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  #1  
Alt 19.06.2010, 23:42
Familie01 Familie01 ist offline
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Registriert seit: 19.06.2010
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Standard bösartiger Nierentumor mit unheilbaren (lt.Arzt) Metastasen-Ablagerungen in der Lunge

Ich möchte hier im Namen meiner Frau sprechen. Sie selbst liegt derzeit auf der großen Intensivstation des LKH Salzburg, nachdem man ihr ein bösartigen
Tumor (kindskopfgroß) samt linker Niere in einer 5 stündigen Operation entfernt hat. Jetzt liegt sie da, mit einer Vielzahl von Schläuchen in/aus dem
Körper.

Ich möchte mich schon vorweg dafür entschuldigen, dass ich sicherlich den einen oder anderen falschen, medizinischen Begriff einbringe oder mich falsch ausdrücke, aber mir fehlt es noch völlig an Information und Erfahrung. Vor 10 Tagen wurde meiner Frau mitgeteilt, dass sie den o.a. Tumor hat. Diesen Dienstag wurde sie stationär aufgenommen und gestern, Freitag, operiert. Vorher hatte man ihr schon eine Bülow-Drainage in die Lunge gelegt, und dann wurden 3 Liter Flüssigkeit aus der Lunge abgesondert, welche jedoch immer wieder nachfließt.

Der behandelnde Arzt hat mir heute in einem Gespräch mitgeteilt, dass der
Tumor bösartige, unheilbare Metastasen in die Lunge abgesondert hat. Ob diese operiert werden können, davon wurde nicht gesprochen. Nachdem sie sich von der OP erholt hat, wird eine entsprechende Therapie, wahrscheinlich beginnend mit SUTENT eingeleitet. Nach derzeitigem Stand der medizinischen Forschung sei eine Heilung nicht möglich und sie wird, in den kommenden Jahren, daran sterben. Die Behandlung kann das Ende nur hinauszögern.

Nach dieser Prognose war ich nicht mehr fähig, entsprechende Gedanken zu fassen oder Fragen zu stellen. Ich überlege seitdem nur, was ich meinen beiden Töchtern sage und wie ich meiner Frau begegne, wenn wir wieder miteinander sprechen können.

Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie es anderen Foren-Teilnehmern geht, die auch in so einer verzweifelten Situation sind und keinen Rat mehr haben.

Kann uns Jemand aus diesem Forum Mut machen, Tipps geben, usw..
Ich würde mich sehr über Antworten freuen.

Hans Peter für Gerti

Geändert von gitti2002 (22.06.2010 um 02:34 Uhr) Grund: Beitrag in anderes Forum verschoben
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  #2  
Alt 21.06.2010, 08:34
Familie01 Familie01 ist offline
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Standard bösartiger Nierentumor mit unheilbaren (lt.Arzt) Metastasen-Ablagerungen in der Lunge

Ich möchte hier im Namen meiner Frau sprechen. Sie selbst liegt derzeit auf der großen Intensivstation des LKH Salzburg, nachdem man ihr ein bösartigen
Tumor (kindskopfgroß) samt linker Niere in einer 5 stündigen Operation entfernt hat. Jetzt liegt sie da, mit einer Vielzahl von Schläuchen in/aus dem
Körper.

Ich möchte mich schon vorweg dafür entschuldigen, dass ich sicherlich den einen oder anderen falschen, medizinischen Begriff einbringe oder mich falsch ausdrücke, aber mir fehlt es noch völlig an Information und Erfahrung. Vor 10 Tagen wurde meiner Frau mitgeteilt, dass sie den o.a. Tumor hat. Diesen Dienstag wurde sie stationär aufgenommen und am Freitag, operiert. Vorher hatte man ihr schon eine Bülow-Drainage in die Lunge gelegt, und dann wurden 3 (!) Liter Flüssigkeit aus der Lunge abgesondert, welche jedoch immer wieder nachfließt.

