Von Verzweifelung Angst und Hoffnung getrieben

[gilda2007]

Zitat von eimermar60

Man sollte sich sehr wohl in so einem Fall rechtzeitig testen lassen, da ein erhöhtes Risiko besteht auch an Brustkrebs zu erkranken.

Als BK-Betroffene (auch Schwester und Mutter erkrankt): Man kann sich nicht einfach auf "Verdacht" testen lassen, es muss schon fundierte Anzeichen für eine erbliche Belastung geben, sonst werden die (hohen) Kosten eines Gentests nicht übernommen (U.a. Anzahl und Art der Krebsfälle -- ich musste meinen Stammbaum bis zu meinen Urgroßeltern zurückverfolgen, Alter der Ersterkrankung etc.).

Nähere Auskunft geben die großen Universitätskliniken, die eine Anlaufstelle für familiären Brustkrebs haben.

[OpaTochter]

Dankeschön Euch allen erst mal.

Mit dem erhöhten BK-Risiko interessiert mich ja zugegeben nur am Rande, da es wie gesagt meine Schwiegermutter ist. Meinen Mann wird es wohl eher nicht treffen und unseren Sohn wohl auch nicht. Und die Familie meiner Schwiegermutter hat die Einstellung ... wen interessiert schon die Krankengeschichte der Familie, die sollen mich ordentlich untersuchen... - kannste nix gegen tun.

Ich würde eigentlich nur deshalb etwas Klarheit haben, weil ich immer zu hören bekomme: Stell Dich nicht so an wegen deinem Pa (und der soll sich auch nicht so anstellen) weil Schwiemu hat auch mit kleinzelligem Lungenkrebs 9 Jahre gelebt, nie Metastasen im Gehirn gehabt (von wegen vorsorglicher Kopfbestrahlung- wer brauch so was schon) und die Behandlung musste damals ja sogar abgebrochen werden. Also wie kommen wir überhaupt auf die Idee uns Sorgen zu machen?

Tja, und ich kann diese Krankengeschichte so einfach nicht mehr glauben (auch wenn ich es gerne würde). Es passt einfach nicht zusammen

[gilda2007]

Sicherlich kann hier niemand etwas sagen, aber mir drängt sich schon die Frage auf, war es überhaupt ein Lungenkrebs oder handelte es sich beim ersten Tumor in der Lunge schon um eine BK-Meta? Wenn keiner so recht was weiß, hört sich das beim geschilderten Krankheitsverlauf viel wahrscheinlicher an.

[OpaTochter]

Zitat von gilda2007

Sicherlich kann hier niemand etwas sagen, aber mir drängt sich schon die Frage auf, war es überhaupt ein Lungenkrebs oder handelte es sich beim ersten Tumor in der Lunge schon um eine BK-Meta? Wenn keiner so recht was weiß, hört sich das beim geschilderten Krankheitsverlauf viel wahrscheinlicher an.

Der Gedanke kam mir auch schon

[bettinaco]

Zitat von OpaTochter

Ich würde eigentlich nur deshalb etwas Klarheit haben, weil ich immer zu hören bekomme: Stell Dich nicht so an wegen deinem Pa (und der soll sich auch nicht so anstellen) weil Schwiemu hat auch mit kleinzelligem Lungenkrebs 9 Jahre gelebt, nie Metastasen im Gehirn gehabt (von wegen vorsorglicher Kopfbestrahlung- wer brauch so was schon) und die Behandlung musste damals ja sogar abgebrochen werden. Also wie kommen wir überhaupt auf die Idee uns Sorgen zu machen?

Liebe Opatochter,

mal abgesehen davon, dass ich Lungenmetas vom BK auch für wahrscheinlicher halte (schon weil BK meist langsamer wächst) - gegen solche Argumentationen wirst du wohl sowieso kaum ankommen. Klingt sehr nach Abwehr. Spar dir deine Energien, denn deine Sorgen sind ja leider berechtigt.

Wie gehts denn deinem Papa?

