Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[Lothar62]

Hallo Sani

Die Diagnose war am 27.3.05 Ostesonntag im KH Weinsberg
Der Arzt rief mich am Ostersonntag Abend so gegen 18Uhr Zuhause an ich solle sofort kommen.Ich fuhr dann mit meinen 2 großen Kinder sofort los.
Bei der Besprechung sagte er uns Ihre Frau und Mutter ist nicht mehr Ansprechbar,halbseitig gelähmt und hat einen Tumor im Kopf.
Die Bilder vom MRT habe er schon nach Ludwigsburg in die Neurochirurgie geschickt und er erwartet im laufe des Abends noch Antwort ob man Operieren kann oder nicht.
Abends dann so gegen 23Uhr rief das KH von Ludwigsburg bei mir an,Ihre Frau ist jetzt bei uns und wird mogen früh sofort Operiert.
Die OP ist gut verlaufen,aber dann nach drei Tagen das Ergebnis vom Labor
Besprechung mit dem Arzt.Befund: Glioblastom IV und eine Lebenserwartung von ein paar Monaten!!!Und das nach40Jahren Ehe und wir hatten noch so viel vor .Da kannst du dir ja denken,für uns ist eine Welt zusammen gebrochen.
Dann vom 13.4.05 bis 31.5.05 Bestrahlungen und von August bis Dezember Chemo mit Temodal.
Der nächste MRT Termin ist am 27.März 06 und bis dahin wieder die Unruhe was kommt raus dabei?wie ist das Ergebnis?(Hoffen dass es gut ist)
Immer das Auf und Ab geht uns allen manchmal ganz schön an die Nieren.Aber man muss das Leben eben nehmen wie das Leben eben ist und das Beste daraus machen,es bleibt ja einem sowieso nichts anderes übrig.

Liebe Grüße Lothar

[Sani]

Hallo Lothar,ach Mensch,da ist ja alles noch so ganz frisch und doch habt ihr schon fürs ganze Leben genung hinter euch,es macht mich immer sehr traurig,wenn ich höre,wies schnell sich das Leben verändern kann,aber,wie auch du schreibst,so denke ich auch,wir müssen es nehmen und für uns das Beste darausmachen,denn,sonst dreht man durch.
Wir waren damals noch nicht verheiratet,hatten aber etwas über ein J.zuvor unser Haus gebaut,die ersten Bemerkungen von sogenannten Freunden waren,das wir doch jetzt schnellstens heiraten sollten,wegen dem Erbe,sonst hätte er dann nach meinem Ableben doch soviel Reenerei.Ich wollte dann alles absichern,aber nicht heiraten und er sagte auch,jetzt erst recht nicht.So haben wir unser Ding durchgezogen bis 96 unsere Tochter zur Welt kam und da es in dem J.noch kein gemeins.Sorgerecht für unverh.Paare gab,haben wir dann doch geheiratet.Du siehst,egal wielange und in welcher Situation,es macht immer Sprachlos,was es alles mitsich zieht.Nur,an die Gebenheit der Erk.gewöhnen,nein,ich denke,weder als Betr.noch als Ang.kam man nur und das ist schon viel,damit leben lernen .Aber,das schaffen wir,ist doch klar!"!!!!!!
Ich denke aber auch,viele Kleinigkeiten im Alltag jetzt genauer wahrzunehmen und mich daran zu erfreuen,das es durch Krankheit so kommt muss nicht sein,aber,wir hier leben bestimmt jede Situation bewußter aus ,als mach ein anderer Mensch.
Ich wünsch euch allen benita,Conny ,Lothar und allen stillen Mitlesern einwenig Sonne am Wochenendhimmel,Susanne

[Conny47]

Hallo Ihr Lieben,

die letzten Tage habe ich einfach nur mitgelesen. Ich finde es toll Sani, dass du uns auch immer wieder zu erklären versuchst wie es der Betroffene selbst oft siehst. Man selbst kann sich so richtig garnicht hineinversetzten. Es ist schon schwer für beide Seiten immer das Richtige zu machen und oft genug mißlingt es. Hilft man zu viel ist es nicht richtig, verhält man sich wie "früher" ist es oft auch nicht in Ordnung. Es ist leider immer so eine Gratwanderung. Ich entwickle oft zuviel Sorge und dann wenn mein Partner sich dagegen wehrt geht es mir oft schlecht. Aber wie Lothar schon sagt, man muss es halt so nehmen wie es ist.

