkämpfen, denn sie wird Oma. Das sie sich körperlich etwas erholt hat ist doch ein gutes Zeichen. Somit kann sie weiterhin alle Kräfte mobilisieren um den Kampf noch einmal aufzunehmen.
Ich glaube Dir sehr gerne, dass Du verzweifelt bist! Meine Mutter musste auch gegen den Krebs kämpfen, Deine Gefühle verstehe ich vollkommen!
Mich würde sehr interessieren wie das Gespräch mit den Ärzten verlaufen ist.
Herzliche Grüße!
Sanne
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  #108  
Alt 27.02.2007, 14:06
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Entlassung nach erfolgreicher Liposarkom-OP

Hallo Sanne,
nein, sie weiß noch nichts. Ich stehe mit den Ärzten in Mailkontakt und der Befund kam gerade heute morgen. Anfangs dachte sie eher an Rezediv, aber da die Werte alle verbesser sind, hat sie gestern am Telefon gesagt, dass es dann vielleicht doch was anderes ist. Das Gespräch zwischen ihr und den Ärzten ist am Freitag. Muss sie jetzt irgendwie darauf vorbereiten. Werde bis morgen oder übermorgen warten. Ändern kann man jetzt nichts und ich weiß nicht, wie sie reagiert, aber sie sagte immer, wenn es jetzt ohne Pause weitergeht, gibt sie auf. Daher ist es ja auch ganz wictig, wie die Ärzte die Lage einschätzen. Ich hoffe, auf eine OP.

Ärzte sind sich wegen der Woche nicht ganz sicher, 9. oder 10. sollte sein. Ich hoffe, dass dies auch den Kampfgeist meiner Mama antreibt.
Melde mich wieder.
Gruss
Sonja
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  #109  
Alt 07.03.2007, 20:29
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Entlassung nach erfolgreicher Liposarkom-OP

Guten Abend,
ich muss einfach schreiben. Morgen kommt Mama ins Krankenhaus und am Freitag ist die OP. Onkologen und Chirurgen vermuten, dass man gut operieren kann. Zumindest zeigt es sich so auf den Bildern. Ich hoffe sehr, dass sie recht haben und man mit einer nicht so großen OP den Knoten entfernen kann. Wichtig ist, dass er sich gut rausschneiden lässt und keine Organe oder der Darm mit dran hängt und das meine Mama eine so schnelle OP gut verkraftet. Ich habe große Angst, meine Mama ist sehr tapfer. Die Veränderung innerhalb von knapp 2 Wochen waren 0,5cm, daher soll alles jetzt schnell gehen. Einerseits bin ich darüber sehr froh, da meiner Mama so hoffentlich geholfen werden kann. Aber wie immer steht dann ein Ergebnis ins Haus. Werde nach der OP berichten. Drückt uns die Daumen, dass alles gut verläuft.
Euch allen alles Gute. Sonja
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  #110  
Alt 10.03.2007, 23:31
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard OP hat geklappt

Hallo,
ich muss es Euch gleich mitteilen. Die OP bei meiner Mama war gestern. Die Ärzte sind sehr zufrieden. Sie konnten alles entfernen. Gott sei Dank war der Knoten "nur" an der Bauchdecke angewachsen und kein Organ mit einbezogen. Daher konnte alles im Gesunden entfernt werden. Es wurde jetzt natürlich noch eingeschickt, um die schriftliche Bestätigung der Diagnose zu erhalten. Aber wir sind schon froh, dass alles so relativ problemlos entfernt werden konnte. Meine Mama kam gestern Abend schon auf Zimmer zurück und durfte heute schon wieder essen. Klar hat sie Schmerzen, aber die sind sicherlich in den nächsten 2-3 Tagen viel besser.
Liebe Grüße
Sonja
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  #111  
Alt 11.03.2007, 12:57
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: Entlassung nach erfolgreicher Liposarkom-OP

Hallo Sonja,
na das hört sich ja erstmal ganz gut an, vielleicht wird es bei euch ja jetzt endlich mal ein wenig besser.
alles Liebe petra
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  #112  
Alt 18.03.2007, 01:15
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Entlassung nach erfolgreicher Liposarkom-OP

