Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom

[Pflegefrau]

Durch Zufall entdeckte ich gestern diese Seite Krebs-Kompass. Meine 26jährige Tochter -seit Sept. verheiratet- kam gestern mit der schrecklichen Nachricht, daß sich zum dritten Mal ein Tumor gebildet hat und erneut eine Operation anstehen wird. Wir sind alle ganz niedergeschlagen und unendlich traurig. Die erste Operation war Febr. 05, die nächste schon im Sept.05 -beide Diagnosen anaplastisches Astrozytom III- dazwischen bekam sie 30 Bestrahlungen. Nachdem sie sich nach der 2. OP doch relativ schnell erholt hatte und seit Juli wieder berufstätig ist glaubten wir doch, nun sei alles überstanden. Auch war die vorletzte Untersuchung gut.
Ja, mir fehlen einfach die Worte, ich weiß nicht wie das alles noch weitergehen soll. Hat jemand gleiches erfahren und wie ist der weitere Verlauf? Ich wäre für eine Antwort sehr dankbar.

[Sakurama]

Hallo,

erstmal ein dicker Drücker von mir. Hat Deine Tochter schon Chemo bekommen, evtl. in Verbindung mit der Bestrahlung? Erkundigt Euch über eine Temodaltherapie. Die Tabletten sind recht gut verträglich und die momentan beste Chemo bei Gliomen. Nachdem die Bestrahlung schon länger als 6 Monate her ist, sollte sich Deine Tochter auch mit den Strahlenärzten in Verbindung setzen, ob eine Nachbestrahlung in Verbindung mit Temodal in Betracht kommt. Ich wünsche Euch viel Kraft und Beantworte Fragen gerne. Leider bin ich mit dem Thema sehr vertraut (Mann Astrozytom II ´99 jetzt Glioblastom). Alles Gute

[Pflegefrau]

Meine Tochter bekam keine Chemo, da diese lt. Ärzte bei dieser Tumorart erfolglos sei. Mit der Bestrahlung konnte auch der Resttumor nach der 1. OP nicht ganz entfernt werden, und dieser ist nun wieder gewachsen, doppelt so groß wie bei der 1. OP. Bei der 2.OP hatte sich ein Tumor in der OP-Höhle gebildet, der nicht so aggressiv war und vollständig entfernt werden konnte. Danach wurde nicht bestrahlt, also völlig ohne Nachbehandlung. Und jetzt? Wir sind machtlos, ratlos und traurig! Am Montag will meine Tochter sich einen Termin in der Uni holen, hoffentlich geht es schnell. Die Wartezeit macht uns fertig.

[cioara]

Hallo Pflegefrau,
Deine Tochter scheint eine Menge Zeit verschwendet zu haben, dadurch, daß sie nach der ersten OP keine Chemotherapie bekommen hat. Als optimal hat sich bisher die Kombination Bestrahlung+Chemo (Temodal) + sogar andere Zusätze (wie z.B. ein Malariamittel, Cloroquine).
Ich rate Dir, Dich bei der Hirntumor-Mailingliste anzumelden (http://www.hirntumor.de), um kompetenten Rat von Mitbetroffenen zu bekommen. Es ist höchste Zeit, sich auch selbst um sein Schicksal zu kümmern und sich nicht mehr auf die erstbeste Aussage zu verlassen.
Alles Gute
Victoria

[Sani]

Hallo,in welche Uni geht sie denn?Habt ihr mal daran gedacht,in Köln nachzuhören,eine Zeitmeinung dort einzuholen?Prof.Sturm ist eine Kapazität,vielelicht euch ja auch bekannt,keine Ahnung.Ich selbst habe einen inoperablen tumor und wurde dort stereotaktisch bestrahlt.
Verucht es,die Bilder können doch heute von Pc zu Pc rübergemailt werden.
Alles erdenbar gute für euch alle,Susanne

[zappeline.ordner]

Hallo an alle.
Eine gute Freundin hat große Probleme gegen die Versicherungen der Ärtzte und Krankenhäuser anzukommen. Bei ihrem Sohn wurde im Alter von 7 Jahren eine falsche und harmlose Diagnose getroffen "nur eine Verkalkung" im Hirn. Fünf Jahre später, nach akuten Symtomen wurde er in einer Fachklinik an einem Hirntumor (ich glaube Astrozytom) operiert- das war also keine Verkalkung. Es folgten noch weitere Operationen, epil. Anfälle, etliche Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte. Dem Kind hätte einiges erspart werden können, wenn der Tumor 5 Jahre früher operiert worden wäre.
Seit meine Freundin gegen den Fall ankämpf, blockt jeder ab, keiner will etwas zugeben oder von anderweitigen Schlampereien wissen. Was sie auch macht, jedesmal läuft sie gegen eine Wand. Das ist eine zermürbende Odise.
Hat jemand von euch Erfahrung, an wen kann man sich vertrauensvoll wenden, wie schafft man es, die Rechtslage zu beweisen. Vielen Dank, Brigitte

[Pflegefrau]

Nachdem unsere Tochter im Sept.2005 zum zweiten Mal operiert wurde und dieser Tumor nicht so aggressiv wie der erste vor einem halben Jahr war, wurde sie nicht nachbehandelt und lebte 15 Monate ohne Befund, alle Kontroll-MRTs waren oB. Im Nov. 06 war wieder ein Tumor gewachsen, er soll jetzt 2cm sein und wird am 19.Jan. operiert. Habe nun natürliche unheimliche Angst -geht alles gut und was kommt danach! Am letzten Sonntag hat sie zum ersten Mal wieder gekrampft. Wenn ich ihr nur helfen könnte!!!! Die Ärzte lassen sich mit der Nachbehandlung alles offen, da sie erst wissen müssen, um welche Tumorart es sich diesmal handelt. Man kann doch nicht ständig operieren müssen, es ist zum Verzweifeln. Unsere Tochter allerdings hat natürlich auch große Angst, aber sie hat noch große Hoffnung, die ich nicht haben kann. Leider!
Ich bin einfach nur noch traurig und ängstlich vor lauter Sorge!
Viele Grüße Hedwig

[Sani]

Hallo Hedwig,
wie geht es euch heute?Grad sah ich dich noch,leider haben wir uns verpasst,möcht gern erfahren,wie es aussieht udn freu mich auf deien Nachricht,Susanne

[Hoeben12]

Hallo Hedwig.

