stammzellentransplantation

[bettiddl]

Hallo! Mein Sohn ist mit 10Monaten an All erkrankt. Mittlerweile sind wir seit 10Wochen in der Kinderklinik in Linz (Österreich) in Behandlung. Gerade haben wir eine Chemotherapiepause von 2 Wochen, müssen aber alle 2 Tage zu Kontrolle. Mittlerweile ist er 13Monate alt und er hat alles sehr gut vertragen. Leber und Nierenwerte waren bis jetzt immer schön. Er braucht halt oft Thrombozyten und Bluttransfusionen, aber das ja normal bei der Therapie, genauso wie die Leukopenie. Da mein Sohn bei Erkennung der Krankheit schon über 300.000 Leukämiezellen hatte, unter einem Jahr war und am Tag 33 immer noch Blasten im Knochenmark gefunden wurden, gehört er zu denen die eher rückfällig werden und so braucht er eine Knochenmarks-oder Stammzellentransplantation. Da müssen wir dann nach Wien ins St. Anna Kinderspital. Ich habe große Angst davor. Vor der Sterileinheit und davor dass ich ihn dort nachts und vormittags alleine lassen muß. Ich hab auch Angst vor den Risiken und das er sterben könnte. Kann mir jemand davon erzählen, der Erfahrung damit hat und mich etwas beruhigen. Wie oft kommen Komplikationen vor? Wie geht es den Kindern dort ohne Mama und wie ist es danach.

[Elisabethh.1900]

Hallo, herzlich willkommen im Forum, auch wenn Du aus traurigem Anlaß zu uns gekommen bist. Es gibt hier einen Themenkomplex mit dem Titel "Krebs bei Kindern", vielleicht ist Dein Beitrag da besser aufgehoben, damit er auch gefunden wird und Du Antworten erhälst?

Ansonsten gibt es hier in Deutschland die Kinderkrebsstiftung mit sehr vielen Informationen und Beratung oder die Deutsche Kinderkrebshilfe.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die kommenden Behandlungen!

Elisabethh.

[AnnaR.]

Willkommen.
Mein Sohn wurde 2004 haploident transplantiert. Er unterscheidet sich heute in keinster Weise (von der wir wissen) von anderen Jungen seines Alters.
Was euch erwartet, weiß keiner. Es kann kompliziert und sehr strapaziös werden, aber es kann auch sein, dass es so schnell und komplikationslos läuft, dass ihr hinterher kaum glauben könnt, das es das war.
Habt Vertrauen und Selbstvertrauen, redet mit Ärzten auf Augenhöhe, bewahrt eure Fröhlichkeit (ich weiß, dass das schwer ist, aber euer Sohn wird auch Leichtigkeit brauchen).
Ich kann mir nicht vorstellen, dass euch, solange euer Sohn in der Sterileinheit ist, jemand dazu auffordern wird, ihn allein zu lassen. Normalerweise darf man dort nicht schlafen, aber sehr wohl über Nacht bleiben, falls man es möchte. Bleibt mit anderen Eltern betroffener Kinder in Kotakt, niemand sonst wird euch so gut verstehen, und für Freunde ist es manchmal einfach zu viel verlangt, die Zeit mit uns stark durchzustehen. Man muss sie manchmal schonen.
Vorerst wünsche ich euch gute Nerven und alles Liebe.

[mahohz]

Hallo Bettiddl,

unser 5 Jahre alter Sohn hatte vor ziemlich genau drei Monaten eine allogene Knochenmarktransplantation und sitzt in diesem Moment neben mir auf dem Sofa und guckt mit mir im Fernsehen das Testspiel Werder Bremen gegen Aachen.

Wir hatten auch große Angst vor diesem Eingriff, insbesondere vor den Langzeitfolgen der Bestrahlungen. Und jetzt müssen wir uns manchmal kneifen, um sicher zu sein, dass es nicht nur ein schöner Traum ist, wie gut es ihm mittlerweile geht.

Ja, die KMT bzw. SZT ist ein extrem invasiver Eingriff und nicht ungefährlich. Aber mittlerweile ist die Medizin so weit, dass das Risiko einer KMT/SZT nur unwesentlich über dem einer Hochdosischemo ist.

Das liegt zum einen daran, dass man mittlerweile bei der Konditionierung etwas dosierter vorgeht als früher und zum anderen daran, dass es mittlerweile hochwirksame Medikamente gegen die in der Aplasie-Phase so gefährlichen Infektionen gibt, insbesondere auch gegen Pilzinfektionen, die noch vor wenigen Jahren eine der größten Gefahren darstellten.

