Suche nach Rat

[A.J.]

Halli Hallo,

mein Name ist Stefan, ich bin 32 Jahre alt und bei mir wurde vor längerem ein pilozytisches Atrozytom diagnostiziert. Daraufhin musste ich aus dem fliegerischen Dienst ausscheiden. Da ich zu dem Zeitpunkt ein Problem in meiner Beziehung hatte habe ich es für mich behalten, um meine Freundin nicht zu verlieren.

Dies alles ist nun einige Zeit her und nun verstärken sich die Probleme. Ich habe zeitweise morgens nach dem Aufwachen Lähmungserscheinungen. Meine Sehkraft läßt sehr nach und vor allem habe ich Schmerzen im Kopf und im linken Ohr.

Der Arzt sagte damals, dass bei einem pilozytischen Atrozytom nur eine operative Entfernung Sinn machen würde, da Tumore dieser Art weder auf Bestrahlung noch auf Medikamente reagieren würden. Eine OP würde allerdings auf Grund der Lage meine Sehkraft fast vollständig zerstören, eine halbseitige Gesichtslähmung wäre zudem zu befürchten. Mit weiteren Einschränkungen wäre zu rechnen, diese könnten aber nicht wirklich genauer spezifiziert werden.

Ich habe einen neuen Beruf gefunden und fühle mich dort auch eigentlich ganz wohl. Ich konnte immer für mich alleine sorgen und kann mir nicht vorstellen, von anderen äbhängig zu sein. Meine Freundin habe ich zwar verloren, aber ich kämpfe weiter und es sieht gar nicht mal so schlecht aus. Ich habe nur sehr widerwillig und oberflächlich einigen Menschen davon erzählt, da ich nicht anders behandelt oder wahrgenommen werden möchte. Auch habe ich gesagt, dass ich mich bereits in Behandlung befinde, was leider nicht der Fall ist. Nur möchte ich nicht wieder alles velieren, was ich mir mühsam aufgebaut habe, denn mein damaliger beruf war mein größter Traum.

Meine Frage: Hat jemand erfahrung mit Tumoren dieser Art, stimmt die Diagnose, dass nur eine OP helfen kann?

Hat jemand im Ruhrgebiet Erfahrungen mit sehr guten Ärzten, die viel Erfahrung auf diesem gebiet besitzen und die auch eine Entscheidung meinerseits akzeptieren würden, wenn ich im Falle einer OP mit den Folgen mich nicht operieren lassen wollte?

Für eure Hilfe meinen besten Dank!
A.J.

[omaopa]

hallo

habe astrozytom 2.ich bin in dortmund gewesen und hatte dort op.vieleicht gehst du nach dortmund oder bochum mit deinen unterlagen.



alles gute manuela

[chris 32]

Termin:
Samstag, 18.10.2008, 10:00 bis 18:00 Uhr

Veranstaltungsort:
Universität Duisburg-Essen, Campus Essen, Audimax (Gebäude S04)
Universitätsstraße 2 (Parkplatz über Niederstr.)
45141 Essen

Kontakt:
Deutsche Hirntumorhilfe e.V.
Veranstaltungsorganisation
Tel.: 03437.702 702
info@hirntumorhilfe.de

lg chris

[Tristanne]

Hallo Stefan,

eben ist mir Dein Beitrag aufgefallen, als ich hier rein geschaut habe. Erstmal herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlaß, der Dich hergeführt hat, nicht gerade erfreulich ist.

Es tut mir leid, daß Du Deinen schönen Beruf aufgeben mußtest (daß Deine Freundin weg ist, scheint mir gut, so wie Du es beschreibst), aber umso toller finde ich, daß Du DICH nicht aufgibst. Sicherlich wirst Du hier viele gute medizinische Tips im Forum erhalten und dich prima austauschen können, aber es wird aber unmöglich sein, Dir verläßlich zu antworten, was die Aussagen der Ärzte angeht.
Du hast auf jeden Fall das Recht auf eine Zweitmeinung, und die solltest Du auch einholen, notfalls auch eine Drittmeinung und auch außerhalb des Ruhrgebietes. Die "Befürchtungen", selbst falls Du eine OP haben würdest, müssen nicht alle Ärzte teilen.

