Die Sorge um sich selbst...

[El_Desparecido]

Zitat von Larimari

Wieviel Freizeit goennt ihr euch überhaupt?i

Liebe Larimari,

ich gönne mir soviel Ablenkung und Freizeit wie geht und versuche dabei kein schlechtes Gewissen zu haben.
Ich bin mir darüber im Klaren, dass ich funktionieren muss, um Probleme zu lösen. Wenn ich das nicht machen werde, dann wird es keiner machen.
Ich versuche also auf mich zu achten.
Ich gehe schwimmen, schlafe viel, jogge jeden Morgen und besuche jeden zweiten Tag meine Freundin. Glücklicherweise habe ich eine sehr verständnisvolle Partnerin, die mich so weit sie kann toll unterstützt.
Ausserdem versuche ich auch in der Zeit im Krankenhaus mit meinem Vater möglichst zu entspannen. Wenn er schläft - und das tut er oft und viel - dann setzte ich den ipod auf, mache ein Hörbuch an, halte seine Hand und versuche nicht viel zu denken.
Jetzt versuche ich einen "Freizeitplan" zu machen für den Fall, dass mein Vater nach hause kommt.


Carlos

[Larimari]

Hallo Carlos,
Was du im anderen Thread über Deinen Dad geschrieben hast, kenn ich zu genüge. Vor allem gegen Ärzte hat mein Dad eine Megaaversion. Seine Grundeinstellung: ich bin ihnen Wurscht, sie wollen eh nur Kohle. Das liegt, glaube ich, häufig daran, dass sie sich häufig nicht die Zeit nehmen, ordentlich mit ihm zu sprechen.

Als wir neulich in der Radiologie waren, hat die MTA auch gemeint: i veasteh den ned... Naja, gute Frau, er ist 74 und Balkano. D.h., er spricht ausgesprochen gutes Deutsch, aber er ist eben ein Erzähler. In deiner von Ökonomie geprägten Welt führt das zu Missverständnissen. (das hab ich mir in der Situation so gedacht...)

Er legt sich auch gerne mit den Ärzten an. Halt ein alter Grantler...

Deine Strategien klingen gut. Ich wünschte, mein Partner wäre auch vor Ort und nicht auf einem anderen Kontinent. Es ist komisch, ich habe nie sonderlich unter unserer Fernbedienung gelitten, alle 6 bis 8 Wochen sehen, das war okay. Nur jetzt vermisse ich ihn höllisch, auch wenn er wirklich sein Bestes gibt, um zumindest virtuell und per Telefon bei mir zu sein...

Hey May-Day,
Das ist ein enorm wichtiger Beitrag. Es ist wichtig, dass man sich um alle kümmert. Deine Mom hat versucht, stark zu sein, solange sie konnte, und hat sich keinen Moment der Schwäche gegönnt, alles unter der Prämisse, dass sie für Deinen Stiefdad da sein muss. Das ist etwas, auf das ich meine Mom unbedingt aufmerksam machen muss. Ich meine, sie pflegt zwar schon seit 20 Jahren meinen Bruder, aber die Doppelbelastung, auch, wenn mein Bruder jetzt ins Heim kommen sollte, die ist da. Und da muss sie nun auch doppelt so aufmerksam auf sich hören. Danke, dass Du mich da drauf gestoßen hast.

[Kim2011]

Liebe Larimari,

ich kann dich gut verstehen - wir alle hier denke ich mal....
Du bist nicht allein mit solchen Gedanken.
Ich bin froh dieses Forum zu haben und nicht allein zu
sein, zu wissen dass da draußen auf der Welt noch viele
das gleiche Schicksal teilen und mit Rat und Tat hier zur
Seite stehen. Ich denke das ist für alle hier im Forum eine
große Stütze. Jeder gibt hier alles - jeder auf seine Art
und das ist gut so.
ganz liebe Grüße und vor allem weiterhin viel Kraft
Kim

[Flicka]

Hallo,
ich bin auch mit im ständigem Konflikt, was ich darf ich mir oder meinen jüngeren Kindern gönnen. Meine Große hat das kleinzellige Karzinom und wir machen viele Pläne, aber der geschwächte Zustand meiner Tochter macht die Pläne zum großem Teil zunichte. Sie ist selbst frustriert, weil sie nicht so kann, wie sie möchte. Wie macht man es richtig
Liebe Grüße

[Larimari]

