Du bist nicht alleine.....

[Elke1967]

Hallo liebe Alexandra, hab heute so oft an dich gedacht. Wie ist es deinem Vater und euch in der Klinik ergangen? Konntet ihr ein paar positive Nachrichten erhalten? Bleibt am Ball und löchert die Ärzte mit Fragen bis ihr wirklich kapiert habt was sie sagen. Je nach Lage und Größe der Tumore in der Leber gibt es doch ein paar wenige Möglichkeiten um die Lebensqualität zu erhalten. Ich drück euch die Daumen und würd mich freuen von dir zu hören.
Liebe Grüße von Elke aus Lu

[Die3As]

HAllo Elke aus LU...

ich war heute beim Arzt, bin die Woche zu Hause....nun...meine Mutter hat mich eben angerufen...heute wurde keine Chemo gemacht....es wurden noch ein MRT ein Knochencintigramm und weiter Tests mit der vorhandenen Leber von der Biobsie gemacht. Morgen ist um zehn das Gespräch mit dem Oberarzt...ich wollte am Mittwoch dann endlich nach Kalrsuhe fahren spätestens am Feiertag. Heute so meine Mutter war mein Vater recht "zuversichtlich", die Sozialarbeiterin war da und die behandelte Ärztin hat meinem Vater und meiner Mutter "Bücher" gegeben. Eins für den "Betroffenen" und eins für die "Angehörigen". Als ich das hörte bin ich erstmal geschockt gewesen.Infobröschüren für soetwas...man ich glaube es nicht. Nun egal. Einerseits gut...so meinte meine Mutter, hat man schon eher das Gefühl "gehört" zu werden. Meine Mutter ist auch bis Freitag daheim....Heute wurde nun nochmal gesagt, dass der Tumor recht klein ist, und nachdem sie und die Onkologie nochmal "geprüft " haben, kommt der Herd nun eher aus der Bauschspeicheldrüse. Der muß dann auch gleich auf die Leber gestreut haben. Nun mal abwarten. Vielleicht doch noch eine Chance einer OP? Na ja sie haben meiner mutter nichts konkretes gesagt. Im Moment geht es mir wieder. Aber weißt Du was Elke....abends im Bett...da wird es schlimm...Gedanken über das was kommen wird...meinen Vater sterben zu sehen, dabei zu sein, die Beerdigung...sorry.Aber es ist so. Dann gehts wieder mit dem Heulen los.Ich glaube gestern auf heute habe ich zwei Stunden geschlafen. Habe mir ja noch am Freitag ganz arg die Schulter gezerrt und da bekam ich dann auch noch Schmerzen.Morgen habe ich hier in Altrio beim Physiotherapeut einen Termin. Hoffe der Schhlingentisch hilft und der Rest....Ich denke auch an Dich und Deinen Satz...den Tag über stark sein, nichts anmerken lassen...ach es ist so schwer...komme mir manchmal vor wie auf Drogen...so unwirklich...auf jedenfall wird meine Mutter die ganzen Unterlagen bekommen, unser Arzt hilft( soll es wagen es nicht zu tun der A...der hat genug Mist gebaut) und ich werde da auch noch dahinter sein. WIE GEHT ES DIR DENN? Gibt es bei Dir etwas neues? Sei ganz lieb gedrückt...ach wo ungefähr wohnst Du denn...8 Kilometer könnte ja auch schon Mundenheim sein? Lieber Gruß Alex

[Elke1967]