Bei uns ist es dieses Jahr an Ostern zwei Jahre her, das sich unsere Welt von einem Tag zum anderen verändert hat. Manchmal hab ich schon das Gefühl ich dreh jetzt gleich durch, ich will das alles nicht aber was nützt, es ist Realität und wir müssen mit leben. Es fällt bloss oft so schwer.

Ich wünsch euch heute soviel Sonne im Herze wie sie im Moment draußen scheint - Liebe Grüße Conny

[Benita]

Hallo Ihr Lieben,

komme gerade von einem ausgedehnten Spaziergang mit meiner Töle heim.
Was soll ich euch sagen, ich hab' ihn gesehen, den Frühling. Es singen die Vögel, die Sonne scheint und man glaubt es kaum, die ersten Mückenschwärme sind unterwegs. Ich glaube jetzt ist der Fühling nicht mehr aufzuhalten. Das ist übrigens das erste Mal, dass ich mich über diese Biester gefreut habe.

Ich wünsche euch einen wunderschönen sonnigen Sonntag.

Liebe Grüße Benita

[Lothar62]

Hallo Ihr Lieben

Es ist doch wieder mal schön, endlich nach Monaten einmal wieder im Freien zu sitzen und die Frühlingssonne zu genießen
Wir haben uns heute einen gemütlichen Kaffee-Mittag gemacht im Garten neben dem Fischteich und so richtig mal die Seele baumeln lassen und die Natur genossen.
Ich wünsche euch noch einen wunderschönen sonnigen Sonntag.

Liebe Grüße Lothar

[Sani]

Hallo zusammen,ja,er kommt,die bunten Köpfe der Frühlingsboten ragen durch die Erde,schon komisch,wenn daneben noch Schnne liegt.Mich hats jetzt etwas erwischt,Grippe mit allem,was dazugehört,ist so nicht schlimm,aber,da ich nur einseitig schlucke mein ich nachts ersticken zu müssen,bin froh,wenn die nächsten zwei Nächte vorbei sind,dann wirds aufwärts gehen,denn,mit oder ohne Medik.hält sie nun mal fünf bis sieben Tage.
Ich wünsch euch,das ihr etwas von der Wärme mit in den alltag der nächsten Woche nehmen könnt,eure Susanne

[Lothar62]

Hallo Sani

Wie geht es dir mit deiner Grippe?
Ich konnte mich leider diese Woche hier noch nicht melden weil mein PC gestreikt hat!!! und ich brauchte jetzt 4 Tage bis ich alles repariert und wieder eingerichtet hatte.
Wir müssen am Montag wieder zum MRT und mal abwarten was dabei rauskommt?

Hallo Conny
Hallo Benita

Ich hoffe dass bei Euch diese Woche soweit alles klar ist.

Ich wünsche Euch allen zusammen ein schönes Wochenende

Liebe Grüße Lothar

[Sani]

Hallo Lothar,das ist kein schöner tag,so direkt nach dem Wochenende,aber,was ist dafür schon ein guter Tag.Am Montag werd ich in Gedanken so fest bei euch sein,das ihr es spürt,mach hier eine Kerze an und warte auf euer Ergebniss.
Meine Grippe ist wiedermal eine Kehlkopfentzündung,Mund halten soll ich und das mit zur Zeit Asthma-krankem Kind zu Hause,nee,geht nicht,so hust ich mir die Seele aus dem Leib,krieg ja nicht so schnell Antibi.weil ich ja kein Fieber bekomm.

benita,conny auch euch ein sonnigeres wochenende als die letzten es waren,hoffe, ihr meldet euch nicht weil alles Alltag ist!!Susanne

[Conny47]

Lieber Lothar,

auch ich werde am Montag ganz fest an euch denken, viel Kraft schicken und
Daumen drücken. Melde dich dann bald!

