Polyzythämia vera rubra

[Josef]

Hallo Andy71

Vor der Punktuation selber brauchst Du Dich nicht zu fürchten. Für mich war der Eingriff kurz und dank warmen Sandsack auch schmerzlos.
Das Knochenmark wurde von 2 Labors untersucht. Beide kamen zur gleichen Diagnose. Dies gibt etwas mehr Sicherheit, ob die Diagnose auch stimmt.

Ich selber lebe mit der Diagnose seit 1997. Zuerst nur Aderlass, um den Hämatokrit unter 47 % zu halten. Seit einigen Jahren mit Litalir und Xagrid.

Ich wünsche Dir trotz allem eine gute Zeit.
Josef

[Andy71]

Hallo Josef!

Vielen Dank für Deine Antwort.
Ich habe gestern die endgültige Diagnose PV bekommen. Die endgültige Behandlung wird jetzt beim nächsten Termin abgesprochen. ASS und monatliche Aderlässe ist schon klar. Dann sprach der Doc von Interferon, welches aber saumäßige Nebenwirkungen haben soll. Auch Litalir und eine Knochenmarktransplantation sind im Gespräch. Genaueres erfahre ich aber erst dann.

Ich wünsche Dir auch trotz allem eine Gute Zeit.

[Josef]

Hallo Andi71

Für viele ist Interferon ein sehr gut wirkendes Wundermittel und ist die erste Wahl für junge PV-ler. Wenn die Nebenwirkungen zu graphierend sind, dann kommt Litalir als nächstes. Eine KMT ist in der Regel aus Risikogründen die letzte Wahl.

Ich hatte mit Interferon eine ganz lausige Zeit so dass wir den Versuch nach einem halben Jahr abbrachen. Da bei mir die Trombozyten mit 1,2 Mio das Hauptproblem waren, reduzierten wir die Trombos mit Xagrid. Leider wirkte Xagrid nicht genügend so dass ich jetzt Litalir und Xagrid benötige. Im Gegensatz zu anderen habe ich mit Litalir keine Probleme.

Also es gibt nichts anderes als ausprobieren.

Ich wünsche Allen eine gute Zeit

Josef

[Birgit F.]

Hallo alle miteinander!Leider keine guten Nachrichten .Wahrscheinlich habe ich doch den weiss.Hautkrebs.Ein Carcinom an der rechten Wange.Muß operiert werden.Plast.Chirurgie.Wahr ganz schön geschockt von der Nachricht.Kann überhaupt nicht damit umgehen.Hat jemand Erfahrung damit gemacht.Es könnte von den Medikamenten kommen.Von der SonNE KANN ES BEI MIR NICHT SEIN;MEIDE sIE WO ICH NUR KANN. Vielleicht kann mal jemand antworten.Jetzt sind meine Blutwerte wieder ganz gut,dann sowas.Meine Stimmung passt so richtig zu dem Wetter Heute. Alles Gute für Euch.Birgit F.

[Su]

Liebe Birgit
meinst du ein Basaliom?
Das hatte mein Mann auch auf Nase,nach den div. Chemos, wurde rausgeschnitten, schön geflickt und - vergessen wars

Wünsche dir alles Gute
Su

[Josef]

Hallo Birgit F.

Es ist schwierig auf Deinen Hilferuf zu antworten. Sind wir doch machtlos ausgeliefert. Auf alle Gemeinheiten der Natur sind wir anfälliger. Ich hoffe Du kannst auch hoffen, dass Du Dich trotzdem auch einmal Dinosaurier unter den PV-lern nennen kannst. (Beiträge Nr. 26, 223 Ute)

Viele Grüsse Josef

[Joyce]

Hallo alle zusammen,

habe diese Seite heute das erste Mal gefunden und bin doch erstaunt,wieviele an der PV erkrankt sind. Ich bin 39 Jahre und lebe seit meinem 16. Lebensjahr mit dieser Krankheit. Seit Anfang 20 nehme ich Litalir und komme bisher -toi toi toi- sehr gut damit zurecht. Meine Werte sind stabil und außer dass ich alle 6 Wochen zur Blutbildkontrolle muss, habe ich so gut wie keine Einschränkung. Ich hoffe, dass ich damit einigen Mut machen kann, dass man mit dieser Krankheit sehr gut leben kann.
Was mich interessiert, gibt es jemanden der mit dieser Krankheit ein eigenes Kind bekommen hat?
Liebe Grüße und ich freue mich auf Eure Antworten.
Joyce

[Andy71]

Guten Morgen zusammen!