Der Bruder einer Bekannten von uns (er hatte allerdings einen anderen Hirntumor) ist in Bochum und Dortmund behandelt worden. Auch die Uni-Klinik Münster soll eine gute Adresse sein.

Was ist denn mit Stereotaxie? Vielleicht wäre das eine Möglichkeit, die Du mit den Ärzten diskutieren könntest?
http://cms.uk-koeln.de/stereotaxie/c...index_ger.html

Vielleicht kannst Du hier ein paar Hinweise finden: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=18460
oder sonst über die Suchfunktion hier im Forum.

Ich wünsche Dir alles Gute und Liebe

Anne

[A.J.]

Hallo Chris,

vielen Dank für den Tipp. Muss man sich für diese Veranstaltung irgendwo anmelden und geht dies unter der genannten Adresse?

Hallo Tristanne,

vielen Dank für Deine schöne Antwort auf mein Anliegen.

Ich muss zugeben, dass ich mich bisher nicht richtig mit dem Thema auseinander gesetzt habe. Eine Zweitmeinung habe ich. Diese wurde nötig, nachdem ich gegen den Bund geklagt habe. Nach der Gewebeprobe steht fest, dass es sich um ein pilozytisches Astrozytom I handelt. Es verhielt sich sehr ruhig, bis es zu Problemen mit der Sehkraft kam.

Ich war auch erstmal sehr "von den Socken", nachdem da so einiges in die Brüche gegangen ist und bin erstmal "feiern" gegangen. Habe mich also relativ wenig um mich und meine Gesundheit gekümmert und von einem Wochenende in das nächste gelebt.

Ich bin mir halt nicht mehr sicher, ob ich wirklich keine OP möchte bzw. ob es nicht eine Methode gibt, die ohne Folgeschäden wie Gesichtlähmung und Sehkraftverlust den Tumor beseitigen können. Ausserdem habe ich bedingt durch zwei Todesfälle in meinem Freundeskreis Angst davor, dass ein solcher Tumor einen Hirnschlag bzw. einen Hirninfarkt auslösen könnte. Denn ich möchte meine Entscheidungsfähigkeit nicht einbüßen.

Was Ärzte angeht habe ich ein kleines Vertrauensproblem, nachdem ich mit einem "schlechte" Erfahrungen gemacht habe. Ich kann derzeit eben keine Entscheidung treffen was ich amchen möchte und dieser Arzt hat eine Art Druck aufgebaut. Ist schwierig zu beschreiben.

Ganz ehrlich wäre ich erstmal beruhigt wenn jemand mir bestätigen könnte, dass so etwas wie ein Hirninfarkt oder ein Hirschlag in Folge eines Tumor Quatsch ist. Dann könnte ich mir vielleicht noch etwas Zeit damit lassen, mich mit dem Thema zu beschäftigen.

Vielen Dank für die Links. Ich werde mich da mal rantasten und schauen, was es da so gibt. Denn bisher gab es von zwei Ärzten als Lösung nur die Diagnose: Operation.

Es ist ja auch nicht so, dass ich nicht bereit wäre die kurzzeitigen Lähmungen über mich ergehen zu lassen, so lange es mir passiert wenn ich alleine bin.

Für Deine Mühe vielen lieben Dank!
A.J.

[chris 32]

ja anmelden solltes du dich auf der seite is ein link, oder ruf da einfach ma an gerade für dich dürfte es da sehr interesant sein die teinahme kostet so um die 30euro glaub ich dafür gibts auch was zu futtern war jedenfalls beim letzten mal so


mfg chris

[Tristanne]

Lieber Stefan,

das, was Du jetzt so schön schreibst, habe ich schon geglaubt vorher herauszulesen. Daß Du kein allzugroßes Ärztevertrauen hast und daß Du prinzipiell aber nicht gegen eine OP oder eine andere Art von Behandlung bist. Das freut mich, daß Du es bestätigst (vor allem letzteres).

