Meine Mutter...

[SunflowerCH]

Hallo an alle!

Ich lese schon seit Tagen hier in diesem Forum mit. Nun habe ich mich entschlossen, mich selbst zu registrieren.

Es geht um meine Mutter!

Ca. seit April hatte sie ständig Magenschmerzen. Diese traten erstmals auf, kurz nachdem sie aus dem Urlaub zurück kam. Daher dachte sie natürlich, es sei eine Magenverstimmung aufgrund irgendwelcher Nahrungsmittel.
Irgendwann ging sie dann doch mal zum Arzt und der diagnostizierte eine Harnwegsinfektion und verabreichte Antibiotika. Nach 2 Tagen waren die Schmerzen immer noch da und sie hat zusätzlich erbrochen. Auf meinen Rat hin ging sie wieder zum Arzt, welcher dann das AB wechselte.
Soweit so gut!
Nach 10 Tagen AB-Einnahme waren zwar die Blutwerte wieder okay, aber die Schmerzen waren nachwievor da. Eher stärker als zuvor. Der Arzt untersuchte wieder und entschied, dass sie wohl Gallensteine hätte.
Es ging dann hin und her und keiner hat was unternommen.
Weil die Schmerzen immer unerträglicher wurden, lies meine Mutter sich dann doch mal von uns überreden, in die Notaufnahme des Krankenhauses zu gehen. Die sagten dann auch, jaja, das kommt von den Gallensteinen! Wir machen dann mal ne OP.

Ich muss noch erwähnen, dass meine Mutter in Spanien lebt, aber Schweizerin/Deutsche ist. Ihr Ehemann ist ebenfalls Deutscher. Somit gibts/gab's möglicherweise auch noch kleinere Sprachprobleme.

Nach Wochen des Hin und Her hat meine Mutter Blut erbrochen. Daraufhin sind sie wieder in die Notaufnahme, wo die endlich mal in die Gänge kamen. Es wurde wieder untersucht, diesmal mit Magensonde. Daraufhin hiess es, sie habe ein Magengeschwür. Nun könne man die Gallensteine nicht operieren bis dieses abgeheilt sei.
Sie war dann dort im KKH für glaub ich ca. 2 Wochen oder so und es wurden immer wieder Untersuchungen gemacht.

Dann wurde sie gelb!
Der Verdacht war, dass sich möglicherweise ein Gallenstein gelöst hat und dieser nur den Gallengang verstopft. Um dies zu operieren, müsse sie aber nach Barcelona in die Uniklinik verlegt werden. Inzwischen hatte Sie 13 kg abgenommen.
Gesagt getan.
Ab 19.8. war sie für fast 4 Wochen in Barcelona wo viele Untersuche gemacht wurden. Und ihr ahnt es sicher schon... Diagnose Krebs!
Sie bekam Medis gegen die Schmerzen, Vitamine und einen Plastikstent.

Der Krebs ist inoperabel und muss irgendwo genau im Übergang von Gallengang, Zwölffingerdarm und Pankreaskopf sitzen. Der Tumor umschliesst komplett die Gastroduodenalisarterie.

Ich weiss jetzt ehrlich gesagt nicht, ob es BSDK oder Gallengangskrebs ist denn meine Mutter erzählt widersprüchliche Dinge und den Krankenhausbericht habe ich auch nur auf Spanisch. Ich denke zwar, dass ich alles richtig übersetzt habe, aber es steht halt nur, wo sich der Tumor befindet und nicht, wie sich der nennt. Kann jemand gut Spanisch? Es steht nämlich wörtlich "Neoplasia de surco duodenopancreatico con metastasis hepaticas".

Meiner Meinung nach hat sie BSDK mit Lebermetastasen und möglicherweise noch ganz kleinen Metastasen auf der Lunge. Es gibt auch vergrösserte Lymphknoten, aber ob das etwas heisst, weiss ich nicht.

Oje, ich merke, mein Bericht ist lang und wird noch länger!

Mein Problem ist natürlich, dass ich nicht mal eben den Arzt fragen kann, denn ich wohne in der Schweiz. Und meine Mutter verdrängt oder hat's nicht verstanden. Ich kann's wirklich nicht beurteilen.
SIE behauptet, sie habe nur Gallensteine und nun werde ein Metallstent gesetzt, danach sei sie wieder ganz gesund! Dass sie am 28.8. bei einer ERCP einen Plastikstent verpasst bekommen hat, wusste sie auch nicht. Das habe ich ihr gesagt, nachdem ich den Bericht gelesen hatte. Da meinte sie aber noch, ich hätte da was falsch verstanden. Inzwischen glaubt sie mir aber, denn das hat sie selbst nun auch so gesagt bekommen.