LG
Bettina

[OpaTochter]

Hallo,

jetzt habe ich gesucht ohne Ende und nix gefunden, vielleicht weiß hier jemand weiter?

Also, mein Pa hat ja einen Kleinzeller. Nach Abschluss von Chemo, Bestrahlung, vorsorglicher Kopfbestrahlung wurde dann ein CT gemacht und es hieß "Sieht gut aus" (O-Ton meine Eltern).
Auf meine Rückfrage: Sind die Tumore noch nachweisbar oder nicht kamen wiedersprüchliche Aussagen. Der Onkodoc wollte meinen Pa eigentlich erst nach 6 Monaten wieder zum CT sehen.

Inzwischen habe ich wohl folgende Info rausgehört. Die Tumore sind kleiner geworden (wäre ja auch schlimm wenn nicht) - ABER NICHT WEG. Behandelt wird im Moment trotz gutem Allgemeinzustand nicht und es soll einfach nur beobachtet werden. Also ggf. in drei Monaten das nächste CT planmäßig erfolgt.

Ich finde diese Vorgehen

Da meine Eltern sich jetzt erst mal ein wenig in die Sonne absetzen wollen will ich bei denen auch nicht weiter "rühren", aber irgendwo wäre es schön, wenn mir jemand die "normale" Vorgehensweise in diesem Fall mal schildern könnte.

Dankeschön.

[Anhe]

Hallo OpaTochter,

ich bin ein wenig irritiert über die Vorgehensweise Eurer Onkologie. Da der Kleinzeller extrem schnell streut, verstehe ich das Procedere einer 6monatigen "Beobachtungsphase" nicht.

Zum besseren Verständnis: Mein Kleinzeller konnte operiert werden, danach folgte die Chemotherapie. Der erste Zyklus bestand aus Cisplatin. Da ich Cisplatin extrem schlecht tolerierte, wurde ab dem zweiten Zyklus umgestellt auf Carboplatin/Etoposid. CT-Kontrollen, Sono des Abdomen und Blutkontrollen fanden alle 8 Wochen statt und dies noch 2 Jahre nach Therapie-Ende. Nach diesen 2 Jahren fanden die Kontrollen alle 3 Monate statt, ab dem 3ten Jahr alle 6 Monate. Zwischendurch wurde jeweils zweimal Knochenszintigramm und Kopf-MRT angesetzt. Dies war mein Therapieverlauf.

Lt. Aussage meiner Klinik spricht der Kleinzeller in 70% aller Fälle mehr als gut auf die Chemotherapie mit einer Remission an, allerdings tritt auch oft nach 4-6 Monaten ein Rezidiv auf. Da sich Dein Vater nicht in Remission befindet, ist m.E. die Gefahr noch größer, daß die noch vorhandenen Tumore sich vergrößern oder Metastasen absetzen.

Mein Kenntnisstand ist der, daß nach einer Teilremission die Therapie weiter fortgeführt wird, u.a. mit Adriamycin/Cyclophosphamid/Vincristin oder Carboplatin/Etoposid/Vincristin, kombiniert mit einer Strahlentherapie.

Vielleicht solltest Du ein Gespräch mit dem Onkologen führen (vorausgesetzt, Dein Vater ist einverstanden) und ggfl. eine Zweitmeinung zur aktuellen Situation einholen.

Diese Informationen sind sicher auch hilfreich für Dich:

http://www.krebsgesellschaft.de/download/ll_c_01a.pdf

Ich hoffe, Dir durch meine Therapieerfahrungen ein wenig weitergeholfen zu haben.

Freundliche Grüße
Anhe

[Almnixe]

Hallo OpaTochter,

zunächst tut es mir leid, dass es doch nicht ausgestanden ist. Ich hatte so gehofft!!!!

