Meine Schwiegermutter hatte ein Glioblastom...

[HeikeW.]

Hallo...

was mich jetzt schon einige Zeit beschäftigt ist, daß bei meiner Schwiegermutter kene Untersuchungen mehr gemacht werden. Ist das normal? Ich meine gut, sie wird sterben, daß wissen wir ja. Aber ist es nicht auch wichtig zu wissen, wie weit der Tumor wieder gewachsen ist, bzw. ob er gestreut hat? Wieviel Platz nimmt er schon ein...usw. usw. usw. Wenn ich das bei anderen immer höre, er ist wieder da, er ist schon wieder so... gross....Also werden dort doch auch untersuchungen gemacht. hat das einen bestimmten Sinn... oder will man sie einfach nur mit allem in Ruhe lassen.? Ich weiß nicht, ob ich das jetzt für euch alle verständlich rüberbringen konnte. Ich selbst versteh es nicht so ganz.

[Sabine K]

Hallo Heike!

Ich verstehe dich sehr, sehr gut. Mein Onkel ist auch in einem Alten- u.Pflegeheim. Meine Schwester war damals in einem Hospiz. Ich sage ganz schlicht und einfach: Ja, die sind in einem Pflegeheim damit überfordert. Mein Onkel wird ständig ins KH eingeliefert, wenn sie nicht weiterwissen. Meine Schwester wurde damals umsorgt und gepflegt. Sie bekam nur noch was, damit sie keine Schmerzen erleiden muß. Bei meinem Onkel reicht der kleinste Zwischenfall, um ihn ins KH einzuliefern. Jetzt liegt er schon wieder 2 Wochen in einer psychatrischen Klinik. Man sagt zwar Pflegeheim, aber ich bin doch ziemlich enttäuscht. Leider sind Hospizplätze so rar, dass wir bis jetzt noch keinen gefunden haben.

Das hoch und runter bei dieser Krankheit ist auch normal. Und es ist sehr, sehr schwer damit umzugehen.

Sei für sie da und vergesse dich nicht dabei!

Liebe Grüße

Sabine

[HeikeW.]

Hallo Sabine....

ich stimme dir wirklich in allem zu. Wir waren jetzt spontan eine Woche im Urlaub. Und ich muss sagen, obwohl ich jeden tag an sie denken musste, hab ich es genossen. Hatte allerdings auch ein wenig schlechtes Gewissen.Aber ich denke, das ist normal, oder? Sind heut Nacht erst nach Hause gekommen und das erste, was ich heut gemacht habe, war sie zu besuchen. Sie ist jetzt trotz allem, was die für sie machen(Wechseldruckmatratze, regelmäßiges drehen usw. ) schon recht wund. Sie sagen jetzt aber, sie wäre schon so zu ihnen gekommen. Das KH wo sie vorher war, hätte wohl einiges versaut. Das ist definitiv nicht wahr. Ich selber, habe sie mehrmals eingecremt und auch den Rücken, da war nichts....Ok, ich will denen jetzt nicht die Schuld geben, aber sie müssen es jetzt nicht dem KH zuschustern...Die haben sich da meiner Meinung nach besser um sie gekümmert, als die jetzt im Heim.....



Ich hatte richtige Angst vor dem ersten Besuch nach dem Urlaub..Was erwartet mich, hat sich ihr Zustand veschlechtert???Wenn ja, inwiefern...Ein Glück hat sich ihr Zustand nicht doll verändert...

[Sabine K]

Hallo Heike!

