OP des Osteosarkom/Chandrosarkom

[vanessa.z]

Hallo,

ich bin heute das erste mal in dem Forum unterwegs und lese mich ein wenig schlau. Mein Freund, 21 Jahre jung,hat eine Mischung zwischen Osteosarkom und Chondrosarkom (die Biopsie konnte keinen genau Tumor nennen und der Pathologische Befund schwankt zwischen den beiden bösartigen Tumoren).

Zuerst waren wir in der MHH Hannover, die wollten operieren, und ihm ein künstliches Kniegelenk und Teile des Oberschenkels durch eine Prothese ersetzen. Ohne Chemo, da die MHH glaubt, es handelt sich eher um das Chandrosarkom, welches nicht Chemosensibel ist.

Nun waren wir aber am Donnerstag nochmal eine Zweitmeinung in der Heildelberger Uniklinik einholen und die gehen eher davon aus, dass es das Osteosarkom ist und wollen vor der OP noch ein Chemo machen.

Hast da jemand Erfahrung??
(Übelkeit, länge der Chemo)

Morgen müssen wir mit dem Arztbrief von Heildelberg in Hannover einen Onkologen suchen. Wie lange dauert es bis dann endlich die Chemo anfängt?

Dann, 6 Wochen bevor die erste Chemo aufhört, sollen wir nochmal nach Heidelberg, um die OP vorzubereiten, also neue Bilder, MRT, etc. zu machen und ggf. nochmal eine weitere Biopsie zu machen, denn die sagen, die operieren nicht, wenn Sie nicht 100% wissen ob es entweder das Osteosarkom oder doch das Chandrosarkom ist.

Wie ist es nach der OP? Es hieß, wenn alles gut läuft, wird er 2 Wochen im Krankenhaus sein, dann weitere 6 Wochen zu Hause und dann... Reha?

Wie lange dauert das alles? Hat jemand Erfahrung? Wie ist die Chance wieder normal zu gehen? ...oder gar Sport zu treiben?? Mein Freund ist tänzer und in dem was er macht mehrfacher Weltmeister, Europa- und Deutscher Meister, er war etliche male im Fernsehen zu sehen und Tanzen bedeutet für Ihn sein leben! Findet er einen Weg, wieder tanzen zu können, nur mit weniger Belastung des rechten Beines??

Ich weiß, es sind viele Fragen, aber vielleciht habt ihr noch ein paar Tips für mich, denn ich bin auch überfordert und weiß nicht so recht, was ich machen kann....ich kann zwar gut mitfühlen, aber verstehen, was in ihm vorgeht, kann glaub ich nur jemand, der das selber schonmal miterlebt hat! (also über jeden "Verhaltenstipp" bin ich sehr dankbar!!!)

Wohnt jemand vielleicht in der Nähe von Hannover. Er würde gerne mal mit jemanden sprechen, der das ganze miterlebt und überlebt hat, er hat sehr viel angst vor der Zeit, die jetzt noch vor uns/ihm steht.

Liebe Grüße Vanessa

[tzorkr]

hallo und willkommen im forum.


die chemotherapie (euromos coss) bei einem osteosarkom und einem 21 jährigen patienten sieht so aus:

6 Cyklen.

Cisplatin/Doxorubin
Metaxat
Metaxat
Cisplatin/Doxorubin
Metaxat
Metaxat


ich persönlich habe das metaxat immer sehr gut vertragen, das cisplatin weniger gut. (mehrere tage übelkeit)

die verträglichkeit ist jedoch sehr individuell, es gibt auch viele leute die beides hervoragend weg stecken.

die onkologen in heidelberg sind spezialisten und wenn die euch zu einer chemo raten, solltet ihr das tun.

ist es wirklich ein osteosarkom, kann die chemo die ausgangssituation sehr stark verbessern und ihr würdet euch wohl ärgern wenn ihr diese chance nicht genutzt hättet.

die chemo selber ist natürlich nicht vergleichbar mit einem besuch im disneyland, trotzdem gerade weil dein freund noch sehr jung ist, hat er die kraft und vitalität das zu meistern.

entscheiden müsst ihr das natürlich alleine,

ich wünsche euch alles gute.


ps: weitere fragen beantworte ich gerne

thomas

[vanessa.z]

hallo thomas,

vielen dank für deine schnelle antwort...
was genau bedeuten 6 cyklen, also über welchen zeitraum...also die chemo machen wir in hannover, wo wir wohnen, die op in heidelberg...wenn wir uns morgen beim onkologen vorstellen, wie lange dauert es noch, bis er die erste chemo bekommt?? geht es gleich morgen los??

wir machen das, was die heidelberger uns geraten haben, also erst chemo, dann op und dann wieder chemo...

wie lange hat das ganze bei euch gedauert bis ihr wieder laufen konntet!?

wie habt ihr die op vertragen, mein freund hat unglaubliche angst vor den schmerzen danach und natürlich fragt er sich ob er je wieder tanzen kann...

