Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Greta]

Hallo Atlan!
Ich freue mich sehr , dass bei dir alles in Ordnung ist.
ZUr Zeit habe ich neue Sorgen. Meiner Mutter (80) wird heute der ganze Magen entfernt.
Bei Ihr wurde ein Magenkarzinom entdeckt. Nachdem sie nun alle nötigen Untersuchenungen abgeschlossen haben, wollen die Ärzte so schnell wie möglich operieren, da es ihr zur Zeit körperlich noch sehr gut geht. Ihre Werte sind ausgezeichnet und soweit es vor der Operation sichtbar ist hat der Krebs auch noch nicht gestreut. Nun hoffe ich sehr dass sie das alles gut übersteht. Obwohl ihres hohen Alters steht sie noch mitten im Leben, ist aktiv und unternehmungslustig . Ich sorge mich aber schon sehr um sie. Wie wird es nach der Operation mit dem Essen klappen? Die letzen Tage habe ich mich sehr viel im Thema Margenkarzinom aufgehalten und auch viele wertvolle Beiträge gefunden. Nun hoffen wir das Beste. Meine Gedanken sind heute ganz bei meiner Mutter.

Viele liebe Grüße
Greta

[Atlan]

hallo greta,
das tut mir sehr leid mit deiner mutter. du musst dir sehr große sorgen machen ung bist bestimmt sehr geschockt. zudem noch die angst vor der op. wie kann es einen auch nur so hart treffen. einer kollegin von mir ging es ebenso. sie kam am donnerstag lertzter woch zu mir ins büro und sagte mir, sie habe brustkrebs. sie war natrülich total fertig mit der welt und ich war total geschockt, weil sie immer sehr serhr gesund gelebt hat. ich habe ja "wenisgstens" noch fast dreißig jahre geraucht und wußte woher meine erkrankung kam. aber meine kollegin, die immer alles vermieden hat, was gesundheitlich schädlich ist und darüber hinaus immer viel für die eigenen gesundheit getan hat. jeden kann es treffen, heißt das und das ist anscheinend unabhängig von der lebensweise? das möchte ich als frage in den raum stellen.
liebe greta alles alles gute für deine mutter. ich wünsche ihr und dir, dass sie die op gut übersteht und danach noch ein gute leben führen kann. dir wünsche ich die kraft, ihr zur seite zu stehen und ihr helfen zu können diesen neuerlichen schicksalsschlag verkraften zu können.
liebe grüße
atlan

p.s. der link auf die seite der praxis mit dem neuen ct lautet:
www.radiologie-in-bremen.de
das ist eine praxis dr. wahl (und andere) am Krankenhaus st.-joseph stift in bremen. nach deren eigener auskunft gibt es im moment nur 2 praxen in deutschland, die so ein gerät haben. hoffentlich werden es bald schnell mehr. ich empfinde es nicht als privileg, dass es die hier gibt, sondern als glück und möchte das alle in den vorteil eines solchen gerätes kommen. ich danke denjenigen, die das gerät entwickelt haben und denjenigen, die das geld aufbrachten, es anzuschaffen und die bilder zu interpretieren, die esl iefert.

[Greta]

Hallo Atlan!

Meine Mutter hat Gott sei Dank die OP gut überstanden. Es wurde doch nur ein Teil des Magens entfernt. Ich bin so froh darüber und natürlich nun sehr erleichtert. Nächsten Mittwoch muss ich wieder zur Nachsorge .Ultraschall von Kopf bis Fuß, usw. CT wird auch wieder gemacht. Ich sorge mich aber nicht allzu sehr da es mir zur Zeit sehr gut geht. Ich habe auch kaum mehr Schwellungen und der Mund ist auch fast schon wieder ganz gerade.

