Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[Regina39]

Wenn ich mich richtig erinnere hat nur Jutta diese Therapie im vorgesehenen Zeitplan geschafft.

.....und ich, allerdings "nur" im ETC Arm. Auch mit Nebenwirkungen.
Man ist doch froh, wenn mans hinter sich hat.
Aber wenns einfach nicht geht.... dann solls so sein.

Ich grüße euch alle gaaaanz lieb, und habt einen tollen Tag.....

Regina

[evi 1]

Ein herzliches Hallo an alle meine lieben Mitkämpferinnen
leider weiß ich immer noch nicht in welchen Arm ich komme. Dauert bei mir etwas lange bis es endlich losgeht. Habe jetzt am Montag noch ein Gespräch mit einer Ärztin (die richtige Ärztin (Studienleiterin) habe ich noch gar nicht kennengelernt. Bis jetzt war Sie immer bei einer OP wenn ich im KH war und am kommenden Montag ist sie im Urlaub. Sie hat einer anderen Ärztin anweisungen gegeben was gemacht werden soll. Mal abwarten. Am Montag sollen die bestellten Tebletten auch da sein und mir wird erklärt wie und wann ich diese vor der Chemo zu nehmen habe. Am Do. oder Freitag 3. - 4. soll dann die erste Chemo beginnen.

Hatte nach der Port-OP große Schmerzen aber jetzt ist es schon viel besser immerhin scheint er gut zu sitzen, denn ich kann schon zeitweise rechts schlafen. Ich wurde ambulant behandelt war von 8 bis 15 Uhr im KH.

Wenn ich das so lese mit Eueren Fingernägeln und Blasen an den Füßen wird mir ganz schlecht.

Das mit Euerem Bierkonsum finde ich ehr lustig - last es Euch schmecken.

Euch allen einen schönen Abend, viel Kraft und Durchhaltevermögen
Evi

[Terry54]

Hallo Evi,

freut mich, dass es dir gut geht!
Ich hatte vom Port keine Schmerzen direkt nach der OP. Jedoch in den ersten Wochen kurze spitze Stiche- vermutlich von den durchtrennten Nerven. Schlafen kann ich auch auf der Seite.
Mich wundert, dass du immer noch nicht weisst in welchen Arm du kommst. Eigentlich müssten die Ärzte das schon lange wissen. Haben deine Ärzte noch mehr Patienten in der Studie???
Blasen und schmerzende Nägel müssen nicht sein, jede Frau verträgt es anders. Tröstlich ist, dass es der Körper schafft alles wieder zu reparieren.


Hallo Regina,

kannst du mir sagen, wann du nach der letzten Chemo die erste ärztliche Kontrolle hattest?
Eigentlich warte ich seit 1 Woche auf den versprochenen Termin, heute hat ein Studienmitarbeiter mir dann auf meine Nachfrage hin mitgeteilt, dass ich erst nach der Strahlentherapie einen Nachsorgetermin erhalten werde.
Ist das normal?
Dabei bin ich nicht besonders scharf auf den Termin, da ja nur eine normale körperliche Untersuchung stattfinden soll, sogar die Tumormarken werden nicht mehr bestimmt!
Wie sieht die Nachsorge bei dir aus??

Liebe Grüße an Alle und alles Gute, Kraft und Zuversicht
Terry54

[Regina39]

Hallo und guten morgen liebe Terry,

ja, das mit der Nachsorge ist auch meine Sorge. Die letzte Chemo hatte ich wie gesagt im Dezember. Von End Januar bis anfang März Bestrahlung. Die Anthormone nehme ich seit Mitte Januar. Da war ich dann auch im Brustzentrum bei der Studiensekretärin und bei der Ärtztin. Es wurde nur kurz auf meine Narbe geschaut und nach meinem Wohlbefinden gefragt. Das hat mir natürlich nicht ausgereicht. Da mein HA Internist ist hat er eine Sono von meiner Leber, Milz und Niere gemacht- alles OK
Eine Brustsono wurde auf mein Wollen im März gemacht-alles OK
Ach, da fällt mir ein das ich auch noch eine Mammo hatte warte mal, das muss so im Januar gewesen sein- alles OK
vor zwei Wochen war ich bei meinem Gyn. der hat nur einen Abstrich gemacht. Am Mittwoch habe ich wieder einen Termin im Brustzentrum. Mal sehen was da auf mich zukommt..... Im Juli bekomme ich eine Sono von Gebärmutter und Co. Ja, ich fühle mich im Moment auch so ....ach ...ja....so unterversorgt was die Nachsorge betrifft. Wenn ich nicht so auf die oben stehenden Punkte gedrängt hätte, wäre alles ziemlich lasch gewesen.
Aber eines freut mich total, ich bekomme von Tag zu Tag mehr Kraft. Bin heute morgen schon ne dreiviertel Stund gewalkt. und das tut sooooo gut

