Ist das das Todesurteil?? Ganz viele Fragen.... - Seite 6 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Volker P · #76 26.01.2010, 15:30

Hallo,

ich möchte dir kein schlechtes Gewissen oder eine Art Schuldgefühle vermitteln aber warum machen 90 % die hier posten immer den gleichen Fehler. Wenn doch fest steht das es sich um BSD handelt dann geht mann direkt zu einem Spezialisten. Die Geschichte wiederholt sich hier täglich. Zuerst wird in einem Wald und Wiesen Krankenhaus operiert wo dann während der Op beschlossen wird das sie nichts machen können und wieder zu machen.

Meiner Meinung nach gibt es nur eine Klinik die immer auf dem aktuellen Stand ist und das ist die Uni heidelberg. In Großhadern sind bestimmt keine schlechten Ärzte aber einen Spezialisten für BSD wüsste ich nicht.

Nur ein Beispiel: Im März 2009 wurde ich zum 3. Mal in Heidelberg operiert und bei mir auf dem Zimmer war ein noch praktizierender Prof. aus Berlin der in der Charite als prof. arbeitet. Ich fragte Ihn warum er extra nach heidelberg gekommen ist obwohl er einem der besten Kliniken in Deutschland arbeitet. Er sagte mir, weil in Heidelberg die besten Ärzte für BSD sind und er hätte nur ein Leben.

Fazit: Wenn der Verdacht auf BSD besteht sofort nach Heidelberg. Wenn man nicht Privat versichert ist kostet die privat Sprechstunde ca. 100.00€ aber auch die andere Sprechstunde ist nicht schlechter. Bei den OPs ist immer ein Oberarzt oder Prof.

Es lohnt sich ich hatte letzte Woche 5 jähriges auch wenn dafür 5 ops nötig waren und im nächsten Monat wieder eine RFA ansteht. Aber ich bin 40 jahre und habe noch keine Lust abzudanken.

An Alle ZUERST ZUM SPEZIALISTEN NICHT WENN ES ZU SPÄT IST: das sind keine Götter.

Gruß

Volker

Michaela1984 · #77 26.01.2010, 21:41

@Paula
meinem papa geht es NICHT schlecht!! Ganz im Gegenteil. Er donnert mit seinem "Freund" (so nennt er die Stange an der seine INfusion hängt) durchs ganze KH, und freut sich jeden Tag aufs essen das ihm auf einmal wieder schmeckt. Auch so gehts ihm von Tag zu Tag besser!!
Er hat auch kaum noch Schmerzen!!
Ich kann mich aber gar nicht wirklich drüber freuen weil ich im Hinterkopf immer die Worte des Arztes habe "Er wird den Kampf gegen den Krebs verlieren...."

@Volker
Ich glaube du hast mich da ein wenig falshc verstanden!!! Die OP lief gut und der Arzt war auch nach der OP überzeugt dass das größte überstanden ist! Es waren keine Metastasen zu sehen, die Tumore konnten entfernt werden!!!
Dann kam der Befund,und dieser besagte eben dass die Lymphspalten befallen seien!!
Das wäre wohl auch in Heidelberg erst rausgekommen bei Erhalt des Befundes oder meinst du nicht???
Aber die OP an sich verlief gut, es heilt alles gut! Sogar die Verdauung klappt sehr gut schon!
Ich möchte aber die Hoffnung nicht aufgeben, denn wie hier schon viele sagten, auf Prognosen mag ich nicht viel geben!!! Vielleicht sind ihm ja doch noch ein paar schöne Jahre vergönnt!!!
Vor 10 Jahren als er an Lymphdrüsenkrebs erkrankt ist hat man auch gesagt, es kann in wenigen Monaten vorbei sein. Die Chemo und Bestrahlung hat erstaunlich gut angeschlagen!!
Natürlich möchte ich hier nichts schön reden!!! ICh will aber nicht Tag für Tag bangen, es kann in ein paar Monaten schon zu Ende gehen!
Ich will jetzt jede Sekunde bei und mit meinem Papa genießen!! Ich hab nur einen Papa!!!

Elisabethh.1900 · #78 26.01.2010, 22:14

Liebe Michaela! Habt Ihr schon etwas darüber erfahren, wie es mit Deinem Vati weitergehen soll? Du schriebst ja von einer weiteren Operation?

Liebe Grüße!

Elisabethh.

Bremensie · #79 27.01.2010, 07:39

Recht hast du Michaela genieße jede Sekunde mit deinem Paps. Schau positiv mit ihm in die Zukunft.
LG Erika

Michaela1984 · #80 29.01.2010, 20:14

Wie berichtet ging es meinem Papa ja momentan den Umständen entsprechend wirklich "gut"!!! Er kann wieder alles essen ohne Schmerzen, die Verdauung funktioniert soweit ganz gut......
UNd jetzt: Also erstens darf er momentan sein Zimmer nicht velassen und besuchen darf man ihn nur in Schutzkleidung da er sich irgendeinen Krankenhauskeim eingefangen hat, der für gesunde Menschen zwar ungefährlich ist aber nicht im ganzen KH verbreitet werden soll..... Gut, das wäre jetzt das kleinere Übel!!!