Der behandelnde Arzt hat mir heute in einem Gespräch mitgeteilt, dass der
Tumor bösartige, unheilbare Metastasen in die Lunge abgesondert hat. Ob diese operiert werden können, davon wurde nicht gesprochen. Nachdem sie sich von der OP erholt hat, wird eine entsprechende Therapie, wahrscheinlich beginnend mit SUTENT eingeleitet. Nach derzeitigem Stand der medizinischen Forschung sei eine Heilung nicht möglich und sie wird, in den kommenden Jahren, Monaten, ....., daran sterben. Die Behandlung kann das Ende nur hinauszögern.

Nach dieser Prognose war ich nicht mehr fähig, entsprechende Gedanken zu fassen oder Fragen zu stellen. Ich überlege seitdem nur, was ich meinen beiden Töchtern sage und wie ich meiner Frau begegne, wenn wir wieder miteinander sprechen können.

Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie es anderen Foren-Teilnehmern geht, die auch in so einer verzweifelten Situation sind und keinen Rat mehr haben.

Kann uns Jemand aus diesem Forum Mut machen, Tipps geben, usw.. Wer hat Erfahrungen mit ähnlichen Fällen. Ich würde mich sehr über Antworten freuen.

Hans Peter für Gerti

Geändert von gitti2002 (26.05.2017 um 22:57 Uhr)
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  #3  
Alt 21.06.2010, 12:33
Silvia Z. Silvia Z. ist offline
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Standard AW: bösartiger Nierentumor mit unheilbaren (lt.Arzt) Metastasen-Ablagerungen in der L

Lieber Hans Peter,

hast du schon die Beiträge bei "Nierenkrebs" entdeckt?

Dort schreiben viele Betroffene (auch ich) und Angehörige über Erfahrungen mit dem Nierenkrebs, Operationen und Therapien (auch über Sutent).

Marita P. und ich haben z. B. schon mehrere Lungen-OPs hinter uns wegen der Metastasen.

LG Silvia
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  #4  
Alt 22.06.2010, 01:44
Birdie Birdie ist offline
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Standard AW: bösartiger Nierentumor mit unheilbaren (lt.Arzt) Metastasen-Ablagerungen in der L

Hallo Hans Peter und Gerti,
Silvia hat ja schon den Tipp mit dem Nierenkrebsforum gegeben - auch dort bist du/seid ihr herzlich willkommen und findest sehr viele Antworten auf bestimmt noch ungestellte Fragen...
Hier mal der Link
Nierenkrebsforum im Krebskompass

Die Ärzte und Spezialisten speziell für Nierenzellkarzinom
Ich weiß nicht, ob eure Versicherung auch eine Behandlung/Beratung in Deutschland zahlen würde..
Ich schätze, der Arzt, der bei euch am nächsten dran ist, ist einer der erfahrensten Ärzte auf diesem Gebiet..

Wichtig ist jetzt erstmal, dass deine Frau wieder auf die Beine kommt und ihr probiert nach vorne zu schauen ..
Wie Silvia schon schrieb .. es gibt einige, die sich einer Lungen OP unterzogen haben und denen es gut geht.
Heino z.B. lebt schon seit 17 Jahren mit einem Nierenzellkarzinom - Marita P. schon seit 11 .. alle hatten Metastasen ...
also erstmal gut durchatmen und dann ....
pathologisches Gutachten des Tumors abwarten
CT Bilder und Befunde aushändigen lassen
Zweitmeinung einholen
alles, was Metastasen sind und operabel ist, rausholen ..

Bitte nicht die Hoffnung aufgeben dafür wurden schon zu viele Leute erfolgreich an der Lunge operiert ..
__________________
Wissen gibt Sicherheit!

Geändert von gitti2002 (26.05.2017 um 22:56 Uhr)
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  #5  
Alt 22.06.2010, 02:41
Birdie Birdie ist offline
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Standard AW: bösartiger Nierentumor mit unheilbaren (lt.Arzt) Metastasen-Ablagerungen in der L

Danke fürs Verschieben, Gitti!
Hier mal die Antwort von Silvia als Zitat..

