aggressive Fibromatose (Desmoidfibromatose) in Gluteal-Region

[hippi]

Hallo!
Ich bin eine junge Frau knapp über 20 und leide seit ca. 10 Jahren an einer Fibromatose im Glutealbereich (Pobereich).
Vor allem ist der Gesäßmuskel (gluteus maximus) betroffen.
Zunächst hatte ich nur eine kleine Verhärtung, die ich nicht weiter beachtete.
Später ließ ich mich ca. 3 mal operieren obwohl man im MRT nur eine kleine Vergrößerung bemerkte.
Fazit: jetzt 5 Jahre nach der letzen OP habe ich die Probleme:
- der Tumor wird wesentlich größer und ich habe auch heftige Bewegungseinschränkungen! Ich glaube OPs haben das ganze eher in Gang gebracht als geholfen.
Manchmal denke ich ohne OP würde ich jetzt besser leben!

Weiter Operieren sieht jetzt auch schlecht aus, da ich sonst wohl nicht mehr laufen kann (denke ich) und die dann den halben "Po" wegschneiden müssten.
Hat jemand Erfahrungen zur Behandlung?
Keiner kann mir helfen!
Hilft Chemo, OP, Bestrahlung, Hyperhthermie?

Hat jemand anderes auch Bewegungseinschränkungen bekommen??

Vielen DAnk!

[Muecke]

Hallo Hippi,

ich habe erst heute auf dein Thema gelesen. Da ich meine Geschichte nicht nochmals schreiben will, lies unter Benutzerliste "Muecke" nach. Ich glaube wir hatten das gleiche Sarkom nur mit unterschiedlicher Bezeichnung im Gluteus Maximus.
Ende April habe ich einen Termin zur Besprechung einer plastischen OP, da bisher alle Befunde in Ordnung waren. Auf das Ergebnis bin ich selbst schon ziemlich neugierig. Was die Schönheit anbelangt ist es bei mir nicht mehr so wichtig, aber sitzen würde ich schon wieder gerne können.

Ich hab übrigens festgestellt, dass man nicht so genau beobachtet wird, wie man immer glaubt. Ein Handtuch um die Hüfte oder ein Tuch über den Bikini und das fehlende Hinterteil fällt nicht auf.

Auf meine Anfrage eine plastische OP betreffend habe ich übrigens im Forum keine einzige Antwort erhalten.

Alles Gute
Renate
p.s. wenn du willst schreib ich auch gerne direkt an dich (per e-mail)

[Horst D.]

Hallo Hippi,

auch ich habe den Desmoidtumor und kann dir aus Erfahrenheit sagen, dass eine OP kontraproduktiv ist, da sich nach einer OP erneut Rezidive zeigen, die dann noch aggressiver und schneller wachsen. Eine Chemo- ist aufgrund der Struktur des Tumors nicht sonderlich wirksam und wird daher als Therapie nur zu Versuchszwecken verwendet. Eine Bestrahlung ist das letzte Mittel der Wahl, da hier erhebliche Nebenwirkungen nicht ausgeschlossen werden können. Bei mir wird zurzeit mit Medikamenten Therapiert (Tamoxifen und Sulindac), in der Vergangenheit hat diese Therapie bei anderen Patienten einen positiven Erfolg gebracht. Ich rate dir sich mal mit Frau Prof. Möslein in Verbindung zu setzen, diese Ärztin hat bereits über 50 Demoidpatienten behandelt, was bei diesem eher seltenen Tumor doch recht viel erscheint, zudem verfügt Frau Möslein über ein fundiertes Fachwissen. Die Kontaktdaten lauten: Frau Prof. Dr. Möslein; St. Josefs- Hospital Bochum- Linden; Tel.: 0234/418252

[hippi]

HAllo Horst!
Schön von Dir zu hören!
Vielen Dank nochmal für den Tip mit prof. möslein. Habe den jetzt schon mehrfach bekommen und werde Sie auf jeden Fall in der nächsten Zeit ansprechen. Ich habe nur etwas Angst vor einer Hormontherapie. GIbts da nicht auch Nebenwirkungen?
Natürlich ist das besser als die Bestrahlung, denn diese kann immer später weitere Tumore hervorrufen, die durch die Bestrahlung entstanden sind.
Da ist die Hormonbehandlung bestimmt die schonenste Art, obwohl ich mich frage, ob dort die KRankheit gestoppt werden kann oder ob sogar wirklich der Tumor zurückgebildet werden kann? bei mir hat sich dieser in den Muskel infiltriert, daher frage ich mich ob es da Hoffnung geben könnte. Denn diese habe ich fast aufgegeben. Ich habe nämlich schon eine starke Bewegungseinschränkung und wünschte einfach mal wieder ohne Schmerzen den Tag zu vollziehen.
LG
Hippi

[Horst D.]

