Ich brauche eure Hilfe

[Maxime]

Hallo,

hier geht es um meine Mutti.

Seit Jahren klagt sie über immer wieder kehrende Schmerzen im unteren Rücken mit Ausstrahlung un d. Unterbauch, der Hausarzt hat nie wirklich untersucht, meinte es sei nix schlimmes, Muskelverspannung oder gereizter Darm, hatt sie hin gestellt als würde sie übertreiben. In letzten Monaten haben die Schmerzen zugenommen, sie wurden stärker und langanhaltender. Anfang August bin ich mit ihr mit zum Arzt, er stellte eine Überweisung zum Orthöpäden aus, aus der Überzeugung es kämme vom Rücken, da ich zickig wurde und auf eine Sonountersuchung gedrängt habe, hat uns zum Internisten geschickt.
Am 17.09. wurde sie sonographiert, der sah etwas großes, evtl. ein Tumor konnte aber nichts eindeutiges sagen, also ab zum CT, am 20.09. die Nachricht es ist eindeutig ein Nierentumor 7x10cm, gleich zu Nephrologen, er schickte sie zum CT der Lunge, da kamm die schlimmste Nachricht der Krebs ist fortgeschritten es hat in die Gefäße gestreut, ganz viele Matastasen und auch schon viele in der Lunge, der größte 2cm groß.
Nächste Wo Do. soll die Niere mit d. Tumor entfernt werden, aber unser Arzt meint es sei nicht möglich die Lunge zu operieren, um die Metastasen dort zu entfernen oder ein Stück ganz weg zu schneiden, hier habe ich aber jetzt was anderes gelesen.

Aussagen von d. Ärzten:
- schlechte Prognose
- schlechte Aussichten
- u.s.w

Bitte hilft mit, ich drehe durch!!!!!!!!!!!!!!

Fragen die ich habe.

Kann man den nu die Lunge operieren???
Wie verläuft in etwa die erste Op wenn der Tumor entfernt wird??
Wann ist man wieder einigermaßen auf d. Beinen??
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für diesen Stadium??
Wie sind die Chancen??
Wie sind die Aussichten??
Hat jemand Erfahrung mit der Uni-Klinik in Lübeck??

Bitte Bitte antwortet

[Maxime]

Übrigens meine Mama ist ers 51J, sehr jung!

[Birdie]

Hallo Maxime,
...erstmal tief durchatmen und dann ein herzliches Willkommen im Club der Hoffnungsvollen (wie Rudolf immer so schön sagt)

Da ich weiß wie dringend man Informationen benötigt und auf was für einem heißen Stuhl man dann sitzt,
hab ich dir auch sofort geantwortet ..
Hier also die ersten - dringend benötigten Infos und ich hoffe, dass die Gemeinde diese noch ergänzt..

WICHTIG IST JETZT VOR ALLEM:
Lasst euch ALLE Befunde und CT Bilder/Beurteilungen in Kopie geben - darauf habt ihr Anspruch und das ist
für Zweitmeinungen absolut notwendig!

Hat jemand Erfahrung mit der Uni-Klinik in Lübeck??

Eine Nutzerin dieses Forums ist auch an der Uniklinik Lübeck - DianaR.
Sie haben auch eine Nierentumorsprechstunde - siehe die untenstehenden Infos:
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein,
Campus Lübeck
Klinik für Urologie, Poliklinik
Ratzeburger Allee 160
24538 Lübeck
http://www.uk-sh.de/Urologie_Luebeck/index.html
Spezialsprechstunde Nierenzellkarzinom in der Poliklinik: Mittwochs 15.00h
Prof. Dr.med. Christian Doehn
doehn@medinf.mu-luebeck.de
Anmeldung für die Sprechstunde:
Tel: 0451 - 500 - 2102
Fax: 0451 - 500 - 6066

Wie verläuft in etwa die erste OP wenn der Tumor entfernt wird??

Standard ist eine offene OP und Entfernung der betroffenen Niere.
Es gibt auch laparoskopische Eingriffe, diese wird jedoch vornehmlich bei einer Teilresektion eingesetzt.

Wann ist man wieder einigermaßen auf d. Beinen??

Bei meinem Freund ging das relativ schnell - aber so ein Eingriff ist natürlich kein Zuckerschlecken.
Er hatte nach 2 Wochen Krankenhausaufenthalt gleich eine Anschluß Reha.

Kann man den nu die Lunge operieren???

GRUNDSÄTZLICH JA!!!!!
Und es gibt hier einige Beispiele, für die unglaublichen Fähigkeiten der heutigen Thorax-Chirurgie.
Deshalb rate ich euch dringend dazu eure CT Bilder und deren Beurteilungen aufzuheben und von einem
fähigen Thorax-Chirurgen (team) beurteilen zu lassen.
Manchmal ist es auch so, dass erst Target-Therapien gegeben werden, damit die Metastasen sich verkleinern und man dann
besser operieren kann.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für diesen Stadium??

