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  #1  
Alt 05.12.2001, 09:34
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Standard Follik. CA 1996

Hallo,

bin 38 Jahre alt und bei mir wurde vor 5 Jahren Schilddrüsenkrebs (follik. CA) diagnostiziert. Es sollte eigentlich nur eine normale OP an der SD durchgeführt werden. Nach 5 Tagen dann der Befund. Krebs. Eigentlich habe ich mich ziemlich schnell mit der Diagnose abgefunden. Danach folgten 8 Radiojod-Therapien, die ich alle gut überstanden habe. Entlassen wurde ich mit einem TG-Wert von 5,7. Nun wurde dieses Jahr im Oktober nochmals eine Radiojod-Diagnostik durchgeführt und der TG-Wert ist auf 1,6 gesunken. Ich habe nun auch die grosse Hoffnung, dass der winzige kleine Rest duch die erneute Gabe von Radiojod verschwindet. Es wurden auch keinerlei Rezidive oder vergrößerte Lymphknoten festgestellt. Ich kann hier nur für mich sprechen, denke aber, dass SD-Krebs von alles Krebsarten am besten zu heilen ist. Die Nachsorge ist verhältnismäßig besser zu ertragen als bei anderen Krebserkrankungen. Für mich ist das schlimmste an der RJT die Unterfunktion, aber sonst keine Probleme. Vielleicht hat ja jemand andere Erfahrungen damit gemacht oder auch Fragen?!

Ich wünsche allen hier im Forum "Alles Gute".

Liebe Gruesse,
Ute[email]Ute06@aol.com
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  #2  
Alt 16.12.2001, 16:03
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Standard Follik. CA 1996

Hallo Ute,ich habe Deine Email am Schwarzen Brett gelesen.Bin 41J.und leide seit 8 Jahren am follik.SD-Karzinom mit multiplen Knochenmetastasen.Ich wurde 6x operiert u.seither 10x Radiojodbestr.mit mäßigem Erfolg. TG derzeit wieder ansteigend bei 16,9.TG-Wert fiel lediglich 1996 auf 1,2.Die Unterfunktion ist auch mein grosses Problem bei der Therapie u.die extremen Hormonschwankungen danach.Hattest Du auch Metastasen?Ich würde mich sehr über eine Antwort von Dir freuen. Grüßle Claudia
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  #3  
Alt 16.12.2001, 20:22
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Standard Follik. CA 1996

Hallo Claudia,

vielen Dank für Deine Antwort. Nein, Metastasen habe ich bisher, Gott sei Dank, nicht.
Probleme hatte ich lediglich während der 8 Radiojodtherapien durch die großen Hormonschwankungen. Die letzte RJT war 1998 und die erste RJD nach diesen Therapien war im Oktober diesen Jahres. Die Zeit wo ich die Hormone durchnehmen konnte, war die beste Zeit. Langsam fange ich auch an, mich wieder wohl zu fühlen, denn wie Du ja weisst, muss man auch für die RJD die Hormone absetzen. Den Befund den ich dann bekommen habe, war zum Glück für mich positiv, denn der TG-WErt ist von 5,7 auf 1,2 gesunken und ich hoffe sehr, dass er auch weiter fällt. Ich wüsste nicht, was ich machen würde, wenn eines Tages der TG-Wert wieder steigen würde. Vor einer erneuten Operation hätte ich wahnsinnige Angst, nicht allein vor der OP, sondern vor der Narkose. Warum, kann ich leider auch nicht sagen. Hast Du Familie? Ich habe einen Sohn von 8 1/2 Jahren. Und wie hast Du das alles verkraftet? Soviele OP's? Sind die Metastasen denn Jodspeichernd? Und wie wollen die Ärzte weiter verfahren? Viele Fragen auf einmal. Würde mich aber trotzdem über eine Antwort von Dir freuen.
Zum Schluss doch noch was, kennst Du díe Seite
www.sd-krebs.de ?

Dort sind zum größten Teil nur gleichgesinnte. (follik. CA, pappil. CA und medulläres CA)

Wenn Du Lust hast, schau doch mal vorbei. Es gibt auch einen Chat-Room und ein Forum in dem man Fragen über Fragen stellen kann.

Wünsche Dir alles Gute und wenn wir uns vor dem Fest nicht mehr schreiben wünsche ich Dir und Deiner Familie ein schönes und geruhsames Weihnachtsfest.

Liebe Grüße
Ute
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  #4  
Alt 17.12.2001, 23:26
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Standard Follik. CA 1996

Hallo
bin 44 jahre alt und bei mir wurde vor 4 jahren ein follik. sd.ca.
festgestellt. nach der op in München, im nymphenburger krankenhaus des 3.ordens und radiojodtherapie im klinikum bamberg geht es mir einigermasen gut.
bei einer nachsorgeuntersuchung in bamberg wurde beim ct eine veränderung in einem brustwirbel festgestellt.
wieder hormone absetzen, rj-therapie ( die 2.) vorsorglich.
gott sei dank nur ein mechanischer schaden durch überlastung an einer bandscheibe.zur zeit tumorfrei.
habt ihr euch schon einmal gedanken gemacht, ob die reaktorkatastrophe in tschernobyl an unserer krankheit schuld sein kann?
In meiner heimat (nordbayern-oberpfalz) wurden nach dem gau
sehr hohe konzentrationen von radioaktivem jod gemessen.
habt ihr auch solche erfahrungen?
Wünsche euch allen ein frohes weihnachtsfest
grüsse johann d
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  #5  
Alt 18.12.2001, 09:10
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Standard Follik. CA 1996

Hallo Johann,

schön, dass es Dir gut geht und Du tumorfrei bist. Den Gedanken mit Tschernobyl haben wir im Forum bei
www.sd-krebs.de


auch diskutiert. Ich weiss zwar nicht wie hoch die Strahlenbelastung hier in NRW ist, denke aber doch, dass der SD-Krebs, der ja in letzter Zeit doch häufiger vorkommt, damit zu tun hat. Schau doch mal rein und siehe Dir die Beiträge hierzu an. Die Beiträge findest Du unter o.g. Link im Archiv. Einfach Link anklicken, Archiv und dann das Suchwort "Tschernobyl" eingeben. Vielleicht trifft man sich ja auch mal hier im Chat oder bei SD-Krebs.de.

