Gewissensfrage-Antihormone-Hilfe!!!!!!!!!!!

Hallo zusammen,

was lese ich da - AHT für den Rest des Lebens ??? Das halte ich nicht durch. Ich habe mich zwar mit den Nebenwirkungen arrangiert - aber nur unter der Voraussetzung, dass es sich hierbei um eine Behandlungsdauer von 5 Jahren handelt.

Hat eine von Euch vielleicht eine Quellenangabe diesbezüglich ? Ich würde das gern mal nachlesen (kann es gar nicht fassen)...

LG
Andrea

Hi Andrea und alle anderen Mädels,

für 5 Jahre sagen die Ärzte immer am Anfang, dann werden es immer mehr! Meine Leiterin der SHG schluckt brav seit 12 Jahren Tamoxifen, obwohl sie sich wirklich in allem sehr gut auskennt, besser als mancher Arzt.
Sie wollte mich natürlich auch wieder überzeugen, daß ich mit der AHT weitermachen sollte, aber meine Entscheidung steht für mich und dabei bleibt es! Schluß! Punkt! Ende! Aus! Basta!!!! Pasta wären besser!

Soviel ich weiß, hatte sie vor 12 oder schon vor 15 Jahren eine BK-OP; dann die andere Seite und wieder ein Rezidiv und danach erst Ablatio und hat aber keine Chemo gemacht, nur Bestrahlungen und von Anfang an AHT!!!
Und erst seitdem sie die Ablatio hatte, ist im Moment wieder Ruhe eingekehrt. Ich hoffe für sie und mit ihr, daß es so bleibt, egal, ob mit oder ohne AHT!!!

Ganz viele gute Wünsche an Euch alle und liebe Grüße von
Leni

Hallo Babsi, hallo Leni,
Ihr habt die AHT wegen Nebenwirkungen beendet, welche AHT und welche Nebenwirkungen hattet Ihr und wie lange hielten sie nach dem Absetzen noch an???
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen!
LG Marie

Hallo Marie,

ich hatte im Mai 2003 als "Einstiegsdroge" der AHT mit "Tamoxifen" angefangen und meine (59J.) Hitzewallungen überfielen mich minutiös und sintflutartig und das bei Tag und Nacht! An Schlaf war fast nicht mehr zu denken, weil ich nur noch am Auf- und Zudecken war. Habe dann mit meinem GYN im Dez. 2003 auf "Arimidex" umgestellt und zu den unerträglichen Hitzewallungen gesellten sich dann auch noch Gelenk-und Knochenschmerzen, die sich bei dem Wechsel zu "Aromasin" leider noch verstärkten und zudem noch neurologische Beschwerden hinzukamen, wie Anfänge eines CTS an den Händen und "restless leggs" (die sogenannten "unruhigen Beine"), die mich nachts wiederum nicht schlafen ließen!!!!
Hatte dann im Mai 2004 endgültig die "Schnauze voll" und so nach und nach sind diese Beschwerden wieder so weit in den Hintergrund getreten, daß ich ohne Schmerzmittel, aber mit meinen "Soja-Isoflavonen" und "Rotklee-Extrakt" wieder gut und schmerzfrei leben kann.
Habe gegen die Knochenschmerzen hochdosiertes Vitamin E genommen, aber erst gestern las ich irgendwo (wo nur? Wieder mal mein Hirn, wo ist das nur wieder?), daß amerikanische Studien ergeben hätten, daß die hochdosierte Einnhame von Vitamin E zu
Schlaganfällen führen könne!!!! Also wird das wieder reduziert, soweit wie möglich!
Fühle mich jedenfalls wieder wohl in meiner Haut und mein GYN freut sich mit mir!
Hatte im Jahr 2004 allerdings auch diese "fatigue-Phase" ( sehr stark ausgeprägte Müdigkeit bei Krebspatienten!) und zu nichts Lust!!! Die Müdigkeit ist zwar wieder weg, aber die "Lust" hat sich nicht gesteigert, in "keiner Beziehung"!!!!!!!

Hoffe, daß ich Dir mit meinem Roman helfen konnte und wünsche Dir und allen anderen hier alles Gute und schicke Euch wieder ganz liebe Grüße.