Als sie noch im Krankenhaus lag, hat sie zu mir am Telefon gesagt, sie habe 2 Tumore. Nun behauptet sie, das habe sie nie gesagt! Damals hiess es auch noch, sie müsse in die Onkologie für den Stentwechsel. Nun sagt sie, der wird im normalen KKH gemacht, weil sie ja keinen Krebs habe. Sie interpretiert sich alle so, wie sie es möchte!
Aber kann ein Tumormarker CA 19-9 von 2'170 lügen? Und Metastasen hat sie definitiv auf der Leber, das steht unmissverständlich im Bericht. Und es gibt noch ganz viele "Beweise".

Es ist echt beschissen! Ich bin so weit weg und kann nicht helfen. Und sie fragt nicht nach, verdrängt oder belügt mich allenfalls auch nur, um mich zu schonen.

Ich weiss gar nicht, was ich eigentlich erwarte. Vielleicht war das nur therapeutisches Schreiben.

Aber dennoch wäre ich froh, wenn mir jemand sagen könnte, ob ein TM von 2170 nicht ein eindeutiger Beweis ist? Und Metastasen doch auch, oder?

Was mich einfach wundert, ist, dass noch nie von einer Chemo die Rede war. Sie ist am 19.8. nach Barcelona verlegt worden und wurde am 7.9.
für 5 Tage nach Hause entlassen. Morgen früh um 7.00 uhr muss sie wieder in die Uniklinig einrücken, um den Stent zu wechseln.

Kann es sein, dass es so aussichtslos ist, dass nicht mal mehr eine Chemo in Betracht gezogen wird?

Ich würde mich über ein paar Antworten freuen.

Liebe Grüsse aus der Schweiz
Tanja

[etoile09]

Hallo Tanja,
es tut mir sehr leid, dass es deiner Mutter so schlecht geht.
Es ist doch ganz furchtbar, dass man solange nicht die wahre Diagnose erkannt hat. So oft, dass rumgedoktert wird und der Tumor in Ruhe vor sich hinwachsen kann.

Die Distanz und die Sprachprobleme machen es um ein Vieles schwieriger.
Bei mir ist die Distanz "nur" 400 km, aber das reicht auch schon.

Man fühlt sich hilflos, kann immer nur am Telefon etwas erfahren - mich macht das auch ganz verrückt!

Mir tut es sehr gut, mich hier auszutauschen und immer auf mindestens ein offenes Ohr zu treffen. Vielleicht kannst du das auch für dich nutzen.
Alles Gute!

VG Yvonne

[PapasKind]

Hallo Tanja,
wie ich vermute u. verstehe aus dem was du sagst ist dass sie vermutlich einen Tumor am Gallenausgang, Dünndarmeingang, Bauchspeicheldrüsenkopf hat mit Lebermetastasen u. evtl Lungenmetastasen u. vergrößerte Lymphknoten.
Warum keine Chemo gemacht wird? Vermutlich weil sie nicht will u. es noch nicht verstehen kann. Laß ihr Zeit.
An die Sterbephasen von Kübler-Ross muss ich immer wieder denken.
Ich hab mir jetzt auch ein Buch von ihr bestellt. Verdrängung, nicht wahrhaben wollen... ist doch normal. Nur wenn man dies tut, kann man in seiner Welt überleben.

Vielleicht macht sie eine Chemo, vielleicht nicht. Spielt es eine große Rolle bei so einer Diagnose?
Was ist Lebenszeit? Erlebte Zeit? Lebensqualität? Jeden Tag mehr, egal um welchen Preis?

LG

[SunflowerCH]

Hallo

Danke für Eure Antworten.

PapasKind: Es ist ja nicht so, dass ich unbedingt möchte, dass meine Mutter eine Chemo kriegt. Im Gegenteil, wäre ICH an ihrer Stelle, würde ich nämlich keine machen. Wozu das Leid verlängern? Sie ist 76 Jahre alt und hatte soweit ein gutes Leben. Klar, sterben wollte sie noch lange nicht, aber ich weiss, dass sie auch nicht um jeden Preis am Leben gehalten werden will. Meine Mutter ist ein sehr rationeller Mensch und deshalb passt verdrängen so gar nicht zum Bild, das ich immer von ihr hatte.

Mir geht es mehr darum, dass ihr noch gar keine Chemo vorgeschlagen wurde. Anscheinend hat man ihr noch nicht mal gesagt, dass sie an einem potentiell tödlichen Krebs leidet. Sie denkt ja, sie habe nur Gallensteine.
Ich frage mich deshalb, ob die Ärzte evtl. eh denken, dass es gar keinen Sinn mehr macht.

