Betroffener sucht Hilfe

Hallo an Alle
Ich - 50 Jahre, verheiratet, 2 Kinder (alles Mädels 18 + 21 Jahre) - habe heute meine Diagnose bekommen:
Ösophaguscarcinom T3 N1 M0 mit Übergang Mageneingang.
Speiseröhrenende mit 5 cm und Mageneingang mit 4 cm befallen.
Die Onkologen möchten diese Woche noch eine Bauchspiegelung und ein Oesophagusbreischluck durchführen. Danach soll dann die Entscheidung über Chemo und zusätlich eventueller Bestrahlung vor einer Operation oder Operation ohne vorherige Behandlung fallen.
Wer kann mir Tipps geben, wie es weitergehen kann, bzw. worauf ich unbedingt (auch im Umgang mit den ärztlichen Entscheidungen) achten sollte?
Danke für Eure Hilfe.
- Jürgen -

[Esther]

Hallo Jürgen,

es tut mir leid, dass es Dich auch erwischt hat. Du hast die gleiche TNM-Diagnose wie mein Vater damals, vor eineinhalb Jahren. Allerdings ist er 27 Jahre älter als Du, und um Dir als erstes etwas Mut zu machen - es geht ihm heute sehr gut! Er bekam vorgängig der Operation sowohl Chemo wie Bestrahlungen, ein Vorgehen, das bei Speiseröhrenkrebs häufig angewandt wird und sich zu bewähren scheint. Bei einer OP wird der befallene Teil der Speiseröhre inkl. eines Sicherheitsabstandes im gesunden Gewebe entfernt und entweder durch ein Stück Darm ersetzt oder es erfolgt ein Magenhochzug. Bei meinem Vater war letzteres der Fall. Die Esssituation wird sich in beiden Fällen insofern ändern, als dass Du nach der OP nicht mehr grosse Portionen auf einmal essen kannst, sondern die Nahrungsaufnahme auf mehrere kleine Portionen/Tag verteilen musst.

Solltest Du Chemo bekommen, so würde ich Dir empfehlen, Dein Immunsystem mit der Einnahme von zusätzlichem Vitamin C zu stärken. Mein Vater hat im weitern damit begonnen, sich nach Absprache mit den Ärzten Iscador (Mistelpräparat) zu spritzen. Er tut das heute noch und will bis auf weiteres auch dabei bleiben. Das ist kein Mittel zur Heilung oder Vorbeugung von Krebs, sondern dient auch zur Stärkung des Immunsystems. Was auch immer Du zusätzlich an Therapien machen möchtest, besprich es unbedingt und in jedem Fall mit Deinen behandelnden Ärzten, da nicht alles bei jeder Krebsart verträglich ist und zum Teil sogar kontraproduktiv sein kann. Durch die Chemo werden bei vielen Patienten die Mundschleimhäute sehr stark in Mitleidenschaft gezogen, was äusserst schmerzhaft ist. Ich weiss nicht, ob Du bereits jetzt Schluck-/Essprobleme hast, aber achte bitte darauf, dass Du gleich zu Beginn der Chemo ein Mittel für die Mundschleimhaut bekommst, damit der Schaden so weit wie möglich in Grenzen gehalten werden kann, da es wichtig ist, dass Du so lange wie möglich normal essen kannst, um nicht durch einen grossen Gewichtsverlust zusätzlich geschwächt zu werden.

Was den Umgang mit den ärztlichen Entscheidungen betrifft, ist es relativ schwierig, Dir da einen Rat zu geben. Das hängt stark einerseits vom Umgang der Ärzte mit Dir und anderseits davon ab, ob Du genaustens informiert sein willst oder eher blind den Ärzten vertraust. Aufgrund Deiner Fragestellung gehe ich eher davon aus, dass Du an den Entscheidungen teilhaben willst - was ich auch als richtig ansehe. Unter dieser Voraussetzung kann ich Dir nur empfehlen, die Ärzte jeweils so lange zu löchern, bis alle Deine Fragen beantwortet sind und bis Du alles verstanden hast. Am besten wäre es, wenn Du Deine Fragen vorgängig einer Besprechung aufschreibst, damit Du nichts vergisst. Ich würde Dir auch raten, zu allen Besprechungen z.B. Deine Frau oder eine andere Vertrauensperson mitzunehmen. Vier Ohren hören mehr als zwei, und häufig ist es so, dass der Betroffene selbst aufgrund der für ihn sehr schwierigen Situation das eine oder andere gar nicht richtig mitbekommt.

Solltest Du psychische Probleme im Umgang mit Deiner Erkrankung haben, so haben viele Krankenhäuser Psychoonkologen, deren Hilfe Du in Anspruch nehmen kannst. Das gilt übrigens auch für die Angehörigen.

Lieber Jürgen, ich drücke Dir ganz fest die Daumen, und wenn Du Fragen hast, melde Dich, wann immer Du möchtest, hier ist immer jemand, der Dir zuhört und für Dich da ist.

