Mediastinale und hiläre Lymphome nicht ausgeschlossen

[Catgirly]

Hallo,


leider gibt es bei mir nicht viel Positives und nichts endgültiges bisher zu berichten. Bei der Bronchoskopie hat sich nichts ergeben. Es wurden keine Pilz, keine Entzündungszellen, keine Tumorzellen gefunden.

Nach Beratung haben sich die Heidelberger entschieden, mir als letze Möglichkeit täglich 50mg Cortison zu verabreichen, in der Hoffnung, dass es doch ein allergisches Geschehen ist in meiner Lunge (Chance allerdings gering). Am 26.09. soll ein Verlaufs-CT gemacht werden. Sind die Herde (oder einer davon) gleich groß wie vor 6 Wochen oder sogar gewachsen werden sie direkt den Oberlappen im rechten Lungenflügel entfernen.

Ich habe mit Prof. Dr. Huber vom Klinikum Innenstadt in München Kontakt aufgenommen. Ihm hatte ich auch alle Unterlagen untergemailt ... sein Kommentar "ist vermutlich ein akzeptabler Kompromiss. Zu Ihrer Frage wegen Metastasensuche: solange nicht klar ist, was es ist, tut man sich schwer, intensiver zu suchen. Vermutlich haben die Kollegen klinisch doch nachgeschaut." Nein, es hat keiner klinisch nachgeschaut, ob ich Metastasen irgendwo habe.

Ich bin nicht glücklich mit Heidelberg. Die Ärzte lassen einen hängen, ich hab jetzt 4 Gespräche gehabt, jedesmal ein anderer Arzt. Es liegt noch kein BEFUNDBERICHT vor nach der Bronchoskopie. Der sei, nun nach 2,5 Wochen, noch nicht geschrieben .

Ich habe jetzt nach Rücksprache mit meinem Lungenfacharzt (der früher in der Ambulanz in der Frankfurter Uniklinik war) gesprochen. Er hat mir für Donnerstag einen Termin in den HSK-Kliniken bei Dr. Schirren verschafft.

Aufgrund dem was ich von der HSK und der Betreuung dort gelesen habe, würde ich nun lieber dorthin wechseln, wenn es nun zur OP kommt. Heidelberg treibt mich nämlich wirklich zum Wahnsinn ....

Allein schon die Frage von der OÄ als ich am 12.09. zur Befundbesprechung kam: "Was wollen sie heute von mir? Warum haben sie einen Termin bei mir?" Hallooooo, da kommt man sich als Tumorverdächtiger, 38-jähriger Patient, doch schon verschaukelt vor ...

[Catgirly]

Hallo,

ich habe mich übrigens umentschieden und gehe in die HSK in Wiesbaden. HAtte letzten Donnerstag ein langes und gutes Gespräch mit Dr. Schirren und einem seiner Oberärzte (Dr. Bergmann war glaube ich sein Name). Insgesamt habe ich dort mehr Vertrauen. Ich soll am 28. stationär aufgenommen werden, 4-5 Tage für Untersuchungen und dann OP. Vorher sollte ich aber noch zur Kontroll-CT.

Heute war die "Vergleichs-CT" oder "Verlaufskontrolle". Die CT war in derselben Praxis wie die erste CT, so dass der Vergleich auf dem selben Gerät stattgefunden hat.

Der Radiologe hat mir gesagt, dass einer der beiden Herde (der eigentlich von Anfang an nicht nach Tumor aussah sondern nach "etwas anderem") sich nicht verändert hat (die Thorax-Klinik meinte, dass könne evtl. was harmloses wie ein "Schleimpropfen" sein). Schade, dass er sich nicht verändert hat, aber um den mache ich mir jetzt nicht sooooo große Gedanken. Er hat sich nicht vergrößert und das ist positiv - finde ich.

