Gen Test relevant für OP?

[Fabienne]

Huhu ihr Lieben,
puh...es tut mir leid aber ich habe mich nicht aufraffen können zu schreiben. Inzwischen bin ich operiert (BET am 1.4.) Tumor wohl 1,2 cm groß und Sentinel im Schnellschnitt frei.
Allerdings weis ich das sie Chemo machen wollen. Nun hab ich Angst
Ich hab in der Klinik nur gesehen das er auf seinen Zettel hinter die TNM (also was ich erschielen konnte) ein 3+ geschrieben hat. Jetzt fürchte ich das das Ding Her2neu Score 3+ hat...
zu den Rezeptoren haben sie mir noch nichts gesagt. Vielleicht erfahre ich heute abend von der Gynäkologin was?
Im Krankenhaus sagte er nur das die Prognose gut wäre () und sie Anbieten würden vor der Chemo Eierstockgewebe per Bauchspiegelung zu entnehmen und einzufrieren da wir eigentlich Kinder haben wollten
Hat da jemand Erfahrung von Euch?
Die Tumorkonferenz ist morgen und nächste Woche Montag bekomme ich den Therapieplan...
Im Moment fühle ich mich ziemlich auf den Boden geschmettert

[Rina]

Hi Fabienne,

hast Du schon neue Infos??

LG,
Rina

[Fabienne]

Huhu,
Leider nein. Das Therapiegespräch ist am Montag. War zwischenzeitlich "nur" in der Psychonokologie und beim Zahnarzt.
Lg
Fabienne

[Fabienne]

HuHu,

So nun ist die Katze aus dem Sack und die Ergebnisse sowie die Empfehlung der Tumorkonferenz sind da:
TNM: pT1c(is) pN0(0/4,sn) L0,V0,G2, Rez: 9/6/2+(3+in Stanze) KI67: 40%
Empfehlung:
6xFEC, Trastuzumab für 1 Jahr nach Chemo, Kryokonservierung vor Chemo, Radiatio, Tamoxifen + GnRH

Allerdings überlegen die Ärzte, ob sie mir bis zur Hochzeit (14.5.) Tamoxifen geben und danach sofort mit der Chemo beginnen...
Was haltet ihr davon?

Einen Termn für die Eierstockgewebsentnahme habe ich für nächste Woche bekommen.

Liebe Gruesse
Fabienne

[Jule66]

Hallo Fabienne,
nun ist es amtlich und die Therapie kann losgehen.
Du fragst,ob wir warten würden,bis nach dem 14.5.
Ich kann das nur für mich beantworten und für mich wäre ganz klar:nein.
Ich würde (und habe es auch so gemacht) so früh wie möglich starten.
Trotz der eher geringen Größe scheint er recht schnell wachsend (KI67) zu sein und eine gewisse Aggressivität(Her 2 neu) zu besitzen.Je eher Du anfängst,desto eher ist es vorbei und desto eher kannst Du mit dem wichtigen Herceptin anfangen.
Kannst Du Dir vorstellen,so lange zu warten,auf heißen Kohlen zu sitzen?Ich könnte das nicht
Für Deine Hochzeit ist das kein Hindernisgrund.
Liebe Grüße,Jule

[Jule66]

Hallo Fabienne,
mir ist noch was eingefallen
Zunehmend häufiger wird eine Chemo eingesetzt,bei der zeitgleich
Herceptin gegeben wird,z.B.THC.Das geht allerdings nicht bei FEC,denn das enthält ein Anthracyclin und dieses kann nicht gleichzeitig mit Herceptin gegeben werden.
Frag doch mal Deine Ärzte,ob das eine Möglichkeit für Dich wäre.
Bei Her2 neu positiven Tumoren ist das Herceptin eben immens wichtig-und so könntest Du evtl.tatsächlich erst nach der Hochzeit beginnen-und hättest das Herceptin sehr früh dabei.
Viel Glück und alles Gute,jule

[Fabienne]

Hallo!
hm...Du hast recht, ich würde auch vor der Hochzeit anfangen nur der Arzt bei dem ich war (Ein onkologisch operativer Gyn der an einem Mammazentrum ist und auch laut Aussagen einiger Leute viel Erfahrung mit Mamma-Ca hat) meinte das es in meinem Fall vertretbar wäre bis zur Hochzeit Tamoxifen zu nehmen und dann mit FEC zu starten.
Leider ist es jetzt so das meine Mutter nun auf dieses Verfahren drängt (sie war bei dem Gespräch dabei) weil sie meinte, dass er es absolut vertreten könnte und wir dann weniger Belastung für die Hochzeit hätten...Nun bin ich verwirrt.
Der Arzt sagte (er hat mich operiert und war in der Tumorkonferenz dabei)
man könne bis zu 6 Wochen nach OP mit der Chemo warten. (Tamoxifen, damit schon mal ne Therapie da ist)
Ich will auch nix verpassen. Leider lasten im Moment so viele Entscheidungen auf mir, das ich mir überfordert vorkomme
grrrr....
liebe Grüße
Fabienne

[Jule66]

Liebe Fabienne,
die Entscheidung sollte Deine sein,nicht die Deiner Mutter.
Du mußt mit Deiner Entscheidung leben,nicht sie.Und Du mußt Dich auch dabei wohl fühlen.
Es gibt noch die Möglichkeit,die 1.Chemo ca. 1,5Wochen vor der Hochzeit zu machen.Du hast dann i.d.R.Deine Haare noch und Dir geht es wieder gut.
Organisatorisch kommt das mit der Hochzeit nicht in die Quere.
Oder aber Du fragst tatsächlich mal nach der THC Chemo,wo man Herceptin direkt mit verabreicht.Dann hast Du ja wieder Zeit gewonnen...egal wie,es muß Deine Entscheidung sein.
LG,Jule

[Tante Dimity]

Zitat von Fabienne

Leider ist es jetzt so das meine Mutter nun auf dieses Verfahren drängt (sie war bei dem Gespräch dabei) weil sie meinte, dass er es absolut vertreten könnte und wir dann weniger Belastung für die Hochzeit hätten...Nun bin ich verwirrt.

