Dringend Ratschläge gesucht (Hypopharynx-ca)

[aidualCK85]

Hallo,

ich bin zurzeit am verzweifeln, über die Hilfsmöglichkeiten von Krebskranken im Endstadium.

Mein Vater (62 Jahre) leider an einem Tumor im Endstadium (Hypopharynx-Ca). In den letzten Wochen hat sich sein Zustand leider dramatisch verschlechtert. Er isst nichts mehr, trinkt nur noch. Flüssignahrung kann er auch nicht mehr zu sich nehmen. Mittlerweile ist er sehr abgemagert (ich schätze 45 kg auf 180cm) und durch diesen Zustand natürlich sehr schwach. Er liegt nur noch da, kann auch fast nicht mehr reden. Aufstehen kann er in dem Zustand auch nichtmehr.

Er wird zwar von einer Art Pflegeeinrichtung betreut und mit Morphium versorgt, allerdings halte ich diese Pflege für mehr als ungenügend. Eigentlich liegt er den ganzen Tag in seinem Zimmer und niemand kümmert sich um ihn. Ich muss auch sagen, dass er sicherlich durch den Tumor geschwächt sein wird, ich allerdings das Gefühl habe das er es hauptsächlich aufgrund der Mangelernährung ist. Ich habe die Befürchtung, dass er eigentlich am Verhungern ist.

Letzte Woche haben wir Ihnen deshalb in ein Krankenhaus einliefern lassen, die Ihn jedoch nicht angenommen haben und wieder zurückgeschickt haben. Wir haben mittlerweile natürlich auch ein Aufenthalt in einem Hospiz (was er sich sehr wünscht) versucht zu ermöglichen, aber die Wartezeit beträgt dort 4 Wochen.

Ich bin am verzweifeln, denn ich möchte ihm so gerne helfen und ihm seine letzten Wochen noch so angenehm wie möglich machen. Ich merke das er sich quält, nicht vor Schmerzen, sondern vor Schwäche.

Vielleicht gibt es hier noch Ratschläge, wie man ihm helfen kann bzw. es ihm noch so angenehm wie möglich machen kann? Ich habe schon gegoogelt wie verrückt, aber ich finde keine richtige Alternative.

Ich würde mich wahnsinnig doll über Ratschläge freuen


(Ich hatte es schon in einem anderen Thread geschrieben, aber mittlerweile denke ich, dass es in dieses Forum besser passt. Sorry für die Doppeleinträge)

[KleineSüssenenntsiemich]

Hallo

erst einmal wünsche ich Dir viel Kraft für die kommende Zeit.

Ja, was kann man Dir raten? Ich finde das sehr schwierig, denn dies ist als Angehöriger ja so schwer. Kannst Du erkennen, was Dein Vater noch möchte? Kann er sich noch irgendwie bemerkbar machen, was er möchte?
Du hast ja von Tomm schon einen Tipp bekommen, das Pflegepersonal/Ärzte anzusprechen.
Infusionen können hilfreich sein.
Die Pflege ist leider in vielen Stationen leider wirklich mangelhaft, aber da kann auch ein Gespräch helfen, denn in sehr vielen Einrichtungen gibt es auch die Möglichkeit, einen mobilen Hospizdienst mit ins Boot zu holen, wenn es Dir nicht möglich ist, bei Deinem Vater zu sein.
Aus meiner Erfahrung als Pflegerin sind dies leider die schwersten Stunden, die nur gemeinsam mit dem Personal und Angehörigen für den Betroffenen gestaltet werden müssen
Ich wünsche Euch, auch deinem Vater ganz viel Kraft.Mehr kann ich dazu momentan nicht schreiben.

Liebe Grüße
Sanne

[aidualCK85]

Hallo Sanne,

vielen lieben Dank für deine Worte.

Er kann sich nur noch schwer bemerkbar machen. Reden kann er fast gar nichtmehr und er kann sich nur noch über Kopfschüttel oder -nicken äußern. Vorgestern meinte er, er möchte unbedingt in ein Hospiz, aber ich kann ihm diesen Wunsch nicht erfüllen. Er steht auf Wartelisten aber es wird noch Wochen dauern. Ich befürchte, solange wird er es nicht aushalten

Mit der Infusion wäre auch mein Wunsch, aber bisher gestaltet sich die gesamte Kommunikation in der Einrichtung wo er zurzeit wohnt eher schwierig.

Hast du Erfahrungen mit einer ambulanten Hospizversorgung?

Woher kommt es eigentlich, dass einige Krebspatienten verhungern, obwohl sie keinen Tumor im Magen-Darm-Bereich haben?

[Elisabethh.1900]

Liebe aidualCK85!