[illian]

Hallo,

ich kann dir nur etwas zur Op sagen, ich selbst habe ein künstliches Kniegelenk bei dem zusätzlich der Großteil des Oberschenkels ersetzt wurde. Ich selbst habe die Dummheit begannen und hab mir mit dem künstlichen Kniegelenk beim Badminton den Oberschenkel gebrochen (Also Vorsicht es kann sein, dass die alltäglichsten SAchen nicht funktionieren). Es hängt stark davon ab, wie viel Knochen entfernt werden müsste, ob die Kniescheibe erhalten bleibt, ob und wie viel Muskeln entfernt werden müssten usw.

Ich kann einige Sportarten von früher noch machen wie Reiten, Tischtennis, Badminton( sehr vorsichtig), jedoch auch einige nicht mehr wie Joggen, Leichtathletik, Kung-Fu...

Laufen und das ging bei mir relativ schnell, weil ich mir einfach mal gedacht hab, wird schon gehen und es ging auch sehr gut, (glaub nach der ersten Op bin ich 4-5 Monate später wieder ohne Krücken gelaufen)ich hab nur Probleme beim Treppensteigen oder andere Beugungen weil ich keine Kniescheibe mehr hab, aber wie gesagt das ist bei jedem anderst.

Schönes (Rest)wochenende

[tzorkr]

zur OP kann ich leider nichts sagen, ich hab die ersten 6 chemos gemacht, dann 34 bestrahlungen (statt op, weil sich das osteosarkom bei mir im becken befindet), jetzt ab morgen dann die 3. chemo nach der "op" (in meinem fall bestrahlung).


die chemo cyklen sehn so aus:

für beide chemos wird dein freund ca. 1 woche stationär im krankenhaus aufgenommen.

Cisplatin/doxorubin:
am ersten tag bekommt man kochsalzlösung zum "vorwässern", es werden ein paar standard-untersuchungen gemacht, ein EKG wird erstellt.
2. tag:
das cisplatin/doxorubin wird über einen zeitraum von ca. 48-56 stunden am stück vergeben.
zusätzlich bekommt man dann kochsalzlösung, kortioson und mittel geben übelkeit als infusion.

wenn es deinem freund dann soweit 2in ordung" geht, kann er heim.
danach folgen 2 wochen pause, in denen er aber in der regel 2-3 kontrolltermine im KH warnehmen muss, die blutwerte werden gechecked und vor allem die anzahl der weissen blutkörperchen (die imunabwehr).
ich selber habe nach diesem cyklus immer kleine spritzen mit nach hause bekommen (Granozyte), die regen die Produktion weisser blutkörperchen an. ich muss mir die immer 2-3x spritzen. (keine Angst, ist wie ne Trombosespritze schmerzlos, einfach am Bauch unter die Haut)


beim Metaxat (MTX) sieht es so aus:

1. Tag wieder wässern und Untersuchungen.
2. Tag das MTX wird innerhalb 4 Stunden intravinös verabreicht.(+ Kortison und Übelkeitsmittel)
es wird zusätzlich Glukoselösung verbareicht, damit die gierigen Tumorzellen noch mehr von dem MTX aufnehmen.
Zwischendrin gibt es viel Kochsalzlösung und Lösung mit Natriumbikarbonat. Das ist wichtig um den PH-Wert der Flüssigkeit in den Nieren über einen Wert von 5,5 zu halten, damit das MTX die Nieren nicht verstopft. (ich hatte dazu einen PH-Messtreifen, auf den musste ich zwischendrin drauf pinkeln um den wert zu messen)

ab tag 3 startet der sogenannte "rescue-plan", dein freund wird quasi wieder entgiftet, alle 6 stunden bekommt er caliumfolinat (das gegen-mittel) und es wird ebenso alle 6 stunden der MTX-spiegel im blut gemessen.