Hallo Fabienne,erst einmal hallo und willkommen,auch wenn es ein beschis... Anlass ist.
Sei mir jetzt nicht böse,ich will dir und deiner Familie nicht zu nahe treten,aber das oben geschriebene find ich mal echt erschreckend.um nicht zu sagen unter aller sau(tschuldigung)

Ich bin total erschrocken über diese Aussage und kann garnicht in Worte fassen was ich sagen will

Ich meine,euch ist doch bewusst das wir hier von Krebs reden,oder nicht von einer Grippe?
Es ist ja schön und gut wenn ihr es vielleicht nicht so dramatisch seht,hilft vielleicht damit umzugehen.....
Aber es geht hier um eine ernste Krankheit.
Du bist her2 neu positiv und dein ki ist auch nicht grade niedrig.
Ich würde sofort mit der Chemo anfangen!
Was nützt es dir eine tolle Hochzeit gehabt zu haben und später zu sagen...hätte ich es mal anders gemacht....
Mir wäre das sowas von Bockmist was die Leute sagen wenn die Hochzeit halt nicht perfekt ist...oder ich ne Perücke trage.... oder nicht bis 3 Uhr nachts feiern kann....UND?

Ein letztes will ich noch sagen:
wenn meine Mutter diese Aussage gemacht hätte dann wäre ich milde gesagt explodiert.Ich finde es sehr enttäuschend das die Hochzeit in dem Falle Vorrang hat(sorry,so macht es den Eindruck)

Ich wünsche dir das du die richtige Entscheidung für dich triffst.

[Fabienne]

Huhu,
mir ist das völlig klar. Und ihr, hoffe ich, im nachhinein auch. Ich habe meinen Vater an Darmkrebs verloren und er war schwerstkrank mit einem hochagressiven Dünndarm-Ca..
"Leider" hat der Arzt der mich operiert hat und mit dem wir heute gesprochen haben eine Superprognose abgegeben und deshalb ist sie jetzt überzeugt, das es vertretbar ist.
Ich werde das mit der Frauenärztin in den nächsten Tagen auf alle Fälle besprechen, da sie die Therapieführung übernimmt (oder wie man das nennt?). Aber ich werde mich wohl gegen die Tamoxifengeschichte entscheiden und es ihr nochmals versuchen zu erklären.
Ich bin wirklich gespannt was die Gynäkologin dazu sag und wie die Ärzte sich besprochen haben...

im Moment bin ich stinkwütend, enttäuscht, sauer und verwirrt...

liebe Grüße
Fabienne

[henni]

hallo fabiene
ich bekam 4 x taxotere alle 3 wochen herceptin wöchendlich.ich würde den arzt mal fragen ob man bis zur hochzeit erst mal nur das herceptin verabreichen kann,denn es stört ja den krebszellwachstum.ich denke mal es gibt da bestimmt eine möglichkeit.
liebe grüße
henni

[Fabienne]

Huhu,
Hm...auch eine gute Idee. im Prinzip sind es jetzt noch knapp 4 Wochen und Gesundheit geht ganz klar vor.
Da es wohl so aussieht dass sie mir nächste Woche (wohl in dem Rahmen von fertiPROTECT) Eierstockgewebe entnehmen und einfrieren, weis ich noch nicht ganz wie sich das dann auf den Start auswirkt da das doch wieder eine OP ist.
Mal sehen was die Ärztin sagt...
Liebe Gruesse
Fabienne

[Wynette]

Ich habe bei Fabienne nicht gelesen, dass bei ihr der HER2neu-Faktor positiv war.

[Fabienne]

Huhu,
Oh, hab ich das vergessen? In der Stanze war Her2neu 3+
in der Endhisto 2+...
mittlerweile hab ich die Bauchspiegelung hinter mir, alles gut gelaufen
Und das Gewebe ist bereits heil in Bonn angekommen.
Am Dienstag bekomme ich den Port und Donnerstag startet die
Chemotherapie.
Mit einer schicken Peruecke und ein paar Hüten bin ich auch
Schon ausgestattet.
Heute werd ich mir mal meine langen Haare etwas kürzer schneiden
Lassen.
Liebe Gruesse und frohe Ostern,
Fabienne

[Fabienne]

Hallo noch mal!
Ich dachte, ich berichte einfach nochmals. Habe jetzt einen Befund bekommen der fehlte und darin stand, das sie nach der OP den FISH-Test gemacht haben und der Positiv auf Her2 war.
Gestern war ich zum ersten Zyklus in einer netten, gemütlichen Praxis und bin auf dem Heimweg im Taxi fast eingeschlafen. Zu hause war es mir trotz der vielen Medis fast die ganze Nacht übel. Bekommen habe ich Enmed und Fortecortin sowie MCP bei Bedarf. Meine Unterarme fühlten sich etwas "aufgepumpt" an, aber das ist so gut wie wieder weg. "Horst" mein neuer Port macht auch kaum Probleme, hat gestern gute Dienste geleistet obwohl noch alles darum grün und blau ist...
Ich habe gelesen das viele unterstützend Selen nehmen, davon hat mir die Praxis nichts erzählt. Nur das Graipfruit ganz böse wäre, aber die hasse ich sowiso, also kein Problem
Ich werde es mir jetzt mit meinen beiden Fellpopos im Bettchen gemütlich machen und wünsche allen da draußen alles gute!

liebe Grüße
Fabienne