Hallo Alex, schön von dir zu lesen. Ich wünsch euch alles erdenklich Gute für euer Gespräch morgen. Hoffe, sie finden eine Möglichkeit euch zu helfen.
Bei uns ist es zur Zeit noch so, dass wir immer noch warten auf einen hoffentlich positiven Bescheid der Krankenkasse. Wir bekamen gesagt, dass der medizinische Dienst über die Kostenübernahme entscheidet; und der medizinsiche Dienst in Lu hat es nach Mainz weitergeleitet und dort wird entschieden..... und wir warten und warten. Nach zig Telefonaten sollen wir jetzt Dienstag, also morgen, eine Nachricht bekommen. Wenn aber so gar nichts vorangeht und man weiß, dass die Tabletten die einzige Chance auf Lebensverlängerung unter guter Lebensqualität wären... Diese Tabletten sind ja auch entsetzlich teuer, 120 Stück (für 2 Monate) kosten über 4000 Euro. Wer soll das denn selbst bezahlen können?
Das was du beschreibst mit deinen Gedanken am abend, genauso gings und gehts mir auch. Man denkt nach und träumt nachts davon (richtige Alpträume) wie es mit Papa weitergeht, bis hin zur Beerdigung. Für solche Gedanken hasse ich mich dann selbst, wie ich nur so etwas denken kann. Aber diese Gedanken kommen immer wieder einfach so angeflogen. Und darüber reden kann ja davon auch mit niemanden.....außer hier bei euch.
Psychisch gehts mir zur Zeit so lala, gehts Papa "gut", gehts mir auch gut. Bei mir ist es so, dass ich jetzt schon ca. 2 1/2 Monate von Papas Krankheit weiß, du stehst ja noch ganz am Anfang damit. Ich kann teilweise "normal" damit umgehen, andererseits bedarf es nur einem Wort, einem Lied oder irgendeiner Erinnerung und ich breche in Tränen aus und hab mich überhaupt nicht mehr unter Kontrolle. Mittlerweile denke ich, das soll uns doch auch erlaubt sein, sollen die "Unwissenden" doch darüber denken was sie wollen....
Ich wünsche dir alles Gute und das dir der Psychotherapeut morgen weiterhelfen kann. Halt mich auf dem laufenden, freu mich von dir zu lesen. Übrigens wohn ich in Lu-Süd, nähe Polizei.
Ich wünsch dir soweit möglich eine gute Nacht und tschüß bis zum nächsten Mal, liebe Grüße von Elke

[Die3As]

Hallo Elke,

alles vorbei...meine Mama hat gerade angerufen....es werden nur noch paliative Maßnahmen in die wege geleitet...chemo wird morgen gemacht....ansonsten ist nichts mehr zu machen....ich kann nicht weinen ich kann nicht schreien ich kann nicht hefen..ich bin nur geschockt...weiß nicht weiter...kann das sein. Jetzt so schnell. Aber die Ärztin meinte es ist nichts mehr zumachen. Wie lange es noch geht weiß sie nicht....ich mag nicht mehr...
Alex

[Elke1967]

Hallo Alex, würde dich am liebsten ganz fest drücken ... Das sind ja keine guten Neuigkeiten. Bin total geschockt...
Hat dein Papa Schmerzen und bekommt die Chemo dagegen? Warst du schon im Krankenhaus bei ihm? Habt ihr mittlerweile die genaue Bezeichnung der Krebsart? Frag auch nach Größe und Lage der Tumore und geh mit dem Wissen dann hausieren. Bin dir gerne behilflich. Wohnen deine Eltern in Karlsruhe oder warum liegt dein Papa dort stationär? Lasst euch unbedingt auch einen Termin beim Onkologen geben. Du kannst dort auch selbst hingehen und euren Fall schildern, dazu dann so viele Berichte wie du kriegen kannst mitnehmen. Hab ich auch gemacht, während Papa noch in der Klinik war, so geht dir keine Zeit verloren Ich war nach Papas Entlassung dann mit ihm bei einer Onkologin hier in Lu, die konnte uns doch weiterhelfen, hatte jede Menge Infos und kennt sich doch besser aus als ein Hausarzt. Lasst nichts unversucht. Übrigens, haben uns auch in der Klinik schon Kopien von Blutuntersuchungen usw. geben lassen. Ging bei uns problemlos abends im Stationszimmer. Probiert alles.
Hoffe ich hab dich mit meinen vielen Fragen nicht erschlagen. Lass von dir hören, ich denk an dich

Liebe Kerstin, falls du diesen Titel meinst, freue ich mich wenn er dir gefällt. Kam mir gestern so in den Sinn. Wer von uns hier will schon alleine mit seinen Gedanken sein. Freuen uns auf Post von dir.