Aber über die Therapie bin auch ich mehr als irritiert. Meine Mama hat ja auch den Kleinzeller und hatte nach der ersten Therapie zwar eine Vollremission, aber trotzdem war völlig klar, dass sie nach drei Monaten zur Kontrolle wieder kommmen sollte. Leider hatte sie ja dann ein Rezidiv und seit dem ist sie ständig in Therapie und es finden regelmäßig Blutkontrollen und Cts statt. Der Kleinzeller streut einfach zu schnell, als dass man ihn Monate unbeobachtet lassen kann! Wenn Deine Eltern jetzt erstmal für 14 Tage in den Urlaub fahren, ist das wahrscheinlich schon ok. Vor allem, wenn es ihm gerade gut geht, sollte er Kräfte tanken...Aber danach sollte man eigentlich nicht viel Zeit verstreichen lassen....

An Deiner Stelle würde ich auf jeden Fall nochmal mit dem Arzt sprechen (wenn Dein Papa einverstanden ist) und ich würde vielleicht auch mal über eine zweite Meinung nachdenken. Vor allem, wenn Du/Ihr verunsichert seid, ob das alles so richtig läuft. Haben wir auch gemacht und es war gut, nochmal von jemand anderem über möglich Therapien und Wege aufgeklärt zu werden.

Bei Fragen immer gerne.

Alles Gute und eine große Umarmung!

Tina

[OpaTochter]

Dankeschön Ihr beiden.

Tja, Problem ist, dass meine Eltern 350km entfernt wohnen. Entsprechend ist das mit dem Gespräch nicht so einfach. Meine Schwester wohnt neben an und selbst bei Ihr hieß es beim letzten Gespräch: "Och, tut nicht not, wir schaffen das auch alleine, sonst muss du Dir wieder Urlaub nehmen,... "

Echt ohne Worte. Blöderweise kam dann ja genau das dabei raus, was ich jetzt an Informationscaos habe.

2 Wochen Urlaub stimmt übrigens nicht ganz es sind doch eher 2 Monate. Die will ich denen jetzt aber auch gönnen und nicht weiter "nachnerven", da mein Pa echt im Moment gar keinen Bock mehr hat. Eigentlich braucht er einen anderen Onkologen, wobei er gerade einen Gutachter dabei hatte, der zumindest meinte er sollte nach 2 Monaten ein erneutes CT machen. Ich hoffe, dass sie sich jetzt darauf einstellen.

Manch mal denke ich noch ein kleines Kind - oder auch 10 - wären einfacher als ein paar Eltern

@Anhe: schönen Dank für den Link. Die Schrift kannte ich noch nicht. Insbesondere den Hinweis auf die OP fähigkeit gibt es sonst fast nie.

[Blumenampel]

Hallo.

Gerne lese ich Euren Thread. Meine Schwiegermutter hat auch einen Kleinzeller. Erste Beschwerden Ende Juni 2012, bis dann die zähe Maschinerie der Diagnostik anläuft, haben wir Ende Juli gedacht sie erstickt im Krankenhaus unter Sauerstoff. Stadium 4b. Aktuell hat sie den 5 Zyklus Chemo hinter sich. Sie verträgt diese fast ohne Probleme (ausser natürlich, dass sie keine Haare mehr hat) und ist teilweise gesundheitlich äusserlich besser drauf als in den letzten Jahren, als sie noch voll geraucht hat (jetzt nur noch wenig und nur draussen, obwohl sie die Kälte hasst). Interessant, dass sie ihren Raucherhusten nicht so grausig wahrgenommen hat wie wir. however, jetzt musste sie die letzte Woche die Chemo absagen wegen leichter Erkältung, die wieder gut ist. Nächsten Freitag Nachuntersuchung. und sonst?
Ja Opatochter schwierig. Eine Schwiegermutter scheint vieles zu ignorieren und nicht nachzufragen, Vogel Strauss Taktik, wird schon jetzt gut werden, obwohl am Anfang mal ein Oberarzt gesagt hat noch ein paar Monate. Irgendwie habe ich fad Gefühl, dass sie viel ihres Wissens (?) aus dem Internet hat.
Wenn wir uns treffen (min woechentlich) oder am Tele sind 3 Fragen zur Krankheit erlaubt, dann aber will sie Normalität, für und kochen, einen Sbend Diskursen, weggehen oder so. Sie ist 68. Wir reagieren wir? Tun wir weiter heile Welt und geniessen die verbleibende Zeit? Oder konfrontieren wir sie mal? Ihr Mann hat es nicht leicht, seid sie erkrankt ist, kann er ihr nichts recht machen, wird dauernd runtergeputzt. sie ist garnicht mit sich im Reinen. Keine Ahnung was sie möchte, aber sie spricht über nichts. Ich bin seit 25 Jahren Krankenschwester, sie übrigens noch länger. aber verdrängen war immer ihr Leben. Wie agiert man da....wir verstehen uns sehr gut und ich habe gut eIdeen zu Ihrer Krankheitsunterstützung, aber wenn sie nicht will?

