Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren

[Mahast]

Hallo Robbs,

danke für deinen Beitrag.
Ich hätte jetzt auch was geschrieben.

Shania und ihr Mann haben gerade eine ganz
schwere Zeit.

Da machen die Antworten, die sie seither bekommen hat
nicht gerade Mut.
(Außer die von Robbs natürlich.)

Was nicht heißen soll, dass mich die Schicksale nicht auch betroffen machen.

Liebe Shania, ich hoffe du bekommst noch mutmachende Antworten.
Es gibt hier sehr erfahrene User.
(Die oben angepinnte Organisation hast du vielleicht schon gefunden.
Auch da bekommt man sehr viel Hilfe.)
Beim Nierenkrebs gibt es inzwischen schon gute Behandlungsmöglichkeiten.
Ich wünsche dir, dass auch deinem Mann geholfen werden kann.

Alles Gute
Mahast

[joggerin]

Hallo zusammen,

Robbs und Mahast, ihr wart schneller, danke, dass ihr reagiert habt.

Ich möchte dazu auch ein paar Worte sagen. Manu, es tut mir sehr leid, dass du deinen geliebten Mann so schnell an dieser Krankheit verloren hast. Für dich, liebe Eva, gibt es keine passenden Worte. Als Mutter, kann ich nachvollziehen, dass das allerschlimmste sein muss, ein Kind zu verlieren. Beide Schicksale sind schrecklich und ungerecht. Beide, sowohl Manus Mann, als Evas Sohn, haben sehr aggressive Formen von Erkrankungen gehabt. Leider konnte die heutige Medizin Ihnen nicht helfen.
Jedoch gibt es in diesem Forum viele aktive Mitglieder (und ich zähle selber dazu) als auch wahrscheinlich stille Mitleser, die mit dieser Krankheit, Dank der heutigen Therapien, ein durchweg "normales" und lebenswertes Leben führen dürfen. Viele von uns gäbe es nicht mehr, wenn wir die Hoffnung aufgegeben hätten und der neuen Medikamenten keine Chance eingeräumt hätten, unser Leben zu verlängern.

Liebe Shania, gibt die Hoffnung nicht auf!
Es gibt momentan 9 (!!!!) medikamentöse Therapieoptionen für den metastasierenden Nierenzellkarzinom. 3 davon sind alleine in diesem Jahr zugelassen worden (2 in den letzten 10 Tagen)!!!!! Vor 20 Jahren gab es (außer der sehr toxischen und leider wenig erfolgreichen Immuntherapie mit Interferon und Interleukin) nichts!!!! Dazu kommt noch, dass heute die Ärzte viel mehr Erfahrung haben mit der Operation der Metastasen und der Strahlentherapie. Wenn das keinen Mut und keine Hoffnung gibt, dann weiss ich auch nicht weiter .
Hoffentlich seid Ihr in in einer größeren Klinik, am besten mit einem Spezialisten auf diesen Gebiet und ein interdisziplinäres Tumorboard, welches die best mögliche Therapie für deinen Mann aussucht.

Liebe Grüße
joggerin

[shania]

Vielen Dank an alle, ist momentan schwer zu kämpfen aber wir geben nicht auf. Je nach Histologie werden wir auf eine Antikörpertherapie drängen, normale Chemotherapie bringt ja nichts. Hat einer der alten Hasen da Erfahrung, ist die Lebensqualität damit erträglich?

Sind an einem Unilehrkrankenhaus, wenn die e nicht machen gehen wir direkt an die Uni. Hoffe morgen mehr zu wissen, berichte dann weiter, schönen Abend an alle

[Manu50]

Nein Shania, gib die Hoffnung nicht auf!!

[Jan64]

Hallo Shania,

last bitte nichts unversucht.

Für die medikamentösen Therapien gibt es Leitlinien http://www.patienten-information.de/...nsultation.pdf , an die sich auch die Ärzte orientieren sollten. Eine Chemotherapie kann euch eigentlich in der heutigen Zeit mit dem aktuellen Wissen niemand mehr empehlen. Laut dieser Leitlinie sind in der Erstlinientherapie die beiden Angiogenesehemmer Sutent (Sunitinib) oder Votrient (Pazopanib) Mittel der Wahl. Bei schlechtem Allgemeinzustand kann man auch an den mTor - Hemmer Torisel (Temsirolimus) ausweichen. Eine weitere Möglichkeit ist eine Therapie mit dem Monoklonaren Antikörper Avastin (Bevazizumab) in Verbindung mit Interferon. Was jetzt das Mittel für deinen Mann ist, wird der Behandler mit euch ausmachen müssen. Sutent und Votrient sind Kapseln oder Tabletten, die man bequem zu Hause nehmen kann, Avastin und Torisel gibt es als Infusion in Tageskliniken. Leider kann man nicht im voraus sagen, welches Mittel wirkt und welches nicht. Ich lebe jetzt schon 6 Jahre mit solchen Mitteln (4,5 Jahre Sutent gefolgt von 1,5 Jahre Inlyta, verbliebene Niere mit Tumor, multiple Metastasen in der Lunge, eine Metastase am Kleinhirnstamm, Metastasen an der Bauchspeicheldrüse (mittlerweile operativ enternt), alle Metastasen seit der Diagnose bekannt).