Da mein Papa aber immer noch manchmal über starke Bauchschmerzen geklagt hat wurde ein CT angeordnet bei dem festgestellt wurde dass mein Papa Flüssigkeit im Bauchraum hat. Wo diese herkommt wissen die Ärzte nicht genau!! Nun wurde er heute nachmittag punktiert und es wurde eine Spritze voll Flüssigkeit rausgeholt!! Allerdings klare Flüssigkeit ohne Eiter, weil sonst hätte man sofort aufgeschnitten!!!
Der Arzt sagte, es sei nach OPs nichts ungewöhnliches, zumal ihm erst vor 2 Tagen die Drainagen von der Wundflüssigkeit entfernt wurden, wenn das Wasser aber wieder kommt dann muss man sehen woher es kommt!!!

Mein Papa ist total am Boden zerstört!!! Ihm ging es soweit wieder so gut und er hatte wirklich Hoffnung. Hoffnung dass es jetzt weiter bergauf geht. Wir haben Urlaubspläne geschmiedet und wollten einfach eine schöne Zeit verbringen. So schön die Zeit halt noch werden kann, viel wird ihm sowieso nicht mehr bleiben!!!!

Hat jemand von euch Erfahrung mit diesem Wasser??? Ich lese hier immer nur dass das meist im fortgeschrittenen Stadium kommt...
Ich bin mittlerweile einfach nur am Ende!!! Meinen papa so leiden zu sehen das macht mich fertig ohne Ende!!

ClaudiaF · #81 29.01.2010, 20:22

Hallo Michaela,

als erstes möchte ich Dich um etwas bitten: Kannst Du es vielleicht unterlassen, jedes Mal ein neues Thema aufzumachen? Das ganze ist doch sehr verwirrend. Schreib doch einfach neues von Deinem Dad immer in das gleiche Thema rein. So hast Du Deinen eigenen persönlichen Thread, wo EURE Geschichte drin steht ;-) Und man kann alles von A bis Z von Euch nachlesen. Sobald ein neuer Beitrag drin steht, rutscht er wieder hoch an erster Stelle. (Keine Kritik, nur Vorschlag)

Das mit dem Wundwasser ist echt nicht schlimm. Lese mal in meinen Thread: Heute in der Uniklinik Heidelberg. Da siehst Du, das meine Mama auch über Wochen hinweg Wasser im Bauch hatte. Das was Du meinst kommt von Metastasen, das was wir meinen, kommt von der OP. Also ruhig Blut, nix schlimmes und keinen Grund, den Kopf hängen zu lassen.

Liebe Grüße
Claudia

Michaela1984 · #82 30.01.2010, 08:42

Hallo Claudia,

vielen Dank für deine Antwort!!!
Das mit den neuen Threads werde ich unterlassen!!! Wusste nicht dass das so verwirrend ist!!!

Woher weiß man denn ob Wasser von Metastasen oder von der Wunde kommt??? Kann man das so unterscheiden?? Ich bin total verwirrt!!!

Und dieser doofe Krankenhauskeim den mein Papa hat. Er ist völlig isoliert!!! Da denkt er zuviel nach. So hat er auf dem Gang oder im Aufenthaltsraum Leute getroffen mit denen er reden konnte, das hat ihm gut getan und ihn abgelenkt! Ich hoffe das dauert nicht so lange!!!! Die Schwester meinte gestern wenn er pech hat kann das bis Ende des KH Aufenthalt gehen!!!

Michaela1984 · #83 31.01.2010, 21:20

Komme grade wieder vom Krankenhaus, war fast den ganzen nachmittag dort, zusammen mit meiner Mom!!
Meinem Papa gehts nicht sehr gut! Psychisch gehts ihm seit er diesen Keim hat und das Zimmer nicht mehr verlassen kann ganz schlecht! Ich hoffe so sehr dass das bald wieder vorbei ist....
So sind wir immer runter in die Cafeteria haben was getrunken und gegessen, uns nett unterhalten und so. Und er hat auch oft jemand getroffen.....
Aber jetzt sitzt er den ganzen Tag in seinem Zimmer und wird total trübsinnig!!! Er denkt zuviel nach.... Den ganzen Tag alleine sein das ist doch auch nichts.... Gut gestern und heute gings, da konnte ich bei ihm sein, aber ab morgen müssen wir auch wieder arbeiten und dann kann ich erst abends zu ihm....

Michaela1984 · #84 18.02.2010, 21:21

Hallo an Alle!!!

Nachdem mein Papa jetzt seit 10 Tagen aus dem Krankenhaus raus ist und wieder hier bei uns zuhause ist, will ich mal kurz berichten was in der Zeit so war und wie es ihm geht!!!