Zitat:
Zitat von Silvia Z. Beitrag anzeigen
Lieber Hans Peter,

hast du schon die Beiträge bei "Nierenkrebs" entdeckt?

Dort schreiben viele Betroffene (auch ich) und Angehörige über Erfahrungen mit dem Nierenkrebs, Operationen und Therapien (auch über Sutent).

Marita P. und ich haben z. B. schon mehrere Lungen-OPs hinter uns wegen der Metastasen.

LG Silvia
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  #6  
Alt 22.06.2010, 02:42
Birdie Birdie ist offline
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Standard AW: bösartiger Nierentumor mit unheilbaren (lt.Arzt) Metastasen-Ablagerungen in der L

Und meine Antwort gleich hinterher:
Hallo Hans Peter und Gerti,
Silvia hat ja schon den Tipp mit dem Nierenkrebsforum gegeben - auch dort bist du/seid ihr herzlich willkommen und findest sehr viele Antworten auf bestimmt noch ungestellte Fragen...

Ich rate dir dringend dazu, dich bei der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten in Deutschland zu melden und dir alle Informationsbroschüren zuschicken zu lassen - sie haben mir und meinem Freund sehr geholfen. Schau bitte auch in diesen Thread, dort findest du eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Infothread für Nierenkrebs-Patienten

Ich schätze, der Arzt, der bei euch am nächsten dran ist, ist bestimmt Dr. Stae. aus einer Uniklinik in München (seine Angaben stehen auch im oben genannten Spezialistenthread).. er ist einer der erfahrensten Ärzte auf diesem Gebiet..

Wichtig ist jetzt erstmal, dass deine Frau wieder auf die Beine kommt und ihr probiert nach vorne zu schauen ..
Wie Silvia schon schrieb .. es gibt einige, die sich einer Lungen OP unterzogen haben und denen es gut geht.
Heino z.B. lebt schon seit 17 Jahren mit einem Nierenzellkarzinom - Marita P. schon seit 11 .. alle hatten Metastasen ...
also erstmal gut durchatmen und dann ....
pathologisches Gutachten des Tumors abwarten
CT Bilder und Befunde aushändigen lassen
Zweitmeinung einholen
alles, was Metastasen sind und operabel ist, rausholen ..

Bitte nicht die Hoffnung aufgeben dafür wurden schon zu viele Leute erfolgreich an der Lunge operiert ..

Geändert von Birdie (14.08.2012 um 20:22 Uhr)
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  #7  
Alt 22.06.2010, 17:32
Heino* Heino* ist offline
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Standard AW: bösartiger Nierentumor mit unheilbaren (lt.Arzt) Metastasen-Ablagerungen in der L

Hallo Hans Peter und Gerti,

ja, da hat man eine Weile mit zu tun, dass unser Krebs nicht heilbar ist, wenn er metastasiert hat. Bei mir hat das einige Jahre gedauert. Allerdings haben meine Ärzte das damals nicht so deutlich rübergebracht und sich zum Glück auch völlig mit Prognosen über die mir bleibende Zeit zurückgehalten. Damals gab es außer der Operation noch gar keine Behandlungsmöglichkeiten bei Metastasen. Gleich 4 Wochen nach der Nieren-OP wurden mir dann die Metastasen aus der Lunge und dem Zwerchfell herausoperiert. Das ist jetzt über 17 Jahre her, und ich habe danach noch einige OP's und Immun-Chemo-Therapien durchgemacht. Seit 2 Jahren nehme ich nun Sutent, und habe trotz der Nebenwirkungen weiterhin viel Freude am Leben. Um Freude am Leben zu haben, muss man zuallererst darauf achten, den Kopf nicht hängen zu lassen!
Für Dich, Hans Peter ist es wichtig, dass Ihr in der Familie möglichst offen mit dem Thema umgeht und miteinander sprecht. Dabei müsst Ihr natürlich darauf achten, wie weit sich Deine Frau schon öffnen kann, über ihre Sorgen zu sprechen, seid geduldig mit ihr und gebt ihr Zeit, aber gebt ihr die Sicherheit, dass Ihr alle an ihrer Seite seid! Sie sollte also nicht viel alleine sein und grübeln. Meine Frau hat mich übrigens auch auf der Intensiv-Station oft besucht und sich nicht abwimmeln lassen. Auch wenn ich noch halb unter Narkose war und noch nicht recht reden konnte, hat mir das sehr gut getan.

