Gliobastom - nicht zu operieren

[sandra 73]

Liebe Nora,
ich hoffe, es geht Euch einigermassen gut. Ich weiß um deine Situation, meine Kinder sind das halbe Jahr auch völlig zu kurz zu kommen, meine Kleine, zu dieser Zeit 2 1/2 -3 Jahre alt, musste jeden Tag mit ins Hospiz, denn sie bleibt halt nicht bei jedem und meine Mutter freute sich ja, wenn sie da war (auch wenn sie manchmal nicht wirklich glaubte, dass Mia ihr Enkel sei und sie mich fragte, wo ich das Kind die ganze Zeit vor ihr versteckt hätte). Aber Mia hat ein sonniges Gemüt und es war OK für sie. Ich war froh, dass meine Mutter im Hospiz war, so hatte ich zwar die Fahrt (eine Strecke eine halbe Stunde) aber wenn ich zuhause war, konnte ich mich der Familie widmen, ohne dauernd mir Gedanken machen zu müssen, was eine Etage weiter unter mir vor sich gehen mag) Das mit einer Pflegekraft aus Polen hatten Bekannte von uns auch gemacht, ich hätte Dir diesen Vorschlag auch noch unterbreitet, aber auch diese Leutchen muss man ja privat zahlen...oder wie ist das bei Euch? Ja, diese Wesensveränderungen sind schlimm, ich erinnere mich an einen Tag, als meine Mutter meinen Sohn auf ganz üble Art zusammenstauchte und anbrüllte und heftig beschimpfte. So Sätze wie . Möcht wissen, woher Du diese Macke hast, die kannst du doch nur von deinem Alten haben (mein Mann wir gemeint)...du bist doch völlig blöd usw... Ich habe mich lange gefagt, ob das ihre tatsächliche Meinung war, die sie über meinen Mann und Sohn hatte oder ob sie wirklich nicht mehr Herr ihrer Sinne war. Aber sie hat auch oft Leute verwechselt und Begebenheiten, ich durfte es ihr nicht übel nehmen, aber auch für meinen Sohn (10 Jahre) war das schlimm. Mann kann gar nicht alles wiedergeben, was meine Mutter in dieser Zeit für chaotische Sätze von sich gegeben hat, keiner wußte etwas damit anzufangen, es war ganz wirrer Kram. Ich wünsche euch, dass ihr mit Eurer Hilfe aus Polen ganz viel Glück und eben auch Hilfe habt- es liegt eine schwere Zeit vor Euch, versuche trotzdem die Momente auszukosten, dass ist es, was ich Euch wünsche....alles Liebe, Sandra
Wenn Du kannst, lass mal wieder was von Dir hören

[sandra 73]

Hallo Nora !?

Ich kann mir schon ungefähr vorstellen, was bei Euch so los ist und du solltest dich wohl wirklich mehr um deine Mutter als um den PC kümmern, wollte mich nur melden um zu sagen, dass ich häufig an Euch denke und Euch viel Kraft wünsche. Weiß nicht, ob Du hier im Forum mal die Einträge zu :"und auf einmal ist alles anders" von dayo und seiner kleinen gelesen hast...was der Mann leistet, ist echt Wahnsinn und es ist so heftig, das alles zu lesen, aber manchmal hilft es, weil man sich wiederfindet...viele Grüße, Sandra

[JaninS]

Hallo,
ich schreibe dir, weil mir dieses Jahr das selbe passiert ist. Meine Mam ist immer regelmäßig zur Vorsorge gegangen, im April das letzte mal. Da war noch nichts von einem Tumor zu sehen. Ende Mai bekam sie erste Ausfallerscheinungen, konnte den rechten Arm nicht mehr bewegen und teilweise nicht sprechen. Im Juli wurde im Krankenhaus der erste Tumor mit Grad 2, also gerade so noch gutartig gefunden und teilweise herausoperiert, der Rest sollte Januar in der Chemo passieren. Meiner Mam ging es dann bis Oktober wieder ganz gut, denke sie hat sich alle Mühe gegeben, weil ich schwanger war. Im Novermber dann kamen neue, schlimmere ausfallerscheinungen, sie wurde sofort operiert. Man fand einen bösartigen Tumor, der Stufe 4 und sagte uns das sie bald stirbt. Sie bekommt jetzt Chemo und kämpft wie ein Löwe. Wir dürfen ihr nicht sagen, dass sie sterben wird und seit sie so kämpft, habe ich immer mehr das Gefühl sie könnte es trotzdem schaffen. Ich will die Hoffnung nicht aufgeben und ich kann dir vielleicht als hilfe sagen, tu das auch nicht, motiviere deine Mam und informier dich so gut du kannst.
Ich versuche meine nicht in Watte u packen und nicht zu behandeln, als wäre sie schon tot. Man sagte mir ich soll ihr das Gefühl geben das sie nicht mehr gebraucht wird, aber ich glaube das sollte man nicht machen.
Ich wünsche euch viel Glück und alles Gute.
Janin aus EF

[Nora]

Hallo,
danke für deine Worte. Leider sind bei meiner Mama die letzten Tage angebrochen. Sie kann nicht mehr sprechen, sehen, schlucken nur schlecht. Schläft fast den ganzen Tag, die Hände schon aufgedunsen, ganz weiss,
der Kopf fast blau.
Die Diakonie-Schwester meinte, es geht nur noch ein paar Tage - ich hoffe es für sie. Wir sollen da sein, ihre Hand halten, denn sie sucht immer. Innerhalb von 2 Tagen hat sich alles rapide verschlechtert.
Jetzt warten wir nur darauf, dass sie einfach einschläft. Ich hoffe, sie weiss, dass sie nicht alleine ist. Aber den Kampf haben wir aufgegeben.
Schade, ich vermisse sie schon jetzt.
Nora