ist der wert in einer anständigen kurve auf einen unbedenklichen wert abgefallen, darf dein freund nach hause. (ich hatte im anschluss immer 4-5 tage pause)
bei mir war es immer am 5. tag soweit, beim letzten mal sogar am 4. tag.
das ist aber individuell und kein richtwert.

es empfiehlt sich wärend beider chemos ordentlich zu trinken.
fragt euren behandelnden arzt mal nach dem chemo-plan, da könnt ihr dann auch nochmal drauf gucken.
für weitere fragen, die ich beantworten kann, bin ich immer offen

gruss
thomas

ps: habt ihr schon mit dem arzt über einen port gesprochen?
um die armvehnen nicht zu stark zu belasten, bekommt man bei dieser chemo in der regel einen port eingesetzt.

das ding ist ca 5 cm durchmesser gross, besteht aus edelstahl und kunstoff und wird rechts in der nähe des schlüsselbeins unter die haut gesetzt. (am brustmuskel fixiert)
von dem port aus geht ein kleiner schlauch direkt in die dort ansässie herzvehne.

der eingriff wird mit örtlicher betäubung durchgeführt und ist normal problemlos in ca. 30 minuten durchgeführt.
der port lässt sich dann immer problemlos mit einem zugang verbinden (durch die haut angstochen, pikst nur kurz) und somit kann alles intravinös gegeben werden und schont die vehnen. (die herzvehne ist dick und stabil)
an dem ding wird dann auch blutabgenommen, so wird man wärend eines chemocykluses nur einmal beim "anstechen" gepikst, statt ständig in den arm, ist echt vorteilhaft

[vanessa.z]

@ Illian,

wow, dass hört sich doch schon mal recht positiv an, wie viel sportarten doch möglich sind und auch der zeitraum ist nicht ganz so lang, wie uns jetzt schon paar mal gesagt wurde! das gibt neue hoffnung!

@ thomas

über einen port werden wir sprechen, wenn wir dann endlich den arztbericht bekommen und wir zum onkologen können. ich kenne das schon, hab das bei meiner arbeitskollegin gesehen, jedoch hat mein freund angst davor, aber ich denke, wenn wir vernünftig aufgeklärt werden wird er das bestimmt machen!


...hat denn irgendjemand die chemo auch ambulant machen können? mein freund findet krankenhäuser schrecklich und sagt immer er sei im "knast"!
Dabei war er erst einmal zur biopsie im KH...und dass waren nur 2 tage!!!!

[tzorkr]

die hemo geht leider nicht ambulant, warum es so lange dauert, siehst du oben ein meiner beschreibung der einzelnen Cyklen.

[vanessa.z]

....hat jemand einen tipp, welche schmerztabletten ihm jetzt helfen könnten. momentan nehmen wir nur ibuprofen....aber die helfen auch immer weniger hab ich das gefühl...
er beschreibt den schmerz so, dass er ein drücken und brennen im kniebereich hat, ab und zu krämpfe im gesamten bein....so als ob ihm jemand das bein ganz fest zusammendrückt und kein blut mehr richtig durchfließen kann!?

[tzorkr]

das sind typische schmerzen bei einem tumor der in der nähe eines nerves sitzt.

medikamentenempfehlungen dürfen wir als nichtärzte natürlich nicht ausprechen, aber in der regel sind novalgin-tropfen das mittel, welches in so einem fall vergeben wird.

sprecht dazu in jedem fall mit dem hausazt, bzw. mit einem onkologen und lasst es euch dann einfach vom hausarzt verschreiben.

schmerzen IMMER sofort mit dem arzt absprechen, denn schmerzen müssen nicht sein.

[vanessa.z]

tzorkr: Novalgin haben wir bekommen! allerdings in tablettenform nicht in tropfen und zusätzlich zu ibu hilft es ganz gut...

nun wird doch keine chemo gemacht, da der referenzpathologe auch bestätigt hat, dass es ein chondro- und kein osteosarkom ist....und somit nicht auf die chemo anspricht....die sagten, evtl. nach der op vorsorglich könnte man eine chemo machen, aber das besprechen wir nach der op!

op termin ist jetzt nächste woche....wenn ich dass alles richtig verstanden habe, wird eine mutars prothese eingabaut...ein teil der kniescheibe bleibt, aber ein muskel wird entfernt und wird glaub ich durch einen anderen teil ersetzt!
der operateur sagte, dass die infektionsgefahr sehr hoch sei...was bedeutet das genau???
und was glaubt ihr, kann er zumindest irgendwann wieder normal gehen - ohne krücken? ich hoffe, dass er so viel sport machen kann wie illian es geschrieben hat....das wäre toll!

er bekommt einen rückemmarkskatheter für die schmerzen....wie war das bei euch? er macht sich sorgen wie er pipi machen kann und wie, bzw. ob er aufs klo gehen kann!?

wie lange nach der op hat man schmerzen??
wann gewöhnt sich der körper an die prothesen, und wie waren die 6 wochen danach für euch? ...und die reha?

fragen über fragen....