Viele liebe Grüße
Greta

[Atlan]

hallo greta,
es freut mich sehr, dass deine mutter nun doch nicht den ganzen magen verloren hat. hat sie auch die op gut überstanden und geht es ihr einigermaßen? wenn dann alles in ordnung ist, hat sie bestimmt noch viele gute jahre vor sich.
schön das es dir so gut geht. dann werden sicher auch die nachsorgeuntersuchungen gut ausfallen. aber aich weiß, man macht sich ja immer einwenig sorgen, auch wenn man das gefühl hat, es ist nichts.
liebe grüsse
atlan

[Atlan]

liebe freunde,
euch allen ein gutes und schönes wochenende mit viel sonnenschein.
liebe grüsse
atlan
atlan.gonozal@freenet.de

[Annalena]

Hallo liebe alte und neue Freunde!
Ich bin wieder da nach 4 Wochen Reha. Nachdem ich mich im Forum registriert hatte, funktionierte der Klinik-Computer nicht mehr und ich saß auf dem Trockenen. Ich habe die Beiträge der letzten Wochen überflogen und stelle fest, dass einige von euch schlimme/bange Zeiten hinter sich haben - freue mich, dass es bei Atlan und Greta nicht gerade so schlimm wie befürchtet kam, mein Mitgefühl geht an Jannecke und ihre Mutter.
Nun berichte ich für Interessierte von meiner Reha (meine 2. nach der OP, von der Krankenkasse gefordert und von der BfA veranlasst) in der Klinik in Tecklenburg, zwischen Münster und Osnabrück. Die Klinik ist für onkologische Nachsorge und Psychosomatik zuständig und ich war wegen beiden Bereichen eingewiesen worden. Die medizinische Betreuung war befriedigend bis gut - es waren viele Patienten dort mit Krebs im Kopf-Hals-Bereich. Die Verpflegung war gut, alle Wünsche nach Sonderkost wurden erfüllt und die Diätassistentin hat sich persönlich um alles im Speisesaal gekümmert. Die psychologische Betreuung war für mich persönlich nicht intensiv genug, jede Woche 2x Gruppentherapie und nur alle 2 Wochen ein Einzelgespräch beim Therapeuten. Ich weiß nicht, wie es im rein onkologischen Bereich aussieht, aber die hatten auf jeden Fall Gruppentherapie, getrennt nach Geschlecht. Für frisch Operierte/Bestrahlte würde ich die Klinik nicht empfehlen, da sie außerhalb von Ortschaften in einer starken Steillage gebaut ist. Es gibt keinen Weg, auch auf dem Klinikgelände, der für länger als 5 Meter eben verläuft. Um in den Ort Tecklenburg zu gelangen muss man 15 Minuten wirklich steil hochlaufen, und das Therapiegebäude der Klinik ist 3-stöckig ohne Fahrstuhl. In der Klinik selbst gibt es kein Kiosk, also keine Möglichkeit kleine tägliche Einkäufe zu betätigen. Manchmal gab es die Möglichkeit mit dem Kleinbus der Klinik in den Ort zu fahren.
Für mich war die ganze Reha eine große Belastung, da ich wusste, dass mein Leistungsvermögen dort beurteilt wurde, und dies stand für mich in direktem Gegensatz zu den Entspannungstherapien und Massagen, Lymphdrainagen usw. Ich bin nicht zur Ruhe gekommen, fühlte mich elend und immer angespannt, weil ich glaubhaft darstellen wollte, warum ich nicht mehr in meinem Beruf arbeiten kann, und das war immer ein wirklich blödes Gefühl, als ob ich mich rechtfertigen musste, weil ich nach 35 Jahren nicht mehr kann. Beim Entlassungsgespräch bekam ich angedeutet, dass es auf die Erwerbsunfähigkeit hinausläuft. Ich bin darüber sehr erleichtert, warte aber erst ab, bis der schriftliche Bericht da ist, und ich stelle nun selbst einen Rentenantrag. Alles in allem fühle ich mich psychisch schlechter dran als vorher, absolut erschöpft, aber ich hoffe, dass ich jetzt zu Hause zur ruhe komme.
Liebe Grüße an alle
Anna

[Biggy]

Hallo Anna,

aus meiner eigenen Erfahrung raus würde ich vermuten, dass Deine Anspannung erst nachlässt, wenn tatsächlich der Rentenbescheid vorliegt und das erste Geld auf dem Konto eingegangen ist. Erst dann wird die Geschichte mit der Rente "real" und ich hatte damals das Gefühl, einen "großen Kampf" gewonnen zu haben.
Die Situation, genau zu wissen, dass ich nicht mehr arbeiten kann und andere davon überzeugen zu müssen, hat mich in so eine Bittsteller-Situation reinmanövriert, mit der ich (von der Art eigentlich eher zupackend und machend) ganz schlecht klar kam.