Wie geht es dir? Wir haben jetzt den echten Hammer hören müssen. Nämlich: Wenn jemand im Pflegeheim ist, kann er gar nicht mehr in ein Hospiz umziehen. Da machen die Kassen nicht mit, wegen der höheren Kosten. Das wissen selbst die Ärzte nicht. Man hat uns gesagt, man könne darum kämpfen. Aber dazu müsste erstmal ein Hospiz gefunden werden, dass diesen Kampf auch mit uns aufnimmt. Erst habe ich gesagt, den Kampf nehmen wir auf. Nach einer Nacht drüber schlafen, habe ich es rückgängig gemacht. Mein Onkel ist nun wieder im Pflegeheim. Allerdings nicht mehr der gleiche Mensch. Als er ins KH eingeliefert wurde, stand er ja immer auf und fiel ständig hin. Jetzt liegt er nur noch im Bett, hat überhaupt keine Kraft mehr, ißt kaum noch etwas und ist schon sehr oft in einer anderen Welt. Klar, dass die Pflegekräfte es jetzt einfacher haben und sich die Sache dadurch entspannt hat. Unseren Wunsch ihn nicht bei jeder Kleinigkeit sofort ins KH einzuliefern ist für die natürlich sehr schwierig. Aber sein behandelnder Arzt steht auf unserer Seite. Denn eins wollte und will mein Onkel nicht und zwar: Künstlich am Leben erhalten werden und Schmerzen haben müssen. Wir werden jedenfalls alles tun, um ihm diesen Wunsch zu erfüllen. Und wir sind jeden Tag bei ihm und stehen es gemeinsam durch, auch wenn es sehr sehr schwer ist.

Alles Gute für dich und natürlich deine Schwiegermutter.

Liebe Grüße

Sabine

[HeikeW.]

Hallo Sabine...

na das sind ja Nachrichten, da muss ich gleich mich morgen mal schlau machen, wegen dem evtl.Umzug ins Hospiz.Im moment ist es ja ein Glück noch nicht nötig. Es geht ihr eigentlich sehr gut.(wenn man das bei der Krankheit überhaupt sagen kann) sie hat keine Schmerzen und da sie ja alles gleich wieder vergisst, weiß sie ja auch nicht, daß sie schon so lange dort liegt und wahrscheinlich auch noch lange liegen wird.So doof sich das jetzt vielleicht anhört, ist es für uns im moment glaub ich schlimmer. Wie gesagt, sie vergisst alles wieder, wir werden es nie vergessen. Im Zimmer gelingt es mir immer stark zu sein, aber oft ist so , das ich, wenn ich das Zimmer verlasse, erstmal tief durchatmen muss und auch weine. Ich denke immer noch, das es nur ein böser Traum ist, aus dem ich bald erwache...

Letzten Donnerstag hatten wir Besuch. Ein alter Freund meines Mannes war mit seiner Familie hier.Seine Frau kennt meine Schwiegermutter nicht. Wir sahen uns Bilder an, unter anderem waren da auch welche von meiner Schwiegerma dabei. Sie sagte: Sie sieht aber sehr lebenslustig und sprühend vor Energie aus.....Ja, genau das traf auch bis vor einem Jahr zu...jetzt aber nicht mehr....

Das ist furchtbar, aber das brauch ich dir ja nicht zu erzählen.

Das mit deinem Onkel tut mir wirklich leid und ich hoffe, das er ohne grosse Qualen gehen kann ( wenn die Zeit gekommen ist)und das mit dem künstlich am Leben erhalten werden, wünsche ich auch niemandem...

Zu allem kommt bei uns noch dazu, das meine Kleine am 02.09 ten eingeschult wird....und ihre über alles geliebte Omi kann nicht dabei sein....Es wird eine wichtige Person fehlen...

Und dann muss ich mir noch Sorgen um mein ungeborenes Patenkind machen. Meine Schwester ist in der 32ten Woche und der Kleine Wurm ist zu klein und wird wegen des verkalkten Mutterkuchens nicht richtig versorgt. Sie wird streng überwacht und wenn er nicht zeitgerecht weiter wächst, muss er geholt werden...Wenn es kommt, kommt alles auf einmal...

So, jetzt hab ich genug gejammert...

Dir, deiner Familie und natürlich deinem Onkel wünsche ich alles Gute...

[Pflegefrau]