Interessanter ist der andere Herd, den die Ärzte für den bösartigen Tumor halten. Der hat sich auch nicht vergrößert in den letzten 5 Wochen. Der Radiologe hatte noch nicht gemessen, meinte aber, er sähe kleiner aus ... das würde man ja sogar als Laie erkennen können. Und er sähe auch nicht mehr so "dicht" aus. Aber wie gesagt: es ist noch keine Messung erfolgt und so kann man noch nicht wirklich sagen, ob er wirklich kleiner geworden ist. Aber auch hier sehe ich es positiv: er ist nicht gewachsen.

Das alles wird mich voraussichtlich nicht um die OP rumbringen, aber es stimmt mich wieder positiv und läßt mich hoffen, dass es sich vielleicht und letztendlich um etwas nicht bösartiges handelt. Ich verliere vielleicht einen halben Lungenflügel (der Oberlappen ist ja, wie ich jetzt gesehen habe, der größte Lappen im Lungenflügel), aber ich wäre "gesund". Und das ist, was letztlich zählt.

Morgen mittag um 15 Uhr kann ich den Befund mit den Messungen holen. Den werde ich scannen und nach Wiesbaden in die Klinik senden und fragen, was Dr. Schirren davon hält. Ich hoffe, ich erhalte eine Antwort, denn mich macht das jetzt ganz zappelig das Ganze.

Ich kenne mich mit bösartigen Tumoren noch nicht wirklich aus, aber der Radiologe meinte, es sei eigentlich ein gutes Zeichen, dass es nicht gewachsen ist ... ich hoffe es so, so, so sehr dass er Recht hat....

Und zur Feier des Tages hab ich mir dann gleich mal einen Liter Federweißer geholt. Wenn ich schon nicht mehr rauche, dann halt eben auf diese Art *ggg*. Die Leber ist ja noch o.k. *ggg*

Leider scheine ich jetzt eine Erkältung zu bekommen. Das ist natürlich jetzt gerade nicht so wirklich witzig ....

Keine Ahnung, ob Euch das alles eigentlich interessiert, aber für mich ist das auch so eine ARt "von der Seele reden" und ich kann immer nachvollziehen, was wann wie passiert ist ...

[Michael_D]

Hallo Simone,

mich interessiert das alles sehr. Leider komme ich überhaupt nicht mehr dazu, viel zu schreiben. Der neue Job ist doch um einiges anstrengender, als ich geglaubt habe. Derzeit bin ich auf einem 2wöchigen Kurs in der Eifel.

Ich grüße auf diesem Wege auch alle anderen!

Und Dir drücke ich weiterhin alle Daumen. Es klingt alles sehr merkwürdig. Aber hauptsache, Du wirst wieder gesund! Und das wirst Du bestimmt.

Michael

[Catgirly]

Hallo Michael,

danke für Dein Feedback. Du fehlst hier schon sehr, aber klar, Job geht vor!!

Hier nun die neueste Entwicklung:

Ich habe gerade den neuen Kontroll-CT-Befund nach Wiesbaden gesendet. Dr. Schirren hat ihn sich angeschaut und entschieden, dass ich am Donnerstag morgen um 9 Uhr in die Sprechstunde kommen soll. Gepackten Koffer für die Aufnahme soll ich mitbringen, aber erstmal im Auto lassen.

Dadurch dass sich einer der Herde verkleinert hat, der andere unverändert ist und es sonst keine Nachweise für veränderte Lymphknoten gibt, ist eine OP evtl. nun doch nicht unbedingt notwendig ....

Wie auch immer das ausgeht: ich habe eine sehr, sehr große Zuversicht, dass ich wieder gesund werde und dass es vielleicht operiert werden muß, aber doch die Chance besteht, dass es nichts bösartiges ist.

Drückt mir alle Daumen.

Wenn ich am Donnerstag wieder heim darf melde ich mich sofort. Wenn ihr bis Donnerstag abend nichts hört, dann werde ich doch operiert (weil sich aus allem Gutartigen eben auch was Bösartiges entwickeln kann und daher stellt sich die Frage, ob man es nicht doch lieber operiert) ....

Liebe Grüße