(Ein) Leben ohne Kehlkopf

[ernstbreitsch]

Hallo Jürgen,

ich habe keine Provox oder wie Du es nennst, ein Ventil.
Ich bin aber immer wieder auf Seminaren, so war ich letzten Freitag ein Tag in meinem Klinikum, wo von meinem HNO-Arzt so ein Tagesseminar abgehalten wurde. Genau über dein Problem wurde auch gesprochen. Also so wie Du das beschreibst, ist dein Shunt etwas zuweit und somit immer etwas Leckt.
Alle HNO-Ärzte die ich kenne sagen, dann sollte man einige Tage die Provox draussen lassen. Somit zieht sich den Shunt wieder etwas zusammen. Nach dem Einsetzen der Provox sollte alles "Dicht" sein.

Gruß

[ernstbreitsch]

Ein hallo an alle die im Schwerbehindertenausweis von 100 Gard auf 80 oder gar auf 70 Grad heruntergestuft wurden !

Frage an Euch alle, habt Ihr das einfach so hingenommen ? Ich kann zwar aus meiner Gegend von den selben Versuchen sprechen, doch alle haben darauf einen Wiederspruch mit einer Begründung eingelegt. Darauf bekamen diese Betroffenen wieder ihre 100 Grad.
Ausserdem gibt es seit 2006 den Ausweis auf dauer für die Chronisch kranken und wir Kehlkopflose sind Chronisch kranke.
Also auch im neuen Ausweis nicht auf 5 0der 8 Jahr sich vertrösten lassen.

Gruß

[juwi1947]

Zitat von ernstbreitsch

Ein hallo an alle die im Schwerbehindertenausweis von 100 Gard auf 80 oder gar auf 70 Grad heruntergestuft wurden !

Frage an Euch alle, habt Ihr das einfach so hingenommen ? Ich kann zwar aus meiner Gegend von den selben Versuchen sprechen, doch alle haben darauf einen Wiederspruch mit einer Begründung eingelegt. Darauf bekamen diese Betroffenen wieder ihre 100 Grad.
Ausserdem gibt es seit 2006 den Ausweis auf dauer für die Chronisch kranken und wir Kehlkopflose sind Chronisch kranke.
Also auch im neuen Ausweis nicht auf 5 0der 8 Jahr sich vertrösten lassen.

Gruß

Hallo Ernst - komme erst gerade wieder ins Forum. Bin vorhin raus geflogen.

Ich habe nach der OP einen befristeten (5 Jahre) Ausweis mit 100% und dem
Merkmal "RF" bekommen.
Nach Ablauf der Frist wurde auf Antrag ein neuer "unbefristeter" Behinderten-
ausweis mit 80% und Merkmal "RF" ohne Komplikationen ausgestellt.

Einspruch habe ich nicht eingelegt, da während der Reha gesagt wurde:
Einspruch erst bei 70% oder geringer.

Die GEZ-Befreiung und den Sozialtarif bei der Telekom gibt es allerdings
erst ab 80% und Merkmal "RF" und dieses traf bei mir zu. Bei anderen
Werten hätte ich Einspruch eingelegt.

Gruß

[ernstbreitsch]

Zitat von juwi1947

Hallo Ernst - komme erst gerade wieder ins Forum. Bin vorhin raus geflogen.

Ich habe nach der OP einen befristeten (5 Jahre) Ausweis mit 100% und dem
Merkmal "RF" bekommen.
Nach Ablauf der Frist wurde auf Antrag ein neuer "unbefristeter" Behinderten-
ausweis mit 80% und Merkmal "RF" ohne Komplikationen ausgestellt.

Einspruch habe ich nicht eingelegt, da während der Reha gesagt wurde:
Einspruch erst bei 70% oder geringer.

Die GEZ-Befreiung und den Sozialtarif bei der Telekom gibt es allerdings
erst ab 80% und Merkmal "RF" und dieses traf bei mir zu. Bei anderen
Werten hätte ich Einspruch eingelegt.

Gruß

Hallo Jürgen,

ich finde halt, man sollte immer um die Sache kämpfen. Wenn man sich nicht dagegen wehrt, kommt irgend wann der Tag, wo die neuen Betroffenen die 100 Grad nicht mehr bekommen, sondern nur noch die 80 Grad. Später beim Versuch der Abstufung dann auf die 60 Grad fallen und somit alles verlieren was eigentlich für uns doch wichtig ist - das ist meine Meinung.
Das "G" hast Du nicht, ich habe das. Musst Du nicht Abhusten, ich schon. Deshalb habe ich in meine Begründung folgendes rein geschrieben: Da ich immer wieder Abhusten muss, kann ich das keinem Bürger in der Öffentlichkeit zu muten. Also in etwa so habe ich das geschrieben. Dann auch noch das kurzatmige wegen den belasteten Bronchien. Und vor allen dingen habe ich dazu geschrieben, dass ich dadurch Chronisch krank bin. Das sind wir Kehlkopflose ja alle. Daraufhin habe ich das "G" bekommen. Ich habe aber davor mich auch bei anderen Betroffenen erkundigt, wie man das am besten Formuliert.
Das kannst Du auch beim Bundesverband der Kehlkopflosen über Herr Neumann machen.

Gruß

[juwi1947]

hey Ernst

du hast vollkommen recht, man sollte bzw. muss kämpfen um zu seinem Recht
zu kommen. Da bin ich ebenso eingestellt und werde immer so handeln.

