Ist das das Todesurteil?? Ganz viele Fragen....

[Michaela1984]

Jetzt sind 5 Wochen seit der OP vergangen und mein Papa ist immer noch ziemlich schlapp. Ihm fällt jeder Schritt schwer. Gut ich denke nach so einem krassen Gewichtsverlust von fast 30 Kilo auch kein Wunder oder??
Ich hab einfach Angst dass er langsam aber sicher den Mut verliert. Ich meine es ist auch frustrierend wenn man gar keine Besserung bemerkt!!!!
Er isst so viel. Wir geben ihm auch hoch kalorienhaltige Kost, aber jede Woche wenn er sich wiegt ist es wieder ein Kilo weniger!!!! Trotz den Enzymen!!!! Ich versteh das nicht!!!
Morgen hat er termin beim Onkologen, mal sehen was er spricht!!!

[ronin1970]

Hallo,

ich möchte Dir ein wenig Mut machen:
Es sieht vielleicht im Großen und Ganzen nicht besonders positiv aus; aber mit Sicherheit besteht die Chance, daß Dein Vater sich wieder gut erholt bzw. er noch eine lange Zeit bei euch sein kann.
Zu Überlegen wäre, ob eine Chemotherapie / Strahlentherapie im Falle deines Vaters angebracht ist ?! Ich bin kein Arzt und will/kann hier auch niemand die Entscheidung abnehmen! Ich kann hier nur aus eigener Erfahrung sprechen: Nach den Chemotherapien bzw. kombinierten Strahlentherapien ging es mit meiner Mutter sehr schnell "bergab" ! Im Nachhinein hatten wir uns überlegt, ob diese Therapien überhaupt etwas genutzt hatten; außer das meine Mutter dadurch immer schwächer wurde ! Aber ob dieses "nur" durch die Chemo-/Strahlentherapien gekommen ist, weiß man nicht ! Andererseits können diese Therapien Tumore bzw. Methastasen zum schrumpfen bringen! Ein gutes Gespräch mit einem Onkologen ist mit Sicherheit das Beste, um dann gemeinsam das weitere Vorgehen zu planen!
Viele Grüße

[Michaela1984]

Nun sind es fast 3 Wochen dass Papa zuhause ist und es geht ihm von Tag zu Tag eigentlich besser. Zwar gibt es zwischendurch wieder Tage an denen er sehr in sich gekehrt ist, viel nachdenkt, und recht schwach wirkt aber der apetitt wird immer mehr und die körperliche Verfassung auch.

Mir hingegen gehts momentan mal wieder gar nicht so gut!! Ich weiß nicht wieso, denn eigentlich sollte die Besserung des Allgemeinzustands meines Papas meine Stimmung ja heben, tut es aber nicht! Im Gegenteil. GRade jetzt denke ich oft drüber nach wie schnell es dennoch vorbei sein kann.....
Ich war heute am Friedhof am Grab meines Opas, der im Alter von 92 Jahren verstarb und ein Leben lang kerngesund war.... ICh hing sehr an ihm und sein Tod vor zwei Jahren hat mich sehr mitgenommen, ich denke fast täglich an ihn. Da stand ich am Grab und mir Schossen die Gedanken in den Kopf dass ich wohl in ein paar Monaten genau an dieser Stelle stehen werde, und dort am GRabstein nicht nur den Name meines Opas lesen werde sondern auch den meines Papas!! Seitdem bin ich total am Ende!!! Wenn ich alleine bin weine ich viel und hoffe immer und immer wieder dass vielleicht doch irgendwann ein Wunder geschieht und wir Papa doch noch ein paar schöne Jahre bei uns haben können. Ohne Schmerzen und ohne ständige Gedanken an diese Scheiß-Krankheit!!!

***WUNDER GIBT ES IMMER WIEDER***

[ClaudiaF]

Liebe Michaela,

wie gut kann ich und bestimmt auch viele andere hier Dich verstehen.