Also Montag letzte Woche hab ich ihn nach Hause geholt!!!
Es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Er hat keine Schmerzen, ab und an mal ein bißchen Bauchdrücken aber nicht schlimm!!! Er kann gut und viel essen..... Das Problem ist nur dass er immer mehr abnimmt! Als er aus dem Krankenhaus kam hatte er 66 Kilo, gestern hab ich ihn gewogen da waren es noch 64!!! Gut, er hatte ziemlich Wasser in den Beinen, was jetzt mit den Torasemid Tabletten die er vom Arzt bekkommen hat, gut weggeht!!! Kann sein dass der Gewichtsverlust auch daher kommt!!!

Jedoch waren wir etwas verunsichert weil er jedes Mal nachdem er gegessen hat sofort auf die Toilette rennt, er hat keine Durchfall, normalen Stuhl, ziemlich hell, aber er sagt es kommt alles nur halb verdaut raus!!!

Da ich hier ja immer wieder gelesen habe dass Patienten die solch eine OP hinter sich hatten Enzyme zu sich nehmen und er sowas nie bekommen hat, hat er heute selbst beim Chefarzt der ihn auch operiert hat angerufen und danach gefragt!!!

Der Arzt meinte dass er das nicht gewusst hätte dass mein Papa diese Verdauungsschwierigkeiten hat. Papa gab zu dem Arzt das im KH nicht gesagt zu haben weil er dachte sonst muss er noch länger bleiben!! Nun hat er ihm Pankreatin Mikro 20.000 verordnet und davon muss er zu jeder Mahlzeit eine Kapsel nehmen!!!

Habt ihr Erfahrung damit wie schnell die wirken und ob diese Kapsel die Verdauung wirklich verbessern?? Ich hoffe doch sehr, denn ich denke wenn mein Papa immer mehr und immer weiter abnimmt dann wird er die Chemo gar nicht überstehen!!!
Am Montag hat er nen Termiin beim Onkologen!!!!

Michaela1984 · #85 18.02.2010, 21:29

Habe soeben im Nachsorge Kalender meines Papas den er am Montag dem Onkologen vorlegen muss folgende Bezeichnung gefunden:

pT3, G2, PN1 (1/5), C1,V1, Pn1, khal N1

ClaudiaF · #86 18.02.2010, 21:49

Hallo Michaela,

hier habe ich Dir einen Link, wo es Dir grob erklärt wird:

http://pathologie.uniklinikum-leipzi...pathologie.pdf

erschrick nicht, musst nicht alles lesen ;-) Schau mal ab Seite 57, vielleicht hilft es Dir weiter.

Grüße
Claudia

ronin1970 · #87 19.02.2010, 12:35

Hallo,

die richtige Dosierung zu finden ist oft schwierig!

Lieber etwas mehr Enzyme zu jeden Mahlzeiten nehmen, als zu wenig! Eine Überdosierung ist soweit ich weiß nicht möglich.
Einfach Ausprobieren: solange Durchfall , Fettstuhl besteht/ unverdaute Nahrung ausgeschieden wird...sollte man höher dosieren!
Anscheinend ist auch der Zeitpunkt der Einnahme sehr wichtig: also wirklich während man die Mahlzeit zu sich nimmt die Enzyme einnehmen
!
Morgens sollte noch zusätzlich ein Magensäurehemmer (wie z.B. Pantozol oder Omeprazol) eingenommen werden; dieser läßt u. a. die Enzyme besser wirken (Verhältnis Säuren / Basen).

Evtl. noch zuätzlich Mineralstoffe - / Vitamine (auf planzlicher Basis) einnehmen!

Gruß
DIRK

Michaela1984 · #88 20.02.2010, 08:28

Omeprazol bekommt er morgens!!!!
Durchfall ist es keiner, aber eben alles ziemlich unverdaut!!
Mein Papa kann mehr essen als je zuvor. Er hat absolut viel Apetitt und Hunger, was ja schon mal kein schlechtes Zeichen ist. Aber dennoch nimmt er kein GRamm zu.....
er nimmt jetzt eine Kapsel zu jedem essen!!! Vielleicht sollte er es mal auf 2 erhöhen?

Swanny · #89 20.02.2010, 10:09

Hallo Michaela,

nimmt er die Kapseln auch richtig ein? Man sollte zwei oder drei Bissen zu sich nehmen, dann die Kapsel mit Flüssigkeit einnehmen und dann weiter essen. Beim Essen selber wenig oder gar nichts trinken.

Evtl. auch höhere Dosierung, kann sein. Es gibt diese Tabletten ja in verschiedenen Dosierungen und ggf. wenn er sehr fettreich ißt...!?

Meine Mutter hatte knapp 80 kg (im April 2009). Jetzt nur noch gut die Hälfte...

Viel Glück!

Swanny

ronin1970 · #90 20.02.2010, 13:33

Hallo,

wie schon einmal erwähnt: die Dosis der Enzyme steigern (z.B. 2-3 Kapseln pro Mahlzeit)! Ansonsten auf hochkalorienhafte Kost achten ; evtl. noch Nahrungsergänzungsmittel (Elemental 028); sollte Dein Vater auch vom Arzt verschrieben bekommen !

Viele Grüße

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