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  #1  
Alt 31.12.2004, 14:18
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Lebermetastase nach Magenentfernung

Hallo,
meinem Papi (70 und vorher recht fit) wurde im Juli 2004 der Magen komplett entfernt, es war ein riesiges Magengeschwür. Die Ärzte haben mehrmals erklärt, es wäre ein bösartiger Tumor, aber KEIN KREBS gewesen (?!?). Es ging danach langsam bergauf mit dem Essen und er hat schon kleine Radtouren gemacht und ist jeden Tag mit dem Hund eine Runde gegangen. Im Oktober ging es plötzlich schlechter. Er konnte nicht mehr richtig essen, nicht mal seine kleinen Portionen. Sie fanden eine Speiseröhrenentzündung, weil er sich häufiger übergeben musste. Wieder zuhause, wurde es langsam immer schlimmer. Dann haben wir ihn das dritte Mal in KH gebracht. Dann hat er plötzlich wieder etwas gegessen und war ganz guter Dinge. Sie haben dann eine Schicht-CT gemacht und drei "Punkte" in der Leber gefunden. Diagnose: zwei sind gut, eins ist eine böse Metastase. Allerdings noch winzig klein. Seitdem kann er aber manche Tage gar nichts mehr essen. Egal, was wir ihm anbieten. Er will es nicht. Mal kann er nicht schlucken, dann sagt er, sein Bauch sei voll und da drin würde es "toben".
Wir haben ihm auch verschiedene hochkalorische Drinks geholt, er soll 4 Stück täglich trinken, schafft aber höchstens eins. Er ist mal bockig, dann weint er, dann geht es wieder.

Meine Mutter und wir sind schon total fertig mit den Nerven, weil er ihr immer sagt "das war's, ich habe nicht mehr lange, ich werde jeden Tag schwächer und die Ärzte wissen sowieso nicht, wie es in mir aussieht".

Nun soll er ab nächster Woche eine Chemo in Tablettenform bekommen (ambulant). Das sei ein ganz neues Mittel und sehr, sehr teuer (Kasse zahlt es aber). Der Hausarzt hat meiner Schwester gesagt, er müsse das Mittel IMMER nehmen. Eine Chemo ohne Pause?? Was ist das??

Die Ärzte reden alle belangloses Zeug. Keiner gibt uns richtig Auskunft. Das KH sagt, der Hausarzt macht die Chemo. Der Hausarzt überweist meinen Vater zum Onkologen, der ständige Bluttests machen soll. Mit letzterem konnten wir noch nicht reden.

Das allerschlimmste ist aber, er gibt sich schon auf. Jedenfalls nach aussen. Andererseits nimmt er plötzlich von selbst Vitame A-Z, die er nie wollte. Also will er doch leben!!

Ich bin hin- und hergerissen zwischen Verzweiflung, Hoffnung, manchmal auch Wut. Ich denke, die eine winzige Metastase werden sie doch wohl wegbekommen - aber warum will oder kann mein Vater denn nicht mitspielen und mehr Lebenswillen haben?

Die Ärzte behaupten, dieses Winzding könnte noch gar nichts auslösen. Aber wieso ist ihm dann schlecht, wieso ekelt er sich vor dem Essen (meistens), warum kann auch kaum noch kriechen???

Montag besorge ich 100%igen Aloe Vera Saft (habe ich hier gelesen).

Wir glauben, ein Teil seiner Beschwerden kommt aus seinem Kopf. Er grübelt nur noch und hockt vor morgens bis abends in seinem Fernsehsessel oder schläft.

Wie sollen wir mit ihm umgehen? Und hat vielleicht jemand eine positive Erfahrung, dass so eine kleine Metastase wieder verschwunden ist nach der Chemo?

Viele Grüsse aus Peine,
Ira
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  #2  
Alt 31.12.2004, 15:43
Tanja L. Tanja L. ist offline
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Registriert seit: 06.05.2003
Beiträge: 1.228
Standard Lebermetastase nach Magenentfernung

Liebe Ira

Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll...ich habe dein Posting nun schon zwei mal gelesen!
Ich bin genau wie du Angehörige.
Wenn ich einen Beitrag wie deinen lese, stellen sich mir die Nackenhaare.
Ihr seid wirklich gar nicht informiert...das tut mir sehr leid!

