Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[stricki]

Hallo Ute,
danke, dass Du schon wieder so schnell geantwortet hast.
Neun Monate ist ja ganz schön lang, Dein armer Mann.

Du schreibst, dass er jetzt nach einem halben Jahr eine Metastase im 4. LWK bekommen hat. Was ist das, oder eher wo ist das?

Wie lange ist es denn her seit der Erstdiagnose und wie war sie ausgefallen?
Sind da schon Lymphknoten befallen gewesen? Wie oft und stark wurde bestrahlt. Wie alt ist Dein Mann? All dies würde mich schon interessieren und es wäre toll, wenn Du mir die Fragen beantworten könntest. Ich hoffe, es macht Dir nichts aus.

Ich hoffe auch, die Bestrahlung setzt Deinem Mann nicht allzu doll zu.

Ich wünsche euch alles Gute

Liebe Grüße

Kirstin

[stricki]

Hallo Andrea,

Du hältst Dich ja wirklich gut. Hoffentlich werden weiterhin keine zusätzlichen Nebenwirkungen auftreten.

Die restlichen 8 (jetzt nur noch, oder) schaffst Du auch noch!

Liebe Grüße und weiterhin eine so positive Ausstrahlung wünsche ich Dir

Kirstin

[stricki]

Hallo Nicki,

es freut mich, dass Du in diesen Chat gefunden hast.

Ich glaube, dass die Krankheitsbilder unserer Mütter sich bestimmt ähneln.
Mein Eindruck ist, dass es da tatsächlich einen Unterschied je nach Alter, gibt.

Bei meiner Mama waren aber noch keine Lymphknoten befallen und deshalb haben sich die Ärzte auch bisher gegen eine Chemo entschieden. Am 22. hat sie jedoch noch einen Termin beim Radioonkologen. Aber, ich glaube, die machen gar keine Untersuchungen mehr, sondern nur ein Abschlussgespräch. Die erste Nachuntersuchung ist dann im Jannuar in Kiel.

Meine Mama hat sich die ganze Zeit gegen eine Sonde zur Ernährung entschieden. Das wollte sie möglichst nicht, aber ich habe im Chat Tonsillenkarzinom gelesen, dass es für viele eine erleichterung war. Und bevor man zu viel abnimmt und sich zu doll quält, warum nicht?

Bei Deiner Mutter sind die Nebenwirkungen auch vielleicht so extrem, weil sie parallel noch die Chemo bekommen hat.

Es ist auf jeden Fall gut, dass Du Dich hier gemeldet hast, denn je mehr Erfahrungen man austauschen kann, desto besser. Und es hilft!!!

Wenn Du konkrete Fragen hast, dann immer raus damit

Liebe Grüße und Dir und Deiner Mutter alles Liebe

Kirstin

[UteDon]

Hallo Kirstin,
die Erstdiagnose war im November 2004. Er bekam 2 mal Chemo und 35 Bestrahlungen. Es war ein Zungengrundkarzinom und ein Lympknoten war befallen. Die Betrahlungen gingen bis mitte Februar 2005. Ende März bekam er dann die PEG. Bis dahin hatte er sich immer dagegen gewehrt. Im Mai 2005 wurden die Lympknoten li. Halsseite entfernt, als Vorsichtsmaßnahme. Er war zwischenzeitlich sehr depressiv, und hat auch mit Selbstmord gedroht. Damals lief auch ein PET-CT, das unauffällig war. Die regelmäßige Nachsorge war immer ohne Befund. Dieses Jahr im August bekam er Schmerzen im li. Oberschenkel, er konnte kaum noch laufen. Nach vielen Untersuchungen stand fest, dass im 4. Lendenwirbel eine Metastase sitzt, die den Wirbel schon ziemlich angegriffen hat. Er wurde im Oktober operiert. Der Wirbel wurde mit Schrauben stabilisiert. Bis letzten Mittwoch hat er insgesamt 10 Bestrahlungen im Rücken bekommen. Die Metastase soll dann weg sein. Schmerzen hat er zurzeit immer noch. Wir warten jetzt mal ab und geben die Hoffnung nicht auf.
Hals und Rachen sind weiterhin unauffällig.
Liebe Grüße
UTE

[stricki]

Hallo Ute!

