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  #16  
Alt 05.01.2008, 19:06
Benutzerbild von hope38
hope38 hope38 ist offline
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Standard AW: Letztes Jahr BK - jetzt Darmkrebs

Liebe Ursula!
Ja, daß Dir die Tränen laufen und Dein Kopf ganz wirr ist, das kann ich so gut verstehen. Das ist aber auch ganz richtig, denn die ganze Trauer und der Schock muß ja raus.
Ich möchte Dir etwas zum künstlichen Ausgang (ich nenne ihn nun mal Stoma, ist kürzer) sagen: Ich habe meinen mit 38 Jahren bekommen. Das ist nun 1,5 Jahre her. Meiner ist ein vorläufiger, dh ich habe die Option, ihn zurückverlegen zu lassen, nur ich will das im Moment nicht. Ich habe von Anfang an so wenig Platz in meinem Kopf gehabt, große Angst vor dem Leben mit dem Stoma zu entwickeln. Natürlich war auch ich nach der OP traurig, habe oft geweint, wenn ich auf dem Klo war, saß da und dachte, daß ich nun wirklich eine ganz schlimme Erfahrung machen mußte. Das stimmt auch, aber schlimm ist der Krebs, nicht mein Stoma.
Weißt Du, ich habe den Ärzten gesagt, für mich ist mein Stoma ein Hilfsmittel, um weiterzuleben. Und weiterzuleben mit einer guten Lebensqualität. Ich denke, auch Herr X wünschte sich keinen Herzschrittmacher und Frau Y kein Gebiss, aber so what, wenn es anders nicht geht?
Außerdem habe ich neulich einem älteren Nachbarn, der auch ein endständiges Stoma hat, so wie Du ihn wohl auch bekommst, gesagt: "Sehen Sie mal den Vorteil, den wir haben: Andere müssen erst verdauen, bevor sie schlafen gehen; wir können beides auf einmal" Sorry, aber ich nehme das mit Humor!
Du wirst sicherlich eine Zeit brauchen, um Dich daran zu gewöhnen, aber hier mit unserer Hilfe wirst Du den Umgang sicher schnell lernen!
Puh, ich hoffe, daß ist nun nicht zuviel Input! Ich bin auf jeden Fall für Fragen immer da und kann Dir dann auch eine hilfreiche Homepage nennen!

Dir alles alles Gute und meine Daumen sind gedrückt,

hope
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  #17  
Alt 05.01.2008, 20:54
Benutzerbild von teddy.65
teddy.65 teddy.65 ist offline
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Standard AW: Letztes Jahr BK - jetzt Darmkrebs

Hallo Ursula,

ich kann mir gut vorstellen wie es dir nun geht. Das Stoma ist ein großer Schock. Mir ging es vor 3 Jahren auch so wie dir heute. Mein Tumor war sogar nur 2 cm vom inneren Schließmuskel entfert. Da gab es gar keine Chance. Doch bei 8 cm gibt es durchaus Kliniken die den Schließmuskel erhalten können, habe ich gelesen.

Vielleicht kannst du dich diesbezüglich noch umhören? Es gab vor kurzem eine große Zeitschrift in der die besten 100 Ärzte/Kliniken für die DK etc genannt wurden. Wenn du mehr wissen möchtest, melde dich bitte per PN bei mir.

Ich hatte 3 Monate von Diagnose bis zur OP um mich mit dem Stoma vertraut zu machen. Als es dann soweit war, war es ok. Wie Leena geschrieben hat, ist es im Grunde auch bei mir. Das Stoma ist mein Hilfmittel zu überleben und ch kann sehr gut damit leben. Es gibt Einschränkungen, doch bei weitem nicht so viele wie ich anfangs dachte. Die Seite, welche Leena erwähnte ist www.stoma-forum.de. ich bin mal so frech und gebe das hier einfach weiter . Dort kannst du alles fragen, erlesen, dich austauschen.

Vermutlich wird bei dir nun vor der OP auch eine Chemo + Bestrahlung anstehen? Wenn ja, so hast du noch einiges an Zeit dich mit dem Thema Stoma zu beschäftigen. Du kannst mich auch gerne mit Fragen löchern, kein Problem.

