Was jetzt?

[Ih-Dschieh]

Anfang letzten Jahres fing mein Knie an, weh zu tun; ich hatte mir aber nciht viel dabei gedacht. Zwei Wochen Ruhe, dann wird es wieder...
Anfang Februar brach es und das Rötgenbild zeigte, dass der Oberschenkel am Knie von einem Tumor förmlich zerfressen war.
Das Bein wurde zunächst fixiert und zwei Wochen später gab es ein künstliches Kniegelenk. Sämtliche Untersuchungen nach weiteren Tumoren blieb erfolglos, so dass davon ausgegangen wurde, dass da wohl nichts mehr ist. So weit, so gut.
Im Juni fiel dann der Physio-Therapeutin auf, dass das Wadenbein verdickt ist. Um eine Thrombose auszuschließen, wurde wieder geröntgt und ich wurde ins Krankenhaus eingewiesen. Dort wurde dann eine Gewebeprobe entnommen.
Vier Wochen später das Ergebnis: Synovialsarkom.
Mir wurden zwei Alternativen geboten: Amputation oder Chemo; ich entschied mich zunächst für die Chemo, obwohl ich prinzipiell dagegen bin, und es ist nicht unbedingt einfach, seine Meinung zu ändern, nur weil man plötzlich zufällig betroffen ist...
Die Chemo war für mich (wie sicherlich für jeden anderen auch) die Hölle. Nicht nur physisch, sondern vor allem auch psychisch. Ich fühlte mich ziemlich allein gelassen und alle fanden es ganz toll, wie gut ich doch mit all dem zurechtkomme, obwohl ich selber absolut anderer Meinung war.
Vor dem vierten Zyklus wurde das Bein nochmal durchleuchtet und mir wurde mitgeteilt, dass der Tumor sich zurückgebildet hätte und der zuständige Arzt empfahl die Fortsetzung der Chemo.
Als ich kurz vor der Entlassung den Arztbrief las und die Zahlen verglich, war mein Vertrauen in die Ärzte nachhaltig gestört. Die Maße vor der Chemo waren 5,4*8,9cm, die danach 6*3,5*9. Die Frage die sich automatisch stellt: Ist der fehlende dritte Wert der größte oder der kleinste? Hat es wirklich was gebracht? Die Ärzte sagten, sie wüssten es nicht - und sie machten nicht die geringsten Anstalten, es in Erfahrung zu bringen...
Vor drei Monaten hätte ich wieder hin sollen - ich bin nicht hingegangen...
Für mich selbst habe ich beschlossen, den Krebs einfach zu ignorieren.
Leider fängt das Bein jetzt wieder an, weh zu tun und anzuschwellen, so dass ich im Moment dazu neige, die Amputation zumindest in Betracht zu ziehen.

Oder gibt es vielleicht noch Alternativen?

[xkoi007x]

Moin Dschieh (Thomas?) . Ich bin selber Betroffener.Auch amputiert. Ich rate dir trotz deiner Bedenken, in Essen in der Uniklinik einen Termin zu holen.Bein ab ist ab.Das ist schlecht wieder ran zu tüddeln.Da du gerne Rad fährst, bist du da erstmal ausser Gefecht.Mit den heutigen Prothesen ist das zwar kein Problem mehr, aber ich weiß nicht ob du dafür die Kraft besitzt, so zu kämpfen. Tut mir leid wenn ich so offen bin.Aber du hast geschrieben das du den Krebs am liebsten ignorieren willst. Wer kämpft kann verlieren.Wer nicht kämpft hat schon verloren.Aber dadurch das du hier schreibst, merke ich das du doch nicht ignorieren willst. Also alter Mann (ich bin erst 39 ) Arsch hoch.Ruf in Essen an und mach nen Termin. Die haben da am meisten Erfahrung.Da gehen im Jahr 1000 Leute mit Sarkom durch.In den anderen Krankenhäusern höchstens 100 wenn es hoch kommt. Hol dir die Meinung von den Besten. Ich wünsche dir viel Kraft

[Ih-Dschieh]

Hmm, ob der Sarkom-Spezialist für mich zuständig war, weiß ich jetzt gar nicht. Falls aber nicht, ist es nur ein weiteres Indiz für die fehlende Kommunikation in dem Haus. Mir wurde auf jeden Fall auf Nachfrage gesagt, dass es zur Chemo keine Alternative gäbe.
In der Liste ist ja noch eine Gemeinschaftspraxis in Altona aufgeführt - vielleicht gucke ich da mal vorbei...