Es tut mir leid, dass Dein Mann jetzt eine Metastase im Lendenwirbel hat. Hoffentlich ist sie durch die Bestrahlung wieder weggegangen und die Nebenwirkungen sind nicht so schlimm.

Meine Mama fühlt sich zwischendurch schon wieder ganz gut, Gestern hattte sie fast eine ganze Stunde lang kaum Probleme mit der Mundtrockenheit. Vieleicht kommt der Speichel ja nun in Etappen wieder. Das wäre superschnell. Sie hat dann nicht wirklich Speichel im Mund, sondern so eine Art Schaum.


Viele liebe Grüße

Kirstin

[toennsche]

Hallo ihr Lieben hier!

Ich habe hier auch einige Berichte gelesen und bin etwas verwirrt. Ich hatte auch ein adenoid-zystisches Karzinom in der Ohrpseicheldrüse.Das wurde nach der ersten OP festgestellt und in einer zweiten OP wurde dann grozügig "ausgräumt"!Das Ganze war Ende Juli/Anfang August,seid dem werde ich engmaschig kontrolliert!
Was mich wundert ist,daß hier so Viele Bestrahlung und sogar Chemo bekommen??? Mir wurde gesagt,daß eine Chemo gar nicht anschlägt und Bestrahlung nur eventuell. Letzen Endes haben sich alle Ärzte (inklusive Strahlenärtzin) gegen eine Bestrahlung entschieden.Es soll ja alles weg operiert sein...Jetzt zweifele ich doch langsam daran,ob es richtig war,der Entscheidung der Ärzte so zu vertrauen und es so hin zu nehmen. Was meint ihr dazu?

Ich wünsche Allen hier ganz viel Kraft für ihren Weg und alles erdenklich Gute...

Liebe Grüße,Ivonne.

[stricki]

Hallo Ivonne.

Bei meiner Mama waren sich die Ärzte zuerst auch nicht sicher, ob sie die Bestrahlung bekommen sollte. Aber dann haben sie doch dazu geraten, weil ein Teil des Tumors recht dicht an der Schädelbasis lag und and der Stelle nicht mehr operiert werden kann, falls sich ein Rezidiv bilden sollte.
Außerdem war der Tumor ja schon ziemlich groß. Und obwohl nur ein kleiner Teil bösartig war, kann man nicht sagen, wie lange er schon da war und Zeit hatte, sich auszubreiten.

Vielleicht war das bei Dir nicht der Fall. Wenn Du Dir aber noch unsicher bist, dann frag doch die Ärzte nochmal, ob sie in anderen Fällen schon zu einer Bestrahlung geraten haben. Und wenn ja, wo dann der Unterschied zu Deinem Fall war. Ansonsten sollen die Ärzte in der Uniklinik Köln absolute Spezialisten für Ohrspeicheldrüsenkrebs sein. Vielleicht kann man da auch mal anrufen.

Liebe Grüße

Kirstin

[Andrea.]

Hallo Ivonne,

vor 3 Jahren, als bei mir zum ersten Mal ACC diagnostiziert wurde, habe ich das gleiche erlebt wie du. Der Pathologiebericht besagte nach der 2. OP, dass der Tumor wegoperiert und die umliegenden Gebiete total tumorfrei seien. Damals wurde bei mir auch eine Neck dissection gemacht. Ich habe danach auch keine Therapie bekommen, weil es ja wirklich so aussah, als wenn alles herausoperiert worden wäre und das auch noch weiträumig.

Jetzt im September, 3 Jahre später, wurde auf den MRT-Aufnahmen ein vergrößerter Knoten entdeckt, der sich in der OP als Tumorrezidiv herausstellte. Und da diesmal nicht alle Tumorzellen entfernt werden konnten, damit ich keine Gesichtslähmung ertragen muss, steht halt jetzt eine Bestrahlung an. Allerdings hat mir auch ein Oberarzt in Heidelberg gesagt, dass, wenn ich vor 3 Jahren schon vorstellig geworden wäre, sie auf jeden Fall damals auch schon bestrahlt hätten. Vielleicht rufst du einfach mal in der Strahlentherapie in Heidelberg an und informierst dich, wenn du dir nicht ganz sicher bist.