Leni

Liebe Leni,
ich danke Dir sehr für Deinen Roman. Er hat mir wirklich sehr geholfen, denn bisher hab ich keine Antwort auf die Frage bekommen, wie lange ich mit diesen Nebenwirkungen leben muß. Es sind jetzt 3 Monate nach nur 2 Monaten Einnahme von Aromasin! Ich hab auch an die Firma Pfizer geschrieben, aber (natürlich)keine Antwort bekommen. Ich nehme z.Zt. Wobenzym gegen die Gelenkschmerzen und auch 800mg Vit. E. Will ich auch mit meiner Hausärztin besprechen, hab das auch irgendwie mitbekommen, daß es nicht gut ist.
Ich habe mir gestern (nach einem Besuch in der Krebsberatungsstelle) das Buch "Krebs ganzheitlich behandeln" von Prof. Josef Beuth besorgt und will seine Empfehlungen mit meiner Ärztin besprechen.
Dein Leidensroman bestärkt mich darin, es mit Arimidex
gar nicht erst zu probieren.
Liebe Grüße
Marie

Hallo Marie,
alles genau wie die liebe Lenilein (hallo Leni juhu) geschrieben hat. Dazu kommen noch Konzentrationsstörungen.Ich konnte zum Schluß kaum noch einen längeren zusammenhängenden Satz fehlerfrei rausbringen. Vergesslichkeit,Knochenschmerzen (dachte schon ich hätte überall Knochenmetas),konnte keine Nacht schlafen,Depressionen, Kopfschmerzen und die Augen haben sich verschlechtert. Als ich zum Schluß auch noch einen unerträglich juckenden Ausschlag am Bauch und Brüste (der Rest der noch da ist) bekommen habe, konnte ich nicht und wollte ich nicht mehr. Ich habe dann die Tabletten abgesetzt.Selbst meine Ärzte haben zugestimmt. Seitdem geht es mir viel besser. Ein völlig neues Lebensgefühl. Ich muß sagen, wenn ich vielleicht auch weniger Lebenserwartung durch das Absetzen von Armidex habe, habe ich doch eine viel bessere Lebenszeit gehabt und nur das zählt für mich, Lebensqualität vor Lebensquälerei.
Diese Entscheidung muss aber wirklich jeder für sich treffen. Die kann dir keiner abnehmen. Und was für mich gut und richtig ist, muß für dich noch lange nicht so sein.
Viele Grüße, Rubbelmaus

@ Marie

Hallo Marie und alle anderen, die´s interessiert.

Hatte Arimidix für insgesamt knapp 6 Monate. Meine Hauptbeschwerden waren v.a. Knochenschmerzen, insbesondere Füße und Hände, aber auch Knie und Ellbogen. Dabei immer ganz arge Steifheit, mein 70-jähriger Stiefvater war die Treppen runter zur U-Bahn leicht doppelt so schnell. Überhaupt nicht belastbar, nach ´ner halben Std. Spazierengehen war ich 2 Tage "sofapflichtig". Sonst außerdem immerwieder Depressionen - tage/wochenlang, und Hitzewallungen - logo.
Abgesetzt hab ich´s Ende November, und lanngsam wurde alles besser. Heute hab ich noch beim Aufstehen in der Früh ungefähr 5 min Schmerzen, und abends, wenn ich länger gesessen bin - aber wie gesagt, nach 5 min ist alles ok. Und das wird auch bald weg sein, da bin ich superzuversichtlich.
Was mein Frau-sein und meine Lust betrifft.... naja, da hat sich nicht viel geändert, nur im Traum *grins* - hat ich auch lang nicht mehr.
Hilft dir das weiter?
Lieben Gruß, Babsi

Liebes Rubbelmäuschen,

Du hast es auf den Punkt gebracht:

Lebensqualität vor Lebensquälerei !!!!!!

Der Meinung bin ich auch:

Lieber 90 Jahre gut gelebt, als 100 Jahre schlecht!!!!!!