Hallo,
meine Mama ist am Donnerstag schon entlassen worden. Sie hat sich ganz schnell erholt. Hat nicht abgenommen, sondern sich heute sogar gewogen und hat 44,5 kg. Also 3,4 kg mehr, also bei der Entlassung vor 4 Wochen. Leider ist das Ergebnis jetzt da und es war wieder ein Liposarkom. Irgendwie hatten wir gehofft, dass es etwas anderes, seltenes, aber harmloses ist. Wie an der Wirbelsäule (Pilz wäre ja auch ok gewesen). Aber es steht "Rezidiv in der Rectusscheide eines entdifferenzierten Liposarkoms des Retroperitoneums, rpT1b, rbNX, rbMX, rbV1, R0, (Es steht eine Grading entfällt, da Rezediv, wäre es Primär gewesen dann G3). Eigentlich sagte der Operateur was von verkapselt. Davon finde ich im Bericht nichts. Allerdings ist dieser auch schwer zu verstehen, da ich mit soviel Fremdwörtern bzw. Fachbegriffen konfrontiert bin, dass ich nichts mehr nachvollziehen kann. Werde heute noch im INternet nach den einzelnen Begriffen suchen, um noch mehr zu verstehen. Ich bin zufrieden, dass es meiner Mama schon so gut geht. Aber die Angst bleibt, dass jetzt wieder was kommt. Sie hatte jetzt 8 Monate "Ruhe" vor eine Liposarkom. Allerdings hatte sie nach der OP 2 Chemos und direkt eine Bauchchemo nach OP. Letzte Chemo war Ende Sept. Jetzt müssen wir noch zum Onkologen, da der ja auch den OP Bericht bekommt. Hoffentlich steht sie jetzt nicht wieder vor der Entscheidung Chemo oder nicht. Wenn man nur wüsste, ob die Monate ohne Liposarkom nur wegen der Chemo danach war. Beim 1. Liposarkom hatte sie ja keine Chemo und da kam das Rezediv 2 Monate später. Ich bete nur, dass es für dieses Jahr jetzt mal gut ist. Meine Mama braucht Zeit zum Regenerieren. Ich würde auch so gerne mal eine zeitlang wieder locker sein und keine Angst haben. Leider gibt es hier im Forum niemand, der das Liposarkom auch im Retroperiteralien Raum hat, so dass ich mal diese Erfahrungen heranziehen kann. Euch allen einen schönen Sonntag.
Sonja
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  #113  
Alt 18.03.2007, 01:50
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: Entlassung nach erfolgreicher Liposarkom-OP

Hallo Sonja, es sind hier einige im Forum mit Liposarkomen im Bauchraum oder übersetze ich das jetzt falsch ? Ist auch schon spät. Wünsche euch alles Gute petra
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  #114  
Alt 18.03.2007, 22:54
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Entlassung nach erfolgreicher Liposarkom-OP

Hallo Petra,

bin ja oft hier und lese immer mit. Habe aber nur mal mit Nadja und Frieda Kontakt gehabt, beide sind jedoch anscheinend nicht mehr hier. Bei Deinem Mann kam ja ein Rezediv im Oberbauch. Bei meiner Mama gehts vom Bauchfell aus. Ansonsten habe ich keine Betroffenen mehr gefunden, die noch aktiv im Forum sind. Werde morgen in der Klinik anrufen, da meine Mama zur Nachkontrolle bzw. Gespräch zur Onkologin soll. Werde mit ihr auch zum Hämopath gehen, vielleicht kann er was fürs Immunsystem finden. Ich eiere immer noch rum, ob es nicht vielleicht eine Möglichkeit gibt, eine neue Erkrankung zu vermeiden bzw. rauszuzögern. Denke aber, dass Immunsystem ja immer wichtig ist.
Ich hoffe, es geht Euch soweit gut. Das Wochenende war ja wohl überall verregnet.
Liebe Grüße
Sonja
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  #115  
Alt 18.03.2007, 22:54
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Entlassung nach erfolgreicher Liposarkom-OP

Hallo Petra,

bin ja oft hier und lese immer mit. Habe aber nur mal mit Nadja und Frieda Kontakt gehabt, beide sind jedoch anscheinend nicht mehr hier. Bei Deinem Mann kam ja ein Rezediv im Oberbauch. Bei meiner Mama gehts vom Bauchfell aus. Ansonsten habe ich keine Betroffenen mehr gefunden, die noch aktiv im Forum sind. Werde morgen in der Klinik anrufen, da meine Mama zur Nachkontrolle bzw. Gespräch zur Onkologin soll. Werde mit ihr auch zum Hämopath gehen, vielleicht kann er was fürs Immunsystem finden. Ich eiere immer noch rum, ob es nicht vielleicht eine Möglichkeit gibt, eine neue Erkrankung zu vermeiden bzw. rauszuzögern. Denke aber, dass Immunsystem ja immer wichtig ist.
Ich hoffe, es geht Euch soweit gut. Das Wochenende war ja wohl überall verregnet.
Liebe Grüße
Sonja
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  #116  
Alt 03.04.2007, 12:46
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Entlassung nach erfolgreicher Liposarkom-OP

Hallo an Alle,

habe mal eine allgemeine Frage. Kennt jemand von Euch ein Liposarkom das verkapselt ist? Hatte im Internet mal versucht was zu finden, da ich wissen wollte, ob dies jetzt "besser" ist. Leider absolut nichts gefunden. Der Operateur meiner Mutter hatte ja was von 2 verkapselten Tumoren gesprochen, finde ich im Bericht nicht. Hatte jemand schon mal so ein Lipsarkom? Danke für die HIlfe.