Im St. Anna Spital in Wien ist übrigens die Studienzentrale für die KMT bei Kindern. Insofern seit ihr da bestimmt in den besten Händen. Aber warum darfst Du nicht rund um die Uhr bei deinem Sohn bleiben? Meine Frau wurde im April zusammen mit unserem Sohn aufgenommen und hatte ein eigenes Bett im Isolierzimmer. Ich würde da an deiner Stelle nochmal nachhaken. Da geht bestimmt was. Im Uniklinikum Hamburg-Eppendorf waren die Isolierzimmer auf der KMT-Station auch winzigklein und trotzdem ging es.

Die Folgen der Konditionierung können - besonders dann, wenn zusätzlich zur Hochdosischemo auch noch Ganzkörperbestrahlungen dazu kommen - ziemlich heftig und schmerzhaft werden. Aber gegen all das gibt es wirksame Medikamente, so dass die Kinder nicht leiden müssen. Unser Philipp bekam eine Zeit lang ziemlich viel Morphin gegen die Schmerzen aber es hat gut geholfen. Fragt man ihn heute, was er in Hamburg am schlimmsten fand, dann war es die Tatsache, dass in der ganzen Zeit der Musiktherapeut nicht einmal bei ihm war und das er sich gelangweilt hat. Die Schmerzen hat er schon wieder vergessen.

Ich habe während unseres Aufenthaltes im UKE relativ oft hier im Forum geschrieben, wie es lief:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=37810

Es ging Auf und Ab und manchmal waren meine Frau und ich mit den Nerven fast am Ende. Aber es ging alles gut - und das wird es bei euch auch!

Euch wünsche ich von ganzen Herzen alles Gute und vor allen Dingen die Kraft, die harten Wochen, die insbesondere vor euch Eltern liegen, zu meistern. Euer Sohn wird das schaffen! Habt keine Angst, ihr seid in den besten Händen.

Liebe Grüße aus Norddeutschland,
mahohz

[bettiddl]

Danke für deine Antwort. Mir wurde erzählt, dass man in der Sterileinheit nicht bei seinem Kind übernachten darf und erst ab 11h wieder kommen darf, warum weiß ich leider noch nicht, aber das ist sehr schlimm für mich daran zu denken. Er ist doch noch so klein und kann sich noch nicht ausdrücken. Wie sollen fremde Leute wissen was er braucht und ausserdem hat er doch große Angst wenn ich nicht da bin, er ist doch noch so klein und versteht das alles doch noch nicht. Mit älteren kann man ja reden. Vielleicht wird das nur in Wien so gehandhabt, da muss ich mich noch bei anderen Krankenhäusern erkundigen, die sowas machen.
Weisst du auch, warum manche nach einer Transplantation noch rückfällig werden? Ich dachte, dieses Risiko gibt es dann nicht mehr. Die Ärzte sagten mir er braucht deshalb eine KMT weil sonst das Rückfallrisiko zu groß wäre.

[mahohz]

Das war bei Philipp genauso. Ohne KMT wäre ein Rückfall beinahe vorprogrammiert gewesen - bei der T-ALL ein unkalkulierbares Risiko, da Rezidive bei dieser ALL-Form nur sehr schwierig zu behandeln sind.

Warum es trotz KMT/SZT zum Rezidiv kommen kann, habe ich mich auch gefragt und keine eindeutige Antwort von den Ärzten erhalten. Ich denke, dass man es einfach nicht genau weiß.

Ich glaube, dass es unterhalb der Nachweisgrenze bei der MRD-Untersuchung immer noch Ecken gibt, in die die Ärzte nich reinschauen können. Und wenn sich dort was versteckt, dann kann es halt trotzdem zum Rezidiv kommen.

Aber durch die KMT/SZT wird das Rezidivrisiko dramatisch gesenkt, deshalb gibt es keine Alternative. Die Ärzte würden es nicht anordnen, wenn es eine Alternative gäbe.

"Unser" Professor in der Kinderklinik in Bremen (dort fand - bis auf die KMT in Hamburg - die ganze Behandlung statt) sagte uns, als wir nach dem Rezidivrisiko nach KMT fragten, sie hätten schon Kinder behandelt, die drei Mal transplantiert werden mussten, aber danach geheilt waren!