Liebe Joelg, wünsch dir und allen anderen hier ganz viel Kraft für die kommende Zeit, du bist nicht alleine..... ich denk an dich

Ihr lieben, will euch jetzt noch mitteilen, dass bei uns heute mal Freudentränen angesagt waren. Heute endlich kam die Genehmigung und die Kasse übernimmt die Kosten für Papas Nexavar-Therapie. War gleich bei der Onkologin das Rezept abholen, wird von Apotheke jetzt bestellt und dann gehts los..... Hoffentlich gibts keine Nebenwirkungen, hab doch etwas Bammel. Werde euch auf dem laufenden halten.
Grüße euch alle, schön dass es euch gibt. Elke

[joelg]

Hallo ihr alle,
bin auch froh, dass es dieses Forum gibt.
Es hat mir die ganze Zeit über sehr geholfen. man ist einfach nicht alleine.
Gestern haben mein Sohn und ich gemeinsam den Platz in der Urnenwand ausgesucht. Mein Sohn meinte, ich soll die Steine wegschieben, damit Opa wieder raus kann
Weil ich im gesagt habe, dass wird Opas neuer Platz.
Gestern war er eine Woche tot. Uns kommt es schon viel länger vor. Seine Urne ist noch nicht zurück und wir wissen noch nicht mal, wann die Beerdigung sein wird...

ich kann es echt noch nicht glauben, dass er tot ist. Vor etwas mehr als sechs Monaten hatte er noch null Beschwerden und jetzt ist er nicht mehr da.
Im Juli wird mein Sohn drei und ich glaube das wird ein besonderst schlimmer Tag. Seinen zweiten Geburtstag haben wir bei Opa gefeiert und die Zukunft sah sooo rosig aus.
Warum, warum , warum???
PAPA, ICH LIEBE UND VERMISSE DICH...

[sleeping sun]

Hallo Alex, Elke und Joelg,

ich schick euch mal kurz liebe Grüße und bin dann auch schon wieder weg...
Alex Dir hab ich was in Deinen neuen Thread geschrieben, wenn Du weitere Infos brauchst frag einfach.

Elke das mit der Übernahme für Nexavar ist super und freut mich, das Medikament soll sehr wirkungsvoll sein hab ich gelesen.

Mensch Joelg unternimm einfach was ganz Tolles mit Deinem Kleinen an seinem Geburtstag, geht raus, nehmt Freunde mit...mach was mit Ihm was er sich schon immer gewünscht hat...bleibt nicht zuhaus und igelt euch nicht ein, das hätt Dein Papa sicher nicht gewollt.

Klar wird er fehlen...hey aber das ist der Tag Deines Zwergs...macht ihn euch so schön wie möglich und Dein Papa wird da oben stolz sein auf euch!

So das waren wieder genug Weisheiten von mir
In Bayern ist morgen Feiertag und ich kann mal ausschlafen so mich mein Zwergerl läßt...und genau das gönn ich euch auch.

LG Kerstin

[Elke1967]

Hallo Sleeping Sun Kerstin, hallo Joelg, habe nun schon einige Tage nichts mehr von euch gehört. Gehts euch den Umständen entsprechend gut? Hoffe ja. Lasst doch mal wieder von euch hören. Ihr seid nicht alleine und findet hier immer ein offenes Ohr (wenn ihr das wollt). Bis auf bald liebe Grüße Elke

[joelg]

Hallo Elke, hallo allen anderen,
hab zur Zeit sehr wenig Zeit zu schreiben.
Am Dienstag haben wir nun endlich(nach drei Wochen!) die Beerdigung.Muß noch allerhand erledigen.
Hatte ja noch zusätzlich das mit der Umfinanzierung vom Haus zu klären. Gott sei Dank spielt die Bank mit, denn das Haus gehört mir ja offiziell noch nicht und wenn die Bank Lust gehabt hätte, hätten sie die Finanzierung verweigern können. Aber das geht soweit alles klar.
muß noch nach Blumen schauen...
Meld mich bald wieder...
PAPA, ICH LIEBE DICH

[Die3As]