Ich möchte keinen Tag dieser Zeit missen.

Weiteres Infomaterial: http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I...r/019_0016.pdf , https://www.krebsinformationsdienst....llkarzinom.php

Alles Gute
Jan

[shania]

Danke Jan, wir versuchen was geht,LG shania

[shania]

Lt. histologischer Untersuchung sind es die (vielen und grossen) Metastasen eines klarzellige Nieren CA (war es ja auch als Ausgangstumor vor 20 Jahren)
Therapievorschlag : erst LWS Stabilisation OP, dann Votrient als Erstlinientherapie.
Haben noch in der Hinterhand ander Uni monoklonale Antikörper bzw. nivolumab als Erstlinie unter Studie.was tun,was ist wirksamer,Lebensqualitt, Prognose - wie soll
An sich entscheiden, der eine Arzt sagt so, der andere so, aber es geht doch um das beste für den Patienten, sollte man meinen,viele Grüsse

[Jan64]

Hallo Shania,

Der Behandlungsvorschlag ist absolut Leitlinien gerecht. Die OP zur Knochenstabilisierung geht erst mal vor allem anderen. Danach werden dann die Medikamente eingesetzt. Votrient ist eines davon, welches in der 1. Behandlungslinie die Zulassung hat.

Seriöse Prognosen für deinen Mann zu erstellen, ist nahezu unmöglich. Man kennt (noch) keine Kennzeichen, die eine Beurteilung des Ansprechen und der Wirkzeit der Medikamente, möglich machen würden.

Diese Medikamente haben einen großen Vorteil, der oft verkannt wird, weil man sich immer nur eines konzentriert, sie kann man sequenziell (in Abfolge) einsetzen. Man nimmt z.B. Medikament a bis es nicht mehr wirkt oder vom Patienten nicht mehr toleriert wird; und lässt dann Medikament b folgen. Bringt b auch keinen Vorteil mehr für den Patienten wird mit c weitergemacht usw.. So kann ein langes Überleben mit einer kontrollierten Krebserkrankung möglich gemacht werden. Damit man dies erreicht ist es nötig den Patienten gut zu Informieren und ihn auf diese Therapien vorzubereiten, nicht das er die Medikamente wegen irgendwelchen unbehandelten Nebenwirkunge frühzeitig absetzt. Zur Zeit gibt es 8 (+2 in der Zulassung) dieser Medikamente.

Lasst euch diese Therapien von euren Uro/Onkologen gut erklären ( auch die Alternativen wie z.B. Sutent oder die Studien. Bezieht auch noch von woanders her Informationen, wie z. B. Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen und entscheidet euch dann für den für euch geeigneten Weg.

Viele Grüße Jan
( der die letzten 6 Jahre mit genau diesen Therapien trotz einiger Metastasen in verschiedenen Organen mit einer für mich akzeptablen Lebenqualität überstanden hat. Aktuell bin ich in der 2. Linie)

[shania]

Danke für eure Antworten, morgen WS OP, nach Wundheilung ca. 10-14 Tage Beginn Votrient, abwarten . Aber er ist jetzt schon mehr positiv motiviert und will dass es losgeht. Denke diese Einstellung passt, hat allerdings Angst vor Votrientnebenwirkungen, freut sich aber auf einige Tage zuhause vor Therapiebeginn. Viele Grüsse.
Falls jemand Tips zu Votrientnebeneirkunen hat wäre ich dankbar.

[Jan64]

Schau mal im Nierenkrebsforum unter "Ärzte und Kliniken für das Nierenzellkarzinom" http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=42651

Dort wird gleich am Anfang eine Patientenorganisation genannt. Die haben jede Menge Infomaterial über Nierenkrebs, den Therapien und den Umgang mit den Medikamenten. Ist gar nicht so schrecklich kompliziert. Da kann man auch anrufen.

Schön das dein Mann wieder Zuversicht schöpft, das ist die halbe Miete.

Jan

[shania]

Vielen Liebe Dank Jan, schau ich gleich.

[Manu50]

Das hört sich doch schon viel besser an!
LG

[shania]

ja,hört sich besser an, aber.......(weiss leider aus meiner beruflich medizinischen Erfahrung zu viel , macht es nicht einfacher) LG

[shania]

Melde mich mal wieder, LWS wurde operativ stabilisirt, er läuft schon wieder und ist psychisch auch besser drauf (Meister im Verdrängen).Termin an Uni diese Woche, Strahlentherapie WS, dann parallel Votrient oder Sudent. Habe natürlich Angst vor den nebenwirkungen,
Aber es gibt keine Alternative, habt ihr TippS wie man damit umgeht?
Kann man vorsorglich was tun? Sollte man den Therapie Beginn lieber stationär machen? Viele Fragen......