Bei Euch ist die WHipple "erst" ca. 3-4 Wochen her und Dich plagen Gedanken, was die Zukunft bringt.....
Bei uns war die Whipple bei meiner Mama bereits im November 08, leider mit einem R1 (Resttumorzellen in den Schnitträndern) HEUTE NOCH kämpfe ich mit mir und meinen Gedanken. Ich habe Angst, was die Zukunft bringt. Ich lese hier von anderen Betroffenen, die in 2009 Ihre Whipple hatten und es nicht schafften. In meinem Kopf dreht sich so eine Art Massband ab, bereits 15 Monate mit der Krankheit, wann geht es mit den Metastasen los.... Wird meine Mama am Ende des Jahres noch leben, etc.

Es ist blöd, wie ich denke, was ich tue, etc. Wir haben derzeit KEINE Metas und eigentlich sollte man sich freuen, doch ich kann es nicht. Ich töne immer laut, ich gebe nichts auf Statistiken, doch irgendwie wollen die nicht aus meinem Kopf. Weisst Du was ich meine?

Ich bin 35 Jahre alt und tue immer und überall so stark. Ich diskutiere mit den Ärzten, lege mich mit Orthopäden an, ich bin die, die vor Kraft nur so strotzt.......... ich bin für jeden immer und überall da. Spende anderen Mut und Hoffnung, helfe zudem meiner Freundin mit der Diagnose ihrer Mutter Darmkrebs, etc. Aber das stimmt nicht. Das bin nicht wirklich ich. Mein "ICH" gibt es nicht mehr ganz und nicht mehr halb.

Hier ist ein Spruch, der viel sagt, meiner Meinung nach:

Man kommt lächelnd nach Hause
geht ins Zimmer
und nimmt die Maske ab...
stellt sich vor den Spiegel...
spürt die warmen Tränen...
man weint leise
damit es keiner hört...
setzt die Maske wieder auf
und geht fröhlich in die Welt
und jeder denkt man ist glücklich...

Irgendwie kann man nicht abschalten. Die Krankheit hat man zwar nicht selber, aber sie beherrscht das Leben des Angehörigen

Wenn ich mal ganz down bin, dann lese ich mir folgenden Spruch immer und immer wieder durch und versuche michdaran hoch zu ziehen:

Es gibt Situationen in unserem Leben,
in denen wir uns verletzt oder einsam
fühlen...
Aber ich glaube, dass diese Zeiten,
in denen wir ziellos umherirren
und alles um uns herum
zu zerbrechen scheint,
eigentlich eine Herausforderung
für uns ist .
Wir versuchen verzweifelt
an der Sicherheit der
Vergangenheit festzuhalten,
aber ganz unwillkürlich ...
überwinden wir alle Probleme
und erlangen ein neues "
Verständnis",
ein neues "Bewusstsein"
und neue "Kräfte".
Es ist fast so, als müssten
wir diesen "Schmerz"
und diesen " Kampf " durchmachen,
um zu wachsen und
neue Höhen zu erreichen !!!

In diesem Sinne wünsche ich Euch alles alles Liebe

Claudia

[Michaela1984]

Ja Claudia, genau so geht es mir momentan auch!!!
Natürlich soll man immer nach vorne sehen und alles nicht so verdammt pessimistisch sehen aber genau das fällt mir unendlich schwer!!!

Allein schon die ständigen Fragen von den anderen "Wie gehts denn deinem Papa?" Ich sag "gut" nur dass ich gleich ein anderes Thema anfangen kann sonst steh ich da und kann nicht mehr aufhören zu heulen....

Heute hab ich bei uns an Terasse und Balkon die Weihnachtsbeleuchtung weggemacht (irgendwie total vergessen bis jetzt), und da schoss es mir auch wieder durch den Kopf: "Im November letzten Jahres hat sie mein Papa hingemacht da war alles noch in Ordnung und keiner hat mit sowas gerechnet, und jetzt??" oder "Was wird bis nächstes Weihnachten sein?? Ist er überhaupt noch bei uns?" Lauter so Sachen die mich total fertig machen!