Liebe Grüße
Sonja
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  #117  
Alt 17.04.2007, 21:45
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Entlassung nach erfolgreicher Liposarkom-OP

Hi,

schade, anscheinend hat niemand was von einem verkapselten Liposarkom gesprochen. Hatte zwar auch die Onkologien angemailt und nachgefragt, sie hat nur geantwortet, dass nur der Operateur beantworten kann, ob das Liposarkom verkapselt war. Dies hat er ja nach der OP auch zu meiner Mama gesagt. Sie hat leider nichts dazu geschrieben, ob dies jetzt besser ist. Hatte gehofft, dass jemand von Euch Bescheid weiß.
Ach ja, meine Mama hat die Genehmigung zur Kur erhalten. Sie soll diese Woche wohl noch den Termin erhalten. Vielleicht kann sie ja dann nächste Woche schon weg. Wäre gut, da dort auch was für ihre Rückenprobleme gemacht werden soll. Die Wirbel-OP macht ihr mehr zu schaffen, als die Bauch-OP. Hauptsache, sie hat jetzt für dieses Jahr Ruhe.

Liebe Grüße
Sonja
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  #118  
Alt 18.04.2007, 13:11
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Entlassung nach erfolgreicher Liposarkom-OP

Hallo Sonja,
wenn derTumor verkapselt ist, ist es sehr gut!
Somit ist die Wahrscheinlichkeit, dass er streut geringer. Ich kann nur von Weichteilsarkomen an den Extremitäten sprechen, von Sarkomen im Bauchraum habe ich kaum Ahnung. Sarkome an den Extremitäten sollte man während der OP sowieso nicht sehen können, sondern mit der Kapsel, oder dem Muskel entfernen um eine Streuung der entarteten Zellen soweit wie möglich zu vermeiden. Wie es im Bauchraum ist, weiß ich nicht.
Wie Heike schon richtig geschrieben hat, würde ich den histologischen Befund und den OP-Bericht anfordern, dass steht Euch zu und dort muss alles genau beschrieben sein.
Was macht Deine Schwangerschaft?
Liebe Grüße!
Sanne
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  #119  
Alt 18.04.2007, 22:16
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Entlassung nach erfolgreicher Liposarkom-OP

Hallo Ihr Beiden,

danke für die Antworten. Habe alle Berichte (OP-Bericht, Histologischer Befund etc.), aber da steht nichts genaues drin. Viele Fremdwörter aber nichts von verkapselt. Deshalb habe ich ja die Onkologin angemailt. Die meint, dass es nur der Chirurge weiß, da dies nicht im Bericht steht. Es ist wirklich schwierig, da Sarkome an Extremitäten wohl doch nicht direkt zu vergleichen sind. Im Bauchraum gibt es bisher niemand, mit dem ich mich ausgetauscht habe. Sicherlich zum Glück, aber schwierig für mich, mehr Informationen zu bekommen.
Heike, wir sind bei einer Sarkomspezialistin. Sie kennt sich eigentlich sehr gut aus. Bei ihr war meine Mama auch in einer Studie. Bisher geht es meiner Mama ganz gut. Ich hoffe, es bleibt jetzt alles weg.

Sanne, leider hatte ich 4 Tage vor der OP meiner Mutter noch eine Fehlgeburt in der 10/11 Woche. Tsja, hat nicht sollen sein. Die ganze Aufregung war etwas viel. Wobei die Ärzte sagen, dass es in diesem Stadium oft passiert.

Wir versuchen es jetzt noch mit einer zusätzlichen Behandlung zur Stärkung des Immunsystems. Hoffentlich ist dieses Jahr jetzt nur noch positiv. Bewilligung für AHB ist da, fehlt nur noch der Termin.

Liebe Grüße
Sonja

Geändert von sonjaM (14.10.2007 um 15:51 Uhr)
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  #120  
Alt 26.04.2007, 21:57
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Entlassung nach erfolgreicher Liposarkom-OP

Hallo,

ich muss Eure Meinung zu etwas wissen. Meine Mama ist ja jetzt noch bei einem allg. Mediziner, der gleichzeitig Naturheilkunde betreibt, in Behandlung. Es wurde ein großes Blutbild gemacht und er hat heute mit ihr telefoniert und sagte, dass die Werte nicht so gut sind. Der Entzündungswert, der die Pilze nachweist, ist leicht gestiegen. Außerdem sind die Leucos und der HB-Wert zu niedrig. Morgen faxt er mir alles ins Büro, damit ich die Werte an HD, der Onkologin meiner Mutter, weitergeben kann. Er möchte abgeklärt habe, ob es was mit einem Liposarkom zu tun haben könnte. Ich bin jetzt wieder total fertig, da ich Angst habe, dass wieder was ist. Evtl. lässt sie sich morgen früh ein Ultraschall machen, da sie ja am Mittwoch in die Kur soll. Waren bei Euch die Blutwerte schlecht bei einem Liposarkom?

Hallo Heike, die Onkologin weiß, dass es eine Raumforderung gab und es ein Liposarkom war, dass vollständig entfernt werden konnte. Im Bericht steht nichts von Verkapselung. Man muss sich wohl auf die Aussage des Operateurs verlassen.

Viele Grüße
Sonja
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