Eine Frage: Was bedeutet "G" und welchen Vorteil hat das Merkmal?
Sollte "G" gehbehindert heißen, dann trifft es bei mir nicht zu.

lieben Gruß

[ernstbreitsch]

Zitat von juwi1947

hey Ernst

du hast vollkommen recht, man sollte bzw. muss kämpfen um zu seinem Recht
zu kommen. Da bin ich ebenso eingestellt und werde immer so handeln.

Eine Frage: Was bedeutet "G" und welchen Vorteil hat das Merkmal?
Sollte "G" gehbehindert heißen, dann trifft es bei mir nicht zu.

lieben Gruß

Hallo Jürgen,

ja "G" ist gehbehindert.
Ich bin auch nicht in diesem Sinne gehbehinder, doch greift das ganze in dieses Merkmahl hineinen.
Ich habe dadurch 50% Steuernachlass bei meiner Autosteuer oder aber man man kann die Bahnkarte dafür bekommen. Jeder so wie er möchte.
Aber pass auf, Du kannst mir auch so mal schreiben: ernst.breitsch@online.de - dann geht das einfacher.

Gruß Ernst

[Rolf54]

Hallo ihr lieben,

ich habe auch 100 % in meinem Behinderenausweis und hoffe, das ich nach Ablauf der 5 Jahresfrist zumindest 80% wegen der Steuererstattung (Fahrten zur Arbeit) behalten werde. Ansonsten habe ich keine weiteren Merkmale wie RF oder G, und die brauche ich zu meinem Glück auch nicht. Ich kann immer noch Arbeiten, ins Kino oder Theater gehen, Reiten, Joggen, Kampfsport machen und Tanzen gehen was mir viel wichtiger ist. Zum abhusten kann ich mich auch etwas diskret zurückziehen, schließlich habe ich vorher ja auch nicht wild in der Gegend herumgespuckt. Und wieso sollte ich eigendlich dem Rest der Bevölkerung meine Gegenwart nicht mehr zumuten? Wer sich durch mich gestört fühlt kann ja auch woanders hin schauen, ich werde mich jedenfalls nicht wegen meiner Krankheit irgendwo vertreiben lassen, dazu ist mir mein Leben viel zu wertvoll.

Viele Grüße


Rolf

[juwi1947]

Hallo Ernst - ich bin etwas verwirrt über dein Posting.

Zitat von ernstbreitsch

Hallo Jürgen,

ich habe keine Provox oder wie Du es nennst, ein Ventil.
...
Alle HNO-Ärzte die ich kenne sagen, dann sollte man einige Tage die Provox draussen lassen. Somit zieht sich den Shunt wieder etwas zusammen. Nach dem Einsetzen der Provox sollte alles "Dicht" sein.

Gruß

Du schreibst, dass man bei einem zu großen Shunt die Provox entfernen und eine Neue einige Tage nicht
einsetzen sollte, damit sich die Fistel (Verbindung Luft- und Speiseröhre) etwas zusammenziehen kann.
Übrigens, der Wechsel der Provox muss bei mir durch einen HNO-Dok vorgenommen werden.

Ich stelle mir gerade vor, wie die Nahrungsaufnahme bei fehlender Provox erfolgen muss. Wenn ich jetzt
schon bei defektem Ventil beim Essen und Trinken stark huste, wie wird es dann ohne Ventil wohl sein?
Für mich im Moment nicht vorstellbar.

Bei mir wird die Provox (Shunt-Ventil, Stimmprothese etc.) durch Candidabefall (Hefepilz - liegt aber
nicht am Weizenbier lt. HNO-Dok) innerhalb der Provox undicht und muss deshalb gewechselt werden.

Das Shunt-Ventil Provox ActiValve soll candidaresistenter, aber sonst wie die Provox2 sein.

Ich lasse mich überraschen

[juwi1947]

Hallo Rolf – werde berichten, wie das andere „Ventil“ arbeitet und gesäubert werden soll bzw. muss.
Kann aber etwas dauern, da noch die Provox2 - seit gestern und hoffentlich noch recht lange – ihren
Dienst verrichten muss.

nicht mehr hustende Grüße

[ernstbreitsch]

Zitat von juwi1947

Hallo Ernst - ich bin etwas verwirrt über dein Posting.



Du schreibst, dass man bei einem zu großen Shunt die Provox entfernen und eine Neue einige Tage nicht
einsetzen sollte, damit sich die Fistel (Verbindung Luft- und Speiseröhre) etwas zusammenziehen kann.
Übrigens, der Wechsel der Provox muss bei mir durch einen HNO-Dok vorgenommen werden.

Ich stelle mir gerade vor, wie die Nahrungsaufnahme bei fehlender Provox erfolgen muss. Wenn ich jetzt
schon bei defektem Ventil beim Essen und Trinken stark huste, wie wird es dann ohne Ventil wohl sein?
Für mich im Moment nicht vorstellbar.

Bei mir wird die Provox (Shunt-Ventil, Stimmprothese etc.) durch Candidabefall (Hefepilz - liegt aber
nicht am Weizenbier lt. HNO-Dok) innerhalb der Provox undicht und muss deshalb gewechselt werden.

Das Shunt-Ventil Provox ActiValve soll candidaresistenter, aber sonst wie die Provox2 sein.

Ich lasse mich überraschen

Hallo Jürgen,

ich wollte dich nicht verunsichern, ganz bestimmt nicht.
Ich habe dich so verstanden, dass deine Fistel zu groß wurde, deshalb so meine Antwort.
In deinem Zitat lese ich nun, die Undichtheit entsteht in deinem Provox-Ventil. Könnte das durch das Reinigen entstehen ?

Zum Hefepilz: so wie ich das immer wieder mitbekomme hat das jeder, der eine Provox trägt - mal mehr, mal weniger.

Gruß Ernst