Hallo Hippi,

bitte nimm Kontakt zur Prof. Möslein auf auch wenn es noch so weit für dich sein sollte, diese Frau ist sehr kompetent und sie weis wovon sie spricht. In einem Gespräch (für das sie sich auch Zeit nimmt), kannst du alles mit ihr besprechen und dich dann in aller Ruhe für einen Weg entscheiden. Nur bitte keine weitere OP, denn der Tumor wächst dann danach umso schneller und aggressiver. Auch bei mir infiltriert er in den Deltamuskel (linkes oberes Schulterblatt), dass ist für diesen Typ eher Normal und auch nichts ungewöhnliches. Zur Therapie: Es ist keine Hormontherapie im wirklichen Sinn, sondern eher eine Anti- Hormontherapie, das Mittel heißt Tamoxifen (das Östrogen wird mit den Tabletten gesenkt) darüber hinaus erhältst du noch Sulindac (das ist ein Medikament was entzündungshemmend wirkt), da im Desmoid entzündliche Fasern nachgewiesen werden. Die Therapiezeit ist langwierig (bei mir nach den Erfahrenswerten von Frau Möslein) ca. 1- 2 Jahre, da bereits zwei Operationen durchgeführt wurden. Studien und die Werte aus der langjährigen Praxis von Frau Möslein zeigen, dass der Tumor mit dieser Therapie am weiteren Wachstum gehindert wird und es in der Regel auch zur Rückbildung des Tumor kommen kann, der Idealfall ist die völlige Ausheilung. Erst wenn gar nichts mehr geht oder der Tumor zu aggressiv wächst, wird eine Bestrahlung in Erwägung gezogen, diese ist aber nach den Worten von Frau Möslein bei ihrer Therapie noch in keinem der Fälle nötig gewesen. Also Hippi jeder Tag ohne Eigeninitiative ist ein verlorener Tag, ein Tag mehr in dem der Tumor sich in deinem Körper weiter breit macht. Zeige ihm wer der Herr in deiner Haut ist und sage ihm den Kampf an…..Du schaffst das!!!

Grüße und frohe Ostern

Horst D.

[hippi]

HAllo Horst,
ich hoffe du hattest schöne Ostern.
Vielen Dank für die aufmunternden Worte. Ich werde diese Woche noch einen Termin bei der Prof. Möslein vereinbaren und dann werde ich weitersehen. Ich werde auch definitiv keine Op machen, denn ich habe keine Lust mehr Versuchskaninchen für Chirurgen zu sein und ich glaube auch mein Ergebnis zeigt, daß das alles nach hinten losging.
Ich hoffe nur, daß es keine zu großen Nebenwirkungen gibt.

Vielleicht weiß ich bald mehr.
Liebe Grüße
Hippi

[Horst D.]

Hallo Hippi,

ich hatte schöne Ostern und hoffe du trotz allem auch. Es ist schön zu lesen, dass du einen Termin bei Frau Prof. Möslein in Erwägung ziehst. Nimm dass Gespräch in aller Ruhe an und lass dich dann von Frau Prof. Möslein beraten und dann kannst du noch immer überlegen wie es dann weitergehen sollte. Nur zu den Nebenwirkungen ist zu sagen, dass wir die Wahl haben zwischen Teufel und Belzebub (etwas übertrieben ausgedrückt) wo dann die eventuell auftretenden Nebenwirkungen das kleinere Übel wären. Es gibt so viele Patienten die das Tamoxifen gut vertragen, ich habe aber auch gelesen das es ein anderes Mittel mit dem gleichen Wirkstoff gibt, was noch besser vertragen werden sollte. Als Abschluss noch ein Beitrag aus den Tiefen des World wide web geschrieben von Frau Dr. Möslein...Klick mich

Schöne Grüße noch und halte mich auf dem Laufenden…

Horst