Eine Chemo wird glaube ich nur gemacht, wenn schon eine Metastasierung festgestellt wurde. Das ist bei mir nicht der Fall.

Hoffe ich konnte dir ein bißchen weiterhelfen.

Auch allen anderen schöne Grüße
Andrea

[Nicki31]

Hi Ivonne!

Meine Ma bekommt wie du vielleicht in meinem vorherigen Beitrag gelesen hast gerade Bestrahlung und Chemo obwohl der Krebs vollständig herausoperiert wurde (in 4 OPs). Da bei ihr auch geringfügig ein Lymphknoten befallen war, haben sich die Ärzte für diese Behandlung entschieden. Chemo und Bestrahlung seien aber nur vorsorglich, falls sich im Körper doch irgendwo noch etwas Bösartiges befindet, was man nicht festellen konnte. Ich kenne mich leider auch nicht soo genau aus, aber es ist demnach wohl auch prophylaktisch möglich, zu bestrahlen und Chemo zu verabreichen. Sie haben es so begründet, dass eben alles was noch unendeckt im Körper und bösartig ist, dadurch auch unschädlich gemacht wird. Klingt für mich eigentlich ganz plausibel!?
Vielleicht holst du dir wirklich noch mal die Meinung von 1 oder 2 anderen Fachärzten ein ?!! Dann hat man ein sichereres Gefühl...

Hallo Kirstin!

Vielen Dank für die lieben Worte und nen schönen Gruß zurück von meiner Mutter.
Du hast Recht mit der Magensonde. Ich kann mir auch vorstellen, dass es irgendwann erträglicher ist, sich darüber ernähren zu lassen als sich bei jedem Schluck abzuquälen. Bei meiner Mutter wird das leider nur über den gesetzten Port möglich sein. Aber das geht auch. Man hat es mit der Magensonde bei ihr versucht, aber sie hat anscheinend so enge Durchgänge, dass die Ärzte mit der Sonde nicht durchkamen. Verrückt, oder!? Das hatte selbst meine Tante, die ja Krankenschwester ist, auch noch nicht gehört. Dazu kommt auch noch, dass sie damals eine Magenschleimhautentzündung hatte. Dann wird es sowieso nicht gemacht.
Na ja, habe heute mit ihr gesprochen und sie sagte selbst, dass sie wahrscheinlich am Dienstag oder Mittwoch ins Krankenhaus geht wegen den Schmerzen im Mundbereich. Dort kann man sie ja doch besser versorgen. Ansonsten ist sie einigermaßen fit und war heute sogar noch auf dem Weihnachtsmarkt. Und darüber bin ich echt froh!!!

Wie geht es deiner Mutter mittlerweile? Hat sich das schlechte Mundgefühl jetzt etwas gebessert? Du schriebst ja, dass es eher noch schlechter geworden ist nach der Bestrahlung.
Kannst du mir vielleicht bitte noch mal schreiben, ab wann sie ungefähr den Geschmackssinn verloren hat und ob er schon wieder da ist?! Das wäre toll...

Bis dahin einen lieben Gruß an alle !!!

[stricki]

Hallo Nicki,

meiner Mama geht es schon wieder ganz gut.
Das komische Mundgefühl hat sie zwar noch, aber meistens kommt sie damit gut klar. Langsam glaubt sie daran, dass es wieder weg geht.
Ute aus diesem Chat hat geschrieben, dass ihr Mann das auch hatte. Und es ist wieder weggegangen.
Zwischendurch (mal 10 Minuten und letztens sogar eine Stunde lang) ist dieses Gefühl auch besser.
Ihren Geschmackssinn hatte meine Mama schon nach der 5. Bestrahlung verloren.
D.h. sie hatte ihn nie ganz verloren. Sie konnte ab und zu herausschmecken, um was es sich handelte, aber es schmeckte ihr gar nicht. Es war so schlimm, dass ihr direkt beim Essen schlecht wurde.
Seit etwa einer Woche schmeckt sie wieder etwas (Also ca. drei Wochen nach Bestrahlungsende), erst nur den ersten Bissen und inzwischen schmecken ihr schon ganze Mahlzeiten. Besonders gut gefällt ihr Süßes und Gemüse. Viele Sachen kann sie noch nicht ab, aber das kommt auch noch. Gestern konnte sie zum ersten mal wieder Kaugummi kauen. Das brannte zuerst, aber dann ging es.

