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  #181  
Alt 24.10.2012, 00:01
Astrid110 Astrid110 ist offline
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Ort: Bärlin
Beiträge: 25
Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo Zusammen,


ich suche betroffene Frauen zu dieser so seltenen Krankheit!

Welche Erfahrungen habt ihr gemacht, welche Therapie....mit oder ohne Erfolg,? Wie sieht es mit Kinderwunsch aus?

Mehr zu mir und diesem Exot unter:

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=57060

Wer möchte kann mir auch mailen unter: schnuffel_110@hotmail.de

Lieben Gruß Astrid aus Berlin
  #182  
Alt 03.07.2013, 00:30
Emilym Emilym ist offline
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Registriert seit: 18.07.2009
Beiträge: 5
Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo zusammen,

nach knapp vier Jahren melde ich mich wieder, um etwas Positives zu berichten und Mut zu machen:

Ich hatte vor vier Jahren ein Chorionkarzinom nach einer Blasenmole. Keine Metastasen, vier Zyklen Methotrexat.

Nun bin ich seit knapp einem Jahr Mutter eines gesunden Sohnes und sehr happy!!!

Musste mir in der Zwischzeit zwar auch von einem Arzt, der offensichtlich keine Ahnung von dieser Krankheit hat, anhören ich solle meine Gebärmutter rausnehmen lassen, aber das ist natürlich Quatsch.

Liebe Grüße
Emilym
  #183  
Alt 30.07.2013, 22:46
Kaathi Kaathi ist offline
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Beiträge: 18
Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo Ihr Lieben,

Am 3.08. 2012 hatte ich meine letzte Chemo EMACO. Also in wenigen Tagen ein Jahr rum. Ich freue mich gaaaanz doll darüber. Mittlerweile trage ich ne Flotte Kurzhaarfrisur. Bin wieder fitter und sehr sehr glücklich immer mehr Abstand dazu zu bekommen. Meinen Port trage ich noch. Wann habt ihr Euch denn euren entfernen lassen?
Ich Drücke uns allen von ganzem Herzen die Daumen, dass alles gut wird und vor allem gut bleibt. Wir können ganz ganz stolz auf uns seien, dass alles durchzustehen ist unbeschreiblich. Mir fehlen gerade die Worte! Immer wieder habe ich in der schweren Zeit hier gelesen und es hat mir so viel Kraft gegeben. Gerne schreibe auch ich immer wieder hier rein um zu berichten, wie es aufwärts geht.

Küßchen an Euch Alle!

Kathi
  #184  
Alt 12.09.2013, 16:22
lemonade lemonade ist offline
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Beiträge: 10
Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo ihr,

ich folge schon einige Monate diesen Thread (und auch der von Teufelsmama) - das hat mir geholfen (hilft immer noch) mit meiner Diagnose von Chorionkarzinom umzugehen... Bei mir wurde in Mai Chorionkarzinom festgestellt nach einer Ausschabung aufgrund einer gestörten Frühgravidität. Mein Mann und ich haben schon einen Sohn, der bald 20 Monate alt sein wird :-) Nichtsdestutrotz hatte ich (und habe ich manchmal immer noch) viele Probleme mit der Ausschabung bzw der Verlust eines... befrüchtetes Häufchen Zellen... Da ist unser große-Familie-Wunsch geplatzt, und es tut einfach nur leise weh.
Bei mir ist es eher unwahrscheinlich, dass das Chorionkarzinom aufgrund einer Blasenmole enstanden ist. Wahrscheinlicher ist, dass es sich um einen blöden Fehler bei der Zellteilung ging... Allerdings ging bei mir das ßhcg nach der Ausschabung von alleine von 30 000 auf 13 runter. Es war 13 am ersten Tag der Chemotherapie mit MTX. Ich habe einsgesamt 5 Zyklen gekriegt. Seit 7 Wochen bin ich damit fertig und gehe somit ab und zu zur Blutabnahme zur Kontrolle. Soweit alles i.O.... ich hoffe, dass es so bleibt, aber Angst habe ich trotzdem.

Erst war für mich ganz klar, dass ich vielleicht keine Kinder mehr wollte, obwohl mein Mann und ich immer von einer große Familie geredet und getraumt haben. Zurzeit traume ich nachts nur noch von kleinen Babys und schwangere Bäuche - nicht einfach, abends so schlafen zu gehen bzw morgens so aufzuwachen.

