Glioblastom Grad 4

[per.28]

Guten Tag,

Mein Vater 57 Jahre alt hat ein Glioblastom Grad 4. seit 2013. Erste Op erfolgte, Chemo und Bestrahlung. Danach war er erstmal fit. Seit März 2015 hat er ein Rezidiv. Op erfolgte, gleich danach war der linke Arm gelähmt, nach der Bestrahlung auch das linke Bein. Chemo hatte er soweit "gut" vertragen.

Nun hat er mittlerweile Pflegestufe 2. er kann nicht mehr laufen, stürzt sehr oft und sitzt im Rollstuhl. Er bekommt alles mit, ist bei klarem Verstand.

Wie Verläuft die Krankheit weiter? Was kommt als nächstes? Wie war es bei euch?
Wir/ich bin sehr ängstlich weil er sehr schnell nacheinander einen Schub bekommt und wir bald nicht mehr weiter wissen.

[roosta]

Hallo,

die Frage, wie es weiter geht, habe ich auch sehr oft gestellt und immer nur zur Antwort bekommen "das kann man nicht sagen"...
Das ist sehr unbefriedigend, aber es stimmt leider!
Ich habe auch ein Glioblastom WHO IV und wurde bestrahlt und hatte 1 Jahr Chemo und es war nichts mehr vom Tumor zu sehen!
Jetzt, nach 3 Jahren habe ich auch ein Rezidiv und die ganze Sache beginnt von vorne...
Also man kann es einfach nicht sagen, wie es weiter geht.
Ich für mich sage nur, dass ich den Kampf nochmal aufnehme, da ich nicht aufgebe.
Wünsche Deinem Vater alles Gute und bitte stelle hier einfach weiter Fragen, wenn Du welche hast.

LG

roosta

[per.28]

Danke für die liebe Antwort.

Er kann nun leider auch das Wasser nicht mehr halten,er muss alle 2h auf die Toilette.
ob ein Hospitz schon ein Tema wäre?

[HeikesFreundin]

Hallo, lieber Per!

Ja, es ist richtig - bei jedem verläuft die Krankheit anders und bei jedem bringt sie anderes mit sich.

Ich kann nur für uns sprechen, bei uns wurde das Hospiz leider ziemlich schnell Thema - aber ich weiß auch auch jemandem, der inzwischen fast 13 Jahre mit dieser Diagnose Glioblastom WHO IV lebt.

Bei uns war es so, dass meine Freundin ihre Fähigkeit zu sprechen verlor und sie konnte auch nicht mehr schreiben, aber sie war, wie Du von Deinem Vater schreibst, auch bei klarem Verstand und konnte inhaltlich alles verstehen.

Eine andere Freundin erblindete durch diese Erkrankung.

Du siehst - es kann ganz ganz unterschiedlich sein, was da an Symptomatik kommt.

Ich möchte Dir (ohne hier eine Prognose stellen zu wollen oder ähnliches!)
aber anraten, Dich trotz allem bezüglich einer Hospizunterbringung zu informieren - so bist Du, falls das für euch notwendig werden sollte, informiert.
Das schreibe ich Dir, weil ich selber in einem Hospiz tätig war und weiß, dass es Fehler gibt, die man vermeiden kann, wenn man vorher informiert ist.

Als Beispiel: manche Angehörigen geben ihre Angehörigen nach OPs in die Kurzzeitpflege in ein Pflegeheim - möchten aber eigentlich lieber ein Hospiz.

Was man nicht weiß: ist ein Mensch erstmal in einem Pflegeheim (auch wenn nur Kurzzeitpflege), wird die Kostenübernahme für das Hospiz von den Kassen abgelehnt -> weil: die Kasse der Ansicht ist, dass besagter Mensch ja auch in einem Pflegeheim schon gut versorgt sei.

Vielleicht wäre ein Informationsgespräch für Dich ganz gut, damit Du im Fall der Fälle weißt, was zu tun wäre
und vielleicht klärt sich deine Frage, ob Hospiz oder nicht, auch dann.

