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  #46  
Alt 10.05.2018, 12:30
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Zitat:
Zitat von Daniel32 Beitrag anzeigen
Eine Darmspiegelung konnte nicht gemacht werden, weil ich das Abführmittel nicht vertragen habe. So ist nun wieder vieles unklar...Ich mache mich aber nicht verrückt und bin sehr froh, dass der Tumor Ruhe gibt. Hoffentlich bleibt das so. Kennt jemand eine Alternativuntersuchung zur Darmspiegelung?
Viele Grüße an alle Leser hier. Ich freue mich über jede Antwort.
Hey Daniel!

Es gibt mehrere verschiedene Abführmittel. Vielleicht ein anderes probieren? Vorher aber nachfragen.
Einlauf wird auch manchmal gemacht (z.B. bei Notfällen).

Wenn Plan a) nicht geklappt hat, müsste der Arzt doch mit Plan b) fortfahren. Frag ihn mal was da los ist.
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  #47  
Alt 09.10.2018, 20:30
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Nach einiger Zeit möchte ich wiedermal ein Update geben.
Es geht mir besser. Ich bin sehr froh, dass der Tumor nicht wächst und hoffe, dass das auch so bleibt. Versuche nun, die Schmerzmittel zu reduzieren, weil das doch sehr harte Morphine sind, die einen den ganzen Tag nur müde machen.
Therapie gibt es weiterhin keine, aber ich muss Mitte November in die Klinik wegen meinem Rheuma, das ich auch habe. Ich habe starke Gelenkschmerzen, hoffe, dass das in den Griff zu bekommen ist. Leider hieß es auch schon, dass es sich wahrscheinlich um Osteoporose handelt (Juhuu, mit 30...)
Ebenfalls im November geht es zum Onkologen; es müsste dann auch wiedermal ein Kontroll- CT dran sein.
Zu schaffen machen mir weiterhin sehr starke Müdigkeit und Abgeschlagenheit.
Ich kann mich höchstens mal für 1-2 Stunden konzentrieren.
Ich hoffe, dass hier noch jemand mitliest und bin dankbar für jeden Kommentar.
Wünsche allen alles Gute und einen schönen Herbst (der heiße Sommer war mir zu viel).
Daniel
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  #48  
Alt 10.10.2018, 15:51
Positiv_Denken Positiv_Denken ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft!!
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  #49  
Alt 18.11.2018, 20:52
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Der Tumor ist gewachsen. Weiteres Vorgehen wird noch beraten.
Bin ziemlich fertig, weil ich eigentlich dachte, das Wachstum wäre nun mal gestoppt. Es ging ja eine ganze Weile...
Wieder Warten auf Entscheidungen nun, Op im Raum, völlige Ungewissheit, ob der Tumor weiter wächst. Furchtbar.
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  #50  
Alt 18.11.2018, 21:42
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Lieber Daniel, ich lese still mit und hoffe, die Ärzte können dir helfen und Hoffnung geben.
__________________
Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus
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  #51  
Alt 18.11.2018, 21:48
Ursus28 Ursus28 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Lieber Daniel, es tut mir leid das zu lesen. Ich hoffe, Du bekommst psychoonkologische Unterstützung, um mit der Situation klar zu kommen. VG, Ursus
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  #52  
Alt 18.11.2018, 21:51
Positiv_Denken Positiv_Denken ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Was für eine große Sch....!!!
Es tut mir so leid. Ich hoffe die Ärzte können Dir helfen.
Viel Kraft für Dich.
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  #53  
Alt 23.11.2018, 11:31
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Lieber Daniel,
ich möchte dir an dieser Stelle mal ein großes Kraftpaket dalassen.
Deine Geschichte ist wirklich eine Horrorstory, die man seinem Feid nicht wünscht.
Du bist erst 30 und kämpfst schon so lange.
Das ist wirklich nicht fair. Ich wünsche dir, dass dich das Schicksal einfach mal in Ruhe lässt. Alles Gute.
__________________
Meine Ma
17.9.1957-19.2.2017, 59 Jahre, Lungenkrebs mit Hirnmetastasen
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  #54  
Alt 02.01.2019, 22:01
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Ich danke euch allen für eure Nachrichten. Wünsche allen ein gutes neues Jahr!
Ich hatte es über Weihnachten ruhig angehen lassen und konnte die Zeit mit meiner Familie genießen.
Wie es weitergeht? Keine Ahnung. Aber, ich kämpfe...
Derzeitige Behandlung: MTX- Spritzen und Prednisolon...laut Ärzten,
um "zu versuchen, Zeit zu gewinnen"...
Operation ist nicht möglich (zu riskant), Chemo oder Bestrahlung auch nicht.
Habe echt genug. Fühle mich ziemlich hilflos. Versuche aber, wenigstens einmal am Tag an die frische Luft zu kommen und nicht ständig herumzugrübeln.