Aber darüber würde ich mir im Moment nicht den Kopf zerbrechen. Jetzt müsst ihr erstmal die Zuversicht haben, dass diese eine SZT ausreicht. Meistens ist das auch so!

Wenn ihr zulasst, dass eure Gedanken die ganze Zeit um alle möglichen Eventualitäten, Risiken, Nebenwirkungen und Langzeitfolgen kreisen, dann macht ihr euch nur verrückt. Das raubt euch die Kraft, die ihr braucht, um eurem Sohn JETZT beizustehen.

Ich weiß, dass das schwer ist. Mir selbst ist es auch nicht immer gelungen, aber es bringt euch nicht weiter. Ganz im Gegenteil - es macht einen nur fertig.

Es wird alles gutgehen! Ganz bestimmt!!!

LG
mahohz

[Güli]

Hallo liebes Forum,

es kann leider immer wieder zu einem rückfall der leukämie kommen,auch nach einer szt,liest man hier sehr sehr oft,aber dadurch dürft ihr euch jetzt nicht verrückt machen,sonst geht ihr doch daran kaputt.Was für eine form der all hat dein kind?Es gibt schwierige formen,aber auch leichte formen.
Güli

[gregorb]

hallo bettiddl,
dein kind wird bestimmt nach dem interfant-06 protokoll für säuglingsleukämie behandelt oder? bei unsere Tochter ist im jan 09 im alter von knapp 5 monaten ebenfalls die säuglingsleukämie festgestellt worden. wir haben inzwischen alle 4 chemoblöcke durch, nächste woche sollen wir zur kmt eingeschleust werden. unser tochter ist knapp in die hochrisiko gruppe geommen, die ärzte meinen aber lieber mehr tun als zu wenig. sie hatte damls 77.000 leukos, ist aber in erster linie in die hochrisikogruppe gekommen weil nach 10 tagen pregniston-behandlung die blasten >1000 waren (sie hatte ca. 1180) und sie beim befund <6monate (knapp 5 monate) war. beides knapp aber halt nicht im normalbereich. nach ersten chemblock war sie in remission. die ersten beiden chemos waren schon hart, lungenentzündung, 41° fieber, wunder Po, 6 wochen künstliche ernährung usw. ... Wir hoffen nun dass die kmt der letzte schritt ist und der spuck vorbei ist. gute 6 monate sind wir schon im krankenhaus, waren nur paar tage zwischendurch beurlaubt. wenn man weiss wofür man es tut, gibt es einen kraft. achso unser spender passt zu 100%, zum glück.

[gregorb]

ich habe mich sehr in die materie kmt, rückfälle usw. eingelesen.
erfolgt ein rückfall <1 jahr nach der kmt, geht man davon aus, dass krebszellen resistenzen gegen chemo gebildet haben und folglich ein paar von ihnen die hochdosis-chemo vor der kmt (konditionierung) überlen und sich neu vermehren. kommt der rückfall >1 jahr nach der kmt, geht man eher davon aus, dass krebszellen sich damals nicht geteilt haben und somit die chemowirkung quasi umgangen haben (chemo greift die zellen bei der teilung/vermehrung an). diese krebszellen lassen sich zumeist ohne neue kmt mittels weiteren chemos usw. "töten".

um nach mal auf die säugligs-all (kinder <1jahr, in >80% all mit mll-translokation = biologische ähnlichkeit mit der aml), sieht es so aus. Nach allen studien, die ich gefunden habe, kam ein rückfall nach einer kmt innerhalb der ersten 6 monate nach tag 0 oder nie (leben in remission liegt zwischen 50 und 90%, mache studien sind von der 80er und 90er jahren wo noch menschen vermehrt an folgen der kmt gestorben sind)!!! ohne kmt liegt die durschnittliche rückfallzeit nach all-befund bei 8 monaten (60% der Kinder der größten bisherigen studie interfant-99 (weltweit) dauerhaft in Remission). Zusammengefasst gesagt, übersteht man die ersten 8 monate nach all-befund und 6 moante nach kmt sind die chancen sehr gut dauerhaft geheilt zu sein. deshalb hat man z.B. in der jetztigen studie interfant-06 (nachfolger der interfant-99) direkt am anfang nach dem induktionsblock "härtere" chemos angesetzt (entweder 1 standard-all block gleich dem der älteren kinder oder bei mll-translokation 2 aml-blöcke) um so früh wie möglich "alle" krebszellen abzutöten.