Meine Mama ist mit den Nerven ebenso am Ende. Heute morgen hab ich gesehen wie sie im Bad an der Badewanne saß und einfach nur geweint hat. Klar, sie ist einerseits einfach erschöpft weil nun alles an ihr hängt, die Pflege meiner pflegebedürftigen Oma, bei der ihr Papa immer geholfen hat. Aber er ist momentan einfach zu schwach dazu, der ganze Haushalt, der große Garten.... Klar helfe ich so gut es geht aber ich bin 12 std am Tag im Büro da ist es nicht immer einfach!!!! Nach außenhin macht sie immer einen auf stark und wahnsinnig belastbar, aber in ihr drin siehts ganz anders aus.

Heute war der erste Tag der Chemo, sie wird voraussichtlich bis in den Herbst hinein dauern meinte der Onkologe!!! Papa gehts aber (noch) gut, keine Übelkeit und so....

[paulchen 64]

Liebe Michaela,

ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft und drücke dich unbekannterweise ganz fest.

Ich kenne auch diese Gedanken. Als meine Mama im Krankenhaus lag und ihre OP eigentlich gut verlaufen ist und wir glücklich sein konnten, kamen mir so irre Gedanken wie Beerdigung und ich sah mich oft an einem Grab stehen...

Aber ich glaube, das ist die ganze Angespannheit und die enorme Belastung.

Heute denke ich, die wichtigste Zeit ist das HIER, HEUTE und JETZT!!!

Liebe Grüße
paulchen64

[Rüdi58]

Liebe Claudia

Es ist eine schreckliche Krankheit, die Stärke, die Du dir selbst und auch mir gegenüber bewiesen hast, die finde ich bewundernswert.
Du bist eine sehr herzliche, liebe Frau, Du kümmerst Dich nicht nur um das Schicksal Deiner eigenen Probleme , wegen der Krebskrankheit Deiner Mutter.
Sondern Du hast auch immer ein offenes Ohr für andere Angehörige, die das selbe Schicksal ertragen müssen.
Ich möchte Dir sehr herzlich danken, das Du auch immer für mich da warst.
Deiner Mama und Dir wünsche ich alles erdenklich Gutes.
Ich wünsche, das diese Krankheit bei Deiner Mutter letztendlich verschwindet und Ihr alle wieder aufatmen könnt.
Ich glaube eigentlich, das die Pharmaindustrie Millionen ausgibt, um Krebs zu erhalten, sonst würden sie Milliarden verlieren.

Liebe Michaela

Als ich am 12. Februar (3 Tage vor dem Tod meiner Frau)die ganzen Schneemänner(kleine Figuren, die meine Frau immer jeden Winter überall hinstellte) wegräumte, kamen mir die Tränen in die Augen.
Sie sah es und sagte, nächstes Jahr kannst du sie wieder hinstellen und dann machst Du es alleine.
Ich habe so geweint, ich konnte es ihr nicht zeigen.
Wir haben es alle gewußt, das meine geliebte Frau und Mutti sterben wird, wahrhaben wollten wir es alle nicht.
Lebe jede Stunde mit Deinem Vater, gebe ihm die Kraft die Du ihm geben kannst.
Denke daran, Du bist ein Teil von ihm, erfülle jeden seiner Wünsche.
Ich denke an Dich, ich bin so traurig das ich immer weine wenn ich hier lese oder schreibe.
Freitag 15.00 ist die Beerdigung meiner Frau, ich weiß nicht was es schlimmeres gibt. Ich habe ihr die Hand gehalten bis zum Tod oder die Beerdigung selbst.
Ich kann einfach nicht mehr.
Ich wünsche Dir und Deinem Vater noch viele glückliche Momente, ich hoffe für Euch und wünsche Euch viel Kraft.