@xkoi: Wah! Da hat jemand gegooglet! Ab in die Ecke und schämen! Neugieriges Pack!
Und "Thomas" wird mit bösen Blicken nicht unter drei Minuten bestraft! So!

Aber im Ernst - ignorieren ist oft besser als kämpfen, weil man sich damit viel Stress ersparen kann. Wäre das Knie nicht gebrochen, hätte ich auch vom Krebs nie erfahren, wäre weiter fleißig mit dem Rad unterwegs gewesen und irgendwann vielleicht zusammengebrochen, aber wenigstens nicht ständig mit dem Gedanken an den Krebs konfrontiert... Ich habe jedenfalls nicht wirklich Angst vor dem Tod. Im Moment ist es eher so, dass ich mich zu Tode langweile, weil ich zu vielen Dingen einfach nicht genug Motivation aufbringe - das finde ich viel schlimmer.

[xkoi007x]

Hallo Thomas (Schäm) Klar ist es ne tolle Sache den Krebs zu ignorieren.Deine Musik hilft dir auch bestimmt,vor dem Tod keine Angst zu haben Vieleicht ruf ich mal in Altona an ? Vieleicht ignorier ich auch weiter ? Alter Du hast noch die besten Chancen !!! Wenn du Bock hast,kannst du mich anrufen.Dann schick mir ne PN. Es geht dir noch zu gut Soll heißen : Du bist wohl ein Mensch der erst richtig unten sein muss,damit er aufwacht.Ich hoffe das es dann nicht zu spät ist Tut mir leid das ich so offen schreibe.Am liebsten würde ich zu dir kommen,dir eine knallen und mit dir nach Essen fahren. Ich weiß das diese Krankheit nur Scheisse ist."Wenn ich sie nicht beachte,kommt sie nicht wieder" Ich trete dir hiermit in den Ar... Würde mich interessieren wie dein soziales Umfeld ist. Eltern, Freunde, Partner ? Du merkst.Du bist mir (uns) nicht egal

[Ih-Dschieh]

Hey, wenn ich schreibe, dass ich nicht mit realem Namen angeschrieben werden möchte, dann akzeptiert das bitte auch! Ich werde überall Ih-Dschieh genannt (auch im RL) und ehrlich gesagt verstehe ich es nicht, weshalb ihr damit Probleme habt...
Gut, okay, ich habe den Tip mit der Uni in Essen zur Kenntnis genommen. Ob und welche Konsequenzen ich jetzt ziehe, bleibt aber doch wohl mir überlassen, oder? Es ist MEIN Leben, und ich ganz alleine entscheide darüber, wie ich damit umgehe. Ich bin nicht im Forum, um mich bemitleiden, belehren oder zu meinem Glück zwingen zu lassen, sondern um Gedanken, Erfahrungen, Meinungen und Argumente auszutauschen, zu hinterfragen und evtl. zu widerlegen (bzw hinterfragen und widerlegen zu lassen)...

[xkoi007x]

Hiermit entschuldige ich mich bei Dir.Es ist sehr blöd rüber gekommen. Hoffe das ich dich durch meine Blödheit nicht vergraule Ich wünsche dir viel Kraft mit dem Mist umzugehen.Hab dir ne PN geschrieben.

