Arzt wechseln?

[Jassel]

Hallo,

vor etwa einen Monat habe ich beim duschen etwas am linken Hoden etwas ertastet, erst gegoogelt und dann sofort einen Termin beim Urlogen ausgemacht. Sie untersuchte mich (ultraschall) und machte sofort einen Termin für mich im Krankenhaus. Am gleichen Tag ins Krankenhaus, war die Diagnose das ich so schnell wie möglich einen OP Termin brauche. Das CT war glücklicherweise unauffällig. Aber die Tumormarker stark erhöht.

Nach 2 Tagen wurde ich operiert und der linke Hoden entfernt (Gemischter Keimzelltumor mit semitomatösen und nicht semitomatösen Anteil (klassisches Seminom ca.70%, embryonales Karziom ca. 15%,Teratom ca. 15%)). Und nach weiteren 3 Tagen konnte ich das Krankenhaus wieder verlassen.
7 Tage nach der Operation musste ich nochmal zur Blutabnahme ins KK, die Tumormarker sind gesunken von AFP 364,6ng/l LDH 251U/l auf 118,7 ng/ml, LDH 158 U/l.
Beim Tumorboard kam raus: Bei Nichtseminom Stadium I nach Lugano Niedrigrisiko und bei zeitgerechten Markerabfall reguläre Nachsorge nach EAU-Leitlinien.

Die Wartezeit bis zu diesem Befund waren die Hölle, als sich meine Urologin den Ärztebrief anschaute meinte Sie das mir vielleicht noch eine Operation bevorstehe (Lymphknoten entfernt werden) und 2 oder 3 Zyklen Chemotherapie bevorstehen. Sie war im Zeitdruck da das Wartezimmer voll war und es Ihr letzter tag vor dem Urlaub war. Als Sie mir das sagte musste ich noch 3 Tage auf den Befund des Tumorboards des Krankenhauses warten. Dieser war dann zum Glück sehr erfreulich, und ich konnte wieder ein wenig schlafen, nach dem ich Nächte nicht schlafen konnte.

Nach Ihrem Urlaub habe ich gleich einen Termin ausgemacht um ihr das Ergebnis des Tumorboard mitzuteilen. Sie hat es desinteressiert gelesen und geschnauft als sie "nach EAU-Leitlinien" gelesen hat "jetzt muss mir das wieder durchlesen" Sie nahm mir Blut und meinte nach dem Sie im Internet nachgeschaut hat das in 6 Monaten ein CT ansteht...

Aber weiteres hat sie nicht mit mir besprochen, auch kein Platz für fragen gelassen und auch nicht wirklich gesagt wie es weitergeht. Ich fühle mich ein wenig mit dem Thema allein gelassen und hätte gerne einen Plan was ich tun soll und wie es weiter geht. Gibt es die EAU-Leitlinien irgendwo im internet zum nachlesen oder sollte sich eigentlich der Arzt Zeit nehmen und alles besprechen? Sollte ich mir vielleicht einen anderen Arzt suchen?

sorry für den langen Text

Gruß Jassel

[Ilmarinen]

