Erfahrung mit Stereotaxi???

Hat jemand Erfahrungen damit und even-
tuell auch in der Uni Köln bei Prof.
Sturm???

Hallo Heike,ja,ich bin vor 10,6 Jahren bei ihm stereotaktisch bestrahlt worden,hatte den Termin schnell,d.h.innerhalb von sechs Wochen,da damals die Wartezeit bei zwei J.lag,die ich laut ihm nicht mehr gelebt hätte.Ich hatte damals einen 4,7 cm grossen Glomus jugulare Tumor am Kleinhirnbrückenwinkel,er ist in den zwei Jahren danach ca dreimm vom Atemzentrum weggeschrumpft,das war und ist toll,aber nicht üblich,es soll durch die Beh.zum Stillstand kommen.Im Moment läuft dort die erste ,Weltweite Langzeitstudie,schau mal im Netz der Klinik nach,dort findest du einige ,englische Ausführungen zur Behandlung der dortigen Patienten.Meine Angst ging und geht immer noch dahin,wielange die Stereotaxie "hält"im Kopf,damals hieß es 10J.und mehr,auch heute läßt sich keiner auf eine Bewertung ein.Ich mußte die ersten zwei Jahre viertelj.zur Kontrolle,dann halbj und heute ein-zwei Jahre dazwischen.Die Ergebnisse der St.liegen ja erst nach zwei Jahren vor,deshalb wird engmaschig kontrolliert.Wenn du fragen hast,jederzeit,Susanne

Danke Susanne, habe Termin am 11.03.05. Bin schon sehr gespannt. Hatte als Kind schon mehrfach Gehirntumor, hatte jetzt 22 Jahre Ruhe. Tja un jetzt leider wieder einen sehr kleinen Tumor. Das hat mich getroffen wie ein Blitz. Aber ich vertraue der kölner uni und ihren Profs, hat immer alles funktioniert.

Hallo Heike,wa ist es denn für ein Tumor?Warst du früher auch immer in Köln?Oder ist es die erste Stereotaxie?Soviele Fragen,aber vielleicht schaffst du es doch sie zu beantworten,vor deinem Termin.Das ist übrigens der Geburtstag meiner Tochter,sie wird da neun J.alt.wie du siehst,damals nach der St.bin ich schwanger geworden,völlig unerwartet,nach vorherigen vielen Versuchen und Untersuchungen.Kann ja vielleicht so einwenig dein "Glückstag"werden,alles erdenklich Gute wünsche ich dir jedenfalls,vielleicht können wir ,wenn du in der Klinik bist ja mal telefonieren,Susanne
Ich mußte damals zwei Tage noch länger bleiben,da es unter Vollnarkose 16,5St. andauerte .

Hallo Susanne, was es für ein Tumor war, kann ich dir leider nicht sagen, müsste mal in den Berichten nachschauen. Der Tumor wurde 6mal operativ in der Uni Köln bei Prof. Frowein entfernt, nach der letzten OP 1982 hatte ich eine Bestrahlung über 3 Monate. Danach hatte ich Ruhe..... bis jetzt. Bringt bestimmt Glück, wenn es am Geburtstag deiner Tochter ist. Kinder hab ich keine, aber Hund und Katze. Woher kommst du, wenn ich fragen darf. Kannst auch an mein email-postfach schreiben, wenn du magst(heike41462@aol.com).

Hallo Heike,

Ich habe mich auch im September 2004 in Köln bei Prof. Sturm operieren lassen. Ich habe ein Astrozytom WHO II im Bereich des Motorikzentrums für den linken Arm und das linke Bein.

Obschon der Tumor fast unter der Schädeldecke gut zugänglich ist, wollte mich in Frankreich, wo ich noch wohne, keiner der Spezialisten in Paris wegen der ungünstigen Lokalisierung operieren, sondern nur abwarten. In Deutschland habe ich ausser in Köln noch eine Meinung eingeholt, mich dann aber doch für die OP in Köln entschieden, weil es der schonenste Eingriff war und mir die anderen Optionen, wie Resektion, Bestrahlung von aussen, etc. noch offen bleiben.

Wichtig ist auf jeden mehrere Meinungen einzuholen: Bei mir (4 Meinungen in Frankreich und Deutschland) war die Diagnose nach den MRT Bildern überall quasi gleich (Astrozytom I bis II und OP nicht so ganz eilig), aber die empfohlene Behandlung doch sehr unterschiedlich.