Rüdi

P.S. Zu ihrer Trauerfeier hat meine Frau sich den Titel von Udo Lindenberg "Stark wie zwei" gewünscht, wird alles so gemacht.

[Michaela1984]

hallo rüdi,

ich habe immer in deinen Beiträgen gelesen!! Oft hatte ich Tränen in den Augen aber mehr habe ich dich für deine wahnsinnige Stärke wie du das alles so bewältigst bewundert!!!!
Wie lange genau war deine Frau krank??

Heute gehts Papa richtig mies, er kann kein Essen in sich behalten. Kommt alles gleich nach dem essen wieder raus. Wird wohl die Chemo sein, die ihn so schlaucht denn bis Montag gings ihm richtig gut!!!! Ich hoffe nicht dass das jetzt der Dauerzustand sein wird. heute hat er schon gesagt wenn das jetzt ewig so weitergeht, dann bricht er die Chemo ab. Find ich natürlich nicht gut, aber ich glaub wenn es wirklich sein Wille wäre würde ich zustimmen!!!

[Michaela1984]

Wie schon in nem anderen Beitrag geschrieben hatte mein Papa am 11.1. die Whipple OP! Nach 4 Wochen KH kam er dann vor 3 Wochen nach Hause. Es ging von Tag zu Tag bergauf, Zuletzt konnte er sogar kürzere Spaziergänge machen, Apetitt hatte er ohne Ende und ihm gings richtig gut!!!
Montag hatte er dann dei erste Chemo. Ihm gehts seither dermaßen mies, dass er das Bett kaum mehr verlässt!! Hunger hat er keinen, was bei seinem momentanen Gewicht von nicht mal mehr 60 Kilo schon bedenklich ist, ihm ist trotz Zofran und Vomex dauerhaft übel und er fühlt sich absolut krank und matt.
Er ist fest entschlossen die Chemo abzubrechen!! Zumindest so lange bis er wieder "mehr Speck auf den Knochen hat" weil er der Meinung ist er ist einfach zu schwach dafür.....
ICh kanns verstehen dass er so nicht weitermachen will zumal es ihm ja vorher bzw. nach der OP eben schon wieder relativ gut ging.

Wie war euer Befinden während der Chemo??? Sind das evtl nur die ersten Tage???

[kirie]

Hallo Michaela,

bei der ersten Chemo mit Gemza hat meine Schwiegermama auch erstmal ziemlich viel Gewicht verloren und mit Übelkeit und Erbrechen gekämpft, ich hatte dann aber das Gefühl, dass es von mal zu mal besser wurde und dann hat sie auch wieder zugenommen.
Wir hatten anfänglich auch große Sorge, besonders nachdem sie nach der OP wirklich nur noch Haut und Knochen war, die Ärzte haben aber immer wieder mit Tropfen aller Art versucht ihr zu helfen und letzendlich wurde es auch besser.

Vielleicht kann dein Papa sich ja doch durch den ersten Zyklus durchbeissen, denn ich hatte schon das Gefühl, dass die darauffolgenden Pausen gut waren, um Kraft zu tanken und ein wenig an Gewicht zuzulegen.

Auch euch viel Kraft

Liebe Grüße

Kirie

[Michaela1984]

Heute ist der 5. Tag nach der ersten Chemo am Montag und meinem Papa geht es richtig schlecht!!! Er bricht zwar nicht mehr, hat auch Apetitt aber der Allgemeinzustand ist richtig meis. Er fühlt sich schlapp, müde, schläft fast immer, total antriebslos und auch sehr depressiv.....
Er hat heute beim Onkologen angerufen und die Chemo am Montag abgesagt!! Er sagt er würde es nicht aushalten.
ICh finds nicht gut, aber in Anbetracht dessen wie er beinander ist würde ihn die nbächste Chemo wohl total lahm legen.

Was sagt ihr dazu???