Das wird alles wieder!!! Grüß Deine Mutter schön und sag es ihr. Meine Mama hatte zwischendurch nicht daran geglaubt, dass diese furchtbaren Nebenwirkungen wieder weggehen, aber die lieben Beiträge hier habe ich ihr ausgedruckt und das hat sie motiviert und letztendlich überzeugt, weiterzumachen!


Liebe Grüße

Kirstin

[toennsche]

Hallo ihr Lieben!
Vielen Dank für die aufschlussreichen und schnellen Antworten. Ich denke,ich werde mich mal an die Klinik in Heidelberg wenden. Habe auch schon so viel Gutes von dort gehört. Bei mir wurde von vorsorglicher Bestrahlung oder Chmeo(es wurde nichts gefunden in meinem Körper,nach röntgen und Ultraschall) abgeraten,weil ich eben noch so jung bin und wegen der ganzen Nebenwirkungen und auch Spätschäden und da nicht fest steht,daß diese Krebsart überhaupt auf Bestrahlung anschlägt,wurde mir letztendlich abgeraten.Ich habe 3 Kinder und mein Mann arbeitet Außerhalb.Er kommt nur am Wochenende nach Hause. Wie sollte ich das Alles unter einen Hut bekommen? Ich hatte natürlich auch Angst vor der Bestrahlung,nach dem mir die Nebenwirkungen beschrieben wurden und ich war dann mit der Entscheidung der Ärzte (erst mal) zufrieden. Doch jetzt,wo ich hier die Berichte alle lese,komme ich natürlich ins schwanken,ob es richtig war...Darum werde ich mich doch noch mal an andere Kliniken bzw. Ärzte wenden.

Ganz liebe Grüße an Alle, eure Ivonne.

[Kicky]

Hallo an alle,
ich habe nicht viel Zeit, darum nur eine kleine Nachricht an Ivonne.

Hallo Ivonne
Lass Dich nicht verrückt machen, Du bzw. Deine Ärzte haben Recht:

ACC ist ein richtig ätzender Scheisskrebs und gegen Chemo und Bestrahlung
resistenter als manch andere Krebsart. Leider.
Damit müssen wir hier alle leben.

Trotzdem kann es sich lohnen, wenn man die Nebenwirkungen und Risiken
mit den Chancen abwägt, eine der beiden Therapien nach der Operation
anzuwenden, was bei Andrea oder Kirstins Mutter gemacht wurde, oder bei
mir alle beiden Verfahren.
Ich habe Metastasen, die bei Entdeckung noch so klein waren,
dass Zeit blieb, eine Chemo auszuprobieren.

Es ist immer eine Einzelentscheidung.
Wenn noch kleinste Reste vom Tumor übrig sind, dann kann eine Strahlentherapie sich lohnen.
Dieser Reste können unter der Nachweisgrenze der Geräte sein, das muss ich
leider sagen.
Darum würde ich an Deiner Stelle eine zweite Meinung einholen, und auf
jeden Fall in eine UNI-Klinik gehen.
Ich kann Münster empfehlen, aber ich weiß nicht, wo Du wohnst.
Ich würde in der Nähe der Heimat bleiben. Damit Dein Leben so normal, wie möglich weitergeht.

Ich habe eine Chemotherapie bekommen, obwohl die Aussichten eher gering waren, gab es eine Chance, dass meine Metastasen in der Lunge kleiner
werden könnten, was teilweise auch geklappt hat.
Natürlich gibt es Nebenwirkungen und die Chance danach unfruchtbar zu sein ist sehr groß. Trotzdem habe ich mich dafür entschieden, alles zu tun,
was meine Chancen auf Heilung erhöht, oder mein Leben verlängert.