Ich bin bis jetzt ( 5 Monate nach OP) einigermassen zufrieden. Hatte aber gehofft, dass ich schneller von meinen gelegentlichen EPI-Anfällen im linken Arm runter komme ( sind aber nicht schlimmer geworden, nur bis jetzt nicht ganz weg). Gut, ich hab ja mit der Patientenaufklärung unterschrieben, dass solche Nebenwirkungen noch Wochen oder Monate auftreten, aber doch gehofft, das dies bei mir nicht der Fall sein würde... Ich war zwar ein bischen lange im Krankenhaus, aber da ich aus Paris gekommen bin, konnte ich natürlich nicht mal eben zu einem MRT oder PET Scan vorbei kommen. Insgesamt war ich 3 Wochen krank geschrieben, da ich erst in der zweiten Woche operiert worden bin und sie mich wegen eventueller Epi-Afälle noch zur Beobachtung dabehalten wollten (z.B. Einstellung des Antiepileptikum). Danach war ich noch ein paar Tage bei meinen Eltern in Deutschland, da das Leben in Paris ziemlich stressig ist und ich sehen wollte, ob ich schnell wieder arbeiten könne wegen der möglichen Epi-Anfälle.

Ob ich mit Langzeitnebenwirkungen zu schaffen haben werde, weiss ich natürlich 5 Monate nach der OP noch nicht. Die Jod Seeds strahlen ja im Moment noch mit ca. 15 % der Anfangsstrahlendosis.

Ich hoffe dies hilft bei Deiner Entscheidung. Sonst frag mich einfach, was Dich noch interessiert.

Tschüss,

Kai-Hoger

Hallo Heike,ich komme ca 50km von Köln entfernt,Richtung Westerwald.Den Prof.,bei dem du operiert worden bist,den kenne ich leider nicht,aber bei Prof.Sturm bist du wirklich bei einer Kapazietät,laut fielen Berichten.Die Regeldauer der Stereotaxie lag damals bei 7-9 St.bei mir sind es doppelt soviele geworden,aber als ich wieder wach war hatte ich als erstes Riesenhunger.Du siehst,"schlecht"gings mir nicht,nur länger dableiben mußte ich,durch die lange Narkose.Bei ihm sind bis heute noch nicht viele mit dieser Tumorart behandelt worden,deshalb finde ich es gut,das Engmaschig kontrolliert wird und jetzt die Studie begonnen hat,vielleicht bringt sie was.Ich bin übrigens noch 39J.alt,war also 27J.bei der Diagnose.
Vielleicht erzählst du mir was über dich,wie alt und woher du kommst.
Bis bald,Susanne

Hallo Susanne, der Prof. Frowein, war bis 1989 der Leiter der Neurochirugie der Uni Köln, jetzt ist es Prof. Klug. Beide sind tolle Ärzte. Prof. Klug hat mit Prof. Sturm bereits über mich gesprochen und das MRT angeschaut.
Ich bin 36 Jahre alt, wohne in Neuss, arbeite im neusser Rathaus, tja und bin ein lebensfroher und lustiger Mensch. 1974 wurde ich erstmalig in Köln operiert, ich kenne den Laden also schon ziemlich lange, meine letzte OP war ja 1982, alle 3 Jahre gehe ich zur Kontrolle. Durch die ersten OP's, habe ich eine linksseitige Hemi-Spastik. Ist aber kein Problem für mich. Lieben Gruß, Heike

Hallo Heike,ja ,Prof.Klug ,den kenn ich auch,die beiden sind echt ein Superteam.Damals konnte ich aufGrund meiner ganzen Ängste und vorherigen Meinungen auch ambulant zu einem langen Gespräch kommen,es sind nicht nur Kapaz.,sondern auch Menschen,die dort arbeiten.Die Parese links hab ich auch,dazu die Taubheit,da während der Behandlung der Hörnerv durchtrennt wurde,war aber vorher schon klar.Du bist für die ja schon ein "alter Hase"!Iregendwie denk ich,sind wir uns ähnlich,froh,zu leben und mit dem,was geblieben ist,das beste daraus zu machen,so macht das Leben eben auch so Spass,ich wünsch dir superviel Stillstand,bleibst bestimmt das Wochenende dort und kannst Montag heim.Vielleicht kannst du die Zimmertelefon-Nr.am Do.hierreingeben,dann melde ich mich am Wochenende mal.So haben Kai-Holger und ich es im vergangenen Jahr auch gemacht.
Einen sonnigen Tag wünscht dir jetzt Susanne

Hallo Susanne, ich glaube nicht, dass ich nächste Woche schon stationär dableibe. Habe erstmal Gesprächstermin mit Prof. Sturm,da besprechen wir, wie wir weiter vorgehen. Bin schon sehr gespannt. Angst hab ich keine, ich weiss ja, dass ich in den besten Händen bin. Hatte immer schon grosses Vertrauen zur Uni Köln und deren Profs. Habe heute mal meine Kollegen im Büro besucht, sie vermissen mich!!!!!!!!!!
Bist du berufstätig und was machst du so in deiner Freizeit??