@flicka: phew, schwierige situation... wie alt sind deine kids denn?
aus eigener erfahrung als schwester eines schwerkranken kann ich sagen, dass es fuer mich als die gesunde immer ein enormes zurueckstecken war. als mein bruder verunglueckte, war ich zwoelf, und musste wirklich lernen, mich total zurueck zu nehmen. heute weiss ich, dass meine eltern enorm darunter gelitten haben, dass sie mich vernachlaessigen mussten, einfach weil mein bruder ihre ganze aufmerksamkeit gebraucht hat. aber damals hat es mich sehr verletzt.
d.h., in deinem fall musst du einen schwierigen balanceakt schaffen. den gesunden kids das gefuehl geben, dass sie nach wie vor wichtig sind. und deiner tochter das gefuehl geben, dass sie nicht der bremsklotz ist.

vielleicht ist da die auswahl der aktivitaeten einfach wichtig. sachen, die man spontan machen kann, und entsprechend dem zustand der grossen variieren kann. ich weiss nicht, inwiefern das klappt, dass man die grosse dafuer sensibilisiert, euch mal nen "day off" zu geben, zum toben. ich weiss auch nicht, ob und wie lange du sowas geniessen koenntest... es ist echt ne zwickmuehle. aber manchmal braucht es auch gar nicht viel, einfach das gefuehl, dass man was als familie macht, wo jeder quasi im zentrum ist, ob das gemeinsames brettspiel oder kasperletheater ist (ich weiss nicht, wie alt deine kids sind, vielleicht ist das alles nicht altersgemaess), oder ein geschichtenabend, das hilft den kids schon viel. ich weiss, ich fand es immer toll, einfach nur mal mit meiner mom mittagessen zu kochen.

@stomamaus: oi, das is hart... und das ist unfair. ich meine, erst kuemmerst du dich, und statt durchatmen zu koennen, kriegst du so eine diagnose. ich hoffe, dass es dir, so gut das geht, gut geht, und dass du alle unterstuetzung bekommst, die du brauchst. und auch dein beitrag ist wieder einmal ein grosser wink mit dem lattenzaun, dass man nicht aufhoeren darf, auf sich zu achten und sich selbst gut zu beobachten.


es ist ja doch generell so, dass die meisten familien heutzutage recht fragile konstrukte sind, wo es schon auffaellt, wenn einer mal voruebergehend (oder ganz) wegfaellt. bei uns daheim geht jetzt ohne pflegerische hilfe von aussen nix mehr.
klar gibt es netzwerke und freunde, aber dennoch, man muss trotzdem immer gut auf sich aufpassen!

[Larimari]

uaaaaaaaaaaaaah, heute habe ich am telefon die sprechstundenhilfe bloed angeredet. und die arme konnte nix dafuer... die krankenhausaerztin meinte naemlich, wir braeuchten eine anweisung fuer die strahlentherapie. und die wollte mir das maedel nicht geben, weil ja in diesem quartal schon eine ausgestellt wurde (mrt). und dann hab ich sie bloed angeblafft... dann mit der strahlenpraxis gesprochen, und festgestellt, dass eine ueberweisung vollkommen ausreicht.

peinlich, peinlich...

aber es ist erschreckend, wie reizbar ich zuweilen bin. vor allem, wenn es um diesen medizinischen kram geht. ich verstehe ihre sprache nicht, ihre fachtermini irritieren mich, ihre art zu sprechen... mal abgesehen davon, dass das ganze system fuer mich ein buch mit sieben siegeln ist...

wie lange dauert es, bis man da halbwegs durchblickt?

[OpaTochter]

Zitat von Larimari

ich verstehe ihre sprache nicht, ihre fachtermini irritieren mich, ihre art zu sprechen... mal abgesehen davon, dass das ganze system fuer mich ein buch mit sieben siegeln ist...

wie lange dauert es, bis man da halbwegs durchblickt?

Was mich angeht: Niemals. Da scheine ich echt unter totaler Blödheit zu leiden.

Die andere Sache hat mich an einen Vorfall vor einiger Zeit bei mir erinnert :lol: guckst du mal da...

http://www.krebs-kompass.de/showpost...8&postcount=61

Alles Gute.

