Nexavar hat nicht angeschlagen

[AuchSchwester]

Hallo,

bei meinem Bruder (58), wurde im Juli durch Zufall Leberkrebs festgestellt. Ab Ende August, als die Diagnose feststand (Stadium IV ), wurde Nexavar verordnet. Am 15.11. wurde nochmal ein CT gemacht. Unsere Onkologin hat bei der Besprechung am 22.11. dann gesagt das die Werte trotz Nexavar wesentlich schlechter geworden sind und der Tumor jetzt auf 10x11 cm groß ist. Die Lymphknoten sind bis zu 8 cm groß, die Metastasen in den Leberlappen bis zu 2 cm. Der Tumormarker ist von 500 im August über 900 im September auf 1641 im Oktober. Die neuen Werte bekomme ich erst am Dienstag. Ebenfalls hat er jetzt Wasser im Bauchraum. Das Nexavar wurde dann am 22.11. abgesetzt.

Bis jetzt hat er eigentlich gut gegessen, unter Nexavar aber extremen Durchfall mit gefühlten 20 Toilettengängen am Tag.

Heute Mittag ist ihm im wahrsten Sinne das Essen im Hals stecken geblieben und kam zurück. Ebenfalls hat er seit heute schneeweiße, eiskalte Hände und beschwert sich das es ihm kalt ist. Er wohnt alleine, nur ein paar Häuser von uns entfernt und kommt täglich zum Essen zu uns. Ich habe ihm angeboten ganz zu uns zu kommen, das möchte er aber nicht.

Kommenden Dienstag soll ich von der Uniklinik eine Info bekommen ob sie ihn in eine neue Studie aufnehmen. Ich weiß nicht, ob ich ihm das antun soll.

Normalerweise bin ich die Starke und Vernünftige die in der Familie immer allen die Entscheidungen abnimmt, nun weiß ich nicht mehr was richtig ist.

[Mel_1]

Hallo Auchschwester,

erstmal herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass so traurig ist.
Es ist nicht unüblich, dass Nexavar nicht wirklich eine Verbesserung bringt.
Da findest Du in der Leberkrebsgruppe einige Themen zu.
Die Durchfälle auf das Medikament sind auch nicht unüblich, wenn es nur Durchfall war, ist Dein Bruder noch gut weggekommen.
Das Wasser im Bauch ist leider nicht so toll, aber leider auch eine Folge des HCC. :-(
Ob er an einer Studie noch teilnehmen will oder nicht, muss er selbst entscheiden. Da kann ihn keiner bei helfen.
Wenn es aber eine Quälerei für ihn wäre, da immer hinzufahren, würde ich ihn wohl auch abraten.
Sein BEfund ist ja wirklich massiv und da kann man nur palliativ unterstützen, Heilung ist da ja leider nicht mehr möglich.
Er sollte versuchen, Suppen etc zu essen, die sind auch leichter verträglich.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die nächste Zeit.
LG
Mel

[AuchSchwester]

Liebe Mel,

Danke für die Antwort.
Heute war er sehr unwirsch und kam auch nicht zum Essen. Ich war vorhin bei ihm. Irgendwie habe ich das Gefühl das er jetzt erst alles richtig realisiert und bereits abgeschlossen hat.

"Das hat doch alles keinen Wert", "ist doch sch... egal" oder ähnliche Bemerkungen kamen mehrfach.

Leider hat die Uniklinik sich nicht gemeldet, auf Rückfrage um 15.30 Uhr wurde mir gesagt das niemand mehr da ist und ich morgen einen Rückruf erhalte.

Blutwerte von gestern: GGT 561, GOT 131, Leukozyten 11,67 usw.

Ich weiß wo die Krankheit hinführt, möchte ihm aber den Mut nicht nehmen bzw. ihn ein bisschen aufbauen.

[Mel_1]

Hallo Auchschwester,

das Unwirschsein ist leider auch oft im Zusammenhang mit der Krankheit zu sehen. Es tut den Patienten danach aber gleich wieder leid, das kommt halt oft daher, dass der Körper nicht mehr so entgiftet wird, da die Leber nicht mehr so fit ist. Das steigt dann oft in den Kopf.
Nimm seine Launen hin...irgendwie kann man die Patienten in solch Situation schon verstehen, sie wissen, dass sie nicht mehr 90 werden und sind auch schrecklich neidisch auf die Menschen, die gesund weiter leben dürfen.
Ich hab damals als mein Mann so schwer krank wurde, die 5 Sterbephasen von Elisabeth Kübler-Ross gelesen...die man auch auf die schwere Krankheit umleiten kann. Heisst ja deswegen nicht, dass man deswegen gleich sterben muss. Aber man kann die Patienten leichter verstehen.
Ich drück Euch weiter die Daumen.
Liebe GRüße
Mel

[AuchSchwester]

Guten Morgen,

nun muss ich mich wieder melden weil ich keine Antworten auf meine Fragen finde:

Nachdem das Nexavar abgesetzt wurde, wurde eine Aufnahme in eine alternativ Studie in einer Uniklinik beantragt. Diese wurde aufgrund der schlechten Werte abgelehnt.

Nächster Antrag bei der Krankenkasse zu einer weiteren Behandlung wurde ebenfalls abgelehnt.

Nun möchte die Krankenkasse das mein Bruder die Rente beantragt (seit 4 Monaten im Krankengeld).

Am 10.01. waren der CEA weit über 4.000.

Er isst sehr gut!

Seit 2 Wochen beklagt er sich über einen unangenehmen Druck nachts der ihn nicht schlafen lässt. Eine deutliche Gelbsucht hat eingesetzt.

Seit Freitag bekommt er Novalgin und ein Cortison. Gestern fragte er mich was es bedeutet das sein Stuhl seit Sonntag ganz schwarz wäre?

Auf dem Kopf und an den Beinen hat er offene Stellen, die gelegentlich leicht bluten. Ebenfalls sind Einblutungen an Gesicht und Ohren zu sehen.

Eigentlich wollte ich vorgestern für 4 Tage in den Kaiserstuhl fahren, die Onkologin meinte aber ich solle ihn nicht mehr alleine lassen, es könnte nun schnell kippen.

Er möchte nicht komplett zu mir ziehen, wohnt nur ein paar Häuser weiter. Mein Angebot das ich wieder in mein altes Zimmer ziehe lehnt er bisher auch ab.

Er tut mir so leid.....

[vintage]

hallo auchschwester,

das hört sich alles nicht so gut an, aber das weisst du ja.

ich wünsche euch viel kraft und
zwischendurch immer wieder gute momente, auch wenn die zeit rinnt.