Mein Vater hat Leberkrebs im Endstadium

[Nisi95]

Hallo! Nach dem ich tagelang diese Seiten durchstöbert habe und mit euch mitgefühlt und auch Tränen vergossen habe, möchte ich euch mein bzw. das Schicksal meines Vaters schildern. Es begann im April 2011 wo er mit hohem Langzeitzucker (ist jahrelang schon Diabetiker) und hoher Leberwerte ins Krankenhaus kam. Es wurde der Zucker eingestellt und einige Untersuchungen (CT, Ultraschall, Endoskopie, etc.) durchgeführt. Mit einem Termin für eine Biopsie und der Aussage es schaue nicht gut aus wurde er entlassen. Dieser Termin war ca. 2 Wochen nach seinem Entlassungsdatum. Ca. 1 Woche nach der Biopsie fuhren wir zu einer Befundbesprechung ins Spital. Dort sagte man uns das die Werte negativ seien, aber sie das noch besprechen müssten und sie sich bei uns melden würden. Gemeldet hat sich keiner. Meine Mutter rief dann nach 1 Woche an und fragte nach. Da meinten die Ärzte, dass sie noch eine Biopsie machen wollten, da sie das Ergebnis anzweifelten. Wir bekamen einen Termin wieder 2 Wochen später. Nach der Biopsie mussten wir, da ein Fenstertag war nochmal 2 Wochen warten, bis die Diagnose nach über 2 Monaten endlich feststand: Leberkrebs inoperabel. Uns hat es den Boden unter den Füßen weggezogen. Dann wurde mit einer Chemotherapie angefangen, in der Hoffnung dass der Tumor kleiner wird und sich verkapseln würde. Doch von da an ging es bergab. Da sie soviel Zeit verstreichen ließen, kam eine Entzündung dazu, diese trotz der Verabreichung von Antibiotika nicht mehr wegbekamen. Nach der ersten Chemo bekam er starke Schmerzen im Bauch und dieser wurde auch täglich größer. Das Wasser kam an Bauch und Beinen dazu. Er wurde stationär aufgenommen und es wurde die 2. Chemo gemacht. Nach dieser war es dann endgültig vorbei. Diese ruinierte im die Mundschleimhäute so, dass er gar nichts mehr essen wollte bzw. auch nicht mehr konnte. Das ist jetzt 3 Wochen her und wenn nichts dazwischen kommt, kommt er am Freitag als Pflegefall nach Hause. Von den Ärzten fühle ich mich total im Stich gelassen. 90 Prozent von dem was ich weiß, habe ich vom Internet und von diesem Forum. Denn die Ärzte nehmen sich kaum Zeit mit uns zu reden. Das ist echt furchtbar, da soviele Fragen für uns offen sind. Was kann passieren, wie sollen wir reagieren, usw. Ich fühle mich echt ihm Stich gelassen. Gestern wollten wir mit einer Oberärztin darüber reden, die sagte einfach zu meiner Mutter, sie wisse eh alles und es wurde schon so viel mit ihnen geredet und dann war sie weg. Sie ließ uns mitten im Krankenhaus am Gang stehen. Ich habe geglaubt ich spinne. Ist das normal? Ist es auch normal, dass man zwischen einzelne Biopsien soviel Zeit vergehen lassen muss? Ich weiß, dass mein Vater nicht überleben wird und wahrscheinlich in den nächsten Wochen sterben wird. Ich kann es noch gar nicht fassen. Ich lebe momentan von einem Tag zum nächsten und fürchte mich von dem Moment wenn er von uns geht.

[Sternchenhk]

Hallo Nisi,

mir sind beim lesen die Tränen gekommen, ich kann mich so gut in dich reinfühlen

Ich weiß gar nicht, was ich dir sagen soll, aber eins kann ich sagen, sei stark und bereite dich darauf vor, obwohl man das ja eh nicht richtig kann.
Bei uns war es so, das der Professor meinem Mann noch ein Jahr gegeben hat, sehr treffsicher, es hatte nur eine Woche zu dem Jahr gefehlt.

Aber mich hat es wie der Blitz getroffen obwohl ich es ein Jahr lang gewusst habe.