Mir hat damals auch sehr geholfen, dass das Leben um mich herum in praller Blüte stand und ich gar keine Zeit hatte, in Schwermut zu verfallen. 2 Tage nach der 1. OP heiratete die erste von 3 Töchtern, die zweite 6 Monate später. Im August und im Dezember kamen die ersten 2 Enkelsöhne. Inzwischen sind es 6 Enkelkinder und die Idee, ich könnte Urgroßvater werden, ist nich unrealistisch, denn 2 Enkelinnen sind dazu-geheiratet und bereits 24 und 21 Jahre alt.
Also: Das Leben geht weiter, und Ihr solltet nach vorne schauen, was es noch an Schönem für Euch bereit hält!

Herzliche Grüße, Heino
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  #8  
Alt 24.06.2010, 01:34
Birdie Birdie ist offline
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Standard AW: bösartiger Nierentumor mit unheilbaren (lt.Arzt) Metastasen-Ablagerungen in der L

Ich verschiebe mal den Folgebeitrag von Hans Peter von einem anderen Thread mittels Zitat hierher, dmait alles zusammen ist..

Zitat:
Zitat von Familie01 Beitrag anzeigen
Hallo, Ihr Alle !
Bin so froh, dass ich mich vor 3 Tagen in diesem Forum angemeldet habe und jetzt laufend euren Erfahrungsaustausch verfolgen kann.
Meiner Gerti wurde ja letzten Freitag ein Nierenzellkarzinom (15x12cm) in einer 5stündigen OP entfernt, nachdem Sie bereits vorher einen Pleuraerguss hatte und ihr mittels einer Bülow-Drainage 3 Liter Flüssigkeit aus der Lunge abgesondert wurden.
Jetzt wurde mitgeteilt, dass sich im Thorax-Bereich zwischen Herz und Lunge mit Metastasen befallene Lymphknoten (4-5cm) befinden, also ein metastasierendes Nierenzellkarzinom.
Als ehest mögliche Behandlung wurde eine Sutent-Therapie vorgeschlagen.
Über die Möglichkeit einer OP wurde mit uns überhaupt nicht gesprochen - egal ob möglich oder nicht !

Durch den Kontakt mit Frau Dr. Baier vom LH, die sich persönlich telefonisch bei mir vor zwei Tagen gemeldet hat, habe ich die Kontaktadresse von Frau Dr. Manuela Schmidinger, führende und international anerkannte Nierenzellkarzinom-Spezialistin in Österreich, bekommen. Ich habe Frau Dr. Schmidinger einfach ein Mail mit unserer Geschichte geschrieben und seitdem hatten wir bereits 3x Kontakt per Mail, wobei Sie mir genaustens mitgeteilt hat, welche Unterlagen Sie kurzfristig benötigt (CT-Thorax mit CD, Abdomen-Befund) und auch mit IHREM Thorax Chirurgen besprechen kann. Sie ist übrigens eine Befürworterin von OP's (wenn eine vollständige Resektion noch möglich ist).
Jetzt bekommen wir zumindest eine zweite, seriöse Meinung und unsere Informationen für die anstehenden Entscheidungen werden vielfältiger.
Ich war überwältigt von der sofortigen, aktiven Hilfsbereitschaft der beiden Medizinerinnen und bin unendlich dankbar.