Das bringt nichts, denke ich.
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  #55  
Alt 22.01.2019, 18:10
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Heute muss ich mir mal von der Seele schreiben, was in den letzten Wochen so los war. Nach Neujahr ging es mir deutlich schlechter. Ich konnte immer weniger essen. Die Schmerzen wurden stärker. Am 9.1. hielt ich es nicht mehr aus und wurde ins Krankenhaus gebracht. Dort machte man ein CT, Ultraschall und eine Magenspiegelung. Ich bekam fast nichts zu Essen, auch keine Nährstoffe über den Tropf oder so. In vier Tagen gab es nur ganze 2 oder 3 Tassen Suppe und ein Stück Weißbrot. Ich wurde immer schwächer. Bekam Schmerzmittel, aber nur genau die, die ich auch zuhause nehme. Der Tumor hat sich Gott sei Dank nicht weiter vergrößert. Der Magen ist aber angegriffen und ich habe Varizen an der Speiseröhre, Grad 1. Man hat mir gesagt, dass das unproblematisch wäre. Proben wurden entnommen, aber da weiß ich noch keine Ergebnisse. Die im November gestartete MTX- Therapie wurde sofort gestoppt. Es könnte die Leber dadurch geschädigt werden.
Ich konnte 2 Tage in Folge nicht schlafen, trotz Schlaftabletten. Habe das gesagt, wurde aber nicht ernst genommen. Die Ärzte wollten noch weitere Untersuchungen machen. Weil ich aber körperlich zu schwach und seelisch dank zweier schlafoser Nächte in Folge am Ende war, habe ich mich dagegen entschieden und das Krankenhaus wieder verlassen. Nun bin ich dabei, zu versuchen, langsam wieder besser zu Kräften zu kommen. Ich habe nämlich durch diese Strapazen 6 Kilo abgenommen. Schlafen kann ich wieder besser, nachdem es in der ersten Nacht zuhause auch noch erhebliche Nachtruhestörung durch eine Kneipe nebenan gab.
Die Schmerzmittel sind erhöht worden, die Schmerzen ganz gut im Griff. Schwierig war es aber, die Schmerzmittel zu besorgen.
Ich muss zukünftig also darauf achten, dass immer zu Beginn eines Quartals jeder Arzt meine Chipkarte erhält. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Außerdem stelle ich immer wieder fest, wie schlecht teilweise die Organisation läuft. Ich verstehe nicht, wieso ein sich neben(!) dem Krankenhaus befindlicher Arzt nach 2 Monaten
noch keine Befunde vom Krankenhaus hat, obwohl er sich im Verteiler befand.
Die letzten 2 Krankenhausaufenthalte liefen über die Rheumatologie und Innere Medizin, weil ich ja auch Rheuma habe. Der Tumor hat nun aber anscheinend doch nichts damit zu tun.
Ich werde nun wieder alles über die Onkologie laufen lassen. Vielleicht gelingt es mir ja, einen Arzt zu finden, der mit einem der 20 weltweit bekannten Fälle dieser Krankheit schon einmal zu tun hatte und diesen zu kontaktieren. Das wäre ein großer Erfolg. Ich bin ziemlich schwach, aber weiter am Kämpfen. Gut, dass ich hier schreiben kann. Das hilft mir sehr.

Geändert von Daniel32 (22.01.2019 um 18:29 Uhr) Grund: Text hinzugefügt
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  #56  
Alt 05.02.2019, 22:43
Naddy84 Naddy84 ist offline
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Lächeln AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo und guten Abend zusammen. Hallo Daniel. Es tut mir leid das es dich auch erwischt hat aber es stimmt wirklich. Es geht immer irgendwie weiter. Du bist eine Kämpfernatur. Ich habe einen Nasopharynx Tumor der erstmal gut bestrahlt werden konnte und wohl hoffentlich auch wirklich weg ist...war alles schon im Endstadium und Sehnerven betroffen...wurde schon überlegt das Auge zu entfernen. Beinah schon an der Hirnsubstanz gewesen. Ich hoffe es ist im Moment alles einigermaßen annehmlich für dich. Die Frage wie es dir geht kann ich mir wohl schenken. Ich bin selbst 34 und habe zwei Kinder im Alter von 11 und 13 .Lass dir mal ganz liebe Grüße da
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  #57  
Alt 27.03.2019, 21:15
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo Naddy,
danke für deine Worte und Grüße. Wie geht es dir aktuell? Wir sind ja ungefähr gleich alt, ich habe aber keine Kinder.
Im Moment versuche ich, so gut wie möglich klarzukommen. Das heißt: nicht hängen lassen, tägliche Spaziergänge, kleine Unternehmungen...aber auch viel ausruhen und schlafen. Alle Ärzte sagen, sie können nichts machen...ich muss also weiter mit der Sache leben.
Fragt mich jemand, wie es mir geht, sage ich: Es geht rauf und runter.