@evi warum du deinen Studiearm noch nicht weißt ist mir auch ein Rätsel. Das wußte ich ziemlich schnell. Schön, dass die Portlegung gut geklappt hat. Mich nervt dieses Teil aber ich will ihn mir bald entfernen lassen.

So Mädels, ich wünsche euch einen supertollen Tag

Regina

[mary254]

Hallo Mädels,
@ Evi, mach doch am Montag mal etwas Druck. Bei mir war auch 5 Minuten nach meiner Zusage klar, in welchen Zweig ich komme. Mein Arzt meinte damals, jetzt warten wir mal, wie die Würfel fallen, weil es ja nach dem Zufallsprinzip entschieden wird.
Die Studienschwester hat damals während unserem Gespräch mit der Studienleitung telefoniert. Super, dass du mit deinem Port schon so gut klarkommst. Ich empfinde ihn doch sehr als Fremdkörper und werde ihn wohl sofort nach den Behandlungen entfernen lassen. Aber ohne ihn wären die Chemos leider doch sehr unangenehm. Lass dich nicht verrückt machen, das mit den Nägeln ist für mich zumindest wirklich noch nicht schlimm, und außerdem muss je nicht jeder damit belastet werden.
Ich bin jetzt übrigens auch bei Cola auf den Geschmack gekommen.

@ Terry, wann beginnen denn bei dir die Bestrahlungen? Ich wünschte, ich wäre auch schon so weit. Weist du denn schon, welche Medikamente du zur Anti-Hormonbehandlung bekommst?

Ich radle jetzt zu meinem Frauenarzt, und hole mir meine Vitamin – B Spritze ab.
Hab heute schon so richtig toll geputzt, weil ich im Moment so gut drauf bin, dass ich Bäume ausreisen könnte. Obwohl meine Blasen noch nicht weg sind. Aber ich habe ja noch bis Montag Zeit und dann rede ich mit meinem Onkologen, dass er mir die Chemo trotzdem gibt. Was kann mir denn dabei schon groß passieren?
Ich hoffe und wünsche euch, dass es euch auch so gut geht.

Noch einen wunderschönen Tag.
Liebe Grüße Maria

[Terry54]

Hallo Regina,

ja, die Sorge um die Nachsorge!
Im Augenblick habe ich keinen Arzt der für mich Ansprechpartner ist.
Im KH wird man nur vertröstet, wir melden uns und nach einer Woche hat sich immer noch keiner gemeldet.
Tumormarker sollen vom KH nicht mehr bestimmt werden.
Dabei könnten diese doch nach meiner Meinung zur Verlaufskontrolle beitragen.
Müssen denn erst die Metas auf dem Bildschirm sichtbar sein und damit entsprechend groß, bevor eine Therapie eingeleitet wird.
Hoffen wir, dass es nie dazu kommt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Hat Frau nicht größere Chanchen, wenn die Metas noch ganz klein sind?
Werden bei dir die TM bestimmt?
Hattest du nach der Chemo und vor der Strahlentherapie eine Abschlußuntersuchung, Abschlußbericht???
Muss nicht die Nachsorge evtl. dem Tumorstadium angepasst werden?
Sprich, nach der Klassifizierung und dem Risiko der Metastasenbildung?

Mein Tumor ist nicht hormonabhängig, der Tumor war T2 und Lymphknoten waren auch schon befallen und deshalb ich mein persönliches Risiko erhöht!
In München Großhadern steht man der TM Bestimmung positiv gegenüber.
Zur Not werde ich die Test auf eigene Kosten machen lassen -kostet um die 60 €.

Gut Regina, dass du einen Internisten als HA hast, der ein Ultraschallgerät sein Eigen nennt.
Ich hoffe, dass mein neuer FA ( habe erst Ende Mai meinen 1. Termin) mir mehr Unterstützung anbietet als HA und KH ärzte.
Regina, viel Spaß beim Krafttanken!
Wann gedenkst du denn wieder in den Beruf einzusteigen?


