Astrozytom

[noemilaura]

Hallo Manuela,
ich drücke Dir ganz doll die Daumen daß alles gut geht. Ich kann gut nachvollziehen wie es Dir jetzt geht, deswegen ist es auch sehr schwierig da irgendwas zu schreiben was auch nur annähernd Trost spenden könnte.
Ich bin jedoch zuversichtlich daß die Ärzte in Gießen ausgesprochen gute Fachleute sind und Ihr da wirklich bestens aufgehoben seid.
Ich grüsse Dich und Deine lieben ganz doll
Markus:

[a.suzi]

Liebe Manuela, Na klar, drücken wir Euch den Daumen. Melde bitte, sobald Du dazu kommst! ALLES GUTE! Suzi

[10052003]

Hallo suzi und Markus,

Lukas hat die OP überstanden und es geht im soweit gut. Er kann nur seine rechte Seite nicht richtig bewegen, aber das wird bestimmt wieder werden, den sein Bein kann er mittlerweile ein bisschen benutzen. Die Ärzte sind mit dem Verlauf zufrieden und konnten einen Teil des Tumors sowie alle Zysten entfernen. Genaueres sehen wir dann beim nächsten MRT, daß noch diese Woche gemacht wird.
Bis bald
Manuela

[*Anoli*]

Hallo Manuela,

habe gerade gelesen, daß die OP soweit gut verlaufen ist und freue mich sehr mit euch darüber!
Gerade eben hat auch meine Freundin angerufen, heute war wieder MRT-Termin bei ihrer Tochter und der Tumor ist unverändert. Für uns sind das immer megagute Nachrichten, wenn der Tumor nicht wächst oder sich sonstwie verändert kann sie damit bestimmt steinalt werden und das bei bester Gesundheit. Da scheint die Sonne doch auch gleich noch strahlender und gute Nachrichten um sich darüber zu freuen kann ja jeder immer gut gebrauchen!

Vielleicht läßt sich ja auch mal ein Treffen organisieren, es sind ja doch einige aus dem Hanauer Raum hier in diesem Forum und es wäre bestimmt nett, sich mal persönlich kennenzulernen.
Habe im Moment leider nicht sehr viel Zeit um hier zu schreiben, melde mich aber auf alle Fälle in den nächsten Tagen wieder.

Wünsche allen noch einen wunderschönen sonnigen Frühlingstag,
liebe Grüße, Ilona

[a.suzi]

Hallo Manuela, es freut mich zu lesen, dass Dein Sohn die OP gut überstaden hat. Die einseitige Schwäche kenne ich leider auch von meiner Tochter. Weißt Du schon, wie lange er noch im Krankenhaus bleiben muss? Ich wünsche Euch, dass er sich möglichst bald von der OP erholt.
Viele Grüsse, Suzi

[noemilaura]

Hallo Manuela,
super daß Lukas die OP so gut überstanden hat, halte uns mal auf dem Laufenden wie es mit der MRT ausging. Ich glaube ich spreche für alle hier wenn ich sage, daß eine gut überstandene OP nicht einfach nur gut ist, sondern daß dies ein Meilenstein im Therapieverlauf ist. Ich hoffe daß alles weiterhin gut verläuft und wir noch mehr positive Nachrichten von Dir/Euch hier lesen können.
Übrigens, das mit dem Treffen finde ich auch eine super Idee, bin ja auch nicht wirklich weit weg von Hanau.
Ich freue mich auf weitere gute Nachrichten von Euch

Markus

[10052003]

Hallo ihr Lieben,

wir sind seit einer Woche wieder zu Hause und Lukas geht es sehr gut. Mit dem rechten Bein hinkt er nur noch ein bisschen und der rechte Arm/Hand funktioniert auch wieder fast normal. Allgemein ist die rechte Seite etwas schwächer, aber deswegen gehen wir zur Krankengymnastik.
Die Op hat 8 Stunden gedauert und besser hätte es nicht laufen können. Ich hätte nie gedacht, daß er nach 8 Tagen schon wieder nach Hause kann.
Ich wünsche euch einen schönen ersten Mai und ein tolles Wochenende.
Liebe Grüße
Manuela

[bonnietex]

Hallo Manuela,
man kann richtig sehen, wie die Buchstaben hüpfen, weil Du so glücklich bist. Das Gefühl kenne ich nur zu gut.
Freu mich mit Dir. Es ist gut, wenn es manchmal auch sonnige Seiten gibt und diese Art der Erkrankung geht zum Glück oft genug gut aus. So wie auch bei deinem Sohn. Ich weiß zwar nicht wo er das Teil gehabt hat, aber es ist bestimmt jetzt weg und das bleibt es auch. Und auch die Schwäche rechts wird wieder weggehen.
Bei meinem Sohn ist die Halbseitenlähmung leider noch ganz schön da. Er wird wohl schon ein Andenken an seine Krankheit behalten, aber ich bin sehr zuversichtlich, dass auch bei ihm die Bewegungen, v.a. in der rechten Hand wieder kommen werden und ich glaube auch fest daran, dass sich das mit seinen Augen wieder bessern wird.
Alles Liebe und ein wunderschönes, glückliches Wochenende mit viel Lachen. Lg Anke

[10052003]

Hallo Anke,

leider ist der Tumor nicht ganz rausoperiert worden, er sitzt am Hypothalamus und den Sehnerven. Aber wir hoffen, daß er jetzt erst mal Ruhe gibt.
Lukas hatte gestern Geburtstag und wir merken immer mehr, daß er von seiner Art her noch nicht wieder so ist wie vorher. Er zieht sich oft zurück und ist auch nicht so fröhlich wie sonst. War dein Sohn in psychologischer Betreuung nach der Operation?
Liebe Grüße
Manuela

[bonnietex]

Hallo Manuela,
Tim hat zu allen Zeiten einen Psychologen abgelehnt. Er war zu dem Zeitpunkt 16 Jahre alt. Tolles Alter, da sind ja alle doof.
Er hat manchmal seine Durchhänger aber im Großen und Ganzen macht er es sehr gut. Ist schon schlimm wenn man in dem Alter wo eigentlich die Mädels die Hauptrolle spielen sollten, solche Defizite und Einschränkungen hat. Auf der anderen Seite wir haben alle keine Wahl. Wir müssen da alle durch und wenns manchmal noch so unerträglich ist.
Von meiner Kollegin die Schwester hat auch so ein Ding am Hypothalamus. Auch inoperabel. Sie nimmt Tabletten gegen die Hormonprobleme. Aber es geht ihr sehr gut. Da ein Astro 1 ja bekanntlich sehr langsam wächst und es sich nicht selten von selbst ganz zurückbildet, habt ihr ja begründete Hoffnung dass das Ganze gut ausgehen wird.
Die Ärzte machen doch so oft ´viel zu viel Wind und therapieren wie die Wilden an einem herum.
Wie alt ist Dein Sohn??
Glg Anke

[10052003]

Hallo Anke,

Lukas ist letzte Woche 6 Jahre geworden. Er bekommt 1x alle 28 Tage eine Spritze, da der Tumor Ende 2007 die Pubertät ausgelöst hat (bischen früh), dadurch wird das Ganze unterdrückt.
In welcher Klinik ist den dein Sohn in Behandlung?
Liebe Grüße
Manuela

[laudine]

Hallo zusammen,
war jetzt ein Jahr nicht mehr hier und möchte euch heute von meiner Tochter Lena berichten, leider nichts gutes.

Bis Januar dieses Jahres bekam sie alle 28 Tage Enantone gespritzt, dies war um die Pupertät zu unterdrücken.

Leider hatte Lena vor 2 Wochen einen Schlaganfall der durch eine sehr seltene Gefäßkrankheit ausgelöst worden ist, diese Kankheit heißt Moyamoya.
Man kann Medikamentös nichts auf Dauer ausrichten (zur zeit bekommt sie ass 100 zur Blutverdünung)wir wartenjetzt auf den Termin aus der Schweiz wo sie in einer op einen Bypass im Gehirn gelegt bekommt.
Die Ärzte sind sich nicht sicher, meinten aber es könne eine Nebenwirkung der Strahlentherapie sein.
Das warten auf den op Termin macht einen wahnsinnig, denn die Ärzt können ach nicht sicher sagen ob sie bis dahin nicht nochmal einen Schlaganfall bekommen kann.
Im mom geht sie auch nicht in die Schule, könnte sie auch garnicht, sie bekommt mehrmals am Tag solche Leistungstief das sie sehr viel schäft.
Möcht sie aber auch unter beobachtung haben, den mir als Mutter fällt bestimmt als erstes auf wenn mit ihr etwas nicht stimmt.
Wir hatten noch eine Woche zuvor ein MRT, uns wurde mittgeteilt das der Tumor nicht gewachsen sei was uns natürlich sehr gefreut hat, sie hatte nämlich seit ein paar wochen über Kopfschmerzen und Schwindel geklagt was uns wiederum angst machte.
Jetzt wissen wir das es von der Durchblutungstörung im Hirn ist.
Es wurde dann eine Woche später nochmal ein MRT gemacht aber diesmal nur von den Gefäßen und da hat man diese Krankeit festgestellt.
Wir hoffen natürlich das alles wieder gut wird aber trotz op bald wird sie immer Schlaganfall gefährdet bleiben.
lg Claudia aus Köln