Hallo Jassel,
Erstmal tut es mir Leid, dass Du den Mist auch durchmachen musstest. Gerade die Angst und Sorgen der ersten Tage sind bei einer Krebserkrankung leider bei fast jedem so, da man Krebs ja eigentlich nur bei älteren Leuten erlebt hat und es bei anderen Krebsarten ja häufig (vor allem früher) nicht so eine großartige Heilungschance gab oder gibt. Bei Hodenkrebs, vor allem in Deinem Stadium, heißt die Frage erfreulicherweise nicht, ob man das überlebt, sondern wie unangenehm die Behandlung bis zur Heilung wird. Aber das weiß man in der ersten Sekunde oder den ersten Tagen ja noch nicht.
Zu Deinen Fragen - ja, Du solltest Dir einen anderen Arzt suchen, nicht,weil alles so falsch wäre (ähnliche Erfahrungen macht leider auch fast jeder mit angespannten unsensiblen Ärzten im Krankenhaus), sondern weil Du die nächsten Jahre einen Urologen für die Nachsorge brauchst - und den solltest Du Dir sofort suchen. Meiner Erfahrung nach sollte man darauf achten, einen nicht zu alten Urologen mit nicht nur Prostatapatienten zu wählen, dann hat er auch mehr Erfahrung und Vergleichsmöglichkeiten. Da kann man Ärzte auch ruhig "casten" und sich mehrere anschauen, bis man den richtigen gefunden hat. Machen Frauen mit ihren Frauenärzten ja auch, ist völlig normal, schließlich wirst Du oft hingehen, mindestens 10 mal in den nächsten 5 Jahren.
Die Leitlinien gibt es online, einfach Hodenkrebs und Leitlinie googeln, ich kann sie Dir auch schicken. Aber eigentlich sollten nur Leute das lesen, die entweder medizinisch vorgebildet sind oder nicht zu ängstlich - da liest Du auch viel über andere Stadien, die mit Dir nichts zu tun haben. Und das macht nicht nur Hoffnung, wenn man etwas sorgenvoller ist, was auch ok ist in Deiner Situation. Auf jeden Fall solltest Du Dir aber den blauen Ratgeber der Krebshilfe durchlesen, da hat man auch viel über die Behandlung in diesem Stadium drin, findest Du sofort beim googeln.
Also, lies den Ratgeber, such Dir einen niedergelassenen Urologen, der Dir alles erklärt, und wenn Du Dir zutraust, auch den Rest zu lesen, kannst Du ihn gern bekommen oder im Internet finden.
Ich denke, dass Du entweder schon mit der Behandlung durch bist oder eine Monochemotherapie, also eine einmalige Gabe Carboplatin, kein ganzer Zyklus BEP mit stationärem Aufenthalt, ausreicht. Aber da wird der Arzt mit Dir drüber sprechen.
Erstmal alles Gute und stell ruhig jede Frage hier, die Dir durch den Kopf geht.
Gruß,
Ilmarinen
P.s.: gerade noch mal nachgelesen, Carboplatin ist Quatsch, wird nur bei seminomen empfohlen, niedrigrisikopatienten wie Du sollen surveillance, also keine Behandlung, sondern Überwachung erhalten, bei Gefässinvasion oder anderem erhöhten Risiko 1 oder 2 Zyklen PEB-Chemo.

[Jassel]

Hallo Ilmarinen,

vielen Dank für deine Antwort!

Die Blauen Ratgeber habe ich mir damals im Krankenhaus schon durchgelesen da haben sie teilweise schon geholfen und aber andererseits auch leichte Panik verursacht. Aber seit dem habe ich sie ganz vergessen, werde ich mir auf jedenfall noch mal durchlesen.
Gegoogelt habe ich schon viel und davon das meiste nicht verstanden. Hier im Forum habe ich auch schon viel gelernt bzw Mut gefasst.
In dem Krankenhaus wo ich operiert wurde (rechts der Isar) gibt es auch eine Urologie und da fühlte ich mich sehr gut aufgehoben. Dann werde ich versuchen dort so schnell wie möglich einen Termin zu bekommen.

Zitat von Ilmarinen

P.s.: gerade noch mal nachgelesen, Carboplatin ist Quatsch, wird nur bei seminomen empfohlen, niedrigrisikopatienten wie Du sollen surveillance, also keine Behandlung, sondern Überwachung erhalten, bei Gefässinvasion oder anderem erhöhten Risiko 1 oder 2 Zyklen PEB-Chemo.