Hallo Mary,

freut mich, dass es dir gut geht!
Bis zum 02. Mai nehme ich Xeloda, am 30.04. habe ich das Planungs CT, am 09.05. die Simulation und am 14.05. soll dann die 1. Bestrahlungsein.

Behaltet alle euren Mut und eure Zuversicht!

Terry54

[evi 1]

An alle Mitkämpferinnen,
ich verstehe auch nicht warum ich nicht erfahre in welchen Arm ichkomme vieleicht liegt es daran, daß ich die erste Patientin bin die in diesem KH an der Studie teilnimmt. Ich muß jetzt einfach noch bis Montag warten. Aber dann werde ich die löchern.
Ich wünsche Euch allen ein schönes, erholsames Wochenende zum Kraft tanken und Mut schöpfen.
Bis Montag
Evi

[Regina39]

Liebe Terry,
ich werde erst frühestens im August meine Arbeit wieder aufnehmen. Ich habe noch 20 Tage Urlaub von 2006 und möchte gerne eine große Portion vom Urlaub 2007 loswerden. Deshalb erst relativ spät. ich war dann ein Jahr AU. da ich als Führungskraft arbeite, meinte meine Ärtztin, das ich mir diesen Stress gut überlegen solle. Jaja.... die haben alle gut reden. Wir haben letztes Jahr neu gebaut und meine Mädels werden auch nicht sparsamer. Zudem bin ich alleinerziehend(mit Lebenspartner)

meinen Tumormarker will auch keiner bestimmen. Mein HA sagt:" das machz der GYN., der GYN. sagt das macht das Brustzentrum. Achja, alles schwierig. Frau Schmidt und Co könnte ich den Hals rumdrehen.

Einen schönen Sonntag noch!
Regina

[mary254]

Hallo Mädels,
ich hoffe, es geht euch allen gut.

@ Terry,noch 2 Tage,dann bist du die Xeloda auch los. Hoffentlich klärt sich das mit deiner Nachsorge in deinem Sinn.
Terry,wie hast du denn die 1.Xeloda Einahme hingekriegt. Bei mir lief heute um 10Uhr 15 die Paclitacel Chemo, also habe ich so um 13Uhr 15 die 1. Tablette genommen.
Um die 12 Stunden Pause einzuhalten,müsste ich ja heute Nacht die Tablette einnehmen. Die Studienschwester hat gemeint,ich soll heute Abend später essen, und anschließend die Tablette einnnehmen. Aber da schlaf ich doch schon lange. Oder gelten die 12 Stunden nach Erhalt der Chemo, dann wäre es heute Abend um 10 Uhr 15. Ich war leider zu blöd, um die SChwester genau zu fragen.


@ Jutta, tja, gestern hat dein Fussballclub ja leider gegen unseren FCA verloren. Wir haben zwar glücklich gewonnen, aber 3 Punkte gibts für uns. Meine Kinder waren im Stadion.
Gefällt es dir bei der AHB?

@ Evi, gibts bei dir Neuigkeiten?

@ Regina, der Tumormarker ist bei vielen Ärzten umstritten, weil er eben sehr indiviuell reagiert. Manchmal reicht schon eine kleine Entzündung oder Erkältung aus, damit sie steigen. Ich glaube, mann soll sich deswegen nich nervös machen lassen.

Ich habe heute meine 1. TX Chemo bekommen. Mir gehts bis jetzt gut,allerdings bin ich heute bei der Chemo schon fast eingeschlafen und immer so sooooo müde.
Endlich ist auch mein Appetit wieder da, hab mir gerade einen schönen Eisbecher gemacht. Gestern haben wir wieder eine schöne Radltour gemacht.
Immerhin 2,5 Std. mit kleinen Pausen. Ich hoffe, ich kann das weiterhin machen. Meine Leukos waren heute vielleicht auch deshalb bei 6.6.

Ich grüße euch alle herzlich und wünsche euch noch einen schönen Tab.
LG Mary

[Terry54]

Hallo Regina,
hallo Mary,
es freut mich von euch zu hören.

