Dermatofibrosarcoma protuberans

[Lenalie]

Gestern war ich in Berlin-Buch im Sarkom-Zentrum bei einem Arzt, der ab jetzt meine weitere Behandlung übernimmt.
Ich muss sagen, der war echt klasse. Er hat sich eine Stunde Zeit genommen für mich und das erste Mal nach zwei Jahren Behandlung
habe ich eine umfassende Erklärung bekommen, mit was ich es eigentlich zu tun habe.

Ich weiß ja, dass mein Tumor ein ganz seltenes Exemplar ist, aber überall steht geschrieben, der ist gar nicht so schlimm..., macht ja auch keine Metas... also eigentlich gutartig.

Der Dok hat mir erklärt, dass dieser Tumor alles andere als gutartig ist, er ist hinterhältig, unberechenbar und bösartig. Er kann auch, wenn er oft wiederkommt Metas bilden, er kann also muss man auch damit rechnen...

Da ich ja nun hier zu Hause keine optimale Nachsorge erhalten werde, (weil die über diesen Tumor null, nix, gar nichts wissen) fahre ich also vierteljährlich nach Berlin zum MRT, mit der Option, falls was wächst sofort einen stationären Termin zu bekommen.

Das erste Mal hab ich den Eindruck, da sitzt jemand vor mir, der sich mit sowas auskennt. Er hat mich sehr deutlich aufgeklärt, mit was ich rechnen muss und was er machen kann. Es kann evtl. noch einmal geschnitten werden, dann ist das nicht mehr möglich. Bestrahlung geht auch nicht mehr, da nur einmal bestrahlt wird. Wenn das Ding also wieder und wieder nachwächst, müssen andere Methoden her. (Die es auch gibt)

Ich bin froh, jetzt endlich bescheid zu wissen, keine Verniedlichungen mehr, von wegen "der ist ja gutartig, der ist nicht schlimm..."

Im Mai fahre ich dann wieder hin, erste große Runde, CT, MRT Lunge

Das gibt mir die größtmögliche Sicherheit, sofort reagieren zu können und ich fühle mich dort absolut gut aufgehoben. Was mich sehr erleichtert.

Nun muss ich noch verschiedene andere Wege erledigen, z.B. zu meinem Frauenarzt die Spirale entfernen lassen, da die abgegebenen Hormone das Wachstum des Tumors beeinflussen.
Blutwerte beim Hausarzt machen lassen...

Gestern hat mich mein Vater gefahren, auch im Mai fährt er mich. Mit Zug und Bus ist das ganz blöde zu erreichen und ist ja auch ne Kostenfrage. Aber ich bin froh, dass er es macht. Und dass er jetzt auch eingesehen hat, wie wichtig mir das ist.

Soweit also der Stand der Dinge. Gestern war ich ganz schön fertig. Aber ich hab jetzt meinen Weg!

Lenalie

[susa212]

Hallo Lenalie,

wie schön zu hören, dass du nun endlich in kompetenten Händen bist, auch wenn du sicher weiter lieber gehört hättest, dass alles gar nicht so schlimm ist. Aber es geht dir wohl wie mir - lieber eine ehrliche kompetente Aussage als inkompetentes Rumgeeiere!

Eine Frage habe ich noch zu deinen neuen Erkenntnissen:

Zitat von Lenalie

... z.B. zu meinem Frauenarzt die Spirale entfernen lassen, da die abgegebenen Hormone das Wachstum des Tumors beeinflussen.

Gilt das nur für "deine" Tumorsorte oder war das eine generelle Aussage? Ich habe nämlich auch seit Jahren eine solche Spirale und bis jetzt habe ich noch von nirgendwo eine Bemerkung gehört, dass die irgendwas mit meinem Liposarkom zu tun haben könnte. Wenn dem aber so wäre, dann würde ich sie natürlich auch sofort entfernen lassen!

Liebe Grüße - Susanne

[Lenalie]

Hallo Susanne,

so ganz allgemein kann ich das nicht sagen. Er meinte, dass Hormone das Wachstum von DFSP beeinflussen können. Jede Spirale hat ja nun andere Hormone. Und ich bin mir jetzt auch nicht ganz sicher, ob das nur für DFSP oder für Sarkome allgemein gilt. Am besten du fragst mal nach.

Lenalie

[thassos_island]

Hallo an alle Betroffenen,

ich hatte den Beitrag damals vor 4 Jahren eröffnet, weil ich auch keine Infos hatte. Mir geht es immer noch gut. Gemäß den Leitlinien werde ich alle 6 Monate an der Lunge digital geröngt und meine Achsel- und Halslymphknoten werden geschallt. Außerdem schaut mein Hautarzt 1mal im Jahr die Nrbenränder an. Mein Hausazrt ist so besorgt, dass es von sich aus auch 2mal jährlich meine Bauchorgane per Ultraschall ansieht.

Ich hoffe es bleibt alles so...
Kopf hoch an alle, veilleicht bringt Euch meine Aktualisierung was!?

Anja

[Lenalie]

hallo Anja,
das klingt ja gut!
Das macht auf jeden Fall Hoffnung! Ich suche ja nun schon eine ganze Weile nach einer SHG für DFSP aber da scheint es nirgendwo eine zu geben. Es gibt einfach zu wenige mit unserer Diagnose.
Umso schöner, dass sich hier doch jemand meldet!

Lenalie

[Gixxerin]

Hallo zusammen,

wollte mich mal wieder melden :-)

Ich hatte letzte Woche meinen "Schnibbel-Termin" in Tübingen. Das Vorgespräch dort war nicht so prickelnd, die Ärztin hielt sich irgendwie knapp, großartige Aufklärung gab es nicht. Besonders wohl gefühlt hatte ich mich da nicht.
Naja....das änderte sich aber zum Glück letzte Woche dann schlagartig.

Der Oberarzt, der den Tumor entfernte, klärte mich ordentlich auf. Die örtliche Betäubung - vor der ich ehrlich gesagt den meisten Schiß hatte - war einfach nur genial, und als dann noch der Prof, der die Leitlinien erstellt hat, plötzlich neben mir stand, sich die geplante Schnittführung anschaute und genehmigte, war ich doch beruhigt.
Ich muß wirklich sagen das dort alle einen sehr netten, einfühlsamen und kompetenten Eindruck hinterlassen haben. Die aufklärende Ärztin beim ersten Besuch mal ausgeschlossen
Gestern kam der Verband ab. Ich hatte zwar vorher schon gesehen, was man sich unter "großzügig" herausschneiden vorstellen kann, aber so groß
Ich hoffe, das mir ein weiteres schneiden erspart bleibt das stellt sich nächsten Dienstag heraus.

Der Oberarzt hat ne klare Ansage gemacht, das ich alle 6 Monate zur Nachsorge kommen muß. Ich hatte mich schon mit diversen Onkologen in meiner Nähe in Verbindung gesetzt, wollte aber keiner übernehmen. Nun gut....dann nehme ich eben die ganzen Kilometer in Kauf, kann mir aber sicher sein.

Wünsche euch allen eine schöne Woche!

[Lenalie]

Hallo Gixxerin,

schön, dass du wieder da bist.
Ja, großzügig rausschneiden - das hab ich ja auch durch. Inzwischen schon zwei mal. Aber was solls, es ist sehr wichtig.
Am Dienstag sollst du ja näheres erfahren. Wichtig ist der Sicherheitsabstand, der sollte groß genug sein, dass nicht gleich wieder was nachwächst.
Ich drück dir die Daumen, dass sie alles erwischt haben.

Liebe Grüße Lenalie