In welchem Krankenhaus wirst Du übrigens behandelt?

Alles Gute, viel Kraft und liebe Grüsse

Esther

Hallo Esther
Danke für dein Interesse und den Informationen, die mir Mut machen.
Du hast Recht, ich möchte sehr wohl über die Vorgehensweise informiert werden. Ich möchte auch mein Umfeld entsprechend informiert wissen und meine Frau ist bisher bei allen Besprechungen dabei gewesen. Einen Fragekatalog haben wir schon erstellt um für die Besprechung am 10.06. gerüstet zu sein.
Wir haben den Tipp "Vitamin C" und "Iscador" hier ebenfalls aufgenommen.
Übrigens ist die Krankheit bei mir durch die Spätfolgen Gewichtsverlust (von 75 Kg auf 68 Kg in 7 Wochen)und leichte Schluckbeschwerden im unteren Bereich der SPR und Druck im Brustkorb nach Magenspiegelung "entdeckt" worden.
Ich habe sonst überhaupt keine Beschwerden - kann ganz normal essen - und fühle mich "eigentlich" wohl.
Übrigens werde ich im Huyssenstift in Essen behandelt.
Nochmals vielen Dank für deinen klärenden Bericht.

Liebe Grüße

Jürgen

[Sabine Füngers]

Hallo Jürgen

habe grad Dein Beitrag gelesen. Wie ist denn die Besprechung ausgegagen??
Les Dir auch mal das Thema "Positives" durch von Susanne. Habe ich auch gemacht und es tat mir sehr gut, das alles zu lesen.

Gruß
Sabine

Hallo Sabine
Danke für dein Interesse.
Habe Thema "Positives" durchgesehen - macht wirklich Mut.
Hatte am 09.06. Breischluck- und Ultraschallherzuntersuchung.
Nichts weiteres Schlimmes entdeckt worden.
Die Bauchspiegelung ist leider erst morgen und die Therapiebesprechung dementsprechend erst frühestens übermorgen.
Bin sehr "gespannt".
Gruß
Jürgen

[Viola Schneider]

Hallo Jürgen,

es tut mir sehr leid, dass auch du diese Sch...Krankheit hast.

Mein Vater wurde fast zur gleichen Zeit, wie der Vater von Esther operiert und auch ihm geht es sehr gut. Er kann mehr essen als vor der OP und so langsam ist er auch nicht mehr so schnell erschöpft. Deshalb denk positiv und gib dich nie auf. Auch du wirst es schaffen, da bin ich mir ganz sicher.

Ich wünsche dir alles Gute für die kommende Behandlung!

Liebe Grüße
Viola

Danke Viola
für deinen Mut machenden Beitrag.
Habe die Bauchspiegelung hinter mich gebracht - es ist "Nichts in meinem Bauch". Die Chemo beginnt am kommenden Montag.
Ich denke positiv - das fällt mir momentan auch leicht, da ich mich nicht krank fühle.
Gruß
Jürgen

Hallo Jürgen,

viel Erfolg für die Chemo - mein Vater hat ja relativ schnell gemerkt, dass die wirkt. Auch ging es ihm die Ganze Zeit wirklich gut während der Behandlung. Nur zum Schluß wurde er langsam Schlapp (so nach der 10ten Gabe). Was für eine Chemo bekommst du?

Das man sich nicht so schnell krank fühlt sehe ich als absoluten Vorteile dieser Krebsform an (auch wenn das so wirklich das einzig "positve" daran ist). Aber solange man sich fit fühlt fällt es einem leichter zu kämpfen. Und ich kann dir nur raten kämpfe, nicht mit aller Gewalt, aber laß dich nicht unterkriegen! mein Vater hat seinem Krebs immer erklärt, dass er sowieso keine Chance hätte und er nur Gast auf Zeit sei! Nach der OP hat er den Koffer mit dem Krebs dann im Krankenhaus gelassen. So hat er es uns erklärt.

Und ansosnten würden sich die Väter von Esther und Viola sowie mein Vater und Hans aus ST. Augustin und noch so einige andere sich sicherlich freuen, wenn du ihrem Club " dem Krebs ein Schnippchen schlagen" beitreten würdest und uns hier noch sehr, sehr lange berichtest!

Viel Erfolg
Susanne

Hallo Susanne
Habe die Chemo ab Montag - 7 Stunden in der Tagesklinik und 24 Stunden zu Hause - sehr gut vertragen. Keine Nebenwirkungen.
War heute einige Stunden an meinem Arbeitsplatz. Es geht gut.
Bin "gespannt", ob die nächste Chemo am kommenden Montag auch so gut verläuft.
Bis bald
Jürgen

Hallo Jürgen,
bei mir wurde auch gerade Speisenröhrenkrebs festgestellt, nicht operabel, weil er weit oben sitzt. Auch ich werde ab nächsten Montag in Essen behandelt mit Chemo,Strahlen usw. Die Klinik hat einen top Ruf für Seiseröhrenkrebs.
Ich wünsche dir viel Erfolg! Vielleicht laufen wir uns da mal über den Weg
[email]thimbus@t-online.de.

