Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

[engel81]

Halli Hallo!!!
Wollte auch wieder positive Nachrichten von meinem Mann bringen
Alles Super... nächste Nachsorgeuntersuchung ist am 25.08.09.
Über ein Jahr ist seid Bestrahlungsende vergangen.... Es ist und bleibt alles guuuuuuuuuut
Schicke allen hier liebe Grüße.
Sabrina

[engel81]

Hallo Ihhr alle!!!!!
Es war wieder mal soweit...... Nach langem Bauchweh, kein Hungergefühl.... einfach alles was dazu gehört... war mein Mann heute wieder bei der Nachsorge....
Und..... Es ist alles guuuuuuuuuuuuuuuuuuuut
Euch allen hier ein ruhiges Weihnachtsfest viel Kraft u Gesundheit..........
L.g. Sabrina

[engel81]

Hallo ihr alle zusammen:-)
Schreib auch einfach wieder das bei meinem Mann die gestrige Nachsorge wieder positiv ausgefallen ist
Es sind nun über zwei Jahre seit Behandlungsende vergangen.....
Und manchmal kann man es garnicht glauben was es für eine schreckliche Zeit war....
Ich wünsche allen hier im Forum die Kraft u den Glauben das alles gut werden kann
L.g. Sabrina

[Ric]

Hallo Zusammen,

nachdem ich mich schon seit einiger Zeit durch dieses Forum lese, habe ich jetzt den Entschluss gefasst meine Story zu verfassen.

Ich bin 25 und mein Freund 37. Im Februar diesen Jahres, wir waren grad mal ein halbes Jahr zusammen und heftig verliebt, ertastete er eine große Verhärtung im Bauchraum und fragte mich ob das normal ist...... ich habe ihm gesagt er soll zum Arzt gehen, dachte an eine verdickte entzündete Milz oder so (wer denkt denn sofort an Krebs in dem Alter?)

Er ging zum Hausarzt und es folgte ein Arztbesuch nach dem anderen und die Nachrichten wurden immer schlechter. Nach der ersten Nadelbiopsie hieß es GIST - Wildtyp, da Staining von c-Kit, PDGFR negativ waren. Man solle es mit Glivec 400mg versuchen (obwohl bekannt ist das Wild-typ GIST darauf nicht anspricht....) Für uns brach die Welt zusammen nachdem es hieß der Tumor sei bereits 15 cm groß und nicht operabel. Der nächste Scan zeigte eine Tumorprogression von 3 cm unter 400mg Glivec. Mein Freund ging zu seinem Onkologen und dieser meinte relativ ratlos er solle halt 800mg nehmen und nach Hause gehen. Verständlicherweise verlor mein Freund die Nerven und sagte "Verdammt nochmal das ist mein Leben - Sie können mir doch nicht einfach sagen ich soll nach Hause gehen und gut!!!!!" Daraufhin drohte besagter Arzt mit der Polizei falls der KREBSPATIENT!!! sein Temperament nicht zügeln würde....... Dieser blöde Mistkerl sollte meiner Ansicht nach seinen Ruhestand auf dem Golfplatz feiern und nicht mehr in die Nähe von Patienten kommen.

Zum Glück haben mein Freund und ich uns zu diesem Zeitpunkt nicht von unseren Gefühlen übermann lassen, sondern sind so analytisch wie möglich vorgegangen um die besten Ärzte und Therapien herauszufinden. Der nächste Schritt war nach Kanada zu fliegen. Mein Freund ist Kanadier und seine Familie lebt in Vancouver. Aufgrund der Lage dachten wir wir sollten die Familie aufsuchen..... Praktischerweise gibt es dort einen sehr bekannten GIST Spezialisten - Dr. Blanke. Wir flogen also nach Vancouver. Glücklicherweise konnte ich mich für 7 Wochen von der Arbeit freistellen lassen.

Blanke wollte nicht lange herumexperimentieren und empfahl uns einen der weltweit besten Chirurgen Dr. Billingsley in Portland, Oregon USA aufzusuchen. Gesagt getan. Dr. Billingsley betonte den Ernst der Lage, sah sich aber imstande zu operieren (wären wir bei dem ersten Arzt geblieben wär das sein Todesurteil gewesen).

Die Operation wurde kurzfristig 2 Wochen nach Erstgespräch mit Dr. B. durchgeführt; er verlegte dafür sogar einige Termine. Laut Dr. Blanke und Dr. Billingsley konnte man aber nicht absolut sicher sein das es ein Wild-typ GIST sei, jedoch war nicht genügend Zeit für eine weitere Biopsie. Es wurde operiert. 13 Std!!!! dauert die OP - seine Mutter und ich haben das Wartezimmer währenddessen nicht einmal verlassen.