Ich finde Deine Einstellung gut: Nichts ausschließen, gesunde Skepzis, sich gut informieren, aber auch auf das Gefühl hören. Denn Vertrauen ist ja schließlich Gefühlssache. Ich könnte das auch nicht aufbringen, wenn ich unter Druck entscheiden müßte, wenn ich mir nicht sicher wäre.
Dein Weg ins Forum war auf jeden Fall ein guter Anfang. Es kommen bestimmt noch einige Antworten für Dich von Leuten, die sich mit Deinem Tumortyp richtig gut auskennen und Dir auch etwas die Angst nehmen können.

So wie Du die Aussagen der Ärzte bisher beschrieben hast, würde ich auch nochmal sichergehen. Natürlich gibt es Faktoren, die man nicht ausschließen kann als Folgen einer OP, aber dennoch meine ich, daß man das präzisieren kann, zumindest dahingehend, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist. In diesem Sinne wünsche ich Dir sehr, daß Du eine Klinik findest, in der Du dich richtig informiert, geistig vollwertig behandelt und auch menschlich gut aufgehoben fühlst, so daß Dir die Entscheidung nicht mehr schwer fällt. Und damit kannst Du bald anfangen und dort dann auch die Frage stellen, die Dich am meisten beschäftigt. Auf daß Du dich bald seelisch besser oder beruhigter fühlst.

Und die Veranstaltung, die Chris empfohlen hat, ist bestimmt auch eine gute und hilfreiche Sache.

Also ich komme noch gar nicht darüber hinweg, daß Du den ganzen Schock alleine durchgemacht hast und Deiner Ex nichts gesagt hast, weil Du sie nicht verlieren wolltest. Ein Mensch, mit dem Du seelische Nöte nicht teilen kannst? Der nicht an Deiner Seite ist? Was gab's da zu verlieren...?!

Ganz liebe Grüße,
Anne

[Rosalisa]

Hallo Stefan,
hast Du schon mal vom INI in Hannover gehört? http://www.ini-hannover.de
Prof.Dr. Samii operiert sehr viele Hirntumore und ist auf dem Gebiet unglaublich gut. Vielleicht schickst Du denen mal Deine Patientenunterlagen und holst Dir so noch eine andere Meinung ein. Soweit ich weiß, operiert Dr. Samii Patienten, die woanders nicht operiert würden. Vielleicht lassen sich Schäden durch die OP dort vermeiden. Fragen kostet nichts.....
Ich wünsche Dir alles Gute!!!

[A.J.]

Hallo Rosalisa,

vielen Dank für den Tipp. Ich werde mal wieder alles zusammensuchen und mich dann mal etwas weiter mit dem Thema beschäftigen. Nachdem ich mich mit meinem ehemaligen Arbeitsgeber verglichen habe, sind die Unterlagen alle in den Keller gewandert. Ich wollte einfach nichts mehr damit zu tun haben. Mit allem halt. Ich hatte die Untersuchungen über mich ergehen lassen und die Ergebnisse wurden dann fast ausschließlich von meinem Anwalt genutzt.

Hallo Tristanne,

vielen Dank für Deine Antwort.

Es kommt halt darauf an, welche Einschränkungen eine OP mit sich bringen wird. Der damalige Arzt war eher "kämpferisch" eingestellt. Er kennt meine Eltern sehr gut und ist in der Klage "aufgegangen". Ich muss mir aber auch eingestehen, dass ich mir fast nichts wirklich angehört habe. Die Untersuchungen waren halt notwenig und ich habe sie geschehen lassen. Es kam halt viel zusammen.