Hallo Jürgen,

ziehe nicht in Zweifel, dass du die Chemo gut verträgst. Das erste Mal hat dein Körper gut mit dem Gift umgehen können, bei zweiten und dritten und vierten Mal klappt es dann sicher auch!

Deine Chemo hört sich ähnlich der meines Vaters an. Bekommst du Cisplatin udn 5FU?

Weiter viel Erfolg und schön, dass es so gut gelaufen ist.

Susanne

Hallo Ulla
Es tut mit leid, dass es dich auch "erwischt" hat. Ich kann dir aber Hoffnung machen, das du Heilungschancen hast, auch wenn nicht operiert werden kann (wobei ich gelesen habe, das auch oben sitzender Tumor operativ entfernt werden konnte).
Ich hoffe, du verträgst die Chemo ebenfalls ohne Nebenwirkungen.
Wie alt bist du?
Jürgen

Hallo Susanne
Ja, ich bekomme auch Cisplatin und 5FU.
Wie alt ist dein Vater und wieviel Chemoanwendungen hat er bekommen? Wurde er auch operiert?
Gruß Jürgen

Hallo Jürgen,

einen ziemlich genauen Bericht über meinen Vater und seinen Weg findest du unter Positves.

Hier in Kurzform. Mein Vater war bei Diagnose letztes Jahr gerade 59. Er hat Cisplatin und 5FU die eine Woche bekommen und die nächste Woche nur 5FU. Dann ging das wieder von vorne los. Das Ganze 6 Wochen lang, dann erste Kontrolle. Tumor war auf ein Drittel geschrumpft. Dann nach ca. 2 Wochen Pause das Ganze nochmal 6 Wochen. Dann ca. 4 Wochen Pause mit vielen Aufbaumitteln (Nahrungsergänzug zum Zunehmen) und dann OP. Wirklich OP, denn die war am Anfang ausgeschlossen. Tumorgröße bei Diagnose 14 x 8 cm plus befallene Lymphknoten!!! Bei OP dann kein aktives Krebsgewebe mehr zu finden. 1 Wochen Intensivsation, 1 Woche normale Station, dann nach Hause. Kurz darauf erster Advent. Und Heiligabend dann schon fast eine ganze Gänsekeule zum Festmahl! Unsere Erfolgsstory sozusagen! Gerade gründliche Nachuntersuchung und alles OK!

Wichtig: Mein Vater hat imme offen über seine Erkrankung geredet. Mit jedem, auch dem Kellner in seinem Lieblingslokal und der netten Bedinung im Supermarkt, die einen kennt. Wir haben das Thema nicht tabuisiert. Wir waren immer für meinen Vater da, alle heißt, meine Mutter mein Freund und ich. Gab dann so Aktionen wie, wir bringen ihm mal kurz ein Eis in die Chemobehandlung weil draußen 30°C waren und ähnliches. Unser Leben hat eine neue Wertigkeit bekommen und hatte in der "heißen" Phase auch ganz klar einen anderen Mittelpunkt! Hatte Glück, mein Chef war sehr tolerant und hatte Verständnis für die Situation.

Mein Vater wollte ab 1.4 im Job wieder voll Gas geben (er war Geschäftsführer) hat dann aber gemerkt, dass das nur mit 120% geht und nicht mit 60% oder 70%. Mein Vater hat dann jetzt aufgehört zu arbeiten. Genießt sein Leben und spielt schon wieder 18 Löcher Golf. Denn die Kondition nach so eine OP ist lange weg und es braucht Geduld und Zeit um wieder voll fit zu werden.

So, das in Kürze. Gebe die Hoffnung nicht auf und glaube an deine Behandlung. Ach so einzige nebenwirkung bei meinem Vater war so ab CHemo 10, dass er mehr als einen Halben Tage braucht umwieder voll fit zu sein. Er war dann etwas KO, aber das war auch alles. Er hat aber auch immer gesagt, dass er sowieso keien Nebenwirkungen bekommt. Unterstützend hat er noch Akkupunktur bekommen. Aber nicht gegen den Krebs sondern fürs Wohlbefinden und die Stärkung des Imunsystems. Hat unsere Hausärztin gemacht.

Dir weiter viel Erfolg im Kampf gegen diesen Sch...

Susanne

Hallo Jürgen, bei mir fängt die ganze Sache erst morgen an mit Port legen. Ich weiß noch nicht, wie es dann weiter geht, wann 1. Chemo usw.
Ich bin übrigens von einer Düsseldorfer Klinik ins Huyssenstift gewechselt, wo ich mich viel besser aufgehoben fühle. Ich bin 58, habe auch 2 erwachsene Töchter und bin gerade Oma geworden, was ich toll finde und noch lange geniießen möchte.
Ich hoffe, dass ich Chemo und sonst alles gut vertrage. Eine OP kommt lt. Prof. nicht infrage, da auch der Kehlkopf wohl mit raus müsste.