@ Babsi,

genau das habe ich ja auch gemeint damit, daß sich die "Lust" in keiner Weise gesteigert hat, obwohl ich erst "süße 59 " bin!!! Aber dann denk' ich mir wieder:
"Lieber 6 im Lotto, als gar kein Sex"!!!
Aber auch da träume ich leider nur davon!!!
Liebe Babsi, wir werden das Kind schon noch schaukeln, was meinst Du????

Alles Liebe und Gute und wieder mehr 6, schließlich sind wir ja nicht mehr in der Schule!

Liebe Grüße vom "Spaßteufelchen"

Leni

Hallo Marie, wie lange die Nebenwirkungen nach Ende der Antihormontherapie anhalten hast du gefragt. Ich habe ca 2,5 Jahre Tamoxifen und 6 Monate Arimidex genommen (Nebenwirkung unter Arimidex stärker)
Atemnot ca 6 Wochen, Husten ca 5 Monate, Stockschnupfen 6 Monate, Hitzewallungen abnehmend, trockene Haare 7 Monate, Libidoverlust (noch anhaltend).
Gruß Dorothee

Hallo Ihr Lieben,
hab heute ordentlich eine vor den Latz geknallt bekommen.Stellt euch vor!!!!
Mir ist am Wochenende die Spitze vom Eckzahn abgebrochen.Konnte mir nicht erklären warum.
Nachdem ich heute bei meinem Zahnarzt war(Notdienst wollte ziehen) meinte dieser, das kommt warscheinlich durch Ihre AHT.Mein dummes Gesicht könnt ihr euch sicher vorstellen.
Er meinte, das dies wohl logisch wäre, denn durch die Medis würde ja auch die Knochendichte abnehmen und so wäre es auch mit dem Schmelz.(Mein Zahn hatte KEIN Karies)
Bin morgen beim Gyn, gleich danach berichte ich.
Habt noch einen schönen Abend, bis morgen
LG
Karin B.

Liebe Leni,

trotz später Stunde, könnte ich mich kringeln mit dir! Es ist wirklich herzerfrischend, wie du unsere Gefühle beschreibst!Danke!

@ Rubbelmaus
danke für deine Info wegen dem Östrogentest. Werde es beim nächsten Arzttermin ansprechen.

@ Dorothee
ich huste auch schon wieder seit Wochen, zum Lesen brauche ich bald Cola-Flaschenböden, ansonsten trifft fast alles zu wie bei dir, Babsi, Leni, Rubbelmaus. Nehme Arimidex seit fast 4 Jahren, wollte es 5 Jahre schaffen. Da mich seit gestern wieder eine Gürtelrose heimgesucht hat, bin ich z.Zt. sehr am Zweifeln. Werde mich weiter informieren!

Liebe Grüße
Eva

Am Montag soll mein Brief über die Nebenwirkung Atemnot/Husten bei Arimidex an AstraZeneca rausgehen. Falls jemand auch schreiben will, schicke ich euch gern meine Unterlagen zu. Je mehr Frauen schreiben, desto höher die Chance, diese Nebenwirkung in den Beipackzettel zu bekommen. Falls die Firma abwiegelt, werde ich die Unterlagen an die die Zulassungsbehörde für Medikamente schicken.

Mit freundlichem Gruß
Dorothee

Hallo Dorothee,
meinst Du nicht, daß hierfür besser ein Arzneimittelkritiker die richtige Anlaufadresse wäre?

Ich meine hiermit:
http://www.arznei-telegramm.de/
Mir ist bekannt, daß Ärzte und Apotheker dort hin die Nebenwirkungen melden, die ihnen auffallen und noch nicht im Beipackzettel stehen.