[sonjaM]

Hallo Ih-Dschieh,

es ist schon schwierig, zu wissen, was man machen soll. Letztendlich kann jeder nur selbst entscheiden was er macht. Doch wie soll man entscheiden, wenn man oftmals unterschiedliche Meinungen und Empfehlungen bekommt? Fragst Du 5 Ärzte, bekommst Du 5 Meinungen. Ich bin Angehörige und habe hier für meine Mama gesucht. Als wir uns nicht mehr sicher waren, was wir machen sollen, habe ich einfach die Unterlagen an 2 weitere Sarkomspezialisten geschickt. Dort wurde das Vorgehen genauso empfohlen, wie es bei den behandelden Ärzten meiner Mama auch gemacht wurde. Also, waren wir beruhigt. Jetzt stehen wir davor, wie es weitergehen soll. OP wäre super, aber mit welcher Konsequenz? Chemo, schon so viele erhalten, dass es für die restlichen Organe nicht mehr gut ist. Entscheiden kann letztlich nur meine Mama, mit meiner Unterstützung, möglichst viele Infos zu bekommen und unterschiedliche Meinungen zu hören.
Ich wünsche Dir echt, dass Du einen für Dich richtigen Weg nimmst. Je nach Rating sollte man aber nicht lange warten. Bei meiner Mama waren 4 Wochen leider schon zu lang.... Sie hat gemerkt, dass etwas nicht stimmt, leider haben Ärzte bei der Untersuchung geschlampt und dann war konnte nicht mehr operiert werden. Will Dir keine Angst machen, aber Du möchtest Erfahrungsberichte. Dies sind die meiner Mama. Ich wünsche Dir sehr, dass Du den richtigen Weg für Dich findest. Melde Dich doch einfach hier ab und zu. Es ist auch für unseren kleinen Kreis immer gut, wenn man Erfahrungen anderer erfährt. Ich drücke Dir die Daumen. Kannst gerne auch eine PN schicken.

Viele Grüße und alles Gute.
Sonja

[der_weg]

Zitat von Ih-Dschieh

Ich habe jedenfalls nicht wirklich Angst vor dem Tod. Im Moment ist es eher so, dass ich mich zu Tode langweile, weil ich zu vielen Dingen einfach nicht genug Motivation aufbringe - das finde ich viel schlimmer.

das klingt nach depression.
depressionen kann man übrigens auch behandeln.

es kann dich niemand zwingen dich behandeln zu lassen, aber die konsequent wird dann sein dass der tumor weiter wächst, dann irgendwann metatsaisert und dann gehts ohne behandlung idr nicht mehr lange.... wenn du damit leben kannst/ willst wird dich wahrscheinlich niemand von einer thearpie überzeugen können..... aber ich denke mal dass du keinen seriösen arzt finden wirst (weder spezialist noch sonst einen), der dich in deiner meinung bestätigt... es ist aber dein weg und wenn du dich nicht behandeln lassen willst wird das jeder arzt akzeptieren....

.... wenn dir verdrängen und irgendwann einfach tot sein lieber ist als kämpfen... deine entscheidung.

in einem späteren stadium wird die krankheit dann allerdings so sehr auf sich aufmerksam machen (schmerzen, ggf lungenmetastsasen), dass sie sich nicht mehr verdrängen lässt... und dann ?

[Ih-Dschieh]

Hallo mal wieder!
Tja, ich vermute auch, dass ich etwas Angst davor habe, zu erfahren, dass der Krebs gestreut hat und ich deswegen nicht so gern zum Arzt gehen möchte - der mir dann auch wieder höchstens eine Chemo empfehlen kann...

@peter: dito!

@sonja: Naja, wenn ich es so im Nachhinein betrachte, vermute ich, dass das Sarkom sich eh schon ein paar Jahre bei mir wohl fühlt. Jedenfalls war die Wade schon seit Ewigkeiten verhärtet. Schon merkwürdig, dass darauf nach der Fraktur des Knies nicht näher geachtet wurde; ansonsten wurde nämlich alles gründlichst durchleuchtet. Nun ja...

@der_weg: Depression - ja, sicher. Ich denke aber, es wäre eher erstaunlich, wenn man mit der Diagnose Krebs himmelhochjauchzend über die Wiesen springen würde, oder? Aber Antidepressiva halte ich auch nicht für unproblematisch. Ich weiß dann ja schließlich, dass die damit "erkaufte" Lebensfreude nur künstlich erzeugt ist. Dann esse ich doch lieber zwischendurch eine Tafel Schokolade
Ja, das macht mir auch etwas Sorgen: Wie leidensfähig werde ich sein? Wo ist meine Grenze erreicht? Ich bin im Moment sicher, dass ich nicht die Fische in der Elbe füttern werde, aber mich an den Rand eines Planschbeckens zu setzen kann ich mir schon vorstellen...