Ich wünsche dir alles, alles Gute.
__________________
glg
Sabine

Rektum CA Nov. 2004, OP im Feb. 2005 mit Anlage eines endständigen Colostomas, Chemo bis Sept. 2005. Es geht mir gut

Geändert von teddy.65 (05.01.2008 um 21:52 Uhr) Grund: Namensvertauschung, wie peinlich
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  #18  
Alt 05.01.2008, 21:19
Birgit S. Birgit S. ist offline
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Standard AW: Letztes Jahr BK - jetzt Darmkrebs

Liebe Ursula,

ich kann nachvollziehen, dir gehen nun viele Gedanken durch den Kopf. Ich habe einen seltenen Dünndarmkrebs - also kein Stoma, kann also deine Frage nicht beantworten.

Aber auch meine Daumen sind für dich ganz fest gedrückt. Alles, alles Gute für dich... Halt die Öhrchen steif, du schaffst es.

Ganz liebe Grüße
Birgit
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  #19  
Alt 05.01.2008, 21:44
Benutzerbild von Jutta
Jutta Jutta ist offline
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Standard AW: Letztes Jahr BK - jetzt Darmkrebs

Liebe Ursula,

Ich kann gut verstehen, dass du durcheinander bist, die Tränen kein Ende finden. Aber du brauchst dich nicht weniger fühlen, als du im Innern wirklich bist.

Nur vorneweg gleich, auch mit einem künstlichen Ausgang lebt man gut, sehr gut sogar. Wie dir jeder, der ihn hat bestätigt. Es ist eine Kopfsache diesen zu akzeptieren, denn es ist leider noch immer ein großes Tabuthema und wird stigmatisiert. Die Stomaseite wurde dir schon genannt. Heute kannst du dir nicht vorstellen, dass eine Zeit kommen wird, wo du überhaupt nicht an dein Stoma denken wirst, es wird zu dir gehören, wie alles andere auch. Nehme dein Stoma mental als Lebensretter an und gebe dir wie mit allem was auf dich einstürzte einfach Zeit und Geduld.
__________________
Jutta
_________________________________________




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  #20  
Alt 05.01.2008, 22:30
Luna76 Luna76 ist offline
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Standard AW: Letztes Jahr BK - jetzt Darmkrebs

Hallo Ursula,

ich kann dich auch gut verstehen das du Angst vor dem Stoma hat! Ich hatte das auch und ich kann mir immer noch nicht vorstellen das man damit gut leben kann. Natürlich höre ich hier von ganz viel lieben Menschen das es geht !!
Mein Tumor saß 7 cm ab Anno und der Prof. hat mich ohne Stoma operiert......er meinte ich wäre zu jung und er will das so probieren ! Es hat geklappt ! Die Narbe liegt bei 4 cm ab Anno.

Ich drücke dir auch weiterhin ganz doll die Daumen.....

Liebe Grüsse
Luna-Tina
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  #21  
Alt 06.01.2008, 01:08
Maurizia Maurizia ist offline
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Standard AW: Letztes Jahr BK - jetzt Darmkrebs

Liebe Ursula,

bin aus dem BK-Forum, möchte Dir aber hier antworten. Dass Du mit dieser neuen Diagnose derzeit völlig traumatisiert bist, ist wohl nur zu verständlich. Ich drücke Dir auf jeden Fall für eine erfolgreiche und gut verträgliche Weiterbehandlung ganz fest die Daumen und wünsche Dir gleichzeitig ein bißchen Gelassenheit, die Tage bis zur Therapiefestlegung gut zu überstehen.

Vielleicht hast Du die Kraft und es ist Dir zeitlich noch möglich, Dich entsprechend zu informieren, ob das Stoma wirklich unumgänglich ist. Ich weiß von einer bundesweit anerkannten Kapazität, die als Spezialist für Schließmuskelerhaltung vielen Betroffenen einen künstlichen Ausgang ersparen konnte, obwohl der Tumor nahe am Ausgang war.

Du kannst mir gern eine PN senden.