Die Pathologie und der histologische Befund des Tumors ist sozusagen der Lotse für die weitere Behandlung!
Nach der Operation wird der Tumor untersucht und ein sogenanntes TNM Staging wird erstellt.
Danach richtet sich dann u.a. die weitere Behandlung!
Es gibt genug Beispiele in diesem Forum, die schon lange Jahre mit ihrem Untermieter leben - und Marita hatte
z.B. einen pT3b und lebt schon seit 9 Jahren mit der Diagnose Nierenkrebs (siehe dazu auch ihre Mutmachgeschichte: Maritas Mutmachgeschichte

Es gibt heutzutage eine ganze Reihe von Medikamenten, die einfach gesprochen "die Ernährung" der Krebszellen stoppen - sogenannte Multi- oder Tyrosinkinase-Inhibitoren / mTor Inhibitoren - das sind Medikamente wie Sutent, Nexavar, Pazopanib, Torisel, Afinitor, Avastin .. nur um ein paar Namen zu nennen.

Die weitere Behandlung sollte ein Arzt vornehmen, der sich damit wirklich auskennt,
ich denke, dass ihr an der Uniklinik Lübeck schon sehr gut aufgehoben seid.

Wie sind die Chancen/Aussichten??

Siehe oben ..
NICHT VERZWEIFELN ..
Es gibt ne Menge guter Beispiele hier, die sehr gut mit ihrem Untermieter leben können ..

Für ein paar mehr weitere Infos habe ich diesen Thread noch eröffnet ..
Infothread - vielleicht findest du hier etwas brauchbares

Viele Mut und Hoffnungsmachende Grüße
Birdie

[Heino*]

Hallo Maxime,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier!
Lasst Euch nicht von solchen inkompetenten Ärzten wie Euren Hausarzt den Mut nehmen! Natürlich muss zunächst der Tumor weg, aber parallel dazu lasst bitte klären, ob und wie die Lunge operiert werden kann. Dazu braucht man eine gut ausgestattete Thoraxchururgie (mindestens ein Laserskalpell sollte da sein) und einen guten Thoraxchirurgen. Lasst Euch dabei gut beraten und überstürzt nichts, der Nierenkrebs wächst normalerweise sehr langsam, ihr habt also Zeit, die richtige Klinik zu finden. Außerdem sollte vollständig abgeklärt sein, wohin der Krebs gestreut hat, dazu gehört also auch ein Skelett-Szintigramm und eine MRT-Aufnahme vom Schädel.
Ich denke, in der Uni-Klinik in Lübeck sollte alles da sein, was nötig ist.
Ich war damals noch jünger, als Deine Mutter und der Tumor noch etwas größer, aber so wie die Ärzte bei Euch hat mich nie ein Arzt versucht, mutlos zu machen, ich finde das unverantwortlich! Inzwischen lebe ich siebzehneinhalb Jahre mit dem Nierenkrebs und will mir auch in Zukunft nicht die Freude am Leben nehmen lassen. Die Nieren-OP hat man bei einigermaßen guter Konstitution recht schnell weggesteckt, ich habe damals knapp 4 Wochen nach der Nieren-OP die Lunge operieren lassen. Mit den heutigen Methoden der Anästhesie ist das ganze weit weniger belastend als damals, also: Augen auf und durch!
Denkt daran, gleich im Krankenhaus auch einen Antrag auf eine Anschluss-Heilbehandlung zu stellen und stellt auch gleich einen Antrag für einen Schwerbehinderten-Ausweis, Deine Mutter wird das brauchen, wenn sie womöglich nicht bis 67 auf die Rente warten will.

Herzliche Grüße, Heino.

[Maxime]

Ich danke euch vom ganzen Herzen,
daß ihr so schnell geantwortet habt, ich habe mich heute gleich besser gefühlt und kaum geweint. Durch euch hab ich so viel mehr Hoffnung.
Es wird eine verdammt harte Zeit für unsere Familie, ich habe mich schon um eine 1-Zimmer Wohnung auf Zeit im Lübeck gekümmert, für unsere Familie, damit immer jemand in Mamas Nähe ist.
Jetzt muß ich noch zusehen wie ich es mit meinem Sohn(17 Monate) und meinem Mann hin bekomme, werde wahrscheinlich für 4Tage die Woche mit Sohnemann dort verbringen.

Ihr seit alle sooo hilfsbereit, habe im Leben so was nie erlebt. Bin froh daß ich hier gelandet bin.

Jetzt muß ich erstmal die Op abwarten und hoffe ma auf eine nicht so schlimme Nachricht.


Ach ja noch ne Frage:

Sie wird am Do. 30.09. eingewiesen, aber keiner hat uns gesagt wann die Op ist, wie läuft das eigentlich mit Voruntersuchungen, dauert es noch lange??

[Birdie]

Oh man .. das ist ja dann anscheinend alles Streß pur für euch ..

Bei Ernie ging das sehr schnell .. nach 2 Tagen war er schon unterm Messer!

Haltet die Ohren steif und gute Besserung und viel Kraft für deine Ma!!!