Es wurde eine radikale Multiorganresektion durchgeführt und ein Tumor in Größe einer Wassermelone entfernt (22 x 21 x 13 cm). Neben dem Tumor wurde ein Teil des Pankreas, ein Teil der Leber aufgrund einer kleinen Metastase, die linke Niere, die Milz, ein Teil vom Dünndarm und ein Teil vom Dickdarm entfernt.

Die Operation verlief in Anbetracht der Umstände fantastisch. Tumor und Metastase wurden in weitem Sicherheitsabstand mit intakter Kapsel entfernt - chirurgisch eine absolute Meisterleistung - R0 Resektion!

Es folgten 4 grauenhafte Tage auf der Intensivstation mit einer Menge Schläuchen, Morphium, Schmerzen, Halluzination aufgrund des Ketamins..... Nach 4 Tagen kam er auf die normale Station und es wurde von Tag zu Tag immer besser und weniger Schläuche. Nach 9 Tagen wurde er tatsächlich schon entlassen!!!!

Der Pathologe erhielt nach der Operation mehr als genug Biopsie Material. Die entgültige Diagnose: LEIOMYOSARKOM Grade III, Stage T2bN0M1 - geht es noch schlimmer???

Ich musste wieder nach Hause fliegen und zurück zur Arbeit. Mein Freund blieb noch weitere 5 Wochen in Vancouver bei der Familie da er auch noch mal zur Nachuntersuchung nach Portland fahren musste und er für den langen Flug noch nicht fit genug war. Sich unter diesen Voraussetzungen 5 Wochen nicht zu sehen war die Hölle. Gott sei Dank gibt es Skype.

Da ich mich im medizinischen Bereich ganz gut auskenne und auch private Kontakte im onkologischen Bereich habe, wurde es schnell zu meiner Sache jede Information aufzusaugen und alles herauszufinden was möglich ist. Leider ist das was man über diese Art von Krebs erfährt nicht besonders erfreulich und ich habe vergeblich nach wenigstens einem Fall gesucht, der nach einer OP geheilt war..... Dieses Thema ist für uns leider noch nicht vom Tisch - es hat gerade erst angefangen.

Ich kann nur versuchen so optimistisch zu sein wie möglich und lasse die Statistiken ausser Acht. In diesem Forum befinden sich schließlich auch Leute, die den Statistiken schon das Gegenteil bewiesen haben. Ich kann nur raten, die Behandlung so aktiv wie möglich selbst zu entscheiden und grundsätzlich ALLES in Frage zu stellen was einem erzählt wird, denn Ärzte sind auch nur Menschen. Menschen können sich irren. Was der eine nicht operieren kann, das kann vielliecht ein anderer wie man in unserem Beispiel sehen konnte.

Adjuvante Chemotherapien und Bestrahlungen des Abdomens haben bisher mehr Schaden als Nutzen gezeigt, daher sollte sich jeder genau überlegen ob er soetwas über sich ergehen lassen möchte, wenn es kaum einen positiven Effekt aufs Gesamtüberleben gibt. Da mein Freund derzeit NED (non evidence of disease) ist, gibt es erst Recht keine empfohlene Nachbehandlung ausser Abwarten. Abwarten ist für uns keine Option, wenn man doch im Klaren ist das ein Rezidiv bei dieser Krankheit kaum zu vermeiden ist. Er nimmt ab Anfang Juni an einer Klinischen Studie in Seattle teil bei der gegen diese Art von Krebs "geimpft" wird. Klar ist das experimentell, zumindest aber eine Phase II Studie und er hat ein noch häufigeres Follow up als die regulären 3 monats Checks. Da das Rezidivrisko in den ersten 2 Jahrem am höchsten ist, ist dies schonmal sinnvoll, da man es im Falle eines Falles sehr früh entdeckt...

Ich hoffe hier bald mal mehr Erfolgsgeschichten zu lesen. Ich drücke Euch Allen ganz fest die Daumen.

Be strong and fight!

[johanna91]

ich bin 20 jahre alt und lebe seit 17 1/2 jahren ohne krebs, nachdem bei mir mit 3 (!!!!) jahren ein leiomyosarkom diagnostiziert wurde, prognose sehr schlecht...

also das nenne ich mal ne gute geschichte

ich wünsche allen (noch) betroffenen viel kraft, mut und glück, die hoffnung nicht aufzugeben.

liebe liebe grüße
johanna

[Lenalie]

Guten Morgen an alle,

gestern kam der erlösende Anruf. Alles in Ordnung! Ich kann beruhigt den Sommer genießen. Ab jetzt hab ich meine Kontrollen halbjährlich.