[sonjaM]

Hallo Id-Dschieh,

gebe Dir mit den Antidepressiva recht. Entweder sie sind stimmungsaufhellend oder man ist überwiegend schläfrig. Außerdem können sie wieder andere Nebenwirkungen hervorrufen. Sicherlich gibt es aber auch Menschen, denen diese Medikamenten helfen und sie diese auch brauchen. Auch dies kann nur jeder selbst entscheiden. Mach Dich nicht verrückt, Du musst keine Metas haben. Wahrscheinlich hast Du keine! Dies wirst Du aber nur erfahren, wenn Du Dich untersuchen lässt. Es ist die Frage, wie Du besser leben kannst. Mit den ständigen Fragen, was wohl in Dir sein könnte, was wohl passiert usw. oder mit dem tatsächlichen wissen. Ich weiß nicht, was besser ist. Bin ja auch eher der Typ, der gerne verdrängt. Manchmal funktioniert dies gut, aber meistens holt es mich schneller ein, wie ich gucken kann. Wenn der Tumor so langsam wachsen sollte, dann ist dies wenigstens "gut".
Deine Fragen "wie leidenfähig Du bist", wirst Du Dir hoffentlich nie beantworten können.... Manchmal ist es gut zu wissen, was los ist, denn dann kann man auch etwas unternehmen oder aber auch bewusst unterlassen. Hinterher zu sagen, hätte ich doch.... bringt dann nichts mehr. Glaube mir, Verdängungskünstler sind mir bekannt :-) Hoffe aber, dass Du für Dich den Weg gehst, der für Dich auch im Nachhinein gut ist.
Viele Grüße
Sonja

[xkoi007x]

Waaaaaas ? Ich war auch soooo ? Naja.Vieleicht ein bisserl Siehste ? Wieder eine (Schmatte hat Ahnung !!!) die von Essen schreibt. Du hast nichts zu verlieren. Bist du schon weiter mit deinen Gedanken ?

[Ih-Dschieh]

@Heike: Ja, dachte ich mir schon. Es ist immer dasselbe: Alle erwarten, dass man aus den Fehlern der anderen lernt. Und keiner tut's - es sei denn, es passt einem in den Kram... Ja, ich weiß, dass ich von mir selbst rede...

@Sonja: Naja, hinterher zu sagen 'Hätte ich doch...' ist natürlich albern. Jede Entscheidung kann sich im Nachhinein als falsch herausstellen. Darüber mache ich mir lieber keine Gedanken. Ich glaube, ich habe allgemein nicht so große Probleme, zu meinen Fehlern auch zu stehen. Ansonsten wäre ich schon laaaange verzweifelt.

@Schmatte: Tja, ich glaube, das spielt auch eine Rolle. Nicht so sehr die Entfernung an sich, sondern die Aussicht auf die Tatsache, vor Freunden 'sicher' sein zu können, sprich: nicht mit deren Unterstützung rechnen zu können. Wer wird schon extra nach Essen fahren, nur um mich mal eben in den Arm zu nehmen, wenn ich es bräuchte? Selbst hier laufe ich eher den Leuten hinterher, als dass sie sich von sich aus um mich kümmern. Und wenn ich ehrlich bin - ICH wüsste aich nicht, wie ich mich jemandem gegenüber verhalten sollte, wenn er so krank wäre...

@Peter: Ha, da kommt's raus.