Oder hat sie am Ende doch Recht, und sie hat gar nix? Sie erzählt so überzeugend von ihrer Genesung, dass sie mich jedesmal wieder verunsichert, obwohl ich die Fakten doch eigentlich schwarz auf weiss vor mir liegen habe.

Aber ja, es könnte natürlich durchaus auch sein, dass sie uns nur die halbe Wahrheit erzählt. Oder das sie sprachlich etwas falsch oder nicht verstanden hat. Allerdings wurde mir erzählt, dass es in den südlichen Ländern in Krankenhäusern Usus sei, schlechte Nachrichten zu verheimlichen.

Im Oktober werde ich sie nun mit den Kindern besuchen gehen. Vielleicht kriege ich dann mal eine Gelegenheit, einen Arzt anzusprechen.
Die Kinder sollen Sie noch einmal sehen, solange sie noch einigermassen fit ist.

Viele Grüsse
Tanja

[Katie B]

Hallo Tania,

ruf doch vielleicht mal bei einer Beratungsstelle des deutschen Krebshilfe an.

http://www.krebshilfe.de/wir-helfen/...gsstellen.html

Uns haben die sehr nett beraten. Man darf natürlich keine Wunder erwarten, aber da erfährt man, dass es gar nicht selten ist, dass Betroffene ihre Diagnose schön reden oder sogar verheimlichen wollen oder eben auch verdrängen.

Uns hat es auf jeden Fall geholfen mit jemandem zu sprechen, der einen besseren Überblick hat. Man selbst ist ja völlig überfordert.

Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute.

Viele Grüße,

Katie

[SunflowerCH]

Hallo

Heute wurde der Metallstent gesetzt und zusätzlich noch ein Plastikstent. Der aus Plastik ist im Gallengang, der Metallene scheint gemäss Skizze des Arztes beim Duodenum gelegt worden zu sein.

Meiner Mutter gehts soweit gut, aber sie muss wohl noch ein paar Tage im KKH bleiben. Vermutlich werden wieder Blutanalysen gemacht. Bei der Entlassung wird sie dann wohl wieder einen Bericht bekommen, der mir hoffentlich wieder ein paar Erkenntnisse bringt. Bin gespannt, ob der CA 19-9 sich verändert hat seit dem 19.8.13.

Wie es weiter geht, wissen wir nicht. Meine Mutter ist ja der Meinung, dass nun alles erledigt ist und sie gesund entlassen wird.
Nach jedem Essen hat sie zwar Schmerzen und muss Medis nehmen, aber sie hofft, dass dies nach der Stentsetzung jetzt vorbei ist. Ich hoffe es auch für sie, denn sie sollte wirklich wieder ein wenig zu Kräften kommen. Inzwischen wiegt sie noch 48 kg bei 1.68m.

Sie wollte 'was für mich schreiben, Vollmacht oder so. Leider konnte sie nicht mal mehr das weil sie so zitterte. Sie meinte, das sei nur weil sie keine Kraft habe.

Mir macht das Angst! Schreiben ist ja nicht besonders kräftezehrend und wenn selbst dies schon schwer fällt....
Sie wollte noch eine Patientenverfügung machen, will damit jetzt aber warten, bis sie wieder zitterfrei schreibe kann. Dafür muss man ja geistig und körperlich voll da sein, sonst gilt die nicht. Und eine mit zittriger Schrift geschriebene Patientenverfügung kommt vermutlich nicht so gut an.
Was aber, wenn es nicht mehr besser wird? Dann ist sie zwar geistig noch fit, kann das Formular aber trotzdem nicht aufsetzen? Wie läuft das? Sie kann das ja nicht mal eben im Beisein eines Arztes machen, denn der versteht ja kein Deutsch und weiss somit nicht, was sie schreibt!

Wieso muss man nach einem Stentwechsel eigentlich im KKH bleiben? Ist ja keine grosse Sache eigentlich. Wegen Infektionsgefahr?

Nochmal zum Tumormarker CA 19-9 den sie am 19.8. hatte: Was sagt die Höhe von 2'170 über den Stand der Entwicklung aus? Ich weiss, dass es viel höhere gibt, das habe ich in den Berichten anderer Betroffener gelesen.
Aber die Norm ist ja max. 37 und da ist sie doch um einiges drüber!

Ach, ich hätte soooviele Fragen an die Ärzte!!!

Gut, dass ich wenigstens hier fragen kann!

Viele Grüsse, Tanja