An guten Tagen kann ich z.B. auch mal ne Kleinigkeit unternehmen. An nicht so guten hingegen kaum das Bett verlassen. Ich versuche, die guten zu nutzen (muss dann wieder aufpassen, mich nicht zu überarbeiten). Lebe sehr bewusst.
Auch von mir viele Grüße, alles Gute, Daniel
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  #58  
Alt 06.06.2019, 16:42
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Ich möchte heute wiedermal ein Update geben.
Nachdem ich an die 10 Kilo abgenommen habe, läuft jetzt ein Versuch
mit Zusatznahrung zusätzlich zum normalem Essen.
Es geht mir besser, aber ich habe weiterhin fast täglich Schmerzen (meist Bauchschmerzen) und fühle mich schwach. Zum Essen muss ich mich meistens zwingen. Ich bekomme dabei fast immer Bauchschmerzen.
Dienstag ist ein CT, mal schauen, was dabei heraus kommt.
Ein Arzt sagte, diese Krankheit würde nach den bisher bekannten Fällen normalerweise sehr schlimm verlaufen...das macht mich fertig, aber ich versuche, mich nicht unterkriegen zu lassen.
Euch allen schöne Pfingsttage! Danke an alle, die hier mitlesen und -schreiben.
Daniel
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  #59  
Alt 10.03.2021, 21:40
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo zusammen,
nachdem so einige Zeit vergangen ist, will ich mal wieder etwas Aktuelles schreiben. Ich habe weiterhin stark mit dem Tumor zu kämpfen, jeden Tag. Mal gibt es gute Tage, wo ich etwas machen kann. Mal gibt es nicht so gute, wo eben Ausruhen angesagt ist. Der Tumor ist nicht weiter gewachsen. Darüber bin ich sehr froh. Ich kann auch seit einer Weile wieder halbwegs essen, die Nahrung bleibt nicht mehr hängen. Selbstständiger bin ich auch geworden, kann die Wohnung öfters verlassen und auch mal etwas selbst organisieren. Ich mache jeden Tag einen Spaziergang, bin sehr gerne in der Natur. Auch Hobbys (Musik) führe ich wieder mehr aus, habe wieder mehr Interesse daran. Ich denke, das liegt vielleicht daran, dass ich einige Medikamente nicht mehr nehme.
Ohne Schmerzmittel geht es aber nicht (versucht habe ich es zumindest). Was mir zu schaffen macht, ist die Schwäche. Ich fühle mich ganz oft schlapp und müde. Der Körper verlangt viel Ruhe. Wenn ich ihm die nicht gebe, geht gar nichts mehr. So habe ich meist nur einige Stunden am Tag zur Verfügung, die ich so gut es geht nutze. Ansonsten schlafe ich oder ruhe mich aus. Seit einem Jahr merke ich Wetterumschwünge immer stärker, das kannte ich bisher nicht. Vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben, wie man damit umgehen kann? Ganz schwierig ist die Luft bei mir, aber erst seit kurzem. Ärzte sagen, dagegen kann nichts gemacht werden. Ich kann nur bei Bedarf Morphium nehmen. Bisher ging das, aber die Luftnot tritt immer häufiger auf. Vielleicht kennt das auch jemand, der hier liest (Luftnot durch Tumor)? Wegen Corona habe ich mich sehr zurückgezogen, nur noch die Familie und ein oder zwei Freunde getroffen. Dadurch aber Gott sei Dank auch den Mist nicht abgekriegt. Im Mai ist der nächste Termin beim Onkologen. Beim letzten sah alles gut aus. Ich hoffe, dass das so bleibt und die Luftprobleme sich bessern.
Allen, die hier mitlesen, wünsche ich alles Gute und eine schöne Frühlingszeit!
Daniel
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  #60  
Alt 07.12.2022, 01:29
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Vor kurzem hatte ich wieder einen Termin beim Onkologen. Der Tumor ist weiterhin konstant, darüber bin ich sehr froh. Natürlich wäre es aber viel besser, wenn er behandelt werden oder entfernt werden könnte!
Ich habe nach wie vor oft mit Bauchschmerzen und/oder Übelkeit zu tun und fühle mich häufig sehr schwach. Sicher ist das nach den vielen Jahren, die ich nun schon mit der Krankheit zu tun habe, nicht verwunderlich.
Über Tips, wie man mit der Fatigue umgehen kann, würde ich mich freuen.
Vielleicht hat jemand welche?
Vergangenes Jahr hat sich herausgestellt, dass die immer wieder unregelmäßig auftretende Luftnot durch Asthma verursacht wird. Ich kann bei Bedarf ein Spray nehmen, dadurch bessert sich dann die Luftnot.
Allen, die hier mitlesen oder schreiben, wünsche ich eine schöne Advents-und Weihnachtszeit!
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Stichworte
mediastinaltumor, meine geschichte, neu hier, rezidiv


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