Hoffe, es geht Deiner Tochter einigermaßen gut!? Hmm, irgendwie sind durch den Server-Crash so einige Nachrichten verloren gegangen. Das mit dem Buch hast Du noch drauf, hoffe ich. Ansonsten fühl Dich gedrückt und bestell Deiner Tochter einen ganz lieben Gruß!

[Pflegefrau]

Ich komme gerade vom Besuch meiner Tochter zurück. Sie hat die OP sehr gut überstanden, hat keine Ausfälle, war 2 Std. nach der OP voll ansprechbar, unterhielt sich mit mir und ihrem Mann, trank den Tee, hatte keine Schmerzen. Erstaunlich, fast unglaublich. Der Oberarzt, der sie operierte sagte, er habe nur 70% des Tumors entfernen können, da er sonst hätte das Stammhirn verletzen können. Zudem würde der Tumor eher einem III als einem II gleichen, da muß man die Histologie abwarten. Es kann sein, daß das Ergebnis morgen da ist, so sagte er eben. Es steht bei einem III eine Temodal-Therapie an, wie die ablaufen soll, wissen wir noch nicht. Müssen erst mal abwarten und hoffen. Ich bin ja so froh, daß sie dieses erstmal so gut überstanden hat -sie wird am Montag entlassen- aber meine Angst wird bleiben, die kann mir keiner nehmen! Ich bin erst mal 10Tg krankgeschrieben, ich kann wirklich keine klaren Gedanken mehr fassen, der Streß bei der Arbeit und nun dieses noch dazu, bin einfach am Ende! Aber ich muß kämpfen und mich aufraffen, für meine Tochter tue ich alles und sie steht an erster Stelle, da lass Arbeit Arbeit sein! Ich wünsche ihr, daß sie vielleicht ohne Chemo auskommt, aber was wird dann mit den 30%? Das Biest wächst doch wieder! Wir müssen den Ärzten vertrauen und können nur hoffen und beten!

Viele Grüße
Hedwig -im Moment sehr kraft- und mutlos-

[Hoeben12]

Liebe Hedwig.
Kann Dich sehr gut verstehen. Lies unbedingt das Buch! Informiere Dich in Duderstadt. Das GBM bei meiner Frau ist auf einen viertel seiner Größe geschrumpft. Ich gebe Dir gern noch mehr Informationen, wenn Du möchtest.
Sei stark und tapfer! Das packt Ihr schon zusammen. GLG A.

[Sakurama]

Hallo Hedwig,

hoffe Deiner Tochter geht es gut.
Danke für Deine lieben Worte. Ich weiss, Du stehst das mit Deiner Tochter durch. Seid stark, es kommen noch viele schöne Tage für Euch, genießt sie.
Die letzten 2 Jahre waren mit unsere schönsten.
Alles Liebe

[Sani]

Hallo zusammen,
da leider durch den Forum-Stillstand Berichte verschwunden sind ,Hoeben hier meine Frage direkt.du empfiehlst ein Buch,kannst due s nochmal benennen,bin immer dankbar für gute Bücher,danke,Susanne

Hallo Hedwig,ich wünsche euch heut einen guten Tag,mit Momenten,die dich ablenken und durchatmen lassen,ihr schafft den Weg,der vor euch liegt!!Auch,wenn einige Steine draufliegen,die werdet ihr einfach auf Seite schieben,Susanne

[Hoeben12]

[QUOTE=Sani;370688]Hallo zusammen,
da leider durch den Forum-Stillstand Berichte verschwunden sind ,Hoeben hier meine Frage direkt.du empfiehlst ein Buch,kannst due s nochmal benennen,bin immer dankbar für gute Bücher,danke,Susanne

AW:
Hallo Susanne. Ja, leider sind so einige Einträge nicht mehr vorhanden ;-)
Ich habe Dir hier noch mal die Buchdaten reinkopiert:
Autor: Heinemann, Wolfgang
Format: Taschenbuch
Herausgeber: Books on Demand GmbH
Ausgabe: 3., überarb. und akt. A.ISBN-10:3833414723
Erscheinungsjahr: 2006 ISBN-13:9783833414725
Wie schon geschrieben. Das Buch ist unser Leitfaden und unentbehrlich geworden.
Herzliche Grüße, Andreas

[Pflegefrau]

Ich komme gerade aus dem KH. Dort wurde mir mitgeteilt, daß die Histologie ein Glioblastom ergeben hat. Ich bin total fertig, hilflos und ohnmächtig! Mein Kind mit Glioblastom, was nun? Jetzt soll abgesprochen werden, ob Chemo und Bestrahlung zusammen gemacht werden soll. Eine Chemo folgt auf jeden Fall, die Bestrahlung ist wg. der hohen Dosis nach der 1. OP fraglich, jedoch die Ärzte raten dazu.
Ich bin am Ende, weiß ja was uns erwartet. Wünsche meiner Tochter nur noch lange eine gute Lebensqualität.
Bin traurig, mutlos und auch wütend-weiß nicht worauf!-

Viele Grüße Hedwig