Liebe Grüße und wenn Du Dich ausgeweint hast, ganz schnell in den Kampfanzug steigen!
Maurizia
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  #22  
Alt 23.01.2008, 21:44
gartenoma gartenoma ist offline
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Standard AW: Letztes Jahr BK - jetzt Darmkrebs

Hallo und einen schönen guten Abend wünsche ich.
Zunächst herzlichen Dank für Eure vielen guten Wünsche, das Daumendrücken und die Aufmunterungen. Es hat mir sehr geholfen.
Meine am 09.01. erfolgte OP habe ich gut überstanden und bin seit gestern wieder zu Hause.
Leider musste man bei mir den Schliessmuskel mit entfernen, so dass ein Dauer-Stoma gelegt wurde.
Doch als ich die Aussage meiner Ärzte: "Sie brauchen weder Chemo noch Bestrahlung", da keine anderen Organe und Lymphe befallen sein, und auch keine Metastasen entdeckt wurden, kann ich mit dem Stoma schon ganz gut anfreunden.
Fühle mich z.zt. noch sehr schlapp, aber das wird wohl normal sein und geht auch vorbei.
Eine Frage hätte ich aber: "Ich habe überhaupt keinen Appetit, legt sich das auch mit der Zeit noch?
Wenn das auch jemand hatte, wäre ich für Nachricht sehr dankbar.
Jetzt fahre ich in den nächsten 2 Wochen zur AHB nach Bad Oenhausen, wo ich hoffentlich wieder zu Kräften komme.
Euch wünsche ich von ganzem Herzen alles erdenklich Gute und schicke meine herzlichsten Grüsse an euch alle.
Bis bald Eure Gartenoma
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  #23  
Alt 23.01.2008, 22:07
Benutzerbild von hope38
hope38 hope38 ist offline
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Standard AW: Letztes Jahr BK - jetzt Darmkrebs

Liebe Ursula!
Supi, ich freue mich sehr, daß Du alles so gut überstanden hast und noch schöner zu lesen, daß Du keine weitere Behandlung brauchst!!!

Zu Deiner Frage nach dem Appetit: Ja, das hatte ich auch. Ich habe dann den Druck weggelassen (er kam auch von außen) und habe das gegessen, worauf ich Hunger hatte und davon auch nur so wenig, wie ich wollte. Ich habe mich mit Babyessen (diese Gläschen*lecker*) und Suppen (aus der Tasse) wieder ins normale kulinarische Leben geschwungen. Aber eben langsam und nach meinem Takt! Natürlich darf man sein Gewicht nicht ganz aus den Augen verlieren.
Ruh´Dich schön aus und alles Gute. Wenn Du Fragen zum Stoma hast, dann bist Du bei stoma-welt.de genau richtig!

Liebe Grüße,
hope
__________________
am 02.05.2006 Rektum-Ca-Diagnose, Chemo+Bestrahlung, OP im August 2006, danach von 11/06 bis 02/07 adjuvante Chemo, Anlage eines Ileostomas, Rückverlegung in 01/09

(alle von mir im KK verfaßten Beiträge/Texte und Geschichten dürfen ohne meine Erlaubnis nicht weiterverwendet werden)
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  #24  
Alt 23.01.2008, 22:44
Benutzerbild von Ibis
Ibis Ibis ist offline
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Standard AW: Letztes Jahr BK - jetzt Darmkrebs

Liebe Ursula,

wie schön, daß Du die OP jetzt hinter Dir hast und ganz toll, daß Du keine weitere Behandlung mehr brauchst !!!! Das mit dem Stoma tut mir leid, aber selbst das hat auch seine guten Seiten: Du wirst nie wieder im unpassenden Moment Durchfall bekommen oder unter Verstopfung leiden und brauchst keine Angst haben, im hohen Alter inkontinent zu werden. Auch mit möglichen Hämorrhoiden dürfte es nun wohl vorbei sein. Ich weiß, das ist nur ein schwacher Trost, aber ich versuche halt, selbst den nicht wirklich tollen Sachen noch einige positive Aspekte abzugewinnen...

