Angio Immunoblastisches Lymphom NHL

[Angio]

Hochmalignes Non-Hodgkin Lymphom T - angio-immunoblastisch (AILD)

Hallo,
bei der Suche habe ich bislang keinen AILD-Fall gefunden ausser dem von Kassiopeia's Mutter (letzter Beitrag Feb. 2007).
Ich suche Gleich-Betroffene / Austausch / Rat.
Bin 40 Jahre alt, männlich, seit Juli 2007 auf Lymphom T diagnostiziert, etwas später konkretisiert auf Angio-immunoblastisch. Vorkommen in Bauch und Brustkorb.
Behandelt zunächst in meinem Wohnort Paris (Hôpital Cochin), seit Kurzem in meiner Heimat Köln (Uni-Klinik).
4 x CHOP und ein schon höherdosiges DHAP in Paris haben nicht angeschlagen. Erst eine 5-Tage-Ladung Aracytin und Velcade (französische Bezeichnungen, bin noch nicht ganz "bi-lingual" in der Fachmedizin...) brachte eine Reduzierung der Lymphknoten auf Fast-Normalgröße.
Fortsetzung der Behandlung in Köln soll jetzt Autologe oder Allogene Knochenmarktransplantation sein. Ein Spender wird in jedem Fall gesucht. Von vielen Vor- und Nachteilen und vor allem Nebenwirkungen habe ich gehört und suche Erfahrungsberichte mit beidem.

Freue mich sehr über Zuschriften!

[Kassiopaia]

Hallo lieber Angio!


Ich war seit langer Zeit nicht mehr hier im Forum und gerade heute hab ich mir gedacht....geh mal wieder schauen, ob's was neues gibt.

Auch wenn ich nicht so aktiv bin , heisse ich dich hier herzlich willkommen auch wenn der Grund deines "Besuchs" nicht so toll ist....Ich hoffe du findest hier Rat und Unterstützung. Auf jeden Fall wirst du hier Menschen finden, die ähnliche wenn nicht sogar gleiche Ängste und Sorgen haben wie du.

AUf der Suche nach deiner Erkrankung hast du wie ich sehe nur den Beitrag von mir bzw meiner Mutter gefunden. Es gibt hier aber auch noch eine Frau aus der Schweiz, die auch ein angioimmunoblastisches Lymphom hat. Schau bitte mal unter dem Namen MENE nach. Da müsstest du was finden. Sie hat leider (ich glaube seit Oktober) nicht mehr gepostet, darum weiss ich nicht wie es iher geht. Wie gesagt, ich war lange nicht mehr hier.

Bei meiner Mutter wurde das angioimmunoblastische T-Zell Lymphom im November letzten Jahres diagnostiziert. Die Ärzte in unserem ich nenne es mal Dorf-krankenhaus haben WOCHEN gebraucht, um herauszufinden was es ist. Mal hiess es ein VIrus...dann war die Rede von Epstein Barr..usw...zum guter letzt sass sie voll mit Knoten. Am Hals...in den achseln...gesamter Bauchbereich war aufgebläht und sie hatte tiereische Schmerzen...nun will ich nicht so viel ins Detail gehen...denn das ist schon alles lange her und man vergisst so viel........

Ich kann dir nicht sagen welche oder wieviele CHops sie bekommen hat und womit sie genau behandelt worden ist. Ich weiss nur, dass es hiess es ist alles weg....und dann war sie laaange (mehre wochen) ohne Behandlung und es fing alles wieder von vorne an. WIeder überall Knoten.

ALso kam sie in die Uniklinik nach Göttingen. Wo sie wohl gerade eine Studie zu dieser Krebsart durchführen. Sie musste 2 oder 3 Mal für etwa 2 bis 3 Wochen dorthin und bekam eine neue CHemo....die war sehr agressiv und meine Mutter war sehr down. Nun kämpft sie ja auch "schon" seit einem Jahr dagegen und hatte immer Schmerzen (die ihr nie wirklich jemand der Ärzte abnahm)..... Sie hat sehr abgenommen....