[anna-karin]

Hallo Il-Dschieh,
ich bin hier durch Zufall auf Deine Frage "Was jetzt" gestoßen. Du schreibst, das Du Erfahrungsberichte pp suchst.
Ich selbst habe ein neuroendokrines kleinzelliges Bronchialkarzinom, bei der Diagnose in 2/07 bereits in fortgeschrittenem Stadium und nicht operabel.
Ich habe spontan die mir als Standarttherapie dringend empfohlene kombinierte Radio-Chemotherapie abgelehnt. Nach einigen schlaflosen Nächten habe ich allerdings eine Zweitmeinung eingeholt, und zwar bei dem Leiter des onkologischen Tumorzentrums Essen. Das Gespräch war lang, kompetent und sehr offen, d.h., ich hatte nicht das Gefühl, dass man mich zu irgendetwas überreden wollte. Auf ausdrückliche Frage wurden mir die Risiken einer Therapie und die Erfogsaussichten ohne jede Beschönigung aufgezeigt.
Ich bin letztendlich bei meiner Entscheidung geblieben. Gleichwohl war diese
Besprechnung für mich sehr wichtig.
Liebe Grüße AK

[der_weg]

Zitat von Ih-Dschieh

@der_weg: Depression - ja, sicher. Ich denke aber, es wäre eher erstaunlich, wenn man mit der Diagnose Krebs himmelhochjauchzend über die Wiesen springen würde, oder? Aber Antidepressiva halte ich auch nicht für unproblematisch. Ich weiß dann ja schließlich, dass die damit "erkaufte" Lebensfreude nur künstlich erzeugt ist. Dann esse ich doch lieber zwischendurch eine Tafel Schokolade .

dass man bei krebs himmelhochjauzend sein solle habe ich nicht gesagt.... man ist ja nicht himmelhochjauchtend oder depressiv, sondern es gibt noch ganz viel dazwischen...
was mich an depression erinnerte war nicht dein umgang mit der diagnose, sondern deine aussage dass die lustlosigkeit und antriebslosigkeit, usw. für dich das viel größere problem seien.
das hätte theoretisch auch schon vor dem krebs bestanden haben können; und dann wären es klassische depressionssymptome, die den umgang mit der krankheit noch mehr erschweren.... was mich stutzig machte war dass du geschrieben hast das sei "viel schlimmer" als die diagnose.... so vom gesunden menschenverstand her ist eine lebensbedrohliche krankheit schlimmer als antriebslosigkeit, aber von menschen, die in einer depression stecken kann das umegekehrt empfunden werden.... das war die intention meiner aussage.

von antidepressiva hab ich auch nichts gesagt; behandlung ist allgemein gehalten und kann auch z.b. psychotherapie heissen.
allerdings find ich antidepressiva in einigen fällen durchaus sinnvoll, nämlich dann, wenn die antriebslosigkeit so groß ist, dass sie der auseinandersetzung mit dem eigentlichen problem im wege steht... ich meine, man muss sich das gefühl der antriebslosigkeit doch nicht antun, wenn man mittel und wege hat was daran zu ändern machen kann.... meine meiung.
wenn einem schokolade auch hilft, um so besser...

in der schokolade ist allerdings dieselbe substanz enthalten wie in einigen antidepressiva, nur niedriger konzentriert.

depressionen (wenn es denn welche sind) könnten dir beim kampf gegen die krankheit im wege stehen... besser antidepressiva als es hinzunehmen keine kraft zum kämpfen zu haben... so seh ich das.

wie gehts dir jetzt ? hast du mittlerweile eine entscheidung getroffen ?

beste grüße
sophie

[kira66]

Hallo ih dschieh,

seit August 2007 habe Diagnose - synovialsarkom (bipastisch) GradIII in der Wade. Im September würde operiert (Hamburg UKE) , weil ich in Hamburg wohne. Danach Chemo 4 mal, danach Bestrahlung 30 mal. und jetzt AHB.
Vorgeschichte - habe harte wade eine lange zeit gehabt ( ca. 1 jahr). Dachte nur, dass so ist weil ich sehr gern sport treibe. Erst dann wenn mein Fuß unten fing anzuschwellen bin zum Doc. gegangen. MRT hat ein ziemlich großes Tumor gezeigt.

Du schreibst, dass bei dir den Bein amputieren muss. Warum, wenn du d. Sarkom in der Wade hast ? Was für Grading du hast? Was für ein Art - bipastisch oder monopastisch ?

Gruß Kira