Kann euch also nur zustimmen - die Dinge selbst in die Hand nehmen und auf alle Fälle mehrere Meinungen einholen. Ich bin froh darüber, was immer die Zukunft für meine Frau noch bringen wird.

Aber: "Die Hoffnung stirbt zuletzt und aufgegeben wird maximal ein Brief" !!!

LG
Hans Peter

Geändert von Birdie (14.08.2012 um 20:24 Uhr)
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  #9  
Alt 15.07.2010, 08:22
Familie01 Familie01 ist offline
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Beiträge: 9
Standard Pleuraergüsse

Hallo, liebe Foren-Teilnehmer !

Melde mich mal wieder, nachdem meine Gerti nun seit 4 Wochen im Krankenhaus
liegt und gegen eine Unzahl von Metastasen im Mediastinum und Lunge kämpft,
welche ihr klarzelliges metastasierendes Nierenzellkarzinom abgesondert hat.

Seit 3.7.2010 wurde die Erstlinien-Therapie mit dem Medikament SUTENT begonnen. Bis dato noch ohne nachweisbare, erkennbare Veränderungen.

Aber nicht die Nebenwirkungen der Therapie schwächen sie am meisten, sondern
der PLEURAERGUSS in ihrer Lunge, der den linken Flügel zur Gänze und den
rechten Flügel in zunehmendem Ausmaß in einen Schatten legt. Diesen Erguss bekommen die Ärzte nicht in den Griff. 2x wurde eine Pleurodese versucht, jedesmal unter Vollnarkose, aber hat leider, aufgrund der vorhandenen Stämme von Metastasen, nicht funktioniert hat. Dadurch hat meine Gerti leider massive Atembeschwerden und es läuft nur mit Hilfe von künstlichem Sauerstoff durch die Nase. Um diese Tumorflüssigkeit halbwegs im Griff zu halten, wurde ihr eine Bülaudrainage gelegt, wodurch abgesaugt wird, ihr aber erhebliche Schmerzen bereitet und sie in ihrer Mobilität sehr einschränkt.
Hat Jemand von Euch mit Pleuraergüssen unliebsame Erfahrungen gemacht und wie wurden die in den Griff bekommen ? Für alle Infos bin ich sehr dankbar.

Eine ganz andere Frage hätte ich auch noch:
Ich bin ständig damit beschäftigt, Informationen über alternative, sowohl medikamentöser als auch sonstiger Art, Methoden, die positive Anwendungen bei Krebserkrankungen hervorrufen, zu sammeln.
Hat Jemand von Euch schon mal etwas über das Nahrungsergänzungsmittel PANACEO und im speziellen über dessen Hauptbestandteil ZEOLITH (KLINOPTILOLITH) gehört bzw. damit Erfahrungen gemacht ?

Hoffe wieder mal auf rege Unterstützung auf diesem Forum, wünsche euch bei euren Kämpfen alles Gute und danke schon im voraus für Eure Unterstützung, auch im Namen meiner Gerti.

LG

Hans Peter
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  #10  
Alt 15.07.2010, 08:36
babsi2806 babsi2806 ist offline
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Ort: Oberschwaben
Beiträge: 205
Standard AW: Pleuraergüsse

Hallo Hans Peter,

bei mir wurde die Pleura auch schon zweimal punktiert und viel Wasser rausgeholt, allerdings OHNE Narkose. Das war doch eine Tortour.

Ich habe mit dem Wasser in der Pleura auch massive Luftnot gehabt. Dies wurde durch Zufall von einer Arzthelferin festgestellt (ich bin ihr heute noch dankbar), weil ich geschnauft habe wie eine Dampflok.

Mir sagte der Onko-Doc, dass - wenn die Pleura wieder voll läuft - man die Pleura verkleben kann, damit kein Wasser mehr eindringen kann.
Zu den NEM kann ich keine Angaben machen, die sind mir völlig unbekannt.

Ich wünsche Dir und Gerti alles, alles Gute.