Ich hatte eigentlich keinen wirklichen Redebedarf nach dem der Tumor festgestellt wurde. Meine Eltern sind sehr herzlich und es hätte ihnen nur weh getan. Sie können ja doch nichts ändern und gerade mein Vater geht innerlich daran kaputt. Er kämpft wie ein Löwe für seine Kinder und vor allem ich war früher immer das Sorgenkind. Er würde wenn es ginge in mich hineinkrichen und alles selbst rausholen, aber wie gesagt: Es geht nicht. Ausserdem war ich ja auch mal froh aus diesem Sorgenkindstatus herausgewachsen zu sein. Hatte es zu was gebracht und er war tierisch stolz auf mich, was er natürlich heute auch noch ist. Ich bin ja sein Sohn.

Ich habe sehr wenig Gefühle, spüre fast nichts mehr. Wenn, dann so als ob tausend Daunenkissen auf den Gefühlen liegen. Ich weiß nicht woher das kommt. Ich habe auch ein sehr herabgesetztes Schmerzempfinden. Demnach fällt es mir leicht nicht darüber zu reden. Mein Ziel ist es nicht mit 40 von meinen Eltern umpfelgt zu werden wil ich vielleicht nichts mehr sehen kann oder sonstwas. Denn auch sie werden vielleicht irgendwann gehen müssen und schlimm wird es erst, wenn ich sie überleben sollte. Es ist sehr schwierig für jemanden alles aufzugeben, vor allem wenn man ein sehr nach aussen gerichtetes Leben geführt hat. Wenn ich Zuneigung brauche lerne ich schnell jemanden kennen, nur mit halben Gesicht wird dies so nicht mehr möglich sein.

Durch ufall habe ich mich mit einem alten Freund unterhalten. Er ist Kieferchirurg und meinte man könne heute das Gesicht zumindest so herrichten, dass eine Lähmung auf den ersten Blick nicht sofort auffällt. Wenn jetzt noch das Problem mit den Augen gelöst würde, wäre eine OP für mich diskutabel. Zumindest auf einem würde ich gerne noch sehen können. Der Sehnerv des linken Auges soll lt. Arzt komplett umfasst sein.

Lieben Dank für eure Antworten.

A.J.

[Auntie]

Hallo Stefan,

vielleicht solltest Du noch einmal einen neuen Thread mit dem Namen Deines Tumors eröffnen, weil hier bisher Niemand was direkt zu dieser Art Tumor sagen kann. Ich kann Dir da leider auch nicht weiterhelfen, weil ich ein Oligoastrozytom WHO II habe.

Ich war an der Uni Bonn und fühl(t)e mich dort sehr gut aufgehoben. Mein Ansprechpartner dort ist Dr. Simon. Vielleicht kramst du wirklich mal Deine Unterlagen aus dem Keller und versendest sie mit der Bitte um Zweitmeinung an diverse Institutionen. Prof. Bogdahn aus Regensburg hat mir auch sehr schnell geantwortet, ebenso wir Dr. Sami aus dem Ini Hannover. Mehrere Meinungen können nicht schaden. ABER sie können auch für mehr Unsicherheit sorgen, wenn die Ärzte sich nicht einig sind. Bei mir waren sich zum Glück alle einig. Nach Rezidiv keine weitere OP, weil zuviel "Schaden" entstehen würde. Der Tumor war auch ins Gewebe gewachsen.

Werde voraussichtlich auch auf die Veranstaltung am 18.10. gehen. Vielleicht können wir uns da ja mit Chris treffen?

Wünsche Dir bei Deiner Entscheidungsfindung alles Gute und schicke mal einen

Liebe Grüße

Birgit

[A.J.]

Hallo Birgit,

Danke für Deine Antwort.

Ich versuche gerade meine Termine so zu legen, dass ich am 18.10 in Essen sein kann. Ich denke dies wäre ein wirklich guter Schritt und ich werde meine Unterlagen verschicken. Vielleicht weiß ja jemand etwas mehr über bessere methoden.

Die zwei Ärzte, bei denen ich war hatten als einzige Möglichkeit eine OP genannt.