[tzorkr]

zur op und allem weiterem kann ich wie gesagt nichts beitragen, aber hier im forum sind viele nette leute die ihr erfahrungen mit euch teilen werden.

der rückenmarkskatheter ist nicht schlimm, ich selber habe noch keinen bekommen, dafür habe ich ne frau die einen bei der geburt unserer tochter gelegt bekommen hat

das mit dem toilette gehn ist auch einfach, für pipi gibts normal einen katheter oder aber wenn das nicht nötig ist, eine pipi-flasche.

für gross gibt es alles, vom fahrbaren toilettenstuhl über die bettpfanne, sogar windeln (auch wenn das blöd klingt).


was ich nicht ganz verstehe:

ihr habt JETZT erst das ergebniss des referenz-labors, aber vorher schon verschiedene empfehlungen zur behandlung bekommen?

normalerweise wird nach der biopsie erstmal das ergebniss ALLER labore abgewartet, bevor auch nur irgendwas in eine richtung geplant wird.


gruss


thomas

[vanessa.z]

Hallo Thomas!
Die mhh hatte alle laborwerte! Nur wir nicht! Wir haben gedacht, die hätten uns alles komplett auf die cd gebrannt, aber das war wohl leider nicht so!

[LIVESTRONG]

Hallo Vanessa

Ich hatte damals auch einen Rückenmarkskatheter. Ist eine angenehme Sache. Nach der Op braucht dein Freund nur auf ein Knöpfchen zu drücken und schon wird ihn durch den Rückenmarkskatheter Schmerzmittel verabreicht. Bei mir hat es innerhalb von ein paar Minuten gewirkt.

Nach der Op damals hatte ich 6 Wochen Laufverbot. Es war schwierig. Da ich früher in Schwimmverein war und Triathlon betrieben habe, war ich immer in Versuchung aufzustehen. Und da dein Freund ja auch viel in Bewegung ist, wird es ihn schwer fallen, den ganzen Tag im Bett zu liegen. Aber er schafft das schon.

Ich habe auch eine Mutars-Prothese. Vor 32 Tagen hatte ich meine 5. Op am Knie. Diesmal wurde die komplette Prothese ausgetauscht, da ein neueres Modell eingebaut wurden ist. Dein Freund wird die Anfangszeit etwas wackelig auf den Beinen sein, aber das legt sich. Durch Krankengymnastik wird das Bein langsam wieder aufgebaut. Der Körper gewöhnt sich an die Prothese. Das einzige, was dein Freund mitbringen muss, ist Geduld.

Und wegen der Infektionsgefahr würde ich mir nicht allzu große Sorgen machen. Eine Infektionsgefahr besteht bei jeder Op. Und wegen der Infektionsgefahr bekommt dein Freund ja Antibiotika. Die Ärzte müssen nur die Risiken mit den Patienten abklären.

Wann dein Freund wieder ohne Krücken laufen kann, hängt von verschiedenen Faktoren ab. Auch seine Mitarbeit bei der Krankengymnastik spielt da eine Rolle.

Und das mit auf die Toilette gehen und Pipi machen, da hat dir tzorkr ja schon alles gesagt. Nach 3-4 Tagen werden die Ärzte deinen Freund vielleicht wieder erlauben, wieder auf die normale Toilette zu gehen.

Bei Fragen stehe ich dir gern zur Verfügung.

Gruß LIVESTRONG

[vanessa.z]

Hallo Livestrong,

vor 32 tagen deine 5. op....ich hoffe dir gehts gut!?
vielen dank für die info....ich werde berichten wie er die op verkraftet hat....und wenn er noch weitere fragen hat, stell ich sie einfach! DANKE

liebe grüße und erstmal schönes wochenende

[LIVESTRONG]

Hallo Vanessa

Ja mir geht es gut. Muss jetzt nur auf grünes Licht von den Ärzten warten, damit ich in die Reha kann. Ich wünsche dir und deinen Freund alles Gute.

Gruß LIVESTRONG