Die Erfahrung mit den Ärzten hab ich im Krankenhaus auch gehabt, man redet nicht viel und alles nur zwischen Tür und Angel. Als sie dann sagten, das sie meinen Mann operieren wollten, bin ich auf die barikaten gegangen und habe meinen Mann in die UNI Klinik Tübingen überweisen lassen.
Hier habe ich dann das Gegenteil erfahren, man hat sich Zeit genommen, alles ist hier ganz genau erklärt worden, immer war ein Arzt da, egal mit was ich gekommen bin.

Und doch haben sie nicht helfen können, der Professor war ganz ehrlich zu mir und hat ganz offen mit mir geredet.

Liebe Nisi, es werden sicher noch Tage kommen, da stehst du so unter Strom, das du wie im Nebel gehst.

Weißt wenn alles so weit fortgeschritten ist, da lassen sich die Ärzte Zeit, so hart es auch klingt.

Ich denke an dich und wünsch dir ganz viel Kraft für das, was noch kommt

Helga

[Nisi95]

Hallo Helga,

danke für deine lieben Zeilen. Es tut mir echt leid, dass sie deinem Mann nicht helfen konnten. Mir stehen schon wieder die Tränen in meinen Augen. Aber es tut total gut, wenn man sich aussprechen kann. Obwohl ich sagen muss, dass wir in unserer Familie sehr offen über dieses Thema reden. Gott sei Dank. Außer mit meinen Vater, da reden wir halt eher so allgemein. Ich weiß auch nicht, ob die Ärzte ihm das gesagt haben, dass keine Hoffnung mehr besteht. Ich hoffe nur, dass er endlich nach Hause darf, das wünscht er sich schon so sehr. Das wird zwar für uns nicht leicht, vor allem für meine Mutter nicht, die ja die meiste Zeit bei ihm sein wird. Ich hoffe, dass er nicht mehr ins Spital muss, dass er keine allzu große Schmerzen mehr haben muss und das s er dann wenn es so weit ist, friedlich einschlafen kann. Das wünsche ich ihm von ganzem Herzen. Alles Liebe Nisi

[Sternchenhk]

Liebe Nisi,

habt ihr einen guten Hausarzt? Rede mit ihm, ob er palliativ behandeln kann und ob er Hausbesuche macht.
So habe ich es gemacht, so mußte mein Mann nicht mehr in die Klinik und konnte zuhause versorgt werden.

Immer konnte ich unseren Doc anrufen, habe sogar die privat Telenummer bekommen.
Auch mit der Apotheke habe ich das so gemacht, das die versorgung geklärt war.
Auch ich habe meinen Mann geschont und ihm nicht alles gesagt, wenn es wichtige sachen waren, bin ich alleine zum Arzt und habe alles mit ihm abgeklärt.
Warum sollte ich es meinem Mann antun und im vor Augen halten wie schlimm es ist, er hat es ja selber gesehen und gespürt wie es um ihn steht.

Auch das Gespräch mit dem Professor hab ich ihm vorenthaltet, ich konnte es ihm nicht sagen, das ging über meine Kraft.

Klar wird deine Mutter da sein und glaube mir, sie wird die Kraft dazu haben.

Ich kann jetzt nur für mich reden, wie es bei mir war.
Als mein Mann gestorben ist, war ich wie im Nebel, alles war so wie unter einem Schock, jetzt Monate später, jetzt geht es mir selber so richtig schlecht. Jetzt kommt das alleinsein, da ist niemand mehr, klar hab ich eine Tochter, aber das ist kein Partner, da ist keine Fürsorge mehr, was ich die ganze Zeit gemacht habe.

Aber das eine kannst mir glauben, deine Mutter wird die Kraft haben, du wirst es sehen.

Drück dich mal ganz feste
Helga

[Nisi95]

Hallo helga! Da hast du ja einen tollen Hausarzt. Ich hoffe das unserer auch so hilfsbereit ist. Wir möchten auch das mein Vater in kein Spital mehr muss. Ich hoffe das bleibt ihm erspart. Aber ich weiß nicht, wie wir reagieren wenn ein Zwischenfall ist. Darf ich fragen, wie alt dein Mann war? Und ich glaube, dass es ganz normal ist, dass das ganze erst ein paar Monate nach dem Ableben eines Menschen besonders schlimm ist. So war das auch bei meiner oma, als mein Opa starb. Das kam erst nach ein paar Monaten so richtig raus. Es ist jetzt bereits vier Jahre her und es ist mit der Zeit besser geworden. Es tut so gut hier zu schreiben. Ich drücke dich ganz toll zurück