Ich habe Deine Beiträge angeschaut und gelesen, dass Dein Vati im ambulant betreuten Wohnen zur Zeit lebt. Das Personal in solchen Einrichtungen ist nicht auf diese schwer kranken Menschen eingestellt und damit überfordert.
Lebt Dein Vati schon längere Zeit in dieser Einrichtung oder war geplant, dass er zurück in seine Wohnung geht?


Es ist schlimm, dass sein Hausarzt zur Zeit im Urlaub ist und der Vertreter sich nicht zuständig fühlt.

Mich verwundert es, dass er im Krankenhaus nicht angenommen worden ist!
Gab es in diesem Haus keine Palliativstation?
Leider ist es so, dass Hospize in Deutschland lange Wartelisten haben, außerdem wenden sie strenge Kriterien für die Aufnahme eines Patienten an.

Woher kommt es eigentlich, dass einige Krebspatienten verhungern, obwohl sie keinen Tumor im Magen-Darm-Bereich haben?

Dies hängt mit Stoffwechselprozessen zusammen, welche sich im Tumor und den Metastasen abspielen. Auch wenn die betroffenen normal essen und trinken können, verlieren sie an Gewicht.

Es gibt im Internet eine Liste mit Einrichtungen zur ambulanten und stationären Palliativversorgung.
Die URL lautet:http://www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de,
auf den Button "Adressuchmaschine" klicken.

Du kannst dort anrufen und Dein Anliegen vortragen, die Mitarbeiter sind auf schwer kranke Menschen mit Krebserkrankungen eingestellt.
Es gibt meistens haupt-und ehrenamtliche Mitarbeiter, welche auch einmal ein Gespräch führen können oder Deinen Vati betreuen, wenn es ihm schlecht geht. Viele Familien haben gute Erfahrungen mit diesen Diensten.

Außerdem gibt es Ärzte, welche eine Zusatzausbildung in Palliativmedizin besitzen. Sie arbeiten oft mit speziellen Pflegediensten zusammen. Die Adressen kannst Du bei der Kassenärztlichen Vereinigung Deines Bundeslandes erfahren.

Bitte gib einmal in eine gängige Suchmaschine, die Begriffe Kassenärztliche Vereinigung und den Namen Deines Bundeslandes ein. Auf den Webseiten gibt es eine Rufnummer, wo man um Hilfe bitten kann. Also man gibt Dir eine Adressenliste mit Ärztenamen, welche Palliativmediziner sind!

Palliativmedizinische Leistungen bezahlt die gesetzliche Krankenkasse.Weiterhin besteht die Möglichkeit, sich an die Beratungsstellen der Landeskrebsgesellschaften zu wenden, die Adressenliste findest Du hier:http://www.onkoscout.de/adressen/beratungsstellen

Ich hoffe, dass ich mit meinen Zeilen Dir ein Stück weiterhelfen konnte.

Tschüß!

Elisabethh.

[Elisabethh.1900]

Liebe Claudia!

Mir ist noch etwas eingefallen. Aus einem Deiner Beiträge zitiere ich einmal

er sehr abgemagert (ich schätze 45 kg auf 180cm) und durch diesen Zustand natürlich sehr schwach. Er liegt nur noch da, kann auch fast nicht mehr reden. Aufstehen kann er in dem Zustand auch nichtmehr.

Bitte frage nach einem Pflegebett und einer passenden Vakuummatratze( Antidekubitusmatratze), damit sich Dein Vati nicht aufliegt!

Gerade wenn jemand sehr viel abgenommen hat und liegt, ist man gefährdet wunde Stellen am Rücken zu bekommen.

Der Arzt kann diese Hilfsmittel verordnen, sie werden vom Sanitätshaus geliefert.Außer der gesetzlich vorgeschriebenen Zuzahlung kosten sie nichts.


Tschüß!

Elisabethh.

[aidualCK85]

Hallo Elisabeth,

Ja er lebt schon länger in der Einrichtung, aber wie gesagt da gepflegt wird er nicht. Danke auch für die Links Ich hatte vorgestern schonmal sämtliche Hospize in Berlin durchtelefoniert, aber alle haben ellenlange Wartelisten.

Ein Pflegebett hat er glücklicherweise schon bekommen, obwohl er meinte, dass er es nicht angenehmer findet.

Eine Palliativstation gibt es nicht in den Krankenhäusern wo er bisher war und obwohl wir in Berlin sind, hab ich das Gefühl das es kaum Möglichkeiten gibt.