Schade, dass sie sich verschliesst. Wir haben in der Familie eigentlich mit allen 3 Geschwisterfamilien so tollen Kontakt, wir könnten gemeinsam viel reichen.
Aber sie muss entscheiden. vielleicht kann mir jemand helfen, sie zu verstehen?

Ich wünsche Euch allen das Allerbeste
Blumenampel

[Almnixe]

Hallo OpaTochter,

ich kenne das Problem mit der Entfernung. Meine Schwester und ich wohnen beide ca. 300 km von meiner Mutter entfernt. Es hat eigentlich immer geholfen zu sagen, dass wir uns gerne einen eigenen Eindruck von dem Arzt und von dem was er sagt, machen würden. Gerade aufgrund der Entfernung haben wir zu ihr gesagt, dass es uns wichtig ist zu wissen, dass sie in guten Händen ist. Sie hatte nämlich auch ein paar Gespräche alleine wahrgenommen und konnte uns den Inhalt hinterher nicht ganz genau erzählen, was bestimmt ihrer Aufregung und der schlimmen Situation geschuldet war. Aber auch der Arzt kam uns durch ihre Erzählungen nicht wirklich gut und organisiert vor. Ferner haben wir zu ihr gesagt, dass wir auch noch Fragen haben, die wir gerne loswerden möchten. Zudem beruhige uns das auch und gebe uns das Gefühl, was für sie tun zu können und nicht ganz tatenlos daneben zustehen.Dieses alles hat sie überzeugt, so dass wir ab da an allen Gesprächen teilnehmen konnten, wann immer wir wollten. Vielleicht kannst Du ja auch über die "Vernunftsschiene" an Deine Eltern herankommen.

Aber so widerstandslos wie ich das gerade geschildert habe, verlief es auch nicht immer. Meine Mama kam sich oft bevormundet und zu sehr bemuttert vor. Aber wir haben ihr klar gemacht, dass wir einfach ganz krank vor Sorge sind und je mehr Informationen sie uns liefert, desto ruhiger würden wir werden. Manchmal kassieren wir immer noch einen genervten Rüffel, aber das ist ok, da sie bestimmt aufgrund der Situation eigentlich noch viel genervter sein dürfte

Drücke Dir Die Daumen, dass es gelingt, da ich mir gut vorstellen kann, dass Du genauso unruhig bist, wenn Du keine richtigen Informationen hast. Wie gesagt, mich bringt das manchmal immer noch an den Rand des Wahnsinns, wenn ich warten muss oder meine Mama mal wieder nicht die Fragen gestellt hat, die gestellt hätte. Deshalb ist es so wichtig, ab und zu an den Gesprächen teilzunehmen, einfach um wieder auf dem atuellen Stand zu sein und Antworten bekommen zu haben.

Für eine zweite Meinung waren wir übrigens in Heidelberg. Der Arzt ist ganz toll und verfügt über ganz viel Erfahrung auf dem Gebiet des Kleinzellers!

Der Rat des Gutachters, in zwei Monaten wieder ein Ct zu machen ist undbedingt richtig und Dein Pa sollte dieses absolut befolgen!