[Larimari]

hallo opatochter!

hehe, ich hab deinen beitrag gelesen. kann das irgendwie nachempfinden. ich war, nachdem mir mein scheiss aus dem maul gerutscht ist, erstmal total verdattert, so nach dem motto: hab ich das jetzt wirklich so gesagt. verdammt... echt saubloed... ich schaeme mich immer noch, wenn ich daran denke... aber manchmal, naja, manchmal verliert man einfach die contenance. wahrscheinlich sind wir innerlich alle bis zum zerreissen gespannt, und da braucht es nur eines klitzekleinen, banalen ereignisses, um ein bisschen ueberzuschnappen...

aber vielleicht ist das auch gut.

vielleicht hilft auch teller an die wand werfen... O_o muss das bei gelegenheit mal ausprobieren...

ansonsten heute ein pflegeheim fuer meinen bruder angeschaut. ist eigentlich ein altenheim, aber nah an der wohnung meiner eltern, und quasi ein guter kompromiss, wenns noetig wird. da war ich total ueberrascht ueber die ruestigkeit mancher bewohner. die waren alle flott mit ihrem rollator unterwegs, nicht dement und eigentlich noch 'topfit'... hat mich gewundert, warum sie in nem heim wohnen...
meine mom war fix und alle. sie pflegt meinen bruder seit 20 jahren, und es faellt ihr schwer, ihn abzugeben. ich hoffe, dass wir eine zusaetzliche pflegekraft kriegen, und die daheimpflege fortfuehren koennen...

[Larimari]

am dienstag gehts los, am dienstag gehts los: chemo und kopfbestrahlung stehen an.

drueckt daumen, dass mein alter herr das alles gut vertraegt.

er hat sich heute bei den aerzten ein bisschen angestellt. hat ihm alles zu lange gedauert. und weil sowohl der strahlen- als auch der onkodoc gesagt haben, rauchen sei kontraproduktiv und er wuerde damit dafuer sorgen, dass die therapie nicht so verlaufen kann wie sie soll, dass er sich quasi schneller ueber den jordan befoerdert, sind ihm beide jetzt erstmal suspekt. aber ich glaube, langsam kommt es in seinem kopf an. ich hoffe es jedenfalls.

ich fand beide ganz nett, vor allem der onkodoc war sehr unkompliziert, hat dann irgendwann kapiert, dass mit fachvokabular bei meinem dad nicht viel zu holen ist, und hat dann etwas runtergeschraubt.
am besten fand ich, als er ihn mit dem haarverlust vertraut gemacht hat. der doc meinte: aber die wachsen fei nach. darauf mein dad: naja, wenn ich noch lange genug lebe, dass sie nachwachsen koennen. darauf der arzt: die werden dir noch bis zum arsch wachsen... (o-ton, kommt vielleicht ein bisschen respektlos rueber, war aber genau das, was mein dad in dem moment gebraucht hat. und mich hats vom stuhl gehauen vor lauter lachen...)

morgen gehen wir uns trotzdem eine zweite meinung holen. und dann ist erstmal ein bisschen schicht im schacht. war viel los die letzten tage...

[Larimari]

hey stomamaus!
ja, die rennerei ist anstrengend. zumal ja immer noch der psychische druck im hinterkopf mit dabei ist. ich hoffe, dass es sich bei dir mit den drei terminen gegessen hat, und du deine ruhe hast.

wir geben hier unser bestes. also fast. wenn mein dad endlich komplett mit dem rauchen aufgehoert hat, dann geben wir unser bestes. also hoffentlich bald.
moralisch sind wir alle grad gut aufgestellt. auch mein dad, auch wenn er sich dessen bewusst ist, dass er da schon was fatales mit sich rumschleppt. und dass dieses fatale durch sein verhalten massiv gefoerdert wurde. ich glaube, dass ist schon so ein bisschen tragisch. er meinte heute, er haette das trinken gelassen, weil er angst hatte, er koennte ein aggressiver besoffener werden - er ist halt ein sturkoepfiger balkano, immer auf krawall gebuerstet -, und sei statt dessen beim rauchen geblieben. und jetzt killt ihn das rauchen quasi... aber ich schaetze, das ist ein gedanke, den darf man einmal haben, und dann sollte man sich dran machen, den rest seines lebens so gut es geht zu leben.

so, ich muss jetzt schlafen. die tage schlauchen wie sau.

alles gute fuer euch alle!
mari

[Dina74]

Hallo Larimari,

Ich drueck Euch die Daumen für die bevorstehenden Behandlungen.

Ich hab es leider die letzten Tage wieder ganz schwer. Nachdem ich am Wochenende dachte das ich mich langsam mit dem Gedanken anfreunden muss meinem Papa zu verlieren geht nun die letzten beiden Tage wieder fast gar nichts . Es überfällt mich immer wieder eine Art innere Unruhe und Panik . Ich hab die schlimmsten Bilder im Kopf und bekommt sie nicht raus .Wenn die Kinder da sind versuch ich stark zu sein aber morgens und abends wenn sie im Kiga und Schule sind oder schlafen brech ich ein . An Arbeiten nächste Woche ist glaub ich gar nicht zu denken. Ich frag noch auch immer wieder warum es uns getroffen hat . Ihr kennt das vermutlich auch alle .