Bedeutet pT2, pNX pMX. L0. V0. R0. Tumorstadium: Infliltration des Rete testis und Ausdehnung durch die Tunica albuginea mit Befall der Tunica vaginales. Tumorgröße max. 1,9 cm. Das bei mir eine Gefässinvasion war? Ich glaube die Frage kann nur ein Arzt beantworten

Vielen Dank
Gruß Jassel

[Ilmarinen]

Hi Jassel,
die Tumorgrösse ist nicht sonderlich groß, aber tatsächlich heißt die beschriebene Infiltration und Ausdehnung, dass der Tumor aus dem Hoden selbst rausgewachsen ist und damit statistisch ein etwas höheres Risiko besteht, dass der Tumor sich über Venen oder Lymphen im Körper verteilt haben könnte. Wenn man Surveillance bzw. Wait&See anwendet, ist das Risiko einer weiteren oder Wiedererkrankung etwas höher als bei der Chemo, außerdem erkennt man die Erkrankung dann ja direkt an gewachsenen Metastasen und es müssen mehr Zyklen verabreicht werden.
Bei den meisten würde eine Adjutanten Chemotherapie (also Chemo ohne Nachweis von Metastasen) jedoch eine Übertherapie bedeuten, da sie durch die OP schon geheilt waren. Und richtig viel Spass macht die Chemotherapie auch nicht, dazu das Risiko von Langzeitfolgen.
Es gibt also ein Für und Wider, das man ausführlich mit einem Arzt diskutieren sollte um eine für sich zufriedenstellende Entscheidung zu fällen.
Du hast nichts vom Tumormarker ßHCG geschrieben, ich nehme an, das heißt, er war nicht auffällig?
Alles Gute,
Ilmarinen

[Jassel]

Hallo,

Falls du damit was anfangen kannst
Prä-OP: ßhCG 1 mIU/ml, AFP 364,6 ng/ml, LDH 251 U/l.
Post OP(7d): ßhCG < 1 mIU/ml AFP 118,7 ng/ml, LDH 158 U/l.

Leider macht das Krankenhaus keine Nachsorge aber es wurden mir Ärzte empfohlen, dann fange ich nun mal das Casting an.

Ich hoffe ich finde einen Arzt dem ich vertraue.

[Ilmarinen]

Hallo Jassel,
ja, damit kann ich etwas anfangen. Die beiden wichtigen Tumormarker sind ßHCG und AFP, LDH kann man vernachlässigen, das ist eigentlich nur für die Verlaufskontrolle interessant. ßHCG ist bei Dir nicht nachweisbar, AFP nach der OP zurückgegangen, aber immernoch zu hoch. Muss also eng kontrolliert werden. Der Normwerte liegt je nach Alter so ca. Bei 5-6, das muss also noch runter.
Bei der Arztsuche retail schauen, wer gut erreichbar ist, denn Du wirst ja regelmäßig hin müssen. Wenn man über dreißig ist, kann man nach den fünf Jahren hodenkrebsnachsorge gleich mit der Prostatakrebsvorsorge starten, das heißt bei mir, dass ich auf jeden fall mindestens jährlich mindestens einmal dahin muss. Und man muss es ja gut mit Arbeit, Studium etc. Vereinbaren können. Dann sollte der Arzt sich genügend Zeit nehmen, das ist nicht bei jedem gleich. Und man sollte sich in der Praxis und bei den Untersuchungen nicht zu unwohl fühlen. Wenn das beim ersten Arzt gegeben ist, prima, wenn nicht, einfach zum nächsten weiter. Meinen Urologen hat mir mein Hausarzt empfohlen, der hat auch gleich für einen schnellen Termin gesorgt und die Krankenhausunterlagen weitergeleitet. Die sollte man aber natürlich sowieso alle Zuhause schön in einem Ordner ablegen, da man ja vielleicht wegen eines Umzugs o. ä. irgendwann selbst wieder alle braucht.
Ach ja, auch das Thema Behindertenausweis könntest Du in den Tagen, die du noch krankgeschrieben bist, angehen. Du bekommst nach einer HK-Erkrankung einige Nachteilsausgleiche, z. b. Fünf Tage mehr Urlaub und ca. 1.000€ Steuernachlass, das sollte man nicht verschenken, da man diese Tage später für Nachsorge auch gebrauchen kann und das Geld auch leicht für zusätzliche Ausgaben für Nebenwirkungen gebrauchen kann. Und du kannst ja nichts für den Ärger. Das kann man aber auch später angehen, der Arzt ist erstmal wichtiger.
Wird schon...
Gruß,
Ilmarinen