LG! Tina

@ Blumenanmpel: Vielleicht braucht Deine Schwiegermutter einfach noch ein bißchen Zeit, um die Situation zu verarbeiten. Als Krankenschwester weiss sie wahrscheinlich schon ganz genau, was auf sie zukommen wird. Ansonsten kann ich nur sagen, dass man der Betroffenen Person klarmachen muss, dass man auch Betroffener ist und ganz hilflos ist, weil man ja gar nicht weiss, wie es der anderen Person wirklich geht. Aber im Endeffekt entscheidet immer der Betroffene, wie er mit der Situation umgehen möchte.

[OpaTochter]

Hallo,

hat sich erledigt. Die Tumormarker sind wohl höher als von 3 Monaten und jetzt will auch der Onkodoc in 2 Monaten ein neues CT .

Bin mir im Moment noch nicht ganz sicher, ob ich froh oder deprimiert sein soll. Hat jemand Erfahrung mit Kleinzeller und Tumormarker, bei wem waren sich bisher aussagekräftig, oder auch nicht?

Bisher wurde nie was gesagt, wenn die Tumormarker mit gemacht wurden.
Puuuh, ich hasse, ... ich weiß nicht mal was oder wen. Ich kann dieses ganze hin und her einfach nicht ertragen.

Bis demnächst mal.

[Almnixe]

Hallo

Kann Deine miese Laune verstehen. Das Auf und Ab ist auch schlimm zu ertragen und raubt einem viel Kraft und Energie!

Ich weiss nicht, ob man auf die Tumormarker so vertrauen sollte. Bei meiner Mama haben sie bei der ersten Nachsorgeuntersuchung gar nicht angeschlagen und sie hatte eine Meta!

LG!

PS: Bei meinem Onkel haben sie bei der Nachsorge angeschlagen und er hatte nix...er hatte aber Magenkrebs...

[OpaTochter]

Ich glaube ich sollte hier mal wieder den neusten Stand bringen, auch wenn ich - ehrlich gesagt- gar nicht genau weiß wie der ist???

Also die erste Aussage beim Doc war ja, er wäre weg.

Da hatte er aber wohl komische Wölkchen? gesehen und wollte einen Monat später einen Kontrolltermin. Zwischendurch kamen Aussagen von meiner Mama wie Der Krebs hat sich wohl "eingekapselt" . Ich habe wirklich SEHR EINDRINGLICH gefragt was der Arzt den gesagt hat: "Weg, nicht darstellbar, vernarbt, eingekapselt,... " Na ja, da hätte ich vielleicht auch die Wand fragen können. Wie auch immer also einen Monat später Kontroll CT. Jetzt Gespräch mit einem anderen Doc: Ähh, die Wölkchen sind doch ganz "normal" die sind von der Bestrahlung -Verstärkt das Vertrauen in die Ärzte.
Die Tumore wären wohl noch da, aber alle viel kleiner und das nächste CT dann in 6 Monaten -beim Kleinzeller???

Nun ja, erst mal ohne Worte...

dann etwa eine Woche später der Anruf, Sie hätten den Tumormarker kontrolliert und wollen meinen Pa doch schon in 6-8 Wochen wieder sehen. Ob und wie oft der Tumormarker kontrolliert wird, und ob der Aussagekräftig ist,... ???

OK, was man nicht ändern kann,... meine Eltern sind jetzt zumindest erst mal in die Sonne geflogen und kommen dann rechtzeitig zum nächsten CT nächstes Jahr wieder. Meinem Pa geht es wohl gut, meiner Mama auch und ich werde irgenwie versuchen den nächsten Arzttermin mit wahrnehmen zu können da meine xxx-Schwester, die nebenan wohnt wohl dann schon einen wichtigen beruflichen Termin hat. Also werde ich Sohnemann wegorganisieren, mir zwei Tage Urlaub nehmen, mich knapp 5 Stunden in den Zug setzten, zum Arzttermin fahren und wieder retour.

DAS SIND DIE MOMENTE IN DENEN ICH WEIS WARUM MEIN KIND EINZELKIND IST.

Aber sonst ist hier alles der ganz normale Wahnsinn.

Spukt Laura88 eigentlich noch hier rum??? Melde Dich doch mal.

[wildcat2505]

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