Zunächst würde ich (so ähnlich war es bei uns auch) eine Zweitmeinung einholen.
Das eine Chemo vom Hausarzt durchgeführt wird, habe ich noch nie gehört!?!
Dazu sind nun mal die Onkologen da.
Schreibt all eure Fragen auf, holt euch einen Termin beim Onkologen und bespricht alles genau! Laßt euch NICHT ABSCHÜTTELN!!!
Ihr habt ein Recht auf Informationen.
Oft kommt es mir so vor, als ob sich Herr oder Frau Doktor gerne um eine "Erklärung" drücken. Die Patienten, die fragen bekommen eben eine Antwort, die, die mit ihrer Verzweiflung und Ungewißheit da stehen (vielleicht aus Angst nicht fragen) läßt man einfach stehen.
Es ist leider so (Gott sei Dank nicht überall) daß man oft ziemlich allein da steht. Informationen über Chemo und Behandlungsmöglichkeiten haben wir uns aus dem Internet zusammen gesucht! Der frühere Onkologe meines Schwiegervaters hätte nie von sich aus ein neues "Thema" angeschnitten... mein Schwiepa mußte immer fragen!

Wie sollte man sich verhalten...?!?! Auch diese Frage haben wir uns sehr oft gestellt. Sollen wir mit ihm über seine Erkrankung sprechen oder lieber schweigen...Verhaltet euch so wie immer, versucht deinen Papa aufzubauen, wenn es ihm seelisch nicht so gut geht. Seid einfach füreinander da! Das zählt!

Allein schon die Aussage "es war ein bösartiger Tumor, aber kein Krebs!"
Sorry, aber was dachte sich dieser Knall...auf den Befund von
dieser OP würde ich sofort bestehen!!! (histologischer Befund)


Laßt euch alle Befunde kopieren, legt euch einen Ornder an und holt euch eine Zweitmeinung! Hoffe, ihr bekommt Antworten auf eure Fragen!

Beim Krebsinformationsdienst bekommt ihr auch Hilfe
hier der Link:
http://www.krebsinformationsdienst.de/

Du erreichst den KID Montag bis Freitag von 8.00 bis 20.00 Uhr unter der Telefonnummer 0 62 21 / 41 01 21.

Zu dem Aloe Vera Saft kann (und will) ich nichts sagen.
Würde das zuerst mit dem Onkologen besprechen!

Melde dich gerne noch mal wieder...

ich wünsche euch einen guten Start ins neue Jahr, vor allen Dingen Gesundheit!

Liebe Grüße

Tanja L.
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  #3  
Alt 01.01.2005, 07:37
Logik
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Beiträge: n/a
Standard Lebermetastase nach Magenentfernung

gelöscht wegen Verstoß gegen die Nutzungsbedigungen!

Hiermit erteile ich Luigi für das gesamte Forum Hausverbot!
IP wird an die Betreiber weitergeleitet!

Moderatorin Tanja L.

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  #4  
Alt 01.01.2005, 15:56
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Lebermetastase nach Magenentfernung

Liebe Tanja,

vielen Dank für Deine ermutigende Antwort. Es ist schon so, dass wir die Ärzte im KH mehrmals nach Erklärungen gefragt haben, aber man hat das Gefühl, sie können uns nichts sagen, womit wir was anfangen können. Frau Prof. Dr. Superziege hat gar einen festen Termin mit meinen Eltern platzen lassen, weil er schon vor dem Gespräch wieder ins KH musste und dann am Tropf hing. Meine Mutter hat stundenlang gewartet, bis auf Nachfrage ein Arzt sagte, die Dame hätte nun keine Zeit.

Wir werden einen Termin bei dem Onkologen machen und uns nicht mehr abschieben lassen. Die Kopien seiner Befunde muss das KH doch rausrücken und vielleicht können wir ihn überzeugen, sich noch mal in der MHH Hannover untersuchen zu lassen.

Mal schauen, wie es weitergeht. Wir haben jedenfalls alle Geduld der Welt mit ihm und verzeihen ihm natürlich seine manchmal sehr wütenden Ausbrüche. Danach ist er dann sowieso immer ein Häufchen Elend.