Liebe Heike,
ich kann mich sehr gut in Deine Lage hineinversetzen! Es ist schrecklich und erdrückend hilflos zusehen zu müssen, wie man für einen lieben Menschen so langsam verliert! Ich habe das schon zweimal erlebt und nun steht mir wieder soetwas bevor. Ich bin 53 und meine Schwester starb mit 28 Jahren an Brustkrebs. Das ganze Siechtum dauerte 3 Jahre, bis sie zum Ende durch und durch übersät mit Metastasen war und sich keine Fliege verjagen konnte!
Nur 6 Jahre später starb mein Bruder an Speiseröhrenkrebs, gerade 10 Monate verheiratet, da brach die Krankheit aus. Er wurde im Aug. operiert und verstarb im April des nächsten Jahres. Nun ist meine 26 jährige Tochter an Krebs erkrankt, sie wurde schon 2x an einem bösartigen Astrozytom operiert und gestern die Diagnose eines neuen Tumors. Ich bin total am Ende, zumal sie sich so gut erholt hatte und wieder beruftätig ist. Jetzt geht alles von vorne los und dann...? Ich habe Angst, Angst und nochmals Angst!
Für Dich und die Familie ist es sicherlich der Schock der Endgültigkeit, der Euch so zermürbt. Ich verstehe aber die Ärzte nicht, heute wird man doch aufgeklärt, vorausgesetzt man fragt immer wieder nach. Aber in dem Moment will man es vielleicht auch nicht so wahrhaben, man verdrängt es als eigenen Schutz. Ich wünsche Dir aber ganz viel Kraft und Stärke, die Pflege auszuhalten, durchzuhalten, aber vor allen Dingen nicht zu vergessen, daß Du auch noch ein Mensch dabei bleibst. Ich bin Krankenschwester und arbeite im Altenheim, ich weiß was Pflege heißt. Erkenne Deine Grenzen und lerne auch mal nein zu sagen, an Dich zu denken. Gönne Dir etwas Freiraum sonst klappst Du zusammen! Es ist sicherlich möglich, Hilfe hin und wieder in Anspruch zu nehmen durch Sozialdienste, Nachbarn ect.
Ich wünsche Dir Kraft, Mut und Euch allen Gottes Segen.

[HeikeW.]

Hallo Pflegefrau....


danke für deine Wünsche, die Kraft kann ich sehr gut gebrauchen...Aber ich glaube du hast etwas übersehen oder etwas falsch verstanden. Ich hatte meine Schwiegermuter nur kurz bei uns und musste sie dann schweren Herzens in ein Pflegeheim bringen. Gestern war ich wieder bei ihr und bin total geschockt wieder nach Hause gefahren.Sie hört Geräusche , die nicht da sind. Regt sich über die Tür auf, weil so still ist.....Es ist einfach nur noch furchtbar. Irgendwie hatte ich ein ganz komisches Gefühl, als ich fahren musste.Irgendwie, als wenn ich sie das letztemal gesehen hab. Am Donnerstag fahre ich ja auf Kur und ich werde sie vorher noch so oft es geht besuchen. Irgendwie werde ich das Gefühl nicht los, das sie es bald geschafft hat. Es tut zwar weh, aber ich hoffe, das sie bald erlöst wird...Heute müssen wir erstmal den nächsten geburtstag ohne sie überstehen. Meine Grosse wird heut 12 Jahre. Sie sagte vorhin: Es ist komisch ohne die Oma zu feiern. Sie gehört doch dazu.... Im Moment ist alles zum heulen.....

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit....

[Sani]

Hallo Heike,ich wünsch euch jetzt zur Kaffeezeit alles Liebe und Gute für deine Grosse,sie wir in dem Gewissen gross,geliebt zu werden.Auch bei uns war der erste Geb.ohne Opa seltsam,er war ja da,aber eben nicht bei uns hier ,sondern zu Hause in seinem Bett,auch der Platz wo sonst der Rollstuhl stand,ja,da passten jetzt zwei Stühle hin,aber,so richtig sitzen wollt dort keiner,so,als ob man ihm den Platz wegnahm.
Heike,macht eine Kerze für sie an,sie wird so im Licht bei euch sein.

Das du dieses Gefühl hast,es kann sein,das es dich nicht trügt.Als meine Oma damals starb,sagte die Gemeindeschw.,wenn sie anfängt "wirr"zu reden,Dinge zu sehen oder zu hören,dann lasst sie,redet nicht dagegen,sie ist auf ihrem Heimweg,Heike,du kannst die Zeit nicht aufhalten,vielleicht geht sie,gerade dann,wenn du in Kur bist,aus dem Grund,weil dann ihre Zeit gekommen ist,weil sie spürt,wie weh es dir tun würde,wenn du hier wärst.Viele sterbende Mesnchen gehen doch gerade dan,wenn mal keiner in der Nähe ist,Susanne,die dich drückt und euch einen trotzallem schönen Tag wünscht

[HeikeW.]