Hallo ihr alle,

habe ja im anderen Threat"Behandlungsmethoden" den aktuellen Stand der Dinge mitgeteilt...habe komischerweise einen guten Tag...aber meine Mama hat eben angerufen und gesagt Papa liegt nur im Bett ist schwach und isst nicht gerade viel....ich soll morgen nicht erschrecken wenn wir kommen....na ja bis jetzt schiebe ich es noch weit weg....DARF ich euch etwas fragen: Wir wissen Papa wird dieses Jahr noch sterben (siehe andere Threat)....wir wollen ab 23 Jui für 14 Tage in Urlaub alles schon gebucht(Center Park in den NL) und ich weiß nicht was ich machen soll. MAma meint wir sollen gehen, Papa will das nicht,dass wir da bleiben...und zudem hat unser Sohn und ich das bitter nötig denn wir haben beide chron. Bronchitis und da wo wir hin fahren ist ein tolles Klima.....Mein mann meinte auch es ist meine ENTSCHEIDUNG! Ach ihr Lieben einerseits geht das Leben weiter aber andererseits will ich Papa "nicht verpassen" wenn er geht...aber wir wohnen sowieso 80 km von Karlsruhe entfernt und ab nächste Woche gehen wir alle wieder arbeiten...ach ich weiß nicht wie ich es machen soll...bis dann vielleicht habt ihr Erfahrungen und meine MAma meinte so schnell wollen wir ihm das Leben nicht nehmen...aber in dem Zustand in dem er sich befindet...na ja ihr wisst schon...traurige und doch hoffnungsvolle grüße Alexandra

[sleeping sun]

Hallo Alex, Elke und Joelg!

Heut meld ich mich auch mal wieder kurz vor dem WE .

Alex die Entscheidung in Urlaub zu fahren oder nicht...vor der steh oder besser gesagt stand ich auch.

Ich hab mich entschlossen Ende August 10 Tage mit Freund und Zwergerl in das schon im Januar ( da wussten wir noch von nix ) gebuchte Ferienhaus zu fahren.

Wir wissen auch nicht wies bis dahin steht aber sehen dem optimistisch entgegen, anders gehts gar nicht.

Liebe Alex...das Leben muss weitergehen, wir haben Kinder die uns brauchen, Partner und Jobs die uns fordern...und wir brauchen Erholung weil wir letztendes und gottseidank alle keine Maschinen sind.

Ich bin der Meinung Du solltest kein schlechtes Gewissen haben wenn ihr in Urlaub fahrt.

Dir Joelg wünsch ich viel Kraft, ich bewundere Dich wie Du alles so meisterst.

Elke...ich hoffe es geht Dir gut und die Nexavartherapie ist verträglich und bringt bald gute Ergebnisse für euch!

Nun ich euch alle noch mal, morgen ziehen meine Eltern um und mein Zwerg hat ein Fussballturnier, also STRESS

LG Kerstin

[DTFE]

Liebe Alexandra,
ich habe deine Beiträge im Großen und Ganzen verfolgt und weiß, dass es bei deinem Papa nicht gut aussieht. Diese Realität erkenne ich voll an. Dennoch möchte ich dir Mut machen. Deine Aussage: Aus und vorbei, man kann nichts mehr tun - er wird sterben - noch vor Weihnachten. Vielleicht hast du / haben die Ärzte ja Recht damit - vielleicht aber auch nicht. Hast du deinen Papa nicht gehört, als er gesagt hat: So schnell gibt er nicht auf !!!!!
Es gibt zwischen Himmel und Erde so vieles, was wir nicht wissen und nicht verstehen. Mein Mann und viele andere Betroffene hier im Forum müsste/n laut Aussagen der Ärzte auch schon tot sein. Es geht ihm/ihnen aber supergut. Ich kann dich wohl verstehen - ich habe vor 2 Jahren auch eine solche Phase durchgemacht und habe aber dabei gelernt, dass bei dieser Krankheit keiner wirklich etwas weiß. Mein Mann wollte die Statistiken und Voraussagungen der Ärzte nicht wissen und nicht hören. Ich habe ihm nie "gebeichtet", was ich wissen musste und aus den Ärzten rausgefragt habe. Im Nachhinein muss ich sagen - das war gut so. Er ging von Anfang an davon aus, dass er sich so schnell nicht kleinkriegen lässt und bis heute hat er Recht gehabt und hat jeder Statistik und auch den Ärzten die Ausnahme bewiesen.
Der Lebenswille und der Kampfgeist des Betroffenen ist nicht zu unterschätzen und dieser stärkt sicherlich auch auf irgendeine Weise das Immunsystem - das allerwichtigste, was es im Kampf gegen diese Krankheit gibt - das eigene Immunsystem ! Dies gilt es zu stärken - egal wie - auf körperlicher, seelischer und geistiger Ebene. Die Chemo hilft dabei Zeit zu gewinnen und macht in guten Verläufen die Metas erstmal kleiner oder weg.
Wenn die Ärzte sagen - sie können nichts mehr tun, dann meinen sie ihre medizinische, onkologiche Ebene und aufgrund ihrer bisherigen Erfahrungen. Aber was das Schicksal mit deinem Vater beabsichtigt, das wissen auch die Ärzte nicht. Deshalb: Genieße jeden Tag und mach auch dich selbst stark, z.B. mit Urlaub.
Ich wünsche dir, dass du im Urlaub wieder Boden unter die Füße bekommst und mit Kampfgeist zurückkehrst.
Alles Liebe Doro