[Jan64]

Hallo Shania,

Alternativen gibt es in der Erstline nicht wirklich. Es gibt noch Torisel, was aber eigentlich für Patienten mit einem schlechten Allgemeinzustand ist (schwere Herzerkrankungen). Es gibt noch den Antikörper Avastin in Verbindung mit Interferon alpha, dann habt ihr aber dauernd Termine in der Tagesklinik, weil diese Therapie als Infusion gegeben wird. Dadurch verliert ihr viel Lebensqualität, weil ihr nicht frei über eure Zeit entscheiden könnt. Daher sind diese "Tablettentherapien" für den Patienten sehr komfortabel, die kann man überall selbst machen, ob zu Hause, im Urlaub oder sonst wo. Wenn bei mir alles in normalen Bahnen verläuft, sieht mich mein Uro/Onkologe nur alle viertel Jahr, den Rest mach ich mit meiner Hausärztin.

Einen Therapiebeginn in der Klinik wäre mit Kanonen auf Spatzen geschossen. Es ist nicht so, das gleich mit der ersten Tablette oder Kapsel, alle möglichen Nebenwirkungen mit aller Wucht zuschlagen. Es bekommt auch nicht jeder Patient alle Nebenwirkungen die in dem Begleitzettel stehen. In der Regel sind auch nicht immer mehrere Nebenwirkungen mit hoher Intensivität vorhanden. Die kommen in der Regel abwechselnd und in unterschiedlicher Intensivität. Es gibt auch Patienten die verspüren so gut wie keine Nebenwirkungen.

Die Gelassenheit deines Mannes ist eigentlich eine gute Vorraussetzung für so eine Therapie. Alles erst mal auf sich zulassen kommen und dann je nach Stituation handeln.

Ihr könnt einige Vorbereitungen für die Therapie treffen. Dein Mann sollte sich mindestens 2-3 mal am Tag den Blutdruck messen mit einem ordentlichen Blutdruckmessgerät (haut da mal euren Behandler an wegen einem Rezept dafür). Bluthochdruck ist eine der häufigsten Nebenwirkungen bei diesen Therapien, kann aber mit den konventionellen Medikamenten (z.B. Ramipril) kontrolliert werden. Achtet darauf, dass bei Blutuntersuchungen die Schilddrüsenwerte mit untersucht werden (ist im normalen Blutbild nicht vorgesehen und wird gerne "vergessen"), Diese Medikamente beeinflussen die Schilddrüsenfunktion, kann unangenehm werden, ist aber mit Hormonen oder Carbimazol leicht zu steuern. Vorbeugend ist eine Pflege der Fußsohlen mit ureahaltiger Fußcreme zu empfehlen (da reicht ein günstige). Auch die übrige Haut ist vor Austrocknung zu schützen. Auf einen guten Sonnenschutz ist zu achten, die Haut wird empfindlicher. Bei Votrient ist ein besonderes Augenmerk auf die Leberwerte zu richten. Bei Therapien mit einer Einnahme täglich, hat sich die Einnahme am Abend bewährt, so verschläft man die heftigsten Nebenwirkungen. Ich empfehle euch ein Tagebuch zu führen in dem ihr die ganzen Daten und Vorkommnisse eintragen könnt und eurem Arzt/Ärztin vorlegen könnt. Das alles bekommt ihr auch nochmal von dem Verschreiber der Therapie vorgekaut (hoffe ich zumindest).

Zur Entscheidungsfindung ob Votrient oder Sutent möchte ich folgendes schreiben; Die Wirkweise und das Nebenwirkungsprofil der beiden Medikamente ist sehr ähnlich, so wird der Behandler versuchen, das für den Patienten und seiner Lebensumstände passende Medikament zu finden. Da habt ihr eine große Gelegenheit mit zu entscheiden. Das Votrient wird durchgänig genommen, ohne Pause,und soll eine etwas niedrigere Nebenwirkungsintensivität wie das Sutent haben. Daür kommt es unter Votrient öfter zu Lebertoxitäten, als unter Sutent. Das Sutent nimmt man 4 Wochen(28 Tage) ein und macht dann 2 Wochen Pause (14Tage), dann geht es wieder von vorne los. Ich habe das immer als sehr angenehm empfunden, in der Pause waren die Nebenwirkungen so gut wie verschwunden, Zeit um Halli - Galli zu machen, und man hatte dadurch immer ein recht nahes Ziel vor Augen als Motivationshilfe. Unser Terminkalender hat sich weitmöglichst nach der Sutenteinnahme gerichtet.

Btw.: Hat dein Mann schon einen Schwerbehindertenausweis beantragt, der kann im Alltag helfen, er hat einen Anspruch darauf.

Viele Grüße
Jan