Man suchte lange nach einen Spender ...meine Mutter hat 5 gesunde GEschwister doch keiner davon kam in Frage. ALso suchte man einen "fremden" Spender...und fand endlich einen. Dieser spendet 22. Dezember (glaub ich) seine Zellen. Mittlerweile ist meine Mutter seit Dienstag wieder in Göttingen. Sie liegt in einem Isolationszimmer und wartet nun auf das weitere Vorgehen. Zum Glück kann mein Vater sie begleiten, denn er ist Frührentner und muss somit nicht arbeiten. Für die restliche Familie ist es schwer sie zu besuchen, denn Göttingen ist etwa 3-4 Std. von hier entfernt. Leider muss meine Mutter somit ohne uns Weihnachten im K-Haus verbringen. Ein Teil der Familie wohnt zum Glück in der Nähe von Göttingen. Dort wohne mein Vater in der Zeit und kann sie jeden Tag besuchen. Ich will mir gar nicht vorstellen, wie es wäre, wenn mein Vater noch berufstätig wäre :O....

Wenn du genauere Fragen hast, dann wäre es glaub ich hilfreich, wenn du Mene fragst...wenn sie noch Lust hat ...(weil sie halt so lange nicht da war weiss ich ja nicht wie es ihr geht...etc) ALs Angehöriger ist es immer schwer spezifische Fragen zu beantworten, als wenn man selber betroffen ist.

Alles im allen muss ich sagen ich glaube fest daran, dass meine Mutter es schafft...aber ich weiss auch, dass die nächsten Wochen in Göttingen ihre letzte Kraft rauben werden. Und sie sehr viel Unterstützung braucht.

Entschuldige also bitte, dass ich so oberflächlich geblieben bin und nicht aufs Detail eingehen kann, aber du wirst hier sicherlich jemanden finden, der dir genauere Auskunft geben kann.

ich wünsch dir alles alles gute...ganz viel Kraft und Vertrauen....

bis demnächst!


Kassiopaia

[Angio]

Liebe Kassiopaia,
vielen Dank für Deine prompte Nachricht. AILD scheint wirklich extrem selten vorzukommen. So bin ich froh, dank Dir nun noch von einem weiteren Fall, Mene, zu erfahren. Habe ihr gleich geschrieben, aber ich schätze, sie ist gerade in Behandlung oder so.
Bei mir hat die Krankphase bis zur Diagnose im vergangenen Juli übrigens fast 2 Jahre gedauert. Auch das ist also nicht ungewöhnlich. Dieser Tumor wächst langsam, versteckt und läßt sich nur schwer feststellen.
Mich wundert, dass Deine Mutter sofort von der Chemo zum Allogenen Verfahren übergeht. Hat man nicht eine Autologe Behandlung, also mit eigenen Stammzellen versucht? Oder gleich als Idee verworfen?
Ich hadere gerade zwischen den beiden. Und bin nicht begeistert vom Allogenen, weil die Risiken mir extrem hoch scheinen. Einen Spender sucht man gleichwohl trotzdem schon für mich.
Bin übrigens in der Uni-Klinik Köln, die eine Spezialabteilung für Lymphome hat und auf dem allerbesten Stand zu sein scheint. Kann ich nur empfehlen. Prof. Halleck.
Einstweilen auch Dir und Deiner Familie alles Gute!
Angio

[Angio]

Hallo,
inzwischen scheint mir, dass ich mit meinem AIL ziemlich alleine dastehe. Zwei Fälle gibt es im Forum. Gestern habe ich von meinem Arzt eine Studie über AIL erhalten, die erst im Januar veröffentlicht wird. Darin sind rund 140 Fälle europaweit untersucht worden. Viel mehr gibt es vermutlich auch nicht.
Nächste Woche gehe ich in Köln in eine "Pferdechemo", wie meine Pariser Ärzte damals sagten - Aracytin und Velcade über 5 Tage, dann die übliche Aplasie 2-3 Wochen.
Im Anschluss daran folgt eine autologe KMT. Habe mich gegen allogen als Erstbehandlung entschieden. Die Risiken sind mir zu gross.
Grüsse an Alle!
angio