Was meint ihr? Können wir es eines Tages noch mal versuchen? Ich weiß, dass Gerda und Claudia (wenn ich richtig bin) beide noch ein Kind bekommen haben nach Chemotherapie und Allem... vielleicht ist es für mich auch noch drin. Ich hoffe es, auf jeden Fall. Aber erst mal abwarten, ob ich gesund bleibe...

Manchmal fällt es mir leicht, mit Allem umzugehen. Manchmal aber auch so schwer :-(

Viele Grüße und ich hoffe weiterhin auf gute Nachrichten euereseits!

- Lemonade

Geändert von lemonade (12.09.2013 um 23:52 Uhr)
  #185  
Alt 11.10.2013, 13:20
lislchen lislchen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo Ihr Lieben,
Ich wollte jetzt auch mal mitmischen und hoffe dass noch jemand antwortet.
Erst mal vielen Dank!!! An alle die ihre Geschichte hier niederschreiben. Ich suche seit 2 Jahren jemanden der auch sowas durchmachen musste. (auch wenn es nicht schön ist )
Hatte Ende2010 eine Blasenmole die Ausgeschabt wurde. Danach wollte der Wert nicht so fallen Und ist dann wieder gestiegen. Tja dann Mtx ,und das ich glaube 9 Zyklen lang. Nach einem halben Jahr rezidiv und MTX versagen. Dann actynomicin D .
Tja wieder rezidiv und Jetzt wieder actynomicin D bis vor 2 Monaten.
Habe mittlerweile sogar meine Periode bekommen
Tja meine Ärzte sagten mir dass Ich ein so besonderer Fall bin und Sie wissen auch nicht warum bei mir alles so schief geht. Und Jetzt... Ich bin Ja garnicht so besonders! Und so schlimm das auch ist, ich bin enorm erleichtert.
Jetzt weis ich dass ich wirklich noch hoffen kann! Habe einen wirklich enormen Kinderwunsch! Hatte ich schon immer! Hört sich komisch an denn Ich bin erst 23 jahre aber gerade deshalb hatte ich Angst meine Gebärmutter zu verlieren.
Also ich wollte mal fragen wer denn auch so oft ein rezidiv hatte und wo dann doch irgendwann alles vorbei war. Habe nämlich wirklich Angst dass es wieder losgeht.
LG
  #186  
Alt 18.12.2013, 11:02
SRE85 SRE85 ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo
ich war auch an einem Chorionkarzinom erkrankt mit Metastasen in der Lunge. Habe insgesamt ein halbes Jahr Chemotherapie bekommen u.a. eine Hochdosischemo. Mir sind nach dem ersten Zyklus langsam und sehr vereinzelt die Haare ausgefallen, so dass ich sie mir dann im Krankenhaus vom Pfleger hab abrasieren lassen. Im Januar hab ich das positive Ergebnis bekommen das der Tumormaker im Normalbereich ist und dann habe ich noch zwei Zyklen Chemo bekommen. Nun ist fast ein Jahr um und mir geht es gut. Seit August gehe ich wieder arbeiten, ich trage eine schicke Kurzhaarfrisur und war sogar letztens das erste Mal wieder beim Friseur weil sie mir zu wust waren :-)