Heute war ich beim CT, nach langer Wartezeit war es in 10 Min. erledigt.
Habe mir auch die Inbandronat Tabletten abgeholt, aber die Ärzte hatten keine Zeit, noch nicht mal für 2 Min..
Der Termin für die 1. Kontrolle nach der Chemo wurde auf Anfang Juli terminiert. Ist das normal? Fast 8 Monate nach der OP ??????????
Kein Arzt ist in diesem KH mein Ansprechpartner!!!!!!!!!!!!
Zum Glück zeigt sich mittlerweile mein Hausarzt etwas kooperativer.
Er will den Port spülen und evtl. auch die TM bestimmen lassen, mal sehen.

Mary,
ich bin mir bewußt, dass die TM umstritten sind, aber es gibt Ärzte ( Dr. Stieber, München ) die in Studien belegt haben, dass fast 90% der duktalen Karzinome CEA exprimieren und ein ständiger Anstieg der TM auf Metastasen hinweist. Hoffentlich kommt es nie dazu!!!!!!!!!!

Marry, ja ich habe jetzt noch genau 10 Tabletten, dann habe ich es geschafft.
Wieviele Tabletten oder mg Wirkstoff nimmst du ein?
Die ersten Tabletten sollen 3 Std. nach der Paclitacel Chemo eingenommen werden. Danach habe ich immer versucht den Tag in etwa 12 Std. einzuteilen, also morgen zwischen 7 und 8 und am abend nach 19.00 Uhr. Wobei die Tabletten keine eingebaute Uhr haben!!!!!!!!!!
Die Anfangsdosis hat mir in der 2. Woche nehmende Probleme bereitet, deshalb sagte der Studienbetreuer ich sollte die Tabletten früher einnehmen und mit den Zubettgehen länger warten, viel trinken und aktiv sein.
Zur Zeit trinke ich am Morgen etwa 3 Gläser warmes Wasser zu den Tabletten
( 80% der Dosis ) und komme damit gut klar.

Ich wünsche dir, dass du auch weiterhin alles gut verträgst und immer wieder die Kraft findest zum Fahrrad fahren. Ich drück dir die Daumen!!!

Hallo Regina,
ich werde auch zuerst mal Urlaub abbauen müssen.
Als Führungskraft hast du natürlich mehr Stress, (das hat meine Vertretung auch schon bemerkt), deshalb trage ich mich auch mit dem Gedanken, die Arbeitszeit etwas zu reduzieren. Eigentlich bei der Leiterin nicht vorgesehen, aber vielleicht kann ich jetzt mit meiner Gesamtleiterin und der Geschäftsführung eine Einigung erzielen. Wenn nicht, die jetzige Vertreterin möchte gerne dieses Posten!!!!!!
Die paar €, die ich als Leiterin mehr verdiene, wiegen den Stress bei weitem nicht auf, aber ich habe auch Gestaltungsmöglichkeiten und das finde ich zunehmend interssant.

Euch allen einen schönen Feiertag
Terry54

[evi 1]

Jaaaaa, jetzt habe auch ich Neuigkeiten!!!!

Ich bin in Gruppe II EC-TX Schema eingeteilt.
Am Donnerstag 3.5. gehts los ca. 8.30 Uhr dauert ca. 6 Std. bis es vorbei ist

bibber bibber bibber

4 x 14 tägig Epirubicin und Paclitaxel
danach
10 x wöchentlich Paclitacel und Capecitabin

Bin bespannt wie es mir am Donnerstag geht vor allem muß ich am Freitag früh schon wieder ins KH??? - was ist wenn mir da schlecht ist oder sonst was?? abwarten
Nebenher muß ich noch diverse Tabl. nehmen: fortecortin, Kevatril und ferrosanol(Eisen)
Ab wann gehen jetzt die Haare aus?? Habe ich vergessen zu fragen.

Aber ich habe meine Ärztin wegen TM gefragt und Sie hat mir erklärt daß man vor einiger Zeit ziemlich erfreut war, daß es eine Möglichkeit gibt evtl. Vorzeichen eines Tumors vorzeitig zu erkennen. Leider hat sich jedoch gezeigt daß die TM nicht´s zuverlässig anzeigen da es Frauen gibt die TM`s haben und keinerlei Anzeichen für Tumore haben und auch umgekehrt.
Soweit meine Infos hierzu.

Liebe Terry,
es wäre schön wenn Dich diese Info etwas beruhigen könnte. Trotzdem würde ich an Deiner Stelle immer wieder nachhaken wo denn die Nachsorge bleibt.