[sandra 73]

Liebe Nora,

ich habe schon sehr auf einen neuen Eintrag von Dir gewartet, obwohl ich mir schon fast klar darüber war, dass wenn Du Dich wieder melden würdest, es vielleicht schon alles überstanden sein würde. Ich denke sehr an euch, es erinnert mich an die letzten 2 Tage im Hospiz, in denen ich auch die Nächte dort verbracht habe, weil ich sie in dem bewußten Moment nicht allein lassen wollte. Es war zwar irgendwie eine schreckliche Erfahrung, aber ich wollte sie ganz bewußt machen, ich hätte mir nie vorstellen können zu sagen, dass ich nicht die letzten Momente ihres Lebens hätte bei ihr bleiben wollen...und ich bin so froh und dankbar, dass sie es mir möglich gemacht hat, dabei zu sein. Es war ein Moment, den ich nicht missen möchte, trotz all seiner Grausamkeit. Ich hoffe nur für euch alle, insbesondere für deine Mutter, dass sie nicht mehr lange leiden muss, das wäre das Schlimmste, was noch kommen kann (wenn es überhaupr eine Steigerung von diesem Albtraum gibt).
Sei stark, vielleicht meldest Du Dich, wenn Du Dich wieder dazu in der Lage fühlst. Alles, alles Liebe für Dich, Sandra

[Nora]

Liebe Sandra,
am 13.12.2005 ist meine Mama eingeschlafen. Zum Glück für sie. Trotz all meiner Angst vor dieser Situation war es ein unheimlich schöner Augenblick. sie hat einfach aufgehört zu atmen, es war ganz still im Raum, sie sah so friedlich aus. 4,5 Stunden war ich danach noch bei ihr - bis sie abgeholt wurde. Ich bin so froh, dass ich Urlaub genommen habe und bei ihr war. Wie du schon geschrieben hast, es ist auch eine positive Erfahrung, die ich nicht missen möchte. Jetzt ist eine so große Lücke da, ich habe keine Mama mehr, kein Zuhause. Auf der einen Seite bin ich so unendlich traurig, aber ich bin auch froh, dass sie es geschafft hat. Mir fehlen im Moment einfach noch die Worte.
Herzliche Grüße und vielen Dank für deine Unterstützung. Nora

[sandra 73]

Liebe Nora,

es tut mir so aufrichtig leid um deine Mama und für Dich und deine Kinder, aber Du hast recht, es geht ihr jetzt sicher besser und sie ist irgendwie "erlöst". Meine Güte, wenn man bedenkt, dass Du dich auch erst am 13.09. zum ersten Mal hier gemeldet hast, ist das alles so rasant schnell über Dich hereingebrochen...ich hoffe, deine Kinder können mit all dem Geschehenen einigermassen umgehen? Ich kann es bei meinen manchmal schlecht abschätzen- manchmal kommt es mir so vor, als würde es für die so gut wie keinen Unterschied machen, ob Oma noch da ist oder nicht. Aber dann denke ich immer, das kann doch nicht sein, sicher verbergen sie all das, was sie zu diesem Thema doch sicher beschäftigen muss? Ich habe große Angst vor Weihnachten und meinem baldigen Geburtstag. Auch wenn unser Verhältnis nicht sooo innig war, aber diese " Feste" das erste Mal ohne Mutter und Oma feiern zu müssen, wird fürchterlich. Ich denke, es wird unter uns nur das große Weinen ausbrechen--aber dann ist es eben dieses Jahr so, man muss alles so annehmen, wie es kommt. Ich glaube, das ist es, was ich aus all diesen Erlebnissen mir der Krankheit gezogen habe. Wir haben schon wieder den nächsten Krebsfall in der Familie, es sieht mehr als schlecht aus, manchmal fragt man sich wirklich langsam, was das alles soll...ich habe jezt mal zu jemandem gesagt, dass ich das Gefühl habe 30 Jahre gealtert zu sein, es gibt nichts Unbeschwertes mehr an mir, alles ist doch letztendlich geprägt auf diese Erlebnisse, sie sind dauernd im Kopf. Während der Zeit der Erkrankung und kurz nach dem Tod meiner Mutter hatte ich andere Gedanken, dachte nur, ja man soll wirklich gut leben, jedem Tag einen Sinn geben, alles versuchen, positiv zu sehen, aber nun falle ich wohl in das vielgepriesene Loch, vielleicht auch wegen der "Feiertage". Meine Güte, ich hoffe, ich ziehe dich hier nicht völlig runter mit meinen Gedankengängen..ich sollte mir die bis morgen für die Trauergruppe des Hospiz´aufheben. Wünsche euch jedenfalls trotz des Erlebten irgendwie eine ruhige und besinnlich Zeit, wenn Du mir ausserhalb des K.K mal schreiben willst, und sei es nur dann und wann mal, kannst Du dies tun unter hassan.h@web.de. jetzt wünsche ich dir erst einmal noch mehr Kraft, die Zeit ohne deine Mutter zu erleben, denn dies ist mindestens genauso schwer. Alles Liebe, Sandra