Hallo Josef!
Danke für Deine Antwort. Ja, es bleibt mir wohl wirklich nichts anderes übrig als es zu probieren.

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Hallo Birgit F.!
Verzeih bitte das ich Dir auf Deine Frage nicht antworten kann da ich mich damit nicht auskenne. Ich wünsche Dir aber alles, alles Gute.

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Hallo Joyce!
Herzlich willkommen. Du lebst ja wirklich schon lange mit der Krankheit. Und es freut mich zu hören das es Dir trotzdem so gut geht. Ein leiser Verdacht auf PV bestand bei mir die letzten Wochen, die endgültige Diagnose bekam ich letzten Dienstag. Mein Frauenarzt schickte mich letzter Jahr zum Hämatologen, da ihm meine Blutwerte nicht gefielen. Da war ich in der 16. Woche schwanger. Da war aber von der Krankheit noch keine Rede. Mein Sohn wird morgen 10 Monate alt.



An alle liebe Grüße und alles Gute.
Andrea

[Joyce]

Hallo Andrea,
danke Dir für Deine Antwort. Ich hoffe Du hast die Punktierung gut überstanden?
Was ich eigentlich wissen wollte, war ob es irgend jemanden gibt, der seine Medikamente wg. einer Schwangerschaft abgesetzt hat und wie sich die Schwangerschaft dann auf das Blutbild ausgewirkt hat.
Ich habe zwar das Thema Kinder für mich zu den Akten gelegt, finde einen Erfahrungsaustausch diesbezüglich aber sehr interessant.
Vielleicht wunderst Du Dich über meine Art mit meiner Krankheit umzugehen, aber ich lebe schon zu lange damit und habe irgendwann beschlossen sie zu akzeptieren und als Teil meiner Persönlichkeit zu betrachten.
Ich hoffe, ich kann Dir ein wenig Mut machen und wünsche Dir, dass Du einen Okonologen findest bzw. hast, der richtig gut ist.

Viele Grüße Joyce

[Birgit F.]

Hallo alle zusammen. Habe 2 Tage im Krankenhaus verbracht.Hand und Wange sind operiert worden.War eine Gewebeveränderung.Kein Karcinom und kein Basaliom.Weiss der Kuckuck was das war. Aber es war richtig vom Hautarzt,drauf zu drängen es zu operieren.jetzt habe ich eine 5cm lange Narbe im Gesicht wo ich gut mit Leben kann da ja alles gutartig war.War trotzdem ein ganz schöner Schock. Blutwerte sind bestens.Fange im Herbst wieder mit Globulis an. Dann kann es nur aufwärts gehen.Bin im übrigen zum dritten mal Oma geworden,geniesse dieses kleine Bündel Mensch und bin sehr zufrieden und glücklich.Alles ander kommt von ganz alleine wieder. Machts alle gut bei dem schönen Wetter.Bis bald.Birgit F.

[Josef]

Hallo Birgit
Zum Glück kann man ja nicht nur immer Pech haben :-)

Eine gute Zeit an Alle.
Josef

[KatharinaB.]

Liebe Tini,

ich bin eben gerade per Zufall über dieses Forum gestolpert und weiß noch nicht, wie aktuell Dein Eintrag ist, möchte Dir aber auf alle Fälle zurückschreiben, weil Du bisher die erste bist, die das schildert, was auch bei meiner Mutter zu finden ist. Polyzythämia vera mit entsetzlich viel Wasser im Bauch.