Liebe Grüsse
Stefan

[Blitz0601]

Hey Stefan
Ich habe ein Astro Grad 2 Und bin etwas Erschrocken darüber wie Ärzte einen verunsichern.
Also mir haben mehrer Ärzte unabhängig von einander gesagt dass man ein Artro nicht wirklich operieren sollte. (Zumindest meinen) Es könnte sein dass bei einer OP zuviel Schaden angerichtet werden könne ( meiner sitzt fronto Temporal links und ist 8x6x4 cm groß ) Bei der letzten Kontrolle sagte mir der Professor, ich hätte mir den harmloseren der Tumore ausgesucht. ( das hatte mir ein wenig die Sprache verschlagen) Als hätte ich mir den ausgesucht. Na egal.
Ich bekomme " nur" Tabletten die die Krampfanfälle unterdrücken und das war´s. Bin aber recht froh dass ich nicht noch mehr machen muss.
Ich denke es kommt darauf an "wo" der Tumor sitzt. Und danach wird wohl eine OP empfohlen oder nicht. Ich denke es ist eine gute Idee, Deine Unterlagen mal nach Hannover oder nach Bonn zu schicken um Dir noch eine weitere Meinung einzuholen.
Sollten die auch der Meinung sein, dass eine OP Empfehlenswert ist, dann denke ich dass Du das machen solltest.
Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen.Ich wünsche Dir alles Gute und drück Dir die Daumen dass alles gut wird.

[Auntie]

Hallo Stefan,

wäre schön, wenn Du es schaffst, am 18. nach Essen zu kommen. Ich glaube, dass es ein sehr informativer Tag werden wird.

Viel Erfolg beim Versenden Deiner Unterlagen.

Wie genau haben die Ärzte denn das OP-Risiko eingeschätzt?

Liebe Grüße
Birgit

[A.J.]

Hallo Blitz,

wie lange hast Du den Tumor schon und wird sonst weiter bei Dir nichts gemacht?

Mein Tumor liegt u.a. über den Sehnerven. Der erste Arzt vom Bund meinte, ich hätte eine 40%ige Chance damit alt zu werden, weil er sich so nicht wirklich zu rühren scheint. In Essen wurde dann das Gutachten für den Prozess gemacht und damals bekam ich die ersten Lähmungserscheinungen. Damals war der Tumor an der dicksten Stelle gut 3 cm. Eingstuft wurde er deutlich mit WHO I. Eine OP sollte den einzigen Sinn machen. Ich wurde beim Bund mit Nefli behandelt und so hat sich der Tumor scheinbar verkleinert. Ich war jetzt längere Zeit relativ Beschwerdefrei, ausser Sehstörungen, Kopfschmerzen und Konzentrationsproblemen. Da ich die Medikamente abgesetzt hatte, haben vor einiger zeit die Lähmungserscheinungen wieder angefangen. Zwar recht selten, aber sie sind wieder da. Bisher hatte ich 3 in den letzten 4 Monaten. Sie liegen zwischen 3 und 12 Minuten. Ich kann dann jeweils nur noch gucken, alles weitere wie Lippen, Zunge usw. ist dann gelähmt. Sprechen ist dann nur sehr eingeschränkt möglich, obwohl ich vom Kopf dabei völlig klar bin.

@Birgit
Der linke Sehnerv ist völlig umschlossen, am rechten liegt er an. So werde ich links völlig erblinden und rechts ist es unklar. Allerdings geht man von einer Schädigung bis zu 80% aus.

Gescihtsnerven sind auch betroffen, nur kann niemand genau sagen wie die Lähmung dann ausfallen wird.

Lieben Gruß
Stefan

[Auntie]

Hallo Stefan,

also da kann ich Deine Bedenken bzgl. der Operation SEHR GUT verstehen. Erblinden ist ja wirklich der pure Horror.

Kann man das Biest denn nicht vielleicht weiterhin mit den Medis in Schacht halten? Warum sind sie denn abgesetzt worden? Oder hast Du sie eigenmächtig abgesetzt?

Liebe Grüßen und einen dicken

Birgit