Ihm gings nach der OP auch nicht gut, der Zustand hat sich in den letzten 3 Wochen aber enorm verbessert. Zuletzt gings ihm schon richtig gut!!

[ClaudiaF]

Hallo Michaela,

meine Mama hätte an einer Studie in Heidelberg mit Bestrahlung, 5 FU Chemo und Interferon teilnehmen sollen.

Bei der ersten "Probespritze" Interferon hatte sie bereits enorme Nebenwirkungen wie Schüttelfrost, keinen Hunger, müde, deppressiv.

Sie hat dann noch insgesamt 2x diese Spritze bekommen, dann aber auf eigenen Wunsch, das Interferon abgebrochen. Es war meine große Hoffnung, da ma sich sehr viel von dieser Therapie versprach. Für mich war es ein großer Schock und ein Hoffnungsschimmer zerplatzte....

ABER: Wenn die Nebenwirkungen zu stark sind, dann ist es wichtiger, dass Dein Dad wieder Lebensfreude spürt. Das heisst dann nicht,dass er gar keine Chemo mehr bekommt, sondern das die Chemo umgestellt wird auf ein anderes Produkt.

Redet einfach mit dem Onkologen.

Liebe Grüße
Claudia

[mina19]

hallo michaela
also mein vater geht schon seit acht monaten zur chemo nur gemcitabin.am anfang ging es ihm richtig schlecht als wir mit der chemo begonnen haben,genau die gleichen sympthome.übelkeiten,schüttelfrost,nur am schlafen,kein appetitt.hatte 18 kilo abgenommen(muss dazu sagen er wog bei der diagnose 118klio,deshalb war es nicht so schlimm das er abgenommen hat,er fühlt sich jetzt mit weniger sogar besser).aber für deinen vater wäre das natürlich nicht so gut wenn er jetzt stark abnimmt.die depressionen sind verständlich bei so einer schweren erkrankung wo man nie weiss wie lange man es durchhält.müdigkeit und die übelkeiten,kein appetitt kommen bestimmt von der chemo.kann er sich denn nicht irgendwie durchkämpfen durch den ersten zyklus?wäre halt besser wenn er den so bald wie möglich durchzieht,sonst wird er immer am anfang bleiben.also die ersten drei monate sind schwierig,aber es kann wieder bergauf gehen.meinem vater macht es heute gar nichts mehr aus.natürlich ist jeder mensch und körper anders.ihm haben sehr viel MCP tropfen geholfen,bei bedarf hat er immer 30 tropfen benommen,und das mehrmals am tag.
wünsch euch viel glück

[Michaela1984]

Mein Papa ist heute Nacht nach 5-monatigem Kampf friedlich eingeschlafen....
Ich konnte mich nicht mal mehr von ihm verabschieden.
Er fuhr mit Freunden nach Österreich um dort sein jährliches "Männerwochenende" zu verbringen und kam nicht wieder.....
Heute morgen bekamen wir den anruf dass er nicht mehr aufgewacht ist. Gestern gings ihm blendend, hatte keine Schmerzen, hat total viel gegessen, und war richtig glücklich seine Berge sehn zu können....

Und jetzt kommt er nie wieder - und ich kann mich nicht mal mehr von ihm verabschieden....

ES TUT SO WEH!

[Wasser13]

Liebe Michaela,

mein tiefes Mitgefühl für Dich ...

Es ist ganz sicher furchtbar und schmerzt, dass Du Deinen Vater so plötzlich und unerwartet verloren hast, Dich nicht von ihm verabschieden konntest. Einzig die Tatsache, dass er in seinen geliebten Bergen glücklich war, sie nochmal sehen konnte, sein "Männerwochenende" mitgenießen wollte, soweit konnte (Du schreibst, ohne Schmerzen, guter Dinge, gut gegessen ...) wird Dir vielleicht ein bisschen Trost geben ... - das jedenfalls wünsche ich Dir.

Mit stillem Gruß ... Andrea