Wie ging es euch während der Therapie? Hattet ihr eine ambulante oder stationäre Therapie? Welche Nebenwirkungen hattet ihr? Wie sieht es bei euch mit Kindern aus? Welche Prognosen gibt es von den Ärzten? Gerade nach einer Chemo?
  #187  
Alt 23.04.2014, 15:14
grissi grissi ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Ich hatte im Februar 2014 eine Fehlgeburt wegen partieller Blasenmole- nach Kürettage steigt der hcg wert noch immer kontinuierlich nach oben - musste Lungen Röngen MRT und CT gestern im KH machen nun muß ich auf Montag warten wegen der Befunde ob die Blasenmole gestreut hat- und dann eben auf die Chemo ich würde mich sehr freuen wenn es Erfahrungsberichte besonders wegen der Chemo gibt
Die Untersuchungen haben ergeben das es nicht gestreut hat - aber die hcg Werte sind extrem hoch - erste Chemo Methotrexat letzte Woche Dienstag vor Ostern erste Werte nach dem 1 Zyklus in 7-10 Tagen
  #188  
Alt 28.04.2014, 23:50
sabine.flavia sabine.flavia ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo
Habe soeben deinen Beitrag gelesen. Ich bin in der gleichen Situation wie du. Hatte im Februar eine Fehlgeburt, im April eine Auskratzung und vor ca zwei Wochen den Befund Chorionkarzinom. Habe nun den ersten Zyklus Mtx hinter mir. Morgen sollten die Werte des hcg's da sein. Wie geht es dir? Hoffe, du liest meine Nachricht noch.
  #189  
Alt 02.05.2014, 12:39
grissi grissi ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Tut mir leid hatte nur das Handy mit während des 2 Chemo Zyklus (stationär im KH) und auf dem habe ich das Passwort nicht gespeichert und ist mir nicht eingefallen jetzt konnte ich nicht antworten
- bin gerade beim 2 Zyklus - die Werte sind gesunken aber da sie astronomisch hoch waren sind sie natürlich noch länger viel zu hoch - und da ich hier gelesen habe das die Werte unter der Chemo wieder angestiegen sind und es ein auf und ab sein kann - bin ich durch gesunkene Werte noch lange nicht erleichtert
- ist für mich ein zittern auf die nächsten Chemo Zyklen und die Werte - wird sich wohl nicht bessern bevor die Krankheit nicht wirklich ausgestanden ist und das kann ja noch dauern..... aber die sagen ja immer man muß während der Chemo positiv denken ... und obwohl die gesagt haben das es nicht gestreut hat ist der Tumor dennoch ziemlich groß und durch die Gebärmutter gewachsen noch dazu habe ich etwas Angst das die auf den Bildern etwas übersehen haben könnten und es doch gestreut hat.... naja alles in allem ist es eine schreckliche Krankheit man wollte Leben schenkn und wird plötzlich mit dem eigenen Tod konfrontiert undd wie vergänglich ein Leben sein kann - am Anfang sind mir nur schreckliche Dinge durch den Kopf gegangen und es hat sich alles ums sterben gedreht - ich habe mich etwas beruhigt - ich kann ja eh nichts machen es kommt wies kommt
  #190  
Alt 06.05.2014, 23:08
sabine.flavia sabine.flavia ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Ich bin im auch gerade am 2. Zyklus. Muss nun wieder jeden zweiten Tag ins Krankenhaus. Ich kriege das Medi via Vene und habe immer 4 Behandlungstage, jedoch ambulant. Danach wieder 1 Woche Pause. Mein Wert steigt immer noch, auch nach dem 1. zyklus. Bin nun gespannt auf die neuen Blutwerte. Wie hoch ist bei dir der hcg Wert?

Für mich ist es noch immer wie in einem schlechten Traum. Kann mir nicht vorstellen, dass etwas Schlechtes in meinem Körper wächst. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass die Werte weiterhin sinken.

Ich hoffe, wieder von dir zu hören. Es ist komisch zu wissen, dass nur sehr wenige Menschen davon betroffen sind.
  #191  
Alt 08.05.2014, 11:58
grissi grissi ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Mein Hcg Wert vor der ersten Chemo lag bei 211.000 er ist gesunken aber im oberen 5 stelligen Bereich - natürlich viel zu hoch und ich trau mich auch erst Werte schreiben die sich nicht so hoch sind wahrscheinlich im 3 oder 2stelligen Bereich mag ich das dann mal sagen... ich bekomme dieselbe Methotrexat Therapie - aber die ersten 2 Zyklen stationär erst ab dem nächsten ambulant - fährst du selber nach der Chemo mit dem Auto? da steht ja das man das nicht sollte in der Aufklärung - naja brauch ich halt das "Mama Taxi". Wie alt bist du hast du bereits Kinder? -oder war es der erste Versuch? Ich habe noch keine Kinder hatte allerdings nie wirklich Kinderwunsch - aber eines wäre halt doch schön, naja ich bin schon 34 Jahre- und wenn Chemo klappt und nach der 1 jährigen Verhütungszeit und Kontrollzeiten oder so bin ich sicher 38 J alt . Naja aber ich will nicht rumjammern ich bin ja schon froh wenn ich überhaupt diese Krankheit wegkriege - Hast du sehr niedrige oder hohe Hcg Werte? - PS ich komme aus Österreich - du bist wahrscheinlich wie die meisten hier aus Deutschland?
  #192  
Alt 11.05.2014, 21:50
sabine.flavia sabine.flavia ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Mein Hcg Wert vor der Auskratzung war bei 101'000 und ist dann auf 3700 gesunken. Ich hatte schon die Hoffnung, dass es weiter nach unten geht und ich gar keine Behandlung mehr brauche. Leider ist der Wert dann weiter angestiegen, auch nach dem 1. Zyklus. Bei der letzten Messung (vor Zyklus 2) war ich nun bei 24'000 und hoffe, dass es weiter so nach unten geht.
Ich fahre immer alleine mit dem Auto nach Hause. Habe diese Aufklärung nie bekommen. Oje, was steht da bei dir?
Ich bin 33 Jahre alt und habe bereits eine 1 1/2 jährige Tochter. Wir hätten eigentlich gerne noch ein zweites Kind und haben uns schon über die Schwangerschaft gefreut. Dann die Nachricht der Fehlgeburt und kurz darauf die Diagnose Krebs. Jetzt gilt es zuerst wieder gesund zu werden. Ich hoffe aber trotzdem noch darauf, dass ich nochmals schwanger werden kann. Es tut mir leid, dass es bei dir beim ersten Kind passiert ist. Bei mir stellt sich irgendwann auch die Altersfrage.
Ich komme aus der Schweiz
  #193  
Alt 22.05.2014, 19:37
grissi grissi ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