Bis die Tage - und auch an Dich alles Liebe und Gute für 2005!

Wir geben nicht auf!!

Liebe Grüsse,
Ira
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  #5  
Alt 01.01.2005, 18:13
Tanja L. Tanja L. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.05.2003
Beiträge: 1.228
Standard Lebermetastase nach Magenentfernung

Liebe Ira

Es ist nicht leicht...die Launen müßt ihr wohl über euch ergehen lassen.
Aber stell dir vor, es wäre vielleicht umgekehrt und selbst dann kann man sich noch nicht mal richtig in die Lage des Betroffenen versetzen...es muß einfach schrecklich sein, zu wissen, was im Körper vorgeht und wie es ausgehen kann.

Nur nicht locker lassen, der "Superziege" auch mal auf den Zahn fühlen!
Am besten, ihr geht persönlich ins Krankenhaus, die Krankenakte liegt doch dort vor! Fordert euch die Kopien SOFORT an Ort und Stelle an! Dann kann ja nur noch die Ausrede kommen, daß der Kopierer kaputt ist oder die Akte "gerade" nicht da ist...bla bla bla...den CHEF verlangen...
Weißt du was...es schadet auch nicht, sich mal im Ton zu vergreifen und "etwas" lauter zu werden...es ist schon der absolute Oberhammer, was sich manche so rausnehmen! (Grrr...ich bin nicht immer so ganz geduldig und mir platzt da schon mal schneller der Kragen als anderen...*lächel*)

Unterstützt euren Papa und macht ihm klar, daß die Schlacht noch nicht beendet ist...versucht seinen Kampfgeist zum erwachen zu bringen, dann geht es ihm auch seelisch bestimmt wieder besser...

Liebe Grüße
Tanja L.
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  #6  
Alt 02.01.2005, 16:07
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Standard Lebermetastase nach Magenentfernung

Liebe Ira, ich muss mich ganz der Meinung von Tanja anschließen. Lass nicht locker, auch wenn du den Ärzten auf die Nerven gehst. Auch bei mir guckten sie schon immer etwas genervt, wenn ich ihnen wieder Löcher in den Bauch gefragt habe. Heute bin ich froh darüber, denn sonst wäre ich nicht so gut informiert und hätte meiner Mutter (Tumor von 6 cm in der Leber) nicht helfen können. Wie Tanja auch schon sagte, holt euch eine Zweitmeinung herein. Haben wir auch damals gemacht. Wir waren zuerst in MHH Hannover (haben leider keine guten Erfahrungen damit) aber es soll wohl die beste Klinik für Lebererkrankungen sein. Danach sind wir noch an dr Uni Bonn gewesen und danach sogar noch in München. Kostet viel Kraft, aber es geht. Übrigens das mit dem Aloe Vera Saft war ich hier im Forum. Aber auch da muss ich Tanja zustimmen, sprich das alles erst mt eurem Onkologen ab. AUch das mit den Vitaminen. Wir haben das große Glück an einen sehr e´netten und aufgeschlossenen Onkologen zu geraten, aber wir haben auch alles was wir noch an Naturheilverfahren machen, vorher immer erst mit ihm abgesprochen.
Ich kann auch nicht verstehen, warum eine Chemo bei einem Hausarzt sein soll. Wir müssen auch immer bis zu 60 km fahren, aber das nehmen wir gerne imn Kauf, denn vor jeder Chemo wird zuerst ein Blutbild gemacht und das ist sehr wichtig, denn man achtet besonders auf Die Leukos (die dürfen nicht unter 1,0 gehen und auf die Trombozyten, denn die dürfen auch nicht zu tief sein. Ist das aber mal der Fall,, was natürlich vorkommt, muß dein Vater eine "Zwangspause " machen. Meistens erholen sich die Blutwerte innerhalb einer Woche wieder und dann gehts weiter.
Ach ja, 100% Aloe Vera Saft ist supergut, aber selbstgemachter ist noch besser. Meine Mutter hatte von der Chemo immer die Schleimhäute im Mund kaputt und nichts half ihr. Man sagte uns Salbei und Einpinseln, wir waren bei Zahnäzten und vieles mehr, aber nixchts half wirklich. Ausser Antibiotika, doch das auf Dauer ist natürlich auch nicht gut. Bis mir unser Heilpraktiker von dem Aloe Vera Saft erzählte.Meine Mutter hat danach einen wahnsinnigen Appetit bekommen und hat ungelogen 15 Kilo in 2 Jahren zugenommen.Also wir schwören darauf. Aber spricht das bitte erst mit den zuständigen Ärzten durch, denn jeder reagiert vielleicht anders darauf. Meine Mutter trinkt tägl. 1 Liter Grünen Tee, den bekommst du aus dem Reformhaus und morgens vor dem Frühstück auf nüchternen Magen trinkt sie 1 Tasse Bärlapp Tee. Den gibts in jeder Apotheke. Und natürlich Vitamine, Vitamine. Natürlich haben wir auch schon ärzte kennengelernt, die uns von den Vitaminen abgeraten haben und uns gesagt haben, man würde einen Tumor mit Vitaminen füttern. Doch wir gehen unseren Weg konsequent weiter, denn ich sehen doch wie gut es mener Mutter nach 2 Jahren immer noch geht. Obwohl man ihr im April vor 2 jahren gesagt hat, sie hätte höchstens noch 3 Monate zu leben. Ich denke warum soll man eine Chemo nicht auch noch etwas auf naturheilbasis unterstützen. Beides zusammen ist sicher eine gute Kombination.
So nun lass den Kopf nicht hängen, und lass dich nicht abwimmeln. Die Ärzte müssen dir Auskunft geben. Dazu sind sie verpflichtet. Und du hast ein Recht darauf, alles zu erfahren, damit du kämpfen kannst.
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  #7  
Alt 04.01.2005, 16:15
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Standard Lebermetastase nach Magenentfernung