So jetzt wünsche ich Euch allen einen schönen 1. Mai
Bis bald
Evi

[Regina39]

Evi,
na endlich weißt du in welchem Arm du bist. Ich hatte gehofft, du kommst in "meinen" Arm-ETC. Da gabs "nur" 9 Chemos. Deine Haare werden nach der zweiten Chemo ausfallen. Einen Fifi hast du doch schon, oder??
Ich drücke dir gaaaaanz fest die Daumen. Ach,wegen der Übelkeit- Dir wird nicht schlecht.Sag dir das immer wieder, und du bekommst auch Tabletten mit nach Hause. Die nimmst du 6 Stunden nach der Chemo. Das wolln wir doch mal sehen ob wir die Schalentiere nicht in den Griff bekommen . Mein Motto war und ist immer: Augen AUF und durch.
Ich denke ganz fest an dich.

Bis dann
Regina

[Terry54]

Hallo Evi,

ich kann dein Bibbern verstehen, ich drück dir fest die Daumen!!!
Wie Regina sagt: Augen zu und durch.
Du schaffst es, ganz bestimmt!!!!
Meine Haare sind nach der 2. EC kurz vor Weihnachten ausgefallen. Ich habe sie zuerst kurz schneiden lassen, ich der Hoffnung noch ein paar Haare blieben erhalten, jedoch kurz nach Weihnachten hat meine Tochter den Kahlschlag vollzogen.
Keine Angst vor Übelkeit, ich musste nie brechen, hatte keinen Geschmack, einen über sensiblen Geruch, ein Rumpeln und Rumoren im
Verdauungssytem, aber nach einer Woche ging es deutlich besser.
Du bekommst ja Medikamente, da musst du ausprobieren, was dir wirklich hilft.
Evi danke, dass du deine Ärztin gefragt hast. Wie gesagt es gibt bei den Ärzten verschiedene Meinungen und ich möchte für mich diese Untersuchung zur Verlaufskontrolle nutzen.

Ganz herzliche Grüße und alles alles Gute
Terry54

[evi 1]

Hallo Terry,
danke fürs daumen drücken. Ich habe meine Haare auch schon ganz kurz schneiden lassen, zum eingewöhnen. Wegen der Medikamente gegen die Nebenwirkungen. Ich habe da ganz genaue Anweisungen erhalten wann was zu mehmen ist. Hast Du da selbst ausprobiert welche Du evtl. weglassen kannst? Ich bin eigentlich ein sehr mutiger Typ, weis aber noch nicht sicher ob ich mich traue in diesem Fall gegen die Anweisungen der Ärzte zu handeln. Wir werden sehen.
Liebe Grüße
evi

Hallo Regina,
auch Dir danke fürs Daumen drücken. Den Fifi hat mein Frisör bestellt (5 Stück)
davon kann ich mir einen aussuchen, der wird dann in Form geschnitten.
Mach ich evtl. morgen. Auf der Krankenkasse hat man mir gesagt, daß ich die Möglichkeit habe einen Behindertenausweis zu erhalten. Für was ist das gut?
Hat man dadurch evtl. steuerliche Vorteile. Habt Ihr sowas auch? Also um das klar zu stellen - behindert fühle ich mich nicht - !!

So und nun wünsche ich Euch allen noch einen schönen erholsamen Abend und dann viel Kraft zum weiterkämpfen
evi

[Jutta-1411]

Hallo Evi,

na dann kann Deine Attacke gegen evtl. Restkrabben ja losgehen .

Meine Haare fingen am Wochenende vor der zweiten EC an sich zu verabschieden und am Morgen der zeiten Chemo hab ich dann meinen Mann mit dem Rasierer drangehetzt (würd ich im Nachhinein nicht mehr an DIESEM Tag, sondern entweder vorher oder danach machen).

Die Tabletten, die Du gegen die Übelkeit bekommst sind prima, vor allem die Kevatril. Die Cortisontabl. hatte ich auch bekommen, aber da ich gleich die erste innerhalb von Minuten wieder "ausgespuckt" habe, hab ich sie dann weggelassen. Meine Ärztin meinte, dass manche Frauen eben kein Cortison bräuchten.
Gegen evtl. Übelkeit hilft am besten Ablenkung. Habe beim ersten Anflug von Übelkeit man/frau wartet ja drauf (?) sofort zum Telefon gegriffen und eine Freundin angerufen. Am liebsten meine Beste - 3-Stunden-Telefonate sind da gar nix - und die Übelkeit ist vergessen.

Wünsch Dir für Morgen alles Gute
Liebe Grüße
Jutta