Versuche einfach so gelassen wie möglich da durch zu kommen und alles daran zu setzen, das Ergebnis möglichst lange zu geniessen.

Liebe Grüße
Biggy

[Atlan]

hallo anna,
schön das du wieder da bist. wie ich immer sage: zuhause ist es am besten. soll nicht heißen, dass es woander nicht auch schön ist. aber ist es eben doch schön wieder nach hause zu kommen. vor allem, wenn man sich von der reha erst einmal erholen muss. gut das du die lage der klinik beschreibst. ich verstehe so etwas nicht, denn meine klinik war auch so in den berg hineingebaut. man konnte kaum ein paat meter geradeaus ebenerdig gehen, sondern musste städnig hinauf oder hinunter. wenn man dann noch körperlich total am boden ist, wie soll man das schaffen. da verstehe ich dich sehr gut. psychologische betreuung fand ich besser aber so ist das eben verschieden.
erhole dich erst einmal gut und ich wünsche dir dass das jetzt alles so klappt, wie du es dir vorstellst.
liebe grüsse
atlan

[Annalena]

Hallo Biggy,
Hallo Atlan,

danke für euren Zuspruch. Ich spüre, dass ich nun zur Ruhe komme, zu Hause, und dass ich allmählich wieder bei mir ankomme. Ich will mich nicht soooo beschweren, da ich weiß, dass es mir besser geht als vielen anderen, aber trotzdem fühle ich mich nach dieser Erkrankung und Op und in meinem Alter (58) nicht mehr in der Lage vor einer Schulklasse zu stehen und entsprechend reaktionsfähig zu sein. Die Kraft ist einfach nicht mehr da. Wir werden mal sehen, wie die BfA reagiert, aber ich werde den Kampf (ja, Biggy, so empfinde ich es allmählich auch) zu Ende kämpfen. Es kostet Nerven, aber es nützt nichts sich zu beschweren, denn es wird einem nichts geschenkt.
Liebe Grüße an alle,
Anna

[Atlan]

hallo anna,
das kann ich gut verstehen. da ich selbst lehrer für pflegeberufe bin, weiß ich wovon du sprichst. ich bin zwar aussschließlich in der erwachsenenbildung tätig, unterrichte manchmal aber auch noch an unserer krankenpflegeschule. und da ist es mir am anfang auch in meinem alter nicht einfach gefallen, wieder den "normalen" rhythmus" zu bekommen. zudem die mundtrockenheit. das ist schon blöd.
liebe grüsse
atlan

[yellow]

Hallo Atlan,

deine tipps finde ich immer super. (natürlich auch alle anderen)
was hattest du denn genau, und als was arbeitest du, wenn ich fragen darf?

liebe grüße an ALLE

[torstenm]

Hallo Leute,

vielleicht kann mir jemand weiterhelfen oder hatte ein ähnliches Problem:

Ich hatte seit letztem Jahr häufig eine Art Wärmegefühl und leichte Schmerzen im Bereich des linken Auges u. Jochbeines. Die Schmerzen setzten sich mit der Zeit über die linke Kopfhälfte bis in den Nacken und Schulter fort. Immer mal so in Abständen, nicht permanent.
Ein im Rahmen der Nachsorge durchgeführtes CT Anfang dieses Jahres war ohne Befund.
Eine Röntgenaufnahme bei einem Kieferchirurgen zeigte dann einen kariösen Weisheitszahn links. Also bd. Weisheitszähne links raus, das war im April d. J.
Die o. g. Beschwerden wurden nicht wirklich besser. Daraufhin verpasste mir der Kieferchirurg eine Beißschiene, da er der Ansicht war/ist, dass es sich um eine Verkrampfung/Verhärtung der Kaumuskulatur nach Strahlentherapie handelt.
Die Beißschiene bekam ich Mitte August, hatte sie ca. 2 ½ Wochen immer über Nacht drinnen und habe jetzt heftige Probleme mit meinem linken Kiefergelenk. Mundöffnung, Essen usw. ist nur noch unter Schmerzen möglich.
Die erneute Diagnose des Kieferchirurgen: „Diskoordination der Kaumuskel nach Strahlentherapie.“

Habe jetzt eine Heilmittelverordnung für KG bekommen.

Hat schon mal jemand ähnliche Probleme gehabt?

Vielen dank und viele Grüße

Torsten

P.S. Vorgeschichte: 2001 Entfernung d. halben Zunge / Mundboden linksseitig ohne Aufbau, Neck diss.
Danach Strahlentherapie.

[Biggy]

Hallo Torsten,

ich kann nur wenig zu dem Thema beitragen, recht interessant finde ich aber das zeitliche Auftreten der Beschwerden, etwa 4 Jahre nach der Behandlung.
Meine OP war ja ein Jahr vor Deiner und im letzten Jahr wurde bei mir eine Strahlenmyelopathie festgestellt, also ebenfalls nach dem Zeitraum von 4 Jahren.
Ansonsten kann ich aus meiner Erfahrung noch sagen, dass ich seit der Bestrahlung mit sich verhärtenden Muskeln im Bereich Kiefer, HWS und Schulter kämpfe und genauso lange auch auf einen Krankengymnasten angewiesen bin. Leider waren bei mir alle Übungen erfolglos, die bewirken sollten, dass die Muskeln "locker" bleiben, mir bleibt daher nur einmal wöchentlich der Gang in die Praxis und das "manuelle" Lockern durch gezielten Druck auf Muskelanfänge- und enden.

Liebe Grüße
Biggy

[Atlan]

hallo yellow,
ich hatte ein zungengrundcarcinom t1n1mo. ich wurde operiert und hatte anschließend chemotherapie und bestrahlung. nächsten monat habe ich 1,5 jahre rum. bis jetzt ist alles in ordnung und ich fühle mich wohl. ich hoffe dir geht es auch so, denn du bist wie ich in deinem profil gelesen habe, ja noch um einiges jünger als ich. weiß man, woher das bei dir kam. ich gestehe, ich habe fast 30 jahre lang geraucht und bei einem umsatz von 20 - 30 zigaretten pro tag, weiß ich worauf ich den krebs schieben kann. aber damit ist natürlich schluß. alles gute weiterhin.

hallo torsten,
solche konkreten beschwerden wie du sie hast, habe ich auch noch nicht gehört. aber wie biggy schreibt, ist im mund-hals berich ja einiges in unordnung geraten (auch wenn das nicht wissenschaftlich ausgedrückt ist). ich hatte einige zeit lang einen zustand, den würde ich fast wie einen krampf der kaumuskulatur bezeichen. man kennt ja einen wadenkrampf. das gleiche, besonders bei kälte hatte ich einige zeit im kieferbereich. das verschwand aber von alleine. myelopahtie heißt ja nur ganz allgemein eine erkrankung des muskels, vielleich kann man das einfach darauf schieben und es verschwindet von alleine? oder machst du dir sorgen wegen eines rezidivs bzw. hast du konkrete anhaltspunkte.

liebe grüsse anb alle
euer ATLAN

[Atlan]

nachtrag
hallo yellow, ich bin lehrer für pflegeberufe, arbeite aber im hauptfach als fortbildungskoordinator in der innerbetrieblichen fortbildung für pflegepersonal und andere berufsgruppen im gesundheitswesen.
danke für dein lob.
liebe grüsse
atlan