Ich würde es immer wieder machen, hab keine Angst vor der Bestrahlung und lass Dich woanders noch mal richtig beraten.
Aber denk dran: Jeder Patient hat eine andere Geschichte, es kann sein, oder
ich wünsche es Dir, dass Dein Tumor so gut zu entfernen war, dass die Operateure sich sicher sind, dass Du keine Strahlentherapie brauchst.

Mein Strahlenarzt sagte damals: " Die Strahlentherapie lohnt sich bei Ihnen auf jeden Fall"

Ich bin auch noch relativ jung, jetzt 33. Darum wundere ich mich, dass Dir abgeraten wurde. Gerade dann würde ich denken, Dein Körper steckt das alles
besser weg und jetzt erst Recht.

Und zum Schluss:
Hol Dir jede Hilfe, die Du bekommen kannst. Geh bitte zum Sozialen Dienst
Deines Krankenhauses und lass Dich beraten, wie Dir mit den Kindern geholfen
werden kann, Deine Genesung braucht viel Zeit und
ich hoffe Dein Mann hilft Dir wo er kann.

Viele Grüße von Wolff

Natürlich auch an alle anderen !
Kirstin, Andrea, Nicki und Ute
macht es weiterhin gut und habt eine schöne und gute Woche!

[toennsche]

Hallo Kicki!
Vielen Dank für deine Antwort. Ich wohne in der Nähe von Minden,falls dir das was sagt?!Nächste Uniklinik wäre Hannover.Ich danke dir sehr für deinen Rat. Muss ich da alle Papiere aus der Klinik,wo ich operiert wurde,mit nehmen oder wie läuft sowas? Ich würde mir schon gerne eine zweite Meinung einholen und das werde ich auch tun!
Vielen Dank!

Viel Kraft für deinen weiteren Weg!

Liebe Grüße,Ivonne.

[Nicki31]

Guten Morgen Kirstin und alle anderen!

Schön, dass es deiner Mama wieder besser geht. Es geht also bergauf ....
Habe auch in einem anderen Forum von mehreren gelesen, dass die Nebenwirkungen meistens alle wieder weggehen. Zum Glück!
Und das mit dem schlechten Mundgefühl wird auch wieder. Ich weiss nicht mehr, ob es hier im Forum oder woanders stand, aber ein Betroffener berichtete, dass es bis zu ein paar Monaten dauern kann. Aber Hauptsache, es geht irgendwann überhaupt wieder weg!
Meine Mutter kann immer noch schmecken und riecht sogar alles viel intensiver als vorher. Sie hat bisher leider erst 9 Bestrahlungen bekommen, da gestern schon wieder das Gerät in Duisburg defekt war und die Bestrahlung schon zum 2.Mal ausfiel.
Tja, macht im ersten Moment keinen guten Eindruck, aber andererseits sagte ihre Ohrenärztin, die total engagiert ist und meine Mutter auch schon vor der Krebsdiagnose behandelte, dass sie so lange wie möglich versuchen soll, nicht ins Krankenhaus zu kommen. Dann könne SIE wenigstens zusammen mit dem Ohr (das ist nach den OPs noch nicht richtig verheilt) die offenen Stellen im Mund vernünftig versorgen. Das kriegen die in Duisburg auf der Station nicht so richtig auf die Reihe....
Gestern hat sie ihr zum ersten Mal den Mund mit einer Salbe eingeschmiert. Hat zwar im ersten Moment gebrannt wie eigentlich alles, was sie ausprobiert, aber diese Creme soll sehr sehr gut sein. Jetzt soll meine Mutter jeden Tag zur Ohrenärztin kommen und sich behandeln lassen. Echt super, dass diese so engagiert ist. Falls also jemand in der Nähe von Goch wohnt und ne Ohrenärztin sucht, dann frag ich meine Ma sofort nach dem Namen!!!
Aber zurück zu den Nebenwirkungen....
Vielleicht hat meine Mutter ja Glück und bekommt diese Überlkeit und das schlechte Gefühl im Mund nicht oder nicht ganz so extrem!?
Wo sie doch eh schon so viel Aua im Mund hat....
Wir warten mal ab und hoffen.
Ich bestelle ihr auf jeden Fall, was du geschrieben hast. Bisher habe ich es ja genauso gemacht wie du. Immer schön alles ausgedruckt und weitergereicht. Du hast Recht, es hilft wirklich, wenn man liest, dass es anderen wieder richtig gut geht hinterher. Auch, wenn es seine Zeit braucht.
Vor allem aber, wenn man diese Parallelen zu sich selbst erkennt.
Der Verlauf der Behandlung, sowie die Nebenwirkungen sind ja doch bei den meisten gleich. Ist also gar nicht so erstaunlich, dass die meisten zum Thema die selben Ängste und Fragen haben.
Ich war total erstaunt als ich in diesem Forum den ersten Beitrag von dir gelesen habe. Deine Fragen, die du hattest, die Beschreibung der OP deiner Mutter, das mit dem Gesichtsnerv....und und und. Alles erinnerte mich an die Geschichte von meiner Mutter und es waren genau die selben Fragen, die mich hierher verschlagen hatten. Ich dachte wirklich, es kann doch nicht sein, dass jemand genau das gleiche hat.
Heute weiss ich natürlich wie viele davon betroffen sind.
Doch einen Unterschied gibt es: meine Mutter hatte keinen Krebs an der Ohrspeicheldrüse, sondern es war bei ihr Hautkrebs im Ohr (kommt äußerst selten vor und kaum erforscht). Die Ohrspeicheldrüse, das Trommelfell, einige Lymphknoten usw. wurden aber entfernt.
Na ja, darum ging es mir damals aber nicht. Ich war froh, dass ich Infos zur Bestrahlung, Behandlung und den Nebenwirkungen gefunden hatte.
Also, sehr gut, Kirstin, dass du damals geschrieben hast !!!!!