Babsi
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  #11  
Alt 15.07.2010, 08:47
Familie01 Familie01 ist offline
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Ort: Bundesland Salzburg, Österreich
Beiträge: 9
Standard Test Angehörige Nierenkrebs

Bin nochmal da !

Bei meiner Gerti wurden ja als mögliche Ursachen für die "Entstehung" ihres Nierenzellkarzinoms a) ein angeborener Genfehler durch Fehlen des von-Hippel-Gens und b) Nikotin (sie rauchte am Tag max. 2 Zigaretten, wenns hoch kommt)
diagnostiziert.

Auf meine Frage bzgl. Vererbung wurde mitgeteilt, dass dieser vHL-Genfehlerdurchaus vererbar ist. Daher auch meine nächste Frage an die Ärzte,
ob es Sinn machen würde, meine beiden Töchter einer entsprechenden Untersuchung zu unterziehen. Die Antwort war, dass dies' vor einem Alter von
30-35 Jahren nicht erforderlich sei'. Nun ja, meine Frau ist 38 Jahre jung und ihr wurde am 15.6.2010 ein 15x12cm, 1,463kg schwerer Nierentumor samt linker
Niere entfernt. Der Arzt hatte vorher "erzählt", dass so ein Tumor im Schnitt 2-3
cm pro Jahr wächst - also wenn der "normal gewachsen ist, kann das bereits ab
dem 30. Lebensjahr begonnen haben.

Hat von Euch schon mal Jemand Erfahrung mit solchen Tests gemacht, wie das
überhaupt abläuft bzw. überhaupt möglich ist ? Wenn dieses vHL-Gen ja von
Geburt an fehlt, kann man nach Kenntnis, sein Leben präventiv darauf einstellen, oder ? Ich finde, dass wäre ich meinen beiden Töchtern schon schuldig.

Danke für Eure Hilfe.
LG
Hans Peter
b
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  #12  
Alt 15.07.2010, 09:09
Familie01 Familie01 ist offline
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Registriert seit: 19.06.2010
Ort: Bundesland Salzburg, Österreich
Beiträge: 9
Standard AW: Pleuraergüsse

Hallo, Babsi !

Bei meiner Gerti haben sie die Pleuraergüsse auch monatelang nicht "wahrgenommen". Die waren alle darauf fixiert, dass ihre massiven Kreuzbeschwerden berufsbedingt wären und haben daher Massagen verschrieben oder auf Bandscheiben-/Wirbelsäulenprobleme getippt - OHNE VIELLEICHT EINMAL EIN RÖNTGEN ODER ULTRASCHALL zu machen, wodurch man den Tumor sofort geseheh hätte !! Sämtliche Symptome für Pleuraergüsse wie zB starke Atembeschwerden, Husten, Hustenreiz, u.ä., die man überall nachlesen kann, hatte sie auch schon in diesen Monaten und 4 Ärzte haben sich dennoch auf
das Kreuz eingeschossen und das Offensichtliche einfach übersehen.

Das von dir angesprochene VERKLEBEN nennt man eben die PLEURODESE. Bei diesem Vorgang wird in die Pleurahöhle (Zwischenraum von Lungen- und Brustfell) Talk eingebracht, wodurch eine Entzündung hervorgerufen wird, die
den Zwischenraum verschließen und die Ansammlung/Produktion weiterer Tumorflüssigkeit verhindern soll.

Bei meiner Gerti war das nicht mehr ordnungsgemäß möglich, weil sich zu diesem Zeitpunkt bereits massive Metastasen-Stämme im Randbereich der Lunge angesiedelt hatten, die man nicht einfach operativ entferne konnte und daher der Zugang zur Pleurahöhle nicht mehr möglich war. Uns bleibt daher nur die
Hoffnung, dass die Angionese der Tumorzellen, vorrangig durch das Medikament
SUTENT (nach Alternativen suche ich laufend), zu Fall gebracht/gehemmt wird,
und dadurch die Flüssigkeitsproduktion eingedämmt/gestoppt werden kann.

