studie.....?????.....

[achimmaryweyhe]

meine frau ist am 10.02.2005 ins krankenhaus eingeliefert worden, und bis heute mit ca. 30 tagen unzusammenhängenden unterbrechungen darin.
druckschmerz unterhalb der brust. flüssigkeit entnommen, diagnose: krebs. drei tage später: doch kein krebs, das institut hat sich geirrt, zur sicherheit entnehmen wir aber gewebeprobe....jeder kann sich denken, was jetzt kommt:

diagnose: t-zellen-lymphom non hodgkin

verlegung in ein anderes krankenhaus, aufgrund der seltenen umstände aufnahme in eine frankfurter studie.

nach gabe der chemotherapie waren die lymphbahnen schnell wieder krebsfrei, jetzt kamen zu der normalen chemo auch die nebenwirkungen der studie. das waren ausfall der nieren über 5 wochen, ausfall der leber über 2 wochen, es gab dialyse, das höchste war 2x5 stunden am tag.
vorbeugende bestrahlung des kopfes, des brustbeines, haarausfall.
aufgrund der bestrahlung des brustbeines wurde die speiseröhre verätzt, vor jedem schluck wasser oder einer speise mußte ein betäubungsmittel genommen werden.
die nebenwirkungen der studie hauten meine frau in derart um, das absolute lebensgefahr bestand.....
wir, die angehörigen, hatten schon alles für den letzten weg geplant............
dann ging es aufwärts, nach ansicht der ärzte war die talsole durchschritten............
aber.......................
rapide gewichtsabnahme, keinerlei nahrungsaufnahme mehr, sturz aufgrund kraftlosigkeit, nur noch nutzung des wc-stuhls, der genau neben dem bett stand.
feste nahrung so gut wie gar nicht mehr; blut, blutplättchen, plasma, nacl und die anderen sachen seit monaten über katheter, ebenso flüssige nahrung.
weiter frankfurter studie, also chemo, vorbeugend...........
über 7 tage fieber, keine minute eines jeden tages unter 40 grad, das höchste waren 40,7 grad fieber...............
absolute lebensgefahr.................
vorher war von einer heilungschance von 95 % geredet worden, jetzt 1 - 2 %

wegen der studie, die wird nur durchgeführt, damit in 5 jahren kein krebs an bestimmten stellen mehr auftritt (kopf, brustbein)...............
krebs war weg, alles mitgemacht, auch um anderen zu helfen, von dieser studie zu profitieren (wie meine frau ihrerseits von vorgängern), und nun ist der krebs wieder da............................
der körper ist zu schwach, um eigene chemo zu verkraften, sollte die studie fortgesetzt werden, ist der körper zu schwach, um die nebenwirkungen zu verkraften.


so oder so...............

ich habe meine frau wohl verloren...............................

wir beide sind uns aber einig, wir werden uns wiedersehen in einer anderen welt und haben bis dahin die gewissheit, sie hat anderen geholfen, länger zu leben...................................

[Jutta]

Lieber Achim,


ich hab abgestimmt, da Dir niemand wirklich sagen kann, ob eine Studie mit allen Nebenwirkungen bei jedem Betroffenen so gravierend eintrifft wie bei Deiner Frau. Jeder Körper, jeder Krebs, reagiert anders auf eine Behandlung, da sie ja direkt auf jeden individuell abgestimmt wird.

Zwischen den Zeilen lese ich bei Dir trotz allem noch einen Funken Optimismus, daß die Auswertung der Studie eventuell dem nächsten Betroffenen zugute kommt. Und das zeigt mir eine unglaubliche Stärke. Ich wünsche Euch aus dieser Stärke weiterhin Kraft zu schöpfen, um den Weg der Euch noch auferlegt ist, mit all der Liebe und Geborgenheit zu gehen und jeden Augenblick zu leben.

[achimmaryweyhe]

hallo jutta.................
erstmal eine gute nachricht.............

DIE STUDIE IST ABGESETZT !!!!!!!!!!!!!!!!!!

sie haben mir gesagt, die nächste chemo hätte meine kleine nicht überlebt, also hätte die studie auch nur das ergebnis gebracht:
probant aufgrund der nebenwirkungen verstorben.......
wem nützt das dann alles?????????????
jetzt wird sie transportfähig "gemacht" und kommt dann in die reha.
was in 5 jahren ist, wird sich dann zeigen, dann werden die auswirkungen dieser studie wirksam, es wird sich zeigen, ob der krebs wieder da ist oder wie von der studie beabsichtigt, wirklich nicht mehr da ist.................

liebe grüße und alles gute für dich

achim

[Peter]

Lieber Achim,

ich drücke Euch die Daumen, das es nach 5 jahren heißt: "Therapie erfolgreich"!!

Ich hoffe das Deine Frau sich jetzt schnell erholen kann und Ihr wieder ein schönes Leben habt!

Liebe Grüße

Peter

[achimmaryweyhe]

hallo peter,
danke für deine worte,
es wäre schön, wenn es alles glatt gehen würde, aber ich habe da so meine zweifel...............................
marion hat wieder wasser in der lunge, es wird mit eiweissmangel begründet, sie kommt am montag, den 28.11.05 nach hause............................
als austherapiert entlassen.........................

liebe grüße

achim

[Miezmauz]

Lieber Achim,

es tut mir leid zu lesen das sie Wasser in der Lunge hat und hoffe sehr das sich das auch noch zum Guten wendet.Wie geht es ihr sonst?Hat sie schon kräfte sammeln können? Ich freue mich sehr das sie am Montag nachhause kommt.
Das du manchmal zweifelst verstehe ich sehr gut.Aber niemals aufgeben.
Wie geht es dir eigentlich? Du mußt doch auch am Ende sein wegen dem ständigen auf und ab.
Ich wünsch euch von Herzen das allerbeste.

Liebe Grüße
Tina