Wir hatten zB auch Menschen, die sind im Hospiz gepflegt worden, um etwas kräftiger zu werden und gingen dann auf unbestimmte Zeit wieder nach Hause.

Ich wünsche Dir und euch viel Kraft für alles.
Wenn Du Fragen hast oder so - gern auch via PN.

Herzlichst, Angie

[Sani]

Hallo per,ich kann mich allen Schreibern vor mir nur anschliessen,höre den Verlauf von zehn Tumor-frauen-männern und du hörst zehn verschiedene Verläufe….Aber vielleicht habt ihr in der Gegend bei euch auch einen ambulanten Hospizdienst?Es wäre eine weitere Möglichkeit sich vorab zu informieren.Bei meinem Pa kam auch der Arzt dann stets ins Haus und es war eine wenn man es sagen darf,harmonische Zeit der Zusammenarbeit mit dem Dienst.Frag doch beim Bürgeramt,Kreisverwaltung oder im Krankenhau nach wenn du magst.Ich wünsch euch allen viel Kraft und Ruhe diesen Weg jetzt zusammen zu gehen,sani

[HeikesFreundin]

... ich möchte noch einen Gedanken hierlassen.

Für uns war der Gedanke "Hospiz" damals ein sehr schwerer - wie vermutlich für alle anderen auch.

Das Kriterium, weshalb sich Heike dann dafür entschied, war,
dass sie dort würde alle Zeit verbringen können mit den Menschen, die ihr viel bedeuten - unbelastet von all den pflegerischen Aspekten.

Auch wenn ich von morgens, wenn sie aufwachte, bis abends bis sie eingeschlafen war IMMER bei ihr war, so war ich dankbar, auch mal ein paar Stunden zwischendurch zu schlafen - denn diese ganze Ungewissheit, was weiterhin wann und wie passieren wird zehrte schon auch an meinen Kräften - trotz der Abstands, den ich als Freundin hatte und auch trotz meiner pflegerischen Vorerfahrung und all dem.

So konnten wir alle (auch ihre 5 Kinder) ganz viel intensive Zeit miteinander verbringen ohne uns um die pflegerischen Dinge unbedingt kümmern zu müssen.

Einen ambulanten Hospizdienst hatten wir auch überlegt, aber ich möchte noch sagen, dass uns eben auch die Sicherheit, dass im Hospiz IMMER Fachpersonal und ärztliche Versorgung vorort war, viel Entlastung
und dadurch Kraft und auch etwas Ruhe in dieser ganzen schweren Situation vermittelte.
Das was uns in dieser Zeit zuteil wurde war wunderbar, aber ich glaube, das wäre in unserem speziellen Fall über einen ambulanten Hospizdienst in der Form nicht gegangen.

Noch zur Info:
Ins Hospiz kann man mit einer einfachen Einweisung des behandelnden Arztes kommen, der die "Hospizbedürftigkeit" mit anführt.
Ein Hospiz ist ja ein Krankenhaus für Schwerstkranke und daher
wird die Pflege über die normale Krankenkasse abgerechnet und manchmal auch der Pflegekasse.

Wenn der Patient wenig Geld hat, wäre es gut, sich vorher von Zuzahlungen bei der Krankenkasse befreien zu lassen.

Wir mussten für die Pflege im Hospiz nicht einen einzigen Euro (zu-)zahlen.

[Sani]

Hallo ,da mus ich dir uneingeschränkt recht geben Heike! Meine ma war nach zwei Wochen auch überfordert( Mitte 70j) ,er bekam einen virusinfekt und kam doch wieder ins KH .dort hatte sie die Angehörige mehr Luft um da sein zu können ohne die anderen häuslichen Gegebenheiten .ich denke aber es ist jeder Mensch anders,jedes Umfeld und ihr solltet es für eure Familie ganz allein entscheiden! Zum "Glück" gibt es ja beide und noch andere Möglichkeiten je nach Situation,leg sani

[HeikesFreundin]

Ja, auf jeden Fall muss das jeder für sich selbst entscheiden.