Da sich nach dem linken Lungenflügel auch der rechte Lungenflügel zunehmend zu füllen beginnt, wurde auch hier eine Punktion überlegt. Da sie aber derzeit
nurmehr auf max. 30 % ihrer Lungenkapazität zugreifen kann, scheut der Arzt das Risiko, weil die Gefahr eines PNEUMOTHORAX (Lungenkollaps) zu groß wäre,
was, laut Ärzten, unweigerlich den Tod meiner Gerti nach sich ziehen würde.

Sie wird daher b.a.w. an ihren Schläuchen hängen bleiben, kann das Bett nur mit
Hilfe verlassen und ist in ihrer Mobilität total eingeschränkt. Man kann sich nicht
vorstellen, wie der Rücken-/Gesässbereich eines Menschen, der 4 Wochen auf
einer Matratze mit zusätzlichen Schaumstoffeinlagen "gebettet" ist, entzündet,
blutig und offen wird und damit weitere Probleme und Schmerzen mit sich bringt.

LG

Hans Peter
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  #13  
Alt 15.07.2010, 17:43
Benutzerbild von Georg84
Georg84 Georg84 ist offline
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Ort: Dingolfing
Beiträge: 113
Standard AW: Test Angehörige Nierenkrebs

Hallo Hans Peter,

auch bei mir als Nierenkrebspatient, und ich bin erst 25 Jahre alt, wurde letztes Jahr nach Diagnose und OP´s ein Gentest gemacht. Das ist keine schlimme Sache, nur ein bißchen Blutabnahme und ein ewig langes Gespräch mit einer Doktorin die den ganzen Familienstammbaum erfragte. Für solche Doks zählt, so hab ich den Eindruck, nur noch der "gläserne Mensch". Ich persönlich halte nichts davon.

Aber zurück zum Thema. Es wurde bei mir kein Genfehler gefunden der die Ursache auf den Krebs gewesen wäre. ABER: Es wurde meine Schwester und ihren Kindern ebenfalls den Tests unterzogen, um absolut sicher zu gehen das da nicht doch irgendwo der Wurm drinnen ist.

Ich hoffe dir ein wenig geholfen zu haben. So lief es bei mir letztes Jahr ab.

LG

Georg
__________________
A Erdinger Weißbier, es is oada Brauch, holaradijidei des schmeckt uns bei Dog un in da Nocht!
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  #14  
Alt 24.07.2010, 11:20
Familie01 Familie01 ist offline
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Ort: Bundesland Salzburg, Österreich
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Standard Änderung Krebstherapie fortgeschrittenes NCK

Hallo, liebe Forenteilnehmer !

Bei meiner Gerti wurde nach 18 Tagen die Therapie mit dem Erstlinien-Medi
SUTENT abgebrochen. Der linke Lungenflügel ist zur Gänze mit Medis befallen,
daher permanente Atemnot nicht von Flüssigkeit und Entfernung der Bülau- drainage; rechter Flügel noch zu 30 % "nutzbar", jedoch stätiger Nachfluss
von Flüssigkeit, die jedoch, wenn genug vorhanden, jederzeit punktiert und die Atemnot erleichtert wird.
Daneben sind noch LK's im Mediastinum betroffen.

Es erfolgte der sofortige Umstieg auf die intravenöse Behandlung mit dem mTOR-Inhibitor TORISEL (Wirkstoff: Temsirolimus); Dosis: 1xWoche, 60
Minuten, wird nur bei fortgeschrittenem NCK eingesetzt.
Hat Jemand von Euch schon Erfahrung mit dieser Therapie ?