Liebe Sani,
gute Besserung bei deiner Entzündung. Das mit dem Mund halten könnte ich auch nicht, aber immer Husten ist doch schlimm und macht ganz kaputt Wieso bekommst du denn kein Antibiotika? Dann sollte es doch bald besser werden.

Hallo Benita - alles klar bei euch? hoffe ich doch!!

Bei uns ist soweit alles "Alltag", Erhard ist zwar oft müde und immer noch sehr antriebslos, aber was kann man machen. Nächste Woche gehst ja übers Wochenende nach Austria - ich freu mich schon - hab aber wie immer auch Angst das alles gut geht. Erhard hat jetzt angefangen abends das Cortison wegzulassen, aber bis jetzt klappt das ganz gut.
Er hat jetzt noch einen Zyklus Chemo vor sich und dann am 3. Mai auch wieder MRT. Immer dieser Warterei .....

Ich wünsch euch auch ein sonniges Wochenende - nicht so viel Regen wie im Moment bei uns (das Wetter ist doch nie richtig ) .

Liebe, liebe Grüße von Conny

[Sani]

Guten Morgen,ja,das mein ich auch so,es soll heut ein guter Start in den "besonderen "Montag werden,Lothar,meine Gedanken sind jetzt bei euch!!
Danke für eure Genesungswünsche,so hats mich lang nicht erwischt,alles vereitert,am blödsten ist es im linken Auge,das ja es immer ausgetrocknet ist,das juckt und brennt und di eWimpern gehen aus,ach,echt auch egal,denn,das geht ja wohl vorbei.So ist wirklich meine absolute einstellung,alles,was vorbei geht ist zwar bäähh,aber eben nur von Zeit und nicht von Dauer.Das wiederum hält man mit auch schonmal vor,denn,stimmt,ein z.B.gebrochenes Bein kann jetzt und hier schmwerzhafter sein,als vielleicht mein Zustand momentan,seht ihr,das ist auch wieder soeine Gradwanderung.Conny,jetzt kannst du fast schon die Stunden zählen,es ist doch das Schönste,die Vorfreude auf was schönes,stimmts?!Gestern haben wir unsere Tickets bekommen,die Dame aus dem Reisebüro wohnt in der Nähe und kam am Abend vorbei,hab schon zweimal alles durchgelesen,jetzt muss nur der Kopf frei werden,denn,so darf ich nicht fliegen,toll??!!
So,für heut sind alle guten Wünsche bei euch, macht nachher was schönes,ihr habt es dann so nötig,das die ganze Anspannung einwenig runter geht,eure Susanne

[Lothar62]

Hallo Ihr Lieben.

Vielleicht habt Ihr heute morgen um 10Uhr den mächtigen Plumps gehört?
denn mir ist eine Zentnerlast vom Herzen gefallen,die ich schon übers ganze Wochenende mit mir rumgetragen habe.
Nach dem MRT heute morgen keine Veränderung seit dem letzten mal.
Bei der Besprechung mit dem Chefarzt sagte der uns er würde sich in den nächsten Tagen mit dem Onkologen und Chirurgen treffen wo meine Maus Operiert worden ist und die MRT Bilder nach der OP und die von heute auswerten und besprechen wie die Therapie weitergeht.
Die letzte Chemo war ja bereits im Dezember

Liebe Grüße Lothar

[Sani]