[Die3As]

Hallo Ihr Lieben, Hallo Doro,

danke für Deine aufbauenden Worte...so wie es aussieht "kennst" Du Dich gut aus. Kannst Du oder Ihr mir vielleicht einen Tipp geben wie ich vielleicht mit kleinen Mittelchen sein Immunsystem vielleicht stärken kann? Ich nehme seit Monaten schon Dr. Niedermeiers Rechts-Regulat und habe ein Heft darin sind viele Diagnosen angegeben bei denen dieses Regulat angewendet wurde unter anderem auch bei Chemotherapien und Krebspatienten. Habe meiner Mutter dies vor Monaten schon mal gegeben...aber sie traut sich nicht es Papa zu geben obwohl es ein reines Naturprodukt ist (bei Google zu finden). Na ja und dann habe ich hier mal von einigen "Mittelchen" wie Selen oder so und irgendwelchen Vitaminen gelesen...den Threat finde ich aber nicht mehr. ICh will mein Vater nicht aufgeben...manchmal wünschte ich mir ich wäre GOTT, aber gibts den? Alles kann man nachweisen , diesen scheiß Krebs, jene Erberkrankung, alle möglichen Infekte und Viren, AIDS und sonstige schwere Erkrankungen wie MS und so weiter, aber den NAchweis dass es einen GOTT gibt kann mir keiner...ich wünschte ich könnte mich mit all meinem Schmerz in irgendeine Religion vertriefen und darin wie viele Gläubige "Antworten" finden. Ich will hier keinen angreifen...aber wer oder was läßt sowas zu? warum?

Bin nun wieder am grübeln und komme nicht weiter...hoffe euch gehts/gings auch so? Danke Euch...bis dann und ich habe Angst vor morgen...Panik und eine solche Anggst die ich nicht erklären kann....HILFE!

[Elli]

Liebe Alexandra,

ich möchte mich Doros Worten anschließen. Der Wille macht viele Sachen möglich. Mein Vater hatte eine Lungenerkrankung (COPD)die Ärzte hatten ihn schon vor vielen Jahren aufgegeben. Er lebte zu Hause nur noch mit Hilfe eines Sauerstoffgerätes. Aber er lebte. Manchmal ,wennn es ihm gut ging,haben wir uns in der Stadt getroffen und sind dann zusammen ins Cafe gegangen.Allerdings schaffte er immer nur 2 Stunden ohne Sauerstoffgerät. Aber diese 2 Stunden haben wir doch immer sehr genossen. Er hat oft eine übermenschliche Kraft entwickelt,um der Krankheit erst Jahre,dann Monate,Wochen und zum schluss noch Tage abzutrotzen. Für die Ärzte war es nicht nachvollziehbar,wie er das schaffte. Uns war es zeimlich egal Hauptsache war: Er war da ! Mit seinem Lebenswillen hat er der Krankheit also noch viel Zeit abgetrotzt. Als er starb,war er 80 Jahre alt.