Hallo, Ihr Lieben,

vielen Dank nochmal für Eure Unterstützung. Eine Sache habe ich wohl missverständlich geschrieben: die Chemo wird nicht vom Hausarzt, sondern vom Onkologen durchgeführt. Der Hausarzt musste nur erst die kleine Lungenentzündung zu Ende behandeln. Papi hatte Antibiotika bekommen und nun kann die Chemo anfangen. Aber die Professorin und auch die anderen Ärzte haben mehrfach gesagt, es würde nur dieses eine zugelassene Mittel gegen seine Metastase geben. Keine Alternativen.

Eine gute Nachricht gibt es aber auch. Am Wochenende wurde meine Mami krank (Magen/Darm nur) und hat ihm gesagt, er müsse sich mal selbst dieses oder jenes holen. Sie konnte auch nicht mit dem Hund raus. Er hat wohl nachgegrübelt und seit gestern nimmt er tatsächlich wieder teil am Leben!!!! Er spricht wieder normal laut, er isst etwas mehr, er geht mit dem Hund spazieren - Wahnsinn!!

Wir alle hatten grösstes Verständnis für sein Verhalten, aber wir waren auch völlig hilflos, weil er mit Psychologen nichts zu tun haben wollte und wir gegen diese Sache total aufgeschmissen waren. Was soll man machen, ausser ständig gut zureden und lieb zu ihm sein, uns um alles kümmern. Haben wir ja gemacht, aber er tat so, als wollte ich nicht mehr leben und sich nicht lange rumquälen. Da kriegt man schon reichlich Angst.

Hoffentlich hält sein "neuer" Zustand an .....

Bis die Tage und viele liebe Grüsse von
einer ein bisschen entspannten
Ira
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  #8  
Alt 14.01.2005, 16:05
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Standard Lebermetastase nach Magenentfernung

hallo ira,
ich habe auch keinen Magen mehr und ich kann dir sagen,am anfang ist es nicht einfach, laßt vor allem die hochkalorischen Drinks weg, da wird einem nur schlecht.Dein Papi soll viele Nudeln mit Gemüse messen und vor allen, worauf er Lust hat.Ich habe Vital-Gebäck für zwischendurch.Übrigens hatte ich auch metastasen in der Leber, hier kann ich die Dr. Flentje in Würzburg empfehlen und zwar nennt sich das stereotaktische Bestahlung, ohne Narkose und außer Übelkeit hatte ich keine Probleme, geht übrigens auch in Heidelberg.
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