Hallo,juchhu,es ist die tollste,erlösenste Nachricht,natürlich ist "Rückgang"noch besser,aber,wir sind doch zufrieden mit Stillstand,stimmts?Es ist in jedem deiner Worte zu lesen,zu spüren,es macht den tag heut zum "besonderen Tag"!!Macht was schönes,wenn eure Gedanken wieder ruhiger geworden sind,ihr habt es nötig,wirklich,macht euch heut eine Freud,nur für euch selbst,eure euch drückende susanne

[Sani]

Hallo,hab noch was vergessen,manchmal ist mir Stillstand noch lieber,als Rückgang,jetzt denkt ihr,die spinnt doch!Nein,aus dem Grund,weil ich dann weiß,er hält Ruhe,wenn er aber zurückgeht,dann arbeitet es ja n ihm.Ich weiß,es ist nicht so ganz logisch,aber,so ists in mir zur beruhigenden Erklärung des Stillstandes.Vielleicht könnt ihr meine Denkweise etwas verstehen,susanne

[Conny47]

Hallo Lothar!!!!

Mensch das ist doch eine tolle Nachricht und ein super Wochenbeginn.
So kann es weitergehen. Ich hoffe ihr habt heute einen "guten" Tag zusammen verbracht und wünsch euch eine superschöne Woche!

Liebe Sani,

was du mit den Gedanken an "Stillstand" meinst habe ich mir heute lange überlegt wie ich das empfinde. Du hast schon recht, dann passiert nichts, aber
oft ist man doch erleichtert wenn gar nichts zu sehen ist. Aber ich werde glaube ich jetzt öfters darüber nachdenken.

Schreib doch nochmal wo und wann ihr hinfahrt, ich glaub ziemlich weit mit Schiff oder?
Ach ich beneid dich, obwohl, unsere Tage in Austria werden bestimmt auch schön. Ich vermiß nur im Moment sehr die Sonne und Schiff wär glaub ich nichts für mich, wegen der "Seekrankheit".

Liebe Grüße und eine schöne Woche Conny

[Sani]

Guten Morgen ,
ja,wenn nichts zu sehen ist,das ist natürlich das Absolute.Muss dazu sagen,bei mir färbt das Kontrastm.die "lebenden "tumorzellen weiß ein,die nicht mehr arbeitenden bleiben scharz und das Bild ist seit einiger Zeit immer das gleiche,wäre einerseits froh,wenns schwarzer würde,andererseits bleibt es so aber ruhig und dehnt sich nicht irgendwo aus,denn,die weißen Zellen überwiegen sehr deutlich und wenn sich da was täte,dann würd ich schon unruhig.Die Stereotaxie "hält2ja nur eine gewisse Zeit,so kann er ja immer wieder wach werden und eben ...ja..keine ahnung,was er dann macht.
Wir fliegen nach La Romana in der Dom Rep.und fahren dann mit der aIDA die kleinen Antillen an,dann quer über den Atlantik nach Madeira und von Mallorca aus geht dann am 21.4.wieder nach Hause.Schiff,ja,im verg.März war ich erstmalig auf der A.,dachte voller Angst daran,aber,es ist so riesig,allei acht Treppen in der Mitte,ich konnte es mir absolut nicht vorstellen und war einfach begeistert,natürlch merkt man erst das man auf einem Schiff ist,aber es ist nicht stark oder beeinträchtigend,dachte ich auch,da mein Gleichgewicht ja nichts taugt,bin ja links taub.Trotzdem ,Austria fehlt mir auch,war früher viel an der Zugspitze und möcht mitV.auch nochmal die schlösser sehen.Es ist auch egal,wo man hinfährt,Hauptsache man genießt es und freut sich am Ende wieder auf zu Hause und hat lange was von den vielen Eindrücken.
So,ich hoffe,auch dir benita geht es gut!?
Lothar,habt ihr euren Tag gut verbracht,oder war die Anspannung zu gross für alles?
Wünsch euch Wärme und Sonne,Susanne