Zwecks ev. operativer Entfernung von Medis in der Lunge wurde als 5. Arzt
Dr. Steffen Gerlach, Klinikum Kutzenberg, kontaktiert (inkl. Übersendung
medizinische Unterlagen + telefonischer Empfangsbestätigung). Bis dato
habe ich leider keine Antwort erhalten. Aber, aus medizinischer Sicht, habe
ich jetzt schon soviele Meinungen eingeholt (Österreich, Deutschland und
Schweiz), dass ich hier vieles versucht habe (hoffentlich !). Was soll ich
denn sonst noch tun ? Irgendjemandem muß man dann doch wohl auch mal
vertrauen bzw. die ärztlichen Meinungen akzeptieren, oder ?

Auch bekommt man nach wie vor den massiven Flüssigkeitsgehalt in den
Oberbeinen und Abdomen-Bereich nicht in den Griff - Thrombosen konnten,
zumindest in den Beinen, nicht festgestellt werden; ob es im Abdomen-Bereich Thrombosen gibt, soll ein neues CT oder Ultraschall zeigen. Das bereitet ständiges Unwohlsein und auch Schmerzen - Schmerztherapie allerdings gut eingestellt.

Es wird angedacht, meine Gerti in onkologisch/palliative Betreuung überzu-
leiten. Eine kleine Abteilung, wo der Patient einerseits eine umfassende Be-
treuung in allen Bereichen bekommt, die andererseits allerdings dem "Deck-
mantel" einer Betreuung im letzten Lebensabschnitt zugeordnet wird. Ein
Ziel soll auch sein, die Betreuung und Behandlung derart zu optimieren, dass
ihr auch noch ermöglicht wird, nach Hause zu kommen.

Ich bin unendlich traurig und überfordert, auch was die Betreuung meiner
beiden Töchter betrifft. Dennoch muss ich da durch, dass bin ich meinem
Schatz schuldig, die die letzten 20 Jahre auch immer für mich dagewesen
ist. Klingt komisch, aber sie ist die einzige Frau in meinem Leben. Wenn wir
sie nochmal nach Hause bringen können, würde sie das sehr glücklich machen.

Wir hoffen weiter auf ein Wunder und versuche ich auch jeden Tag, diese Hoffnung bei ihr aufrecht erhalten zu können, indem wir positives Hervor-kehren, festhalten und ihr immer wieder ins Gedächtnis rufen. Dennoch glaube ich, dass sie sich ihrer Situation mittlerweile zu 100% bewußt ist und sie be-
stimmt mit großer Angst zu kämpfen hat. So gerne würde ich ihr etwas von
dieser Last abnehmen !

Wünschen Euch allen und Euren Angehörigen alles Gute.

Hans Peter
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  #15  
Alt 25.07.2010, 18:22
Heino* Heino* ist offline
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Beiträge: 374
Standard AW: Pleuraergüsse

Lieber Hans Peter,

es tut mir sehr leid, dass es Deiner Gerti so schlecht geht. Vielleicht ist sie auf der Palliativ-Onkologischen Station ja besser aufgehoben, dass man da besser mit ihren Flüssigkeitsansammlungen fertig wird. Eine solche Station in der Klinik Siloah in Hannover habe ich schon öfter genutzt. Das hat nichts mit "letztem Lebensabschnitt" zu tun, sondern nur damit, dass man dort besser auf die besonderen Probleme von Krebspatienten eingehen kann. Bitte bleibe am Ball, die Option der Thorax-Chirurgie weiter zu verfolgen. Eine Klinik mit neuester Technik wie z.B. Laserskalpell kann da viel erreichen. Mir wurden dabei auch Metas aus der Lunge entfernt und ein Lymphknoten von 65 mm Durchmesser aus dem Mediastinum direkt am Aortenbogen.
Außerdem denke ich, dass Du versuchen solltest, Deine Gerti zu ermuntern, über ihre Ängste zu sprechen.
Ich denke viel an Euch und schließe Euch in mein Gebet ein.
Wie alt sind Deine Töchter? Können sie schon verstehen, was für Ängste Ihr beiden Eltern habt?

Herzliche Grüße, Heino.

Geändert von Heino* (25.07.2010 um 18:22 Uhr) Grund: Rechtschreibung
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