Viele Grüße, Hannika

Liebe Mädels,
heute nun war mein Termin bei neuem Gyn.
Ergebnis in Stichworten:
1. erstmal wird Hormonstatus gemacht, ob ich überhaupt Zoladex brauche.
2.falls ich bereits in den Wechseljahren bin(wg EC Chemo) sollte ich Tamoxifen nehmen, wird aber auch erst Blut getestet, ob erblich bedingte Thrombose vorliegt.
3. AHT hilft wirklich nur ca 20% der Frauen mit hormonabhängigen BK
4.falls ich mich gegen AHT entscheide, steht er zu 100% hinter mir und sorgt auch dafür, dass Nachsorge sehr genau durchgeführt wird
5. er rät mir sehr genau zu überlegen, da ich G3 Tumor, hormonabhängig Score 4 und Her2neu 3+++ hatte
6.allerdings sagt er auch , kein noch so gutes Medikament kann helfen, wenn die Lebensqualität nicht stimmt.
7.das Denken spielt eine wesentliche Rolle.Für Frauen, die große Angst haben wieder zu erkranken, rät er ab die AHT abzusetzen, jedoch Frauen, die mit ihrem Körper im Einklang sind, sich gesund ernähren,(nicht fanatisch), die keine erbliche Belastung haben, stehen die Chancen nicht mehr zu erkranken, sehr gut.
Ich warte nun meine Blutuntersuchungen ab und bis dahin entscheide ich mich endgültig, obwohl mir mein Bauch eigentlich die Entscheidung bereits abgenommen hat(Grins)
Für euch alle, alles Gute
Liebe Grüße
Karin B.

Hallo Karin und alle anderen!

Ich (48, Ablatio rechts 2.6.04) stehe momentan vor der Frage, ob mir weiterhin Zoladex antun soll oder nicht! Ich habe im Juli 2004 mit Tamoxifen angefangen, meine Füße und Beine wurden immer dicker, das Gewicht schnellte in kurzer Zeit sichtbar nach oben, ich habe nicht mehr in meine Schuhe gepasst und Entwässerungstabletten brachten gar nichts. Steife Gelenke, Knochenschmerzen und unruhige Beine waren an der Tagesordnung. Außerdem fallen mir ständig Augenbrauen und Wimpern raus, wachsen dann wieder nach, fallen dann wieder aus usw. Das liege am Hormonspiegel und an Tamoxifen. Mein Frauenarzt hat daraufhin im Dezember auf Arimidex umgestellt und seitdem gehts mir besser, das Gewicht geht nach unten, Klamotten und Schuhe passen zunehmend besser und sogar die Gelenk- und Knochenschmerzen gehen allmählich zurück, Wimpern und Augenbrauen sind dicht nachgewachsen. Da mein Hormonspiegel seit 2 Monaten wieder völlig normal ist (habe die Chemo vor der OP bekommen), habe ich mir im Dezember nach der Auswertung die erste Zoladex geben lassen mit dem Ergebnis, dass ich unmittelbar danach eine Woche flachgelegen habe und die folgenden drei Wochen kein richtiger Mensch mehr war. Leider will meine Menopause so ganz und gar nicht von alleine eintreten. Nach der Gabe von Zoladex war ich komplett kraftlos und hab die Welt um mich herum nur noch wie durch einen dicken Schleier erlebt. Die immer heftiger werdenden Schwitz- und Frieranfälle tun das ihrige dazu. Mein heutiger Besuch beim Frauenarzt war nicht sehr fruchtbar, ich soll mir Zoladex nochmal überlegen, es sei auf jeden Fall sicherer, es könne auch sein, dass Arimidex ausreiche, aber das könne man halt nicht feststellen. Seit Tagen frage ich mich, ob es nicht besser ist, lieber ein kürzeres Leben mit Lebensqualität zu haben oder auf jegliche Alltagsfreuden zu verzichten und (trotzdem) auf Nummer (un-)sicher zu gehen. Wenn ich die Beiträge hier studiere, nutzt wohl auch eine Totaloperation u.U. nichts. Außerdem steht meine nun laufende Wiedereingliederung auf dem Spiel, wenns mir wieder so schlecht gehen sollte. Die Beiträge hier machen mir Mut "zur Lücke", aber auch Angst vor dem, was hoffentlich nicht kommt oder ob ich mir vielleicht bald vorwerfen muss, es nicht doch nicht getan zu haben. Meine einzige Hoffnung ist die, dass die Probleme mit Zoladex sich nach 2 - 3 Monaten bessern. Wenn es so krass bleibt für die gesamten 2 Jahre, kann ich das getrost vergessen. Bin mir sehr unschlüssig mit Zoladex, auch vor dem Hintergrund, dass sich die ganzen Quälereien vielleicht gar nicht lohnen.

Viele Grüße, Luisa