[lyra]

Hallo Nisi,
auch mein Mann musste vor etwas über 2 Jahren wegen diesem Krebs gehen- und auch uns ging es, wie es Euch ergeht: trotz renommierter Uniklinik- wir wurden völlig allein gelassen.
Und es wurde von Anfang an alles vermasselt- im Juni in der Klinik Verdacht auf was "Ernstes"- aber dann ging die Ärztin in Urlaub und erst auf unser Drängen bekamen wir im August wieder einen Termin- die Ärztin hatte das alles verschusselt und keine weiteren Untersuchungen angeordnet- es ging drunter und drüber.
Sterbenskrank musste mein Mann später im Winter trotz Termin 3 Stunden lang warten-
er fror so sehr, dass ich ihm meinen Mantel umlegte-
keiner kümmerte sich darum-
und als absehbar war, dass er nicht mehr lange lebt, schob man ihn in eine bessere Abstellkammer-
zum Glück bekamen wir für die letzten Tage (es waren nur 4) noch einen schönen Hospizplatz.
Ich will nicht jammern- ich will Dir nur sagen: so was passiert-
und es ist so unmenschlich und würdelos.
Wenn Ihr einen guten Hausarzt habt, fragt ihn.
Und fragt auch, wen Ihr anrufen sollt, wenn es zu einem Zwischfall kommt- meist ist es ja der Notdienst.
Erkundigt Euch auch nach Spezialisten (Onkologen, spezialisierte Krankenhäuser)- und beratet Euch mit einem Pflegedienst wegen Krankenbett usw.
Aufgrund des Wortes "Spital" gehe ich davon aus, dass Ihr in Österreich wohnt- da kenne ich das Procedere nicht.
Alles Gute und liebe Grüße
Lyra

[Sternchenhk]

Liebe Nisi,

mein Mann war erst 55 Jahre und voll im Leben gestanden.
Bei uns ist es auch immer wieder zu Zwischenfällem gekommem.
Wasser in der Lunge, Blutsturz, Schmerzen ohne Ende, doch immer haben wir es hinbekommen.
Ja, wir hatten einen sehr guten Hausarzt, er war immer für uns da.

Auch er meinte, das man in der Klinik auch nicht mehr tun kann, als er hier machen kann, nur das es für meinem Mann das besste ist, zuhause zu sein.

Es waren sehr harte Monate, aber ich möchte sie nicht missen

Lieben Gruß
Helga

[Nisi95]

Hallo Lyra und Helga, ja ich bin von Österreich und man sieht das es über die Grenzen hinaus das gleiche ist. Es war für mich gestern so schlimm, wie ich mit meiner mutter so in diesem flur im krankenhaus gestanden bin, mit einem zettel mit fragen und uns diese ärztin einfach so stehen gelassen hat. Ich kann euch das gar nicht sagen. Wir wollen alles dafür tun, das mein Vater nicht mehr ins Spital muß. Wir haben das Wohnzimmer umgestellt und ihm das Zimmer so schön wie möglich gemacht. Morgen holen wir die restlichen sachen, wie Rollstuhl und so weiter. Und am Freitag kommt mein Vater nach Hause. Ich hoffe das jetzt nichts mehr dazwischen kommt, denn wir wollen ihm nicht wieder vertrösten müssen. Er glaubt eh schon nicht mehr dran und es tut so weh wenn man in die enttäuschten Augen schauen muß. Doch sie müssen ihm morgen erst diese bordercart (keine Ahnung wie man den schreibt) durchstechen. Hoffentlich klappt das. Wir freuen uns schon so auf ihm und haben auf der anderer Seite haben wir Angst, ob wir das alles schaffen.

[Nisi95]

Hallo, ich komme gerade vom Krankenhaus retour. Heute ging es meinen Vater wieder sehr schlecht. Er glaubte das er in einem auto sitzt und wir sollten ihm das Lenkrad weiter runter geben. Er meinte damit dieses dreieck vom Krankenbett. Kann mir jemand sagen, ob das zu Hause besser wird, oder ob das von den morphium-pflaster ist? Meine Tochter war heute mit. Sie ist gerade sechzehn und hat erst vor 4 Wochen ihre oma beerdigt. Die Mutter von meinem ex-Mann. Das tut so weh wenn ich sie so weinen seh. Sie will ihren Opa wieder retour, hat sie gesagt. Ach es ist alles so schlimm.