Euch allen die das gleiche durch machen wünsche ich ganz viel Kraft und das für uns alle irgendwann auch wieder die Sonne scheint .
LG

[Larimari]

ach mensch, dina...

ich weiss nicht, diese frage "warum wir" stelle ich mir grad gar nicht. ich meine, ich weiss ja, warum. weil mein dad in seinen besten tagen zwei schachteln marlboro in sich hineingeraucht hat. naja, und seitdem mein bruder seinen unfall hatte denk ich eh, dass alles, was schief laufen kann auch schief laufen wird.

ich hab momentan gar kein gefuehl, was die dauer von papas erkrankung und ihr resultat, wenn man das so nennen will, anbelangt. zwei monate, drei, ein jahr, fuenf... zeit ist irgendwie keine groesse gerade. es gibt nur heute und morgen.

ich muss ab naechster woche auch arbeiten. das wird hart. aber es ist notwendig. ich werde jetzt erstmal bei meinen eltern bleiben, und von dort aus in die arbeit fahren. mal gucken, wie gut das klappt...

das "warum wir" ist schon irgendwie nachvollziehbar. vor allem, wenn man sieht, dass fuer alle anderen das leben vermeintlich normal weitergeht. vermeintlich, weil wir wissen nicht, was sich bei denen alles abspielt. als wir gestern in der chemopraxis waren, hab ich mich total gewundert, wie gesund die patienten alle aussahen. neben uns wartete ein junger mann, der sah topfit aus, und erst als er zur sprechstundenhilfe meinte "gell, so mit ein bisschen haaren aufm kopf erkennen sie mich gar nicht mehr", wurde mir klar, hey, der hatte auch ne chemo, der hatte krebs, und da seine haare wirklich noch sehr kurz waren, war das wohl auch gar nicht lange her. was ich sagen will, man darf sich mit solchen gedanken nicht martern, auch wenn sie schwer zu vertreiben sind.
es ist, wie es ist. und wir muessen lernen, das beste draus zu machen. auch wenn wir traurig sind und verzweifelt.

ich wuensch dir viel kraft!
mari

[Dina74]

Danke Mari

Du hast Recht. Es ist wie es ist .Dies anzunehmen fällt mir jedoch sie schwer. Normalerweise bin ich auch eher jemand der sich nicht hängen lässt aber die Erkrankung meines Vaters hat mich in eine Art Schockstarre versetzt . Meinen ehemals so starken Papa so krank zu sehen ist so schlimm . Und nichts tun zu können ausser für ihn da zu sein . Ach jetzt heul ich schon wieder obwohl ich das nicht will . Jetzt werden erst mal die Tränen getrocknet und dann geht es ab ,Papa besuchen

[Larimari]

hey dina,

ja, sowas hab ich schon in carlos' thread geschrieben. es ist schon hart, wenn man die, die man immer fuer stark und unsterblich hielt auf einmal krank und schwach werden. das ist schon eine massive veraenderung, weil es dieses ganze konzept von 'jemandes kind sein' durcheinander bringt. diese sicherheit, die wir bei unseren eltern normalerweise spueren, das 'hier kann mir nichts passieren', das faellt auf einmal weg.

ich fuerchte, da muessen wir durch.

ich wuensche dir auf jeden fall ganz viel mut!

[Larimari]

wir waren heute uebrigens in der pneumoonkologie, um uns eine zweite meinung zu holen. der arzt hat den brief gelesen und gemeint, dass er mit der angewiesenen behandlung konform geht. er guckt sich jetzt noch das ct und mrt an, und ich hab ihm gesagt, dass wir uns wuenschen, dass er nix findet, was die situation noch schlimmer machen koennte. der arzt war sehr nett. hat nochmal alles erklaert - auch das mit dem rauchen - und mein dad hat auch ein bisschen erzaehlt. er tut sich so schwer, weil er sich bezueglich krankheiten nicht kurz fassen kann. seine krankengeschichte beginnt immer 1982, als man ihm die mandeln entfernt hat.
der arzt hat dann gemeint, er halte meinen dad fuer einen zaehen brocken. das hat der alte herr natuerlich gerne gehoert. und ich dachte mir nur, hoffentlich hast du recht, doktor.

auch wenn diese fahrten die letzten tage anstrengend waren, ich fands doch immer sehr schoen. dad und ich haben viel geratscht ueber dieses und jenes, waren kaffee trinken oder essen und hatten eine gute zeit. muessen noch ganz viel gute zeiten haben, unbedingt.

oh, und mit der kombipflege kriegen wirs vielleicht sogar hin, dass mein bruder nicht ins heim muss. haben uns heute beraten lassen. klingt vielversprechend.