Dies sind für mich Hinweise,das es zwischen Himmel und Erde noch Sachen gibt,die wir mit unserem Verstand nicht begreifen können. Ich denke das ist auch gut so.Ich bin kein gläubiger Mensch im Sinne der Kirche. Aber ich bin mir sicher,das es etwas gibt,das ich mir nicht erklären kann. Und wenn ich mich irgendwann auf den Weg ins Regenbogenland machen werde,hoffe ich ,das ich die nötige Ruhe aufbringe,diesen Weg entspannt zu gehen. so wie mein Vater.

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles,alles Gute.

Liebe Grüsse
Elli

[DTFE]

Liebe Alexandra,
lass dich mal kräftig
Du hast wahrscheinlich Angst vor dem Schmerz - weil es verdammt nochmal saumäßig weh tut, wenn man einen Menschen verliert, den man liebt. Und diese Angst vor dem Schmerz ist in deiner Situation völlig normal und völlig legitim und berechtigt und die musst du auch gar nicht erklären.
Weine soviel wie Tränen kommen und verurteile dich deshalb nicht. Du wirst sehen, dass die Tränen dann auch wieder aufhören und dann wahrscheinlich an der unpassendsten Stelle wiederkommen. Das ist alles völlig in Ordnung so.

Zu deinen Fragen: Als es mir so schlecht ging hat mir folgender Spruch gezeigt, dass es einen Gott gibt:
"HOFFNUNG ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht." Von Vaclav Havel.
Ich bin auch keine Kirchgängerin mehr. Dennoch glaube ich an eine höhere Macht, der ich mich mit meinen Ängsten anvertrauen kann und die mir die nötige Kraft gibt, die ich im entscheidenden Moment brauche. Und: dass alles einen Sinn macht - auch wenn ich ihn heute nicht verstehe.

Und nun zum Immunsystem: Es ist das verflixte am Immunsystem, dass man das Immunsystem nicht messen kann und ganz individuell bei jedem menschen anders zu stärken ist. Das einzige, was angeblich nachzuweisen ist, ist sportliche Betätigung in einem angemessenen Ausmaß. Also kein Leistungssport aber dennoch 1 x kräftig schwitzen. Das sollte man 3 - 5 Mal die Woche. Schau mal diesen link an:
http://arztforumfreiburg.de/aff//kur...ebs-24-60.html
Was dieses Regulat angeht, dazu kann ich nichts sagen. Ich weiß inzwischen nur, dass man bei diesen ganzen Sachen, die so angeboten werden, verdammt aufpassen muss, was das Preis - Leistungsverhältnis angeht. Mein Mann spritzt regelmäßig Mistel und ist überzeugt davon. Das bezahlt auch die Krankenkasse und ist von den onkologischen Ärzten auch anerkannt. Dann nimmt er Enzyme, Selen, Zink (unregelmäßig) und ein Vitaminkomplexpräparat speziell für Tumorkranke abgestimmt (enthält z.B. kein Eisen, was wichtig ist, weil Eisen Tumorwachstum fördern soll). Na ja und dann fährt er regelmäßig mit dem Fahrrad oder wir walken oder gehen schwimmen. Außerdem macht er in einem Rehazentrum regelmäßig 1 x Woche Krafttraining mit spezieller Betreuung für Krebspatienten (Wird auch von der Kasse bezahlt / siehe den link oben). Dann hat er seine berufliche Situation direkt nach der Diagnose der Lebermetas verändert und nimmt sich wieder viel mehr Zeit für sein Hobby - Klavierspielen. Außerdem gehen wir regelmäßig in einen Qi Gong Kurs.
Das alles hat Auswirkungen auf sein Immunsystem. Du merkst sicherlich, dass das sehr vielfältig ist und nur solche Dinge, die ihm auch entsprechen - (nicht unbedingt mir - sondern ihm !!!!!!).

Jetzt ist das alles sehr lang geworden. Ich hoffe, ich habe dich nicht zugetextet. Und ich wünsche dir einen guten Schlaf heute Nacht !
Alles Liebe Doro