[lyra]

Hallo Nisi, lass Dich nicht verunsichern- es wäre schön, wenn das alles so einfach wäre, dann gäbe es dieses Forum gar nicht, weil alle Erkrankten geheilt würden.

MOD: Link gelöscht

Es gab hier schon eine Menge fragwürdiger Wundermethoden- dies ist eine davon.

Ganz liebe Grüße
Lyra

[Nisi95]

Danke Lyra,

wenn das so einfach wäre, würde es lauter geheilte Krebsfälle geben. Mein Vater kommt so Gott will in der nächsten Stunde nach Hause. Ich hoffe er schafft es noch. Denn das ist sein größter Wunsch. Doch gestern, als wir am Abend im Spital waren, war sein Zustand sehr schlecht. Außerdem habe ich einen rießigen blauen Fleck am Rücken (eher seitlich) entdeckt. Weiß das jemand, von wo das kommen kann? Eine Freundin meinte, dass da die Blutzufuhr, oder so ähnlich nicht mehr hinhaut.???? Außerdem war er gestern wieder total verwirrt. Ist das von Morphium???

[lyra]

Hallo Nisi,
die Verwirrung kommt von den Giftstoffen, die die kranke Leber ja nicht mehr abbauen kann und die dann das Gehirn beeinträchtigen. Natürlich tut das Morphium noch sein übriges dazu- aber besser so, als Schmerzen leiden.
Zu dem blauen Fleck kann ich Dir nichts Genaues sagen- aber bei Leberkrebs ist ja auch die Blutgerinnung herab gesetzt, vielleicht kommt es davon.
Alles Gute und liebe Grüße
Lyra

[Nisi95]

Dieses Krankenhaus macht uns wahnsinnig. Mein Vater hätte bis spätestens 12 Uhr zu Haus sein sollen. Um Dreiviertel eins hat meine Mutter angerufen. Da hat es geheißen das sie ihn jetzt noch punktieren wollen. Die sind nicht einmal fähig, dass sie anrufen. Wir sitzen schon alle und warten auf ihn und die melden sich einfach nicht. Das kann es doch nicht sein. Der bauch ist schon seit Tagen so groß, und zwei Minuten bevor er nach Hause darf, fällt denen das ein. Die tun noch so lange, bis er es nach Hause nicht mehr schafft. dabei ist das sein größter Wunsch, den wir ihn noch erfüllen wollen. Haben ihm gestern gesagt, dass wir das Zimmer so schön hergerichtet haben und das wenn ich von der Arbeit nach Hause komme, er schon da sei. Das kann es ja nicht sein. Was glauben die eigentlich, nur weil sie einen weißen Kittel anhaben, dass sie die Götter in weiß sind. Ich fühle mich wie eine ausgepresste Zitrone und so so hilflos.

[lyra]

Hallo Nisi,
ist Dein Vater denn mittlerweile zu Hause?
Ich finde es schon merkwürdig, dass sie ihn noch schnell punktieren und dann entlassen wollen. So eine Punktion ist doch immer eine Belastung für den Kreislauf, da müsste er doch noch überwacht werden.
Ich kann Dir nach fühlen, wie es Dir geht und kenne diese Hilflosigkeit.
Ein Kraftpaket an Euch alle und liebe Grüße
Lyra

[Nisi95]

Hallo Lyra, wir haben es geschafft. Er ist endlich zu Hause.
Zwar komplett fertig von der Punktion und dem Transfer, aber zu Hause. Warum sie die punktion erst heute gemacht haben, keine ahnung. Mein bruder ist ins Spital gefahren und ist erst ins Auge gestiegen, wie mein Vater im Krankenwagen war. Er konnte es gar nicht glauben und hat glücklich gelächelt. Jetzt war der hausarzt und das pflegeteam da. Die kommen jetzt zweimal täglich. Und nächste Woche kommt jemand von einem Palliativ Team vorbei. Danke für dein Kraftpaket, das können wir brauchen. Du hast ja auch einiges mitgemacht mit den Ärzten. Mein Bruder hat denen heute einmal die Meinung gesagt. Wird zwar nichts nützen, aber es ist uns jetzt leichter. Jetzt hoffe ich das er keine zu schlimmen Schmerzen bekommt und wir das alle schaffen.