Nun wünsche ich Dir, daß der Appetit und die Lebensfreude recht bald zurückkehren und Du wieder richtig "durchgrünst"! Lass Dich in der AHB ordentlich verwöhnen und erhole Dich gut!!

Alles Gute für Dich und herzliche Grüße
Ibis
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  #25  
Alt 24.01.2008, 11:50
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Tauchfloh Tauchfloh ist offline
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Standard AW: Letztes Jahr BK - jetzt Darmkrebs

Hi Gartenoma,

super, dass Du die OP gut überstanden hast!

Ich kann mich meinen Vorrednern nur anschliessen: geniess die AHB und lass dich dort gut verwöhnen!

Alles Gute
Tauchfloh
__________________
"Es ist schwieriger, eine vorgefasste Meinung zu zertrümmern als ein Atom."
(Albert Einstein)
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  #26  
Alt 25.01.2008, 05:21
Benutzerbild von Jutta
Jutta Jutta ist offline
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Standard AW: Letztes Jahr BK - jetzt Darmkrebs

Hallo Ursula,

super, dass du alles gut überstanden hast!!! Dass alles ohne weitere Behandlung geht, das Stoma wird mit der Zeit ein Teil von dir sein, das du vergißt, bis Zeit zur Versorgung ist.

Genieße deine AHB, Blick nach vorn, und gehe alles kommende gelassen an. Dein Darm muß sich erst einmal wieder an die neue Situation gewöhnen, ich nenne es etwas verrückt spielen, doch das pendelt sich auch wieder ein. Das mit dem Appetit wird wieder kommen, gönne dir momentan einfach alles wonach du eine lange Zunge bekommst. Hier sind die ersten Monate etwas Geduld angesagt. Nehme einen kleinen Teller mit kleinen Portionen über den Tag verteilt, so daß das Auge vermittelt, du hättest einen vollen Teller weggeputzt.
__________________
Jutta
_________________________________________




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  #27  
Alt 26.01.2008, 00:08
gartenoma gartenoma ist offline
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Beiträge: 91
Standard AW: Letztes Jahr BK - jetzt Darmkrebs

Hallo ihr lieben alle, habt ganz herzlichen Dank für Euer Daumendrücken und eure lieben Worte. Ihr habt mir damit sehr geholfen. Leider bin ich im Moment noch sehr schreibfaul, darum nur eine kurze Danksagung an euch, ihr Lieben.
Ich denke, dass ich in der kommenden Woche zur AHB fahre und dass ich da wieder richtig aufgepäppelt werde, denn im Moment fühle ich mich doch noch recht schwach. Bin aber guten Mutes, dass sich das bald wieder ändern wird.
War von euch schon jemand in Bad Oeynhausen und kann mir berichten, welche Erfahrunge sie da gemacht haben? Würde mich über Antworten sehr freuen.
Euch allen ganz liebe Grüsse, ein wunderschönes Wochenende von einer zur zeit ganz zufriedenen Gartenoma.
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  #28  
Alt 26.01.2008, 20:47
Birgit S. Birgit S. ist offline
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Beiträge: 53
Standard AW: Letztes Jahr BK - jetzt Darmkrebs

Zitat:
Zitat von gartenoma Beitrag anzeigen
.....War von euch schon jemand in Bad Oeynhausen und kann mir berichten, welche Erfahrunge sie da gemacht haben? ......
Liebe Gartenoma ,

schön zu erfahren, dass es du die OP gut überstanden hast und keine Metas gefunden wurden.
In Bad Oeynhausen gibt es mehrere Rehakliniken. In welche kommst du? Ich war 2005 in Klinik Bad Oexen (gehört zu Bad Oeynhausen) und ich fand es dort wirklich gut, obwohl es mir damals nach 2 großen OP's innerhalb von 4 Wochen ziemlich mies ging. Na ja, dass ich ausgerechnet einen "Drachen" als Stationsärztin hatte, habe ich bald vergessen. Aber die anderen Therapeuten waren toll.

Ich wünsche dir, dass du in der AHB wieder fit (gemacht) wirst und dich gut erholen kannst. Genieße die Zeit.

Liebe Grüße
Birgit
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