Hallo Heike,ich hab dich nicht vergessen,aber hier waren soviele Dinge,bin heute erst kurz wieder hier.V.hat sich zum zweiten Mal eine dicke Prellung am linken Handgelenk zugezogen,vor der Kinderarztp.fing mein Auto an zu brennen und soweiter,es waren ein paar aufregende Tage.
Ich bin nicht mehr berufstätig,sondern nach der Stereo.in Rente gekommen,geh aber ehrenamtl.in der hiesigen Grundschule mit arbeiten,da ich selbst Heilpädagogin bin.Am Anfang war nur schock,nach der "lebensl. Berentung,aber es kamne immer mehr Kleinigkeiten hinzu,sodass es mittlerweile,seit einigen J.so besser ist.Ich schreib dir morgen mehr,Susanne

Hallo Heike,da bin icgh wieder,hoffe,du bist nicht sauer,aber hier war echt was los,naja,kann ja nur besser werden.Da ich dreimal wöchentlich zur Behandlung d.h.Kg.Massage,Gerätekg.fahre,drei km entfernt,zudem immer wieder so extreme Nacken,Schulterpr.habe,fahre ich nur noch bedingt Auto.Es kommt so plötzlich,will aufstehen und der Bereich ab Naqcken hängt schief,es ist einfach nur schmerzhaft,aber das linke Auge sieht nur noch 50%,die linke Seite hat eine leichte Parese,aber,mir geht es soweit gut,ich lebe und geniesse es ,dabei zusein,wie mein Turbo aufwächst und wir drei viel zusammen sind.Wie sieht es bei dir aus,beruflich?
Ich geh wahnsinnig gerne spazieren,vergess alles um mich herum und mach viel z.B.Serviettentechnik,auch schonmal zum verkaufen,macht Spass,sieht schön aus und natürlich lesen,wie ein Bücherwurm und solange das Auge es mitmacht.
So,jetzt bin ich auf dich gespannt,bis bald,Susanne

Hey Susanne, bin auf keinen Fall sauer, ich schaffe es ja auch nicht ständig zu schreiben. Man hat ja hier und da immer was zu tun. Also ich stehe noch voll im Breufsleben, ganztags, das ist auch ganz gut so. Ausser der linksseitigen Lähmung habe ich ansonsten keinerlei weitere Schädigungen. Ich hoffe, das bleibt auch so. Spazieren gehe ich auch ganz gerne, muss ja auch sein, wegen meinen Hund Otti. Ansonsten bin ich viel mit Freunden/innen unterwegs, gehe gerne ins Kino und shoppen.Bis bald, Heike

Guten Morgen Heike,ja.shoppen,das geh ich auch gerne,nach der Diagnose hab ich verstärkt den Wunsch gehabt,alles,was irgend möglich war,zu machen oder zu haben,das hat sich wesentlich gelegt,meine aber immer noch "schneller"Leben zu müssen,kenst du das Gefühl auch?Ins Kino geh ich garnicht,es ist mir zu eng,zu dunkel,ich krieg da echte Platzangst,auch ein Nachkömmling des MRT,hab ja 10,5 Dioptrin,links taub,da fühl ich mich,wie wahrsch.jeder so ziemlich verloeren,setdem kann ich nur schwer in dunkle,enge Räume,obwohl ein Kino natürlich nicht in dem Sinne eng ist.Was machst du beruflich?Bei mir ist die Situation heut okay,hab mein Ehrenamt,meine Tage sind ausgefüllt,nur manchmal kommen schon die Gedanken,wa swäre wenn er nicht da wäre,oder die Beeinträchtigungen nicht so wären,aber,die Gedanken kommen wohl jedem Menschen mal.So,jetzt gleich geht der Tag los,ich wünsche dir einen schönen,bunten Tag,Susanne

Hallo Heike,ich bin in Gedanken bei dir,denke,der Tag "vorher"ist ein langer ,langer Tag,der einfach nicht vergehen will,aber,wem sag ich das,du hast ja -leider-schon genug Erfahrungen damit.
Meldest du dich bitte,wenn du was genaueres weißt,Susanne