hm überall wo ich über das Chorionkarzinom lese steht das es destruierend in die Gebärmutter einwächst - das verunsichert mich sehr- ist danach eine Schwangerschaft überhaupt jemals wieder möglich???? - oder ist es das Ende vom Lied. Vielleicht kommt es ja auf die Tumorgröße an? - werde den Frauenarzt wohl vor der nächsten Chemo Löcher in den Bauch fragen
  #194  
Alt 24.05.2014, 13:37
grissi grissi ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Bei mir sind die Werte nie von selbst gesunken vor der ersten Kurtettage waren sie 3000 - danach 80000 nach der 2 Kurettage stiegen sie auf 200 000 also ständig steil bergauf - erst mit der Chemo sinken sie (hoffentlich weiterhin) und da die Werte so hoch waren werde ich ziemlich viele Chemos brauchen
  #195  
Alt 24.05.2014, 21:44
lemonade lemonade ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo Grissi und Sabine,

ich habe gerade erst euere Nachrichten gelesen. Selbst hatte ich letztes Jahr eine gestörte Frühgravidität und nach der Kürettage kam dann die Diagnose Chorionkarzinom. Ich hatte bereits einen Sohn (der ist jetzt 2 Jahre 4 Monate :-D) aber genauso wie Du, Sabine, wünschten mein Mann und ich uns noch ein weiteres Kind. Ich habe 5 Zyklen MTX bekommen. (Ich hatte recht viel Glück, dass mein Frauenarzt alles so gut und früh erkannt hat.) Man hat nach der chemo (auch wenn es 'nur' MTX ist) recht auf Krankentransport (in Deutschland zumindest), aber ich bin immer Zug gefahren. Ich habe das MTX ziemlich gut vertragen. Meine letzte Kontrolle war vor knapp 2 Wochen, da war die Ultraschall-Untersuchung gut und der ßhcg-Wert <1.

Ich habe damals viel im Netz gerecherchiert und mit einem Professor aus London geschrieben und telefoniert. Der war ganz nett und kennt sich mit den ganzen bösartigen Trophoblastkrankheiten inkl. Chorionkarzinom halt super gut aus (Prof. Dr. Seckl von der Centre for Trophoblast Disease in Charing Cross Hospital, London). Die Empfehlung dort ist nach low-risk Chorionkarzinom mindestens 1 Jahr nach Ende der Chemotherapie warten bevor man wieder versuchen darf, Schwanger zu werden. Regelmäßigen ßhcg-Kontrollen sind nötwendig, und man soll darauf achten, dass das richtige Verfahren benutzt wird um der ßhcg-Wert zu bestimmen, da nicht alles ßhcg Tests alle Varianten des ßhcgs nachweisen können (wenn ihr dazu mehr Infos haben möchtet, gerne über PN). Andere Ärzte raten vielleicht zu längere Wartezeiten, aber da musst ihr selbst gucken, wie es euch geht und wie gut ihr euch bei euere Ärzte ausgehoben fühlt.

Ich habe auch viel gelesen hier im Forum und kann euch sagen, dass es mehrere Frauen gibt, die nach Chorionkarzinom und Chemotherapie ein gesundes Kind zur Welt gebracht haben. Sogar auch nach Rezidiv (lest mal nach hier im Forum). Also kopf hoch, gebt den Mut nicht auf auch wenn es grad eine sehr schwierige, unsichere Zeit ist für euch.

Ich drücke euch die Daumen und wenn ihr fragen habt, dürft ihr mir ruhig auch ne PN/E-Mail schreiben, denn sonst guck ich hier recht wenig rein im Forum...

Lemonade
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