Aber es ist gut, wenn man vielleicht die Erfahrungswerte anderer
mit einbeziehen kann - denn wenn man akut in einer solchen Situation
steckt, dann ist man emotional so betroffen und meist dermaßen überlastet mit der Situation, dass man jeden Hinweis gebrauchen kann.

Wichtig ist auch, auf sich selbst zu achten und mit den eigenen Kräften sparsam umzugehen.

Viel Kraft für alle!

Herzlichst, Angie

[Sani]

Hallo -angie-Mensch ich sah "nur" Heike und schrieb den Namen entschuldige bitte!! Ja genau der Austausch hier hilft absolut . Man sieht eben die verschiedensten Erfahrungen und hat mit diesem Hintergrund eine Ahnung was alles gehen würde. Ich wünsch dir alles Liebe ...sani

[Seestern09]

hallo per.28!

es macht mich immer wieder betroffen von solchen schicksalen wie eurem zu lesen. das tut mir leid, dass dein vater auch von diesem schlimmen tumor betroffen ist. du hast gefragt, wie es weitergeht.. nun ja, ich kann nicht viel dazu sagen...denn bei uns war alles sehr schnell vorbei. ich kann meinen vorrednern (hallo heikesfreundin vielleicht kennst du mich noch ) nur echt geben, dass man sich wirklich rechtzeitig um eine weitere pflege bemühen sollte. bei uns war es auch nur glück, dass noch ein platz im hospiz frei war. und ich war überglücklich darüber. etwas besseres hätte uns in dieser situation einfach nicht passieren können. es ist eine viel angenehme und ruhige atmosphäre als in einer paliativstation. wir haben es dort sehr genossen, die letzten stunden mit meiner mama zubringen zu können. es waren auch sehr harte stunden, wo man sich viel mit dem verlust, dem tod und seiner trauer und angst auseinandersetzen muss. aber man hat zeit, abschied zu nehmen. aber selbst wenn man sich hundert mal auf diesen einen moment versucht vorzubereiten, ist die realität einfach hemmungslos. im hospiz mussten wir auch viele schwere enstcheidungen treffen..nahrung ja oder nein? flüssigkeit ja oder nein? es ist schlimm in so einer situation über das leben des menschen entscheiden zu müssen. aber eigentlich entscheidet man nicht mehr, die entscheidungen wurden einem schon vom leben abgenommen. mit diesen entscheidungen wählt man nur zwischen erlösung oder längerer qual.

wichtig ist, dass man einfach nie die hoffnung verliert. die hoffnung auf besserung gibt einem kraft und mut, das alles durchzustehen..stark zu sein für die erkrankte person. bei jeden verläuft die krankheit anders. man kann es leider nicht pauschalisieren. meine mama war vor der op wie benebelt, wie auf droge. danach war sie plötzlich total aufgedreht, versuchte alles zu verharmlosen und tat so, als wäre sie wie früher, obwohl sie vieles nicht mehr konnte. aber das konnte sie sich nicht eingestehen. sie hatte oft sehr starke schmerzen, konnte nur noch liegen, war wie geplättet. allerdings habe ich oft gelesen, dass beim liegen der hirndruck steigt und die schmerzen dadurch stärker werden. aber was soll man machen, wenn man nicht mehr weiß, wohin mit seinen schmerzen? sie hat trotzdem gekämpft und bis zu ihrem sturz verhältnismäßg gut gelebt. aber dann hatte sie eine art epileptischen anfall und der tumor expoldierte förmlich..er nahm dann 1/3 des gehirns ein und versetzen sie in eine art koma-zustand...von da an konnte man leider nichts mehr für sie machen.

es tut mir leid, dass ich dir nichts positives berichten kann. ich möchte euch damit aber nicht den mut und die hoffnung nehmen. vielleicht hat dein vater glück und es ergeht ihm nicht so schlecht. vielleicht kann bei ihm auch nochmal eine besserung eintreten? ihr solltet stark für ihn sein und mit ihm kämpfen. versucht, ihm alles so leicht wie möglich zu machen. ich wünsche euch für seinen weiteren krankheitsverlauf alles alles gute und euch ganz viel kraft!
fühlt euch gedrückt.

ganz liebe grüße
seestern