So, verabschiede mich erst mal. Dir einen schönen Tag und
gute Besserung weiterhin für deine liebe Mama!

Und Grüße an alle!
Nicki

[stricki]

Hallo Nicki,

ich glaube auch, dass es gut ist, wenn deine Mutter möglichst lange zu Hause bleibt. Im Krankenhaus haben die Schwestern auch nicht immer Zeit und die Umgebung ist nicht so toll. Zu Hause kann man sich viel besser ablenken.

Die Radioonkonlogen haben zu meiner Mama zwar auch immer gesagt, sie müsse ins Krankenhaus, wenn sie nicht mehr essen könne, aber ich frage mich, warum man das nicht alleine hinbekommen kann. Mann könnte eine kurze Anleitung bekommen, vielleicht einen Tag zur Beobachtung im Krankenhaus bleiben und dann wieder ab nach Hause!
In Kiel im Krankenhaus war eine Frau, die sich schon mehrere Monate alleine über eine Sonde oder Port (Ich kenn den Unterschied gar nicht genau ) ernährt hat.

Die Stellen im Mund hatte meine Mama auch. Gegen Ende der Bestrahlung waren es gar keine Stellen mehr, sondern große Flächen. Aber die gingen nach der Bestrahlung sehr schnell wieder weg. Man konnte förmlich zusehen. Abends waren sie schon besser als morgens. Sie hat dagegen eine Lösung von Bepanthen (ich glaube Bepanthol) genommen.

Gestern hatte meine Mama fast den gesamten Morgen kaum Probleme mit der Mundtrockenheit. Sie hat immer wieder einen Schluck Wasser getrunken und so hat sie sogar mehrere Telefonate überstanden. Es wird immer besser!
Insgesamt ist es morgens immer besser als abends.

Dass Deine Mutter einen anderen Krebs hatte, lässt die Hoffnung zu, dass die Strahlentherapie gut anschlägt. Bei ACC soll das ja nicht so gut sein, wie bei anderen Arten.

Trotzdem sind wir hier alle voller Hoffnung und gerade Gestern hat sich meine Mama mit jemandem unterhalten, dessen Mutter genau die gleiche Krankheit hatte, wie sie. Die Mutter hat danach noch 25 Jahre gelebt und ist letzendlich an Bluthochdruck gestorben.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter, dass sich die Nebenwirkungen nicht mehr zu sehr verschlimmern und anschließend schnell wieder abklingen.


Liebe Grüße auch an alle anderen!!

Kirstin