Gestern jedenfalls wurde mal wieder ein Arzt vom Bereitschaftsdienst gerufen der ihn ins Krankenhaus eingewiesen hat. Ich bin mitgefahren und es war wieder eine ewige Diskussion mit Ärzten, da Sie ihn wieder nach Hause schicken wollten. Glücklicherweise haben Sie ihn nun da behalten und wollen ihn weitestgehend untersuchen und schauen, ob man ihm noch helfen kann. Sie wollen nun ersteinmal auf seinen Wunsch ihn versuchen aufzupeppeln, aber das wird nur mit Infusionen und einer Magensonde möglich sein. Sein Wunsch ist jedoch sehr wechselhaft, mal möchte er es, mal ist es ihm egal. Ich fahre gleich nocheinmal hin und schaue, für welchen weg er sich entschieden hat. Ich könnte aber beides verstehen, in seinem Zustand noch die Kraft aufzubringen Leben zu wollen ist sicher nicht einfach.

Danke für deine liebe Antwort, Elisabeth

[Elisabethh.1900]

Liebe Claudia!

Es ist gut, dass sich Dein Vati nun im Krankenhaus befindet, auch wenn die Einweisung schwierig gewesen ist. Vielleicht kann er dort länger bleiben, damit er sich wieder stabilisiert.

In den Krankenhäusern gibt es Sozialdienste, vielleicht können diese Mitarbeiter Dir helfen, einen ambulanten Palliativdienst zu finden?

Die Stimmungsschwankungen unter den Dein Vati leidet, sind normal bei Menschen mit fortgeschrittener Krebserkrankung. Es gibt Medikamente, welche die Stimmung stabilisieren, nur muss man berücksichtigen, dass diese alle Nebenwirkungen haben.

Tschüß!

Elisabethh.

[aidualCK85]

Er kann wirklich im KH bleiben und ich freue mich darüber. Und nächste Woche habe ich auch einen Termin mit dem Sozialdienst. Ein Lichtblick.

Auch über eine Palliativstation werde ich mich nochmal kümmern. Vielleicht kann man ihn dann bald verlegen, damit er wenigstens seine letzten Tage so gut wie möglich verbringen kann. Aber es ist dennoch schlimm zu sehen, wie es von Tag zu Tag schlechter wird Ich kann nur hoffen, dass er sich nicht all zu sehr quält und weiss, dass ich für ihn da bin und alles für ihn tue.

Das mit dem Medikament klingt ganz gut, aber ich möchte ihm dennoch jegliche Nebenwirkungen ersparen. Er quält sich so schon genug

[schuetze1263]

Hallo Claudia,

ich kann gut mitfühlen, wie es dir gerade geht.
Elisabeth hat Recht mit ihrem Vorschlag, dich an den Sozialdienst der Klinik, in die dein Papa eingeliefert wurde, zu wenden.
Die können dir sicher weiterhelfen und es auch dringend machen.
Wegen der Schwäche deines Papas, weil er nicht mehr schlucken kann, wäre eine Magensonde angebracht, um ihm die benötigten Kalorien und ausreichend Flüssigkeit zu zuführen.
Desweiteren gibt es die Möglichkeit,Nahrung über den Port zu geben.....so wurde meine Mama über ein Jahr lang ernährt, da ihr Tumor so groß war, dass schlucken nicht mehr ging.
Wenn du noch Fragen hast, kannst du mich auch gerne per PN anschreiben.
Ich drücke dich mal ganz fest und wünsche dir viel Kraft für die Zeit, die noch vor euch liegt.

LG
Simone

[aidualCK85]

Da hast du wohl recht, eine Magensonde wäre wirklich notwendig.

Mittlerweile reagiert er fast gar nichtmehr wenn man ihn anspricht, ich hab das Gefühl das er die ganze Zeit wie in einem Dämmerzustand ist. Sein Zustand hat sich dramatisch verschlechtert. Ich befürchte, es ist nur noch eine Frage von wenigen Tagen. Und für ihn ist es wohl besser so, denn er quält sich nur noch Deswegen weiss ich nicht ob es noch Sinn macht, einen Port legen zu lassen

[mischmisch]

Hallo Claudia,

dein Vater geht gerade seinen Weg,
das weiss er, das weisst du.

Warum sein Sterben künstlich verlängern,
ihn nicht seinen Weg gehen lassen?
Warum ihn in seinen letzten Tagen noch plagen?

Um einige Tage herauszuschinden, sein Leiden zu verlängern?
Für wen soll das Sinn machen...........

Ich wünsch die viel Kraft und deinem Vater einen guten Weg.

Lieber Gruss an dich
Rosita

[aidualCK85]

Gestern war es nun so weit, er ist friedlich eingeschlafen. Das beste, was ihm vermutlich passieren konnte. Dennoch schmerzt es und ich bin voller trauer.

Wenigstens konnte er am Montag noch in ein Hospiz verlegt werden. Er konnte so sterben, wie er es wollte.. in einem Hospiz ruhig und friedlich einschlafen

[schuetze1263]

Liebe Claudia,

mein herzliches Beileid.
Ich drücke dich mal ganz fest und wünsche dir ganz viel Kraft und liebe Menschen, die dich halten und dir Trost geben.

Simone