Hallo Sani...
danke wieder einmal für deine lieben tröstenden Worte...obwohl es dir vielleicht noch schlechter geht als mir, hast du immer wieder liebe und passende Worte für mich.
Schade,das wir uns nur übers Internet kennen, warum kannst du nicht die Freundin sein, die nebenan wohnt? ..
Ja, wir haben für meine Schwiegerma eine extra Kerze brennen lassen und hatten trotz allem einen schönen Tag .Aber sie fehlte trotzdem...



@ Alle...
ich fahre ja am Donnerstag zur Kur und weiß nicht, ob ich es vorher nochmal schaffe hier rein zu schauen, deshalb sage ich jetzt schonmal tschüss für dreieinhalb Wochen.

Ich schicke euch allen viel Kraft und ruhige Tage.....

[Sani]

Hallo Heike,heut schreib ich dir,denn,heut ist dein besonderer Tag,ihr seid vielleicht schon unterwegs und ganz vielleicht findest du dort den PC,der uns da verbindet,dann sollst du dich freuen,das dich jemand begrüsst !!Also,willkommen in der Kur!!!!!!
Heike,deine Worte,sie sind mir ziemlcih nah gegangen,Danke für deine Worte,einfach danke,es stimmt,erst hier findet man Menschen,die uns verstehen,ob Betroffene oder Anghörige und das schönste,man lernt voneinander.Vieles,über das ich nicht so wirklich nachgedacht hatte,haben mir hier Angehörige geschrieben.Man versteht sich!Es sind aber dadurch auch Freundschaften im Leben ausserhalb des Kompass entstanden,die ich nicht mehr missen möchte,wenn auch,aus traurigem anlass entstanden ,so ist es ja eben das,was uns alle hierher führt.Sei dir meiner Freudnschaft sicher und wer weiß wohin uns der Wind treibt?Vielleicht stehen wir uns irgendwann einmal gegenüber?
so,jetzt geniess deine eure Kur,willkommen,Susanne

[anwei70]

Hallo Heike,
ich bin seid neuestem hier angemeldet um mich noch mehr zu informieren über diese Krankheit.Habe viele Beiträge gelesen und mir geht das alles sehr ans Herz.Ich weiß nur zu gut wie es in Dir aussieht.Ich habe vor zwei Jahren meine Mammsi verloren durch ein Glioblastom.Mir fällt es heute noch irre schwer es zu akzeptieren.Das ist auch ein Grund warum ich mich hier aufhalte.Ich möchte einfach anderen Betroffenen zuhören und vieleicht damit ein wenig helfen,denn es ist sehr wichtig jemanden zu haben der zuhört und auch weiß wovon man spricht.Auch möchte ich mich selbst dabei aussprechen,denn ich habe das ganze noch nicht so wirklich verarbeiten können.Ich weiß wie es ist ohne wirkliche Informationen zu sein und abgewiesen zu werden,weil man ja keine Pflegestation ist und so weiter.Man stößt oft an seine nervliche Grenze....
...wenn ich Dir irgendwie helfen kann mit Rat,dann würde ich mich freuen von Dir zu hören.
P.S. Du machst das alles ganz toll.Mach Dir keine Vorwürfe.
Annett

[Trebeta]

Liebe Heike,

seit längerer Zeit verfolge ich in Abständen diesen Chat. Seit mehreren Jahren arbeite ich ehrenamtlich für den hiesigen Hospizverein und weiß, dass - vorsichtig ausgedrückt - manche Ärzte und Leiter von Pflegeheimen nicht umfassend über die vorhandenen Möglichkeiten informiert sind, um unheilbar Kranke ihre letzte Lebensphase möglichst symptomfrei - d.h. ohne Schmerzen, Übelkeit, Atemnot, Angst usw. - erleben zu lassen. Gibt es in Eurer Nähe ein Krankenhaus mit einer Palliativstation? Meines Erachtens wäre das der richtige Ort für Deine Schwiegermutter. Dazu braucht sie eine Einweisung ihres behandelnden Arztes. Nehmt mit der Palliativstation Kontakt auf und schildert Euer Problem. Sie werden Euch sicher raten können, was Ihr tun müsst. Ebenso solltet Ihr die Hospizinitiative Eurer Region einschalten; sie wissen bestimmt auch Bescheid. Im übrigen hat seit April letzten Jahres jeder Patient Anspruch auf Palliativversorgung - egal ob im Krankenhaus, zu Hause oder im Alten- und Pflegeheim (s. www.die-gesundheitsreform.de/palliativversorgung).
Weiß das der Leiter des Pflegeheims?