Ich freu mich riesig!!

Liebe Grüße von Lenalie, die sich auf FF freut

[mädl2010]

Herzlichen Glückwunsch! Ma ich freue mich so mit!

Jetzt: geniessen, geniessen, geniessen!!!!!!

[angie fuerst]

Liebe Lenalie,
auch von mir die allerherzlichsten Glückwünsche zu diesem tollen Nachsorgeergebnis. Und der halbjährliche Abstand der Kontrolluntersuchungen ist ein Schritt in Richtung mehr Normalität. Klasse! Ich schließe mich den "Vorrednerinnen" an und wünsche mir für dich, dass du das alles so richtig gut genießen kannst.
Bis zum nächsten Mal!
Ganz liebe Grüße von
Angie

[Lenalie]

Hallo ihr zwei, wir sind gegen 23:00 super gelandet in der Heimat.
Es waren zwei super schöne, lehrreiche und interessante Tage. Ein Anfang ist gemacht!

Nun lasst uns gemeinsam was draus machen. Ich freu mich drauf.

Liebe Grüße an alle, die in Frankfurt mit dabei waren.
Lenalie

[fridolitis]

Auch "wir" haben gute Nachrichten!
Nach dem letzten Schock (nachzulesen hier: http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=55877) haben wir seit dieser Woche ein eindeutiges Ergebnis. Der neue "Knubbel" wurde entfernt und es war nur ein nicht resorbierter Faden, der sich dann munter verkapselt hat. Also nix Schlimmes! Schnitt ist dieses Mal sehr sehr klein, Fäden sind schon wieder heraussen und mein Mann steht in den Startlöchern, wann er endlich wieder seinen Sport betreiben kann.
Das in diesem Zuge vorgenommene MRT war ebenfalls absolut ohne Befund!

Euch allen eine schöne Adventszeit!

[mädl2010]

Super - ich freu mich mit!!!!

[Kalinka]

Hallo, liebe Mitbetroffene

immer wieder diese Angst-und doch wieder Freude. Auch nach vier Jahren kein Rezidiv. An alle, die auch eine R1 Resektion hatten: es gibt ein normales Leben nach dem Krebs. Es ist für mich jedes Jahr seitdem das schönste Weihnachtsgeschenk dieses Glück zu fassen. Nun gehe ich nur noch jährlich zur Nachsorge und hoffe, dass alles gut bleibt.
Es ist schon so lange her, aber mich erinnert jeden Tag meine Narbe an die Grenze des Lebens, es ist auch eine Narbe im Bewusstsein, die bleibt.
Ich wünsche allen ein schönes Fest und ganz viel Zuversicht und Glück in den nächsten Monaten.

Herzliche Grüße Kalinka

[Thusnelda]

Glückwunsch, Kalinka - und schöne Weihnachten. Ja, die Narben erinnern uns immer, und an Weihnachten bin ich immer dankbar, dieses Leben mit meiner Familie weiter leben zu dürfen!
Allen Mitbetroffenen alles Gute! Thusnelda

[Martin 40]

hallo kalinka,
vier jahre kein rezidiv, das darf dir u anderen betroffenen
wirklich mut machen!
Ansonsten spricht mir meine vorrednerin aus tiefster seele!
noch besinnliche frohe und vor allem friedliche weihnachtsfeiertage u ganz viel
kraft für alles was noch kommen mag!
wenns auch noch so schwer fällt, ich weiss von was ich da rede, die zuversicht sollte
immer oberhand behalten!

viele liebe grüsse,
martin

[carlchen]

Heute kann ich auch mal hier reinposten.
Bei meinem Mann geht es endlich aufwärts.
Seine Metastasen sind jetzt alle kleiner geworden oder verschwunden, nichts neues dazugekommen.
Nun soll er noch 2 Monate weiter seine Chemotabletten nehmen und wieder CT Kontrolle.
Die Tabletten verträgt er auch hundertmal besser als die "herkömmliche" Chemo. Er hat zwar Schweißausbrüche, etwas Probleme mit erhöhten Blutdruck, aber kein Vergleich zu früher.
Auch hat er Pech mit seinem Port, der hatte sich entschieden in Richtung Hals zu wandern und bei Tablettenform braucht man keinen Port.
Für mich ist endlich die erste gute Nachricht für dieses Jahr.