Wünsche euch auch allen "Ein frohes Weihnachtsfest und einen Guten Rutsch ins Neue Jahr 2002, dem Eurojahr"

Liebe Gruesse,
Ute
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  #6  
Alt 23.12.2001, 00:37
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Standard Follik. CA 1996

Hallo Ute! Sorry,daß ich erst jetzt antworte.Ich selbst habe keinen Internetanschluß und schreib deshalb immer von meiner Schwester aus.Erstmal zu Deinen Fragen:Bin mal wieder Single und genieße meine Freiheit,Kinder habe ich keine.Mir reicht der 3jährige Sohn meiner Schwester,auf den ich manchmal aufpasse - er ist tierisch anstrengend.Hab trotz Streß um Krankheit und Krankenhaus meinen Humor bewahrt,was am wichtigsten ist. Dazu ernähre ich mich überwiegend gesundheitsbewußt,d.h.,wenig Fleisch,viel Dinkelkörner in Form von Müsli (nach Hildegard-von-Bingen),Obst und Gemüse.Da ich auch früher weder geraucht noch Alkohol getrunken habe, fiel mir dieser Verzicht nicht besonders schwer. Auf Süßigkeiten kann ich allerdings nicht ganz verzichten.
Ich gebe zu, daß ich hin und wieder seelische Tiefs habe. Vor allem vor den Nachsorgeterminen packt mich teilweise die Angst,daß das Ergebnis schlechter ausfällt, als ich erhofft habe. Mittlerweile finde ich mich damit ab,daß ich mit dem Krebs wohl leben muß, bzw.,daß man mit einer Krebsdiagnose einigermaßen gut leben kann. Aufgrund der mehrfachen Knochenmetastasen (künstl.Hüftgelenk,Halswirbel- u. Brustwirbel-OP), bin ich seit 1994 Frührentnerin. Glücklicherweise waren und sind die Metastasen jodspeichernd. Zu Deiner letzten Frage:Trotz steigender Werte wird die Therapie erstmal ausgesetzt und abgewartet. Ich hab so das Gefühl, daß die Ärzte nicht mehr so recht wissen, wie sie weiterverfahren sollen,da der Therapie-Grenzwert längst überschritten ist.
Ich war auf der Seite www.sd-krebs.de - vielen Dank für den Tipp. Mir fiel auf, daß die Krebsfälle durch die Bank neueren Datums sind.

Weshalb bekamst Du seit 1996 acht Radiojod-Therapien, wenn Du keine Metastasen hast?
Wegen der Narkose würde ich mir keine solche Sorgen machen, die Ärzte haben das heute gut im Griff.Ich hatte trotz der vielen OP's keine Probleme damit.

Würde mich freuen, wieder von Dir zu hören.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie auch ein schönes Weihnachtsfest.

Ein liebes Grüßle vom winterlichen Bodensee sendet Dir
Claudi
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  #7  
Alt 23.12.2001, 20:17
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Hallo Claudia,

vielen Dank für Deine ausführlichen Antworten. Ich bekam 8 RJT, weil zuviel Rest von der SD stehen geblieben war. Zuerst hiess es erneute OP, die Chirurgen haben abgelehnt und dann haben es die Nukl.-Med. halt versucht. Die zweite OP war etwas kompliziert, weil das SD-Gewebe schon um die Luftröhre gewachsen war, so dass die Chirurgen mir einen Teil der Luftröhre erneuern mussten. Das hieß, 11 Tage künstl. Koma. Die Luftröhre wurde aus den Rippen neugeformt, d.h. man hat von der Rippe etwas abgeschält und damit das Ganze besser verheilt das künstl. Koma. Ich denke, deshalb wollten die Chirurgen auch nicht so schnell nach dieser OP erneut operieren. Daher die ganzen RJT. Da ich schon bei der 8. eine Aufnahme von 1050 mCu hatte, wurde erstmal ausgesetzt. Da war dann der TG-Wert von über 80 auf 5,7 gesunken und mittlerweile so gar schon auf 1,6. Aber das hatte ich ja schon geschrieben. Ich denke auch, dass wir mit dem Krebs leben müssen und solange wir noch Humor haben werden wir ihn auch besiegen bzw. evtl. zum Stillstand bringen. Seelische Tiefs habe ich hin und wieder auch, vor allem wenn der nächste Untersuchungstermin ansteht. So für heute genug. Nochmal ein schönes Weihnachtsfest und einen Guten Rutsch ins Neue Jahr.
Würde mich ebenfalls freuen, wieder von Dir zu hören.
Liebe Gruesse aus dem Oberbergischen
Ute

P.S. wir waren heute Schlitten fahren, denn hier hat es auch tüchtig geschneit
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  #8  
Alt 14.01.2002, 17:06
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Hallo Ute,ich hoffe,Du hast die Feiertage und den Rutsch ins Jahr 2002 gut überstanden. Mich hat's ab Neujahr gleich mal mit einer Grippe umgehauen, deshalb konnte ich Dir bis heute nicht antworten. Am 4.Februar