Hoffentlich könnt Ihr etwas für Deine Schwiemu tun.

Herzliche Grüße

Trebeta

[HeikeW.]

Hallo....


Trebeta..danke für deinen Tip, leider öffnet sich die Seite bei mir nicht. Ichw erde es ab er noch öfters versuchen....



So und nun ist es Amtlich....Die KK lehnt die Unterbringung im Hospiz ab. Die Gutachterin hat nur aufgrund der Schriftstücke entschieden, sie hat es nichtmál für nötig befunden, sich selbst ein Bild darüber zu machen, wie es wirklich ist. Aber wir geben nicht auf. Ich habe heute lange mit Frau L. vom Hospiz telefoniert. Sie hilft uns.Wir werden nicht so schnell aufgeben. Wir kämpfen weiter, für ihren würdevollen Tod. Ich bin echt schon soweit, einen Spendenaufruf zu starten....Damit wir ihr den Hospizaufenthalt privat bezahlen können, aber ich befürchte, das es nicht genügend Menschen gibt, die sowas interessiert....

Heißt es nicht im Grundgesetz...Die Würde des Menschen ist unantastbar...?


Ist es nicht unwürdig so zu sterben?

[Annika0211]

Zitat von HeikeW.

... Die KK lehnt die Unterbringung im Hospiz ab. Die Gutachterin hat nur aufgrund der Schriftstücke entschieden, sie hat es nichtmál für nötig befunden, sich selbst ein Bild darüber zu machen, wie es wirklich ist. Aber wir geben nicht auf. Ich habe heute lange mit Frau L. vom Hospiz telefoniert. Sie hilft uns.Wir werden nicht so schnell aufgeben. Wir kämpfen weiter, für ihren würdevollen Tod. Ich bin echt schon soweit, einen Spendenaufruf zu starten....Damit wir ihr den Hospizaufenthalt privat bezahlen können...

Hallo, Heike.
Vom Hospiz aus gibt es auch eine Möglichkeit, wenn man nicht selbst dafür aufkommen kann, dass man einen Antrag über das Sozialamt stellen kann (ich hoffe, es heißt so). Die nette Frau vom Hospiz wird das aber wissen und kann dir das sicher sagen.
Wir haben in unserem Fall überhaupt keine Probleme mit der KK gehabt. Die hätten das auch mal ablehnen sollen!!! Unfassbar, echt! Ich kann dich gut verstehen.
Habt ihr eigentlich auch eine Pflegestufe für deine Schwiegermama?
Zum Schluss noch eins: unser Eigenanteil für die 4 Tage Hospiz betrugen ca. 160,- EUR. Das war nicht viel, fand ich. Allerdings kann man ja nicht absehen, wie lange deine Schwiegermama dort bleibt...
Viel Kraft weiterhin und bleib am Ball, du bist ne starke Frau, die sich gut durchsetzen kann und das erreicht, was sie will.

[Sani]

Hallo Heike,wenn ihr auch eine Gutachterin hattetmuß nur nachfragenw,er sie gestellt hat??Wenn ihr selbst sie nicht gestellt habt,dann könnt ihr ein Gegengutachten verlangen.Vielleicht auch sowieso,frag bitte schnel nach,es ist ja eine unendlcieh Quälerei,was ihr da mitmacht,warum wird sich so gesträubt??Ich würde auch weitermachen,es ist so wie du sagst,die Würde sollte an erster Stelle stehen,vielelicht laßt ih rmit der netten Dame vom Hospiz einen Gutachter vorschlagen,der mehr Ahnung und vorallem Achtung vor dem letzten Weg hat,ich wünsch es euch udn schmeiß dir ein großes
Reserve-Karftpaket durch Netz,Susanne