Ich schildere Dir kurz, wie der Krankheitsverlauf meiner Mutter ist, vielleicht gibt es ja Parallelen:
Bei ihr wurde die Krankheit im letzten Jahr diagnostiziert und wird seither mit Aderlässen behandelt. Im März wurde sie ins Krankenhaus eingewiesen, da sie mittlerweile über zehn Liter Bauchwasser angesammelt hatte, was ihre Ärzte nicht entdeckt hatten. Sie wurde punktiert und man hat versucht Ursachen dafür zu finden, da man meinte, die PV produziert kein Bauchwasser in diesen MEngen. Ich weiß jetzt nicht, wieviel Bauchwasser bei Deiner Mutter vorliegt? Ich hoffe nur, nicht so viel...das Problem bei meiner Mutter war, dass das Wasser immer nachlief und man alles ausschließen konnte, was diese Mengen verursachen könnte. Nach sechs Wochen war sie so geschwächt, dass wir nicht wussten, ob sie das überleben würde. Sie wurde operiert, hatte mittlerweile eine entsetzliche Bauchfellentzündung und alle anderen Organe waren ebenfalls entzündet. Sie wurde mit Antibiotikum behandelt, ohne Erfolg. Wasser lief weiter nach, mehrmals punktiert. Irgendwann kam dann die Vermutung Eileiterkrebs, konnte nach der Unterlaibsoperation ausgeschlossen werden. Daraufhin wird sie seit sechs Wochen mit hoch dosiertem Cortison behandelt, was einigermaßen gut anschlägt. Das Wasser läuft nur noch sehr langsam nach.
Es konnte nichts als Ursache festgestellt werden, nur wurde die PV von allen Ärzten ausgeschlossen. Ich habe mich mit zwei guten PV-Professoren aus München und Ulm in Verbindung gesetzt, die das unterstützten und ebenfalls keine Patienten kannten, die PV haben und so viel Bauchwasser produzieren.

Ich weiß nicht, wie schlimm das Problem mit dem Bauchwasser bei Deiner Mutter ist und hoffe, dass sich dafür eine Ursache finden lässt.

Ich wäre Dir sehr dankbar, wenn Du mir zurückschreiben könntest, da Deine Mutter wirklich die erste ist, die mir begegnet, die auch beides hat. Vielleicht gibt es ja noch andere Ursachen, an die die hiesigen Ärzte nicht gedacht haben.

Liebe Grüße und alles Gute,

Katharina

Hallo Ihr!

Meine Mutter soll Litalir bekommen. Ich habe geselesen, dass viele von Euch Blutverdünnungsmittel bekommen. Meine Mutter kann keine Blutverdünnungsmittel bekommen, weil sie Krampfadern im Magen hat (die könnten platzen).
Habt Ihr auch so Schwierigkeiten mit Wasser im Bauch? Sie bekommt jetzt schlecht Luft (gerade beim liegen), weil es auf die Lunge drückt.
Habt Ihr auch Schlafprobleme und Herzrasen? Vielleicht könnt Ihr uns ja ein paar Tipps geben.

Macht`s gut
Tini

[MoniD]

Hallo alle zusammen!

Ich habe das Forum bei der Suche nach Polyzythämia zufällig gefunden und hier mehr als aus Büchern erfahren.
Kurz zu mir bzw. meier Mutter: Meine Mutter (65 Jahre) bekam im Frühjahr die Diagnose Polyzythämia. Seit dem geht es ihr psychisch nicht sehr gut. Körperlich wird es dank Medzin etwas besser.
Ich denke ein "Austausch" mit anderen "Patienten" könnte ihr helfen.
Meine Frage: Gibt es im Raum Nürnberg Selbsthilfe-Gruppen oder andere Betroffene?

Grüße MoniD

[Josef]

Hallo Moni

Bei mir liegt die PV-Diagnose schon 9 Jahre zurück. Ich bin bald 61 Jahre alt.

Für mich ist es besser nicht zu viel über die Krankheit zu sprechen. Es ist für mich gut, möglichst ein normales Leben zu führen. Natürlich muss ich wegen der grossen Müdigkeit viel mehr schlafen als andere. ( insgesamt 10 - 12 Stunden pro Tag ). Nach Möglichkeit mache ich nur das, was mich interessiert.

Vielleicht hilft diese Einstellung deiner Mutter auch.

Mit vielen grüssen

Josef

[Birgit F.]

Hallo alle zusammen.Ich melde mich nach langer Zeit mal wieder.An alle Neuen in diesem Forum,man muß diese Erkrankung einfach annehmen und akzeptieren.Dann kann man damit umgehen.Es hat auch bestimmt 10 Jahre gedauert bis ich damit locker umgehen konnte.Ich weiß seit 1990 von der Erkrankung und gehe erst seitca. 3 Jahren gut damit um.Meine Werte Leuk.9,2,Tromb.322 alles andere etwas niedrig,aber mir geht es gut.Keine Knochenschmerzen mehr,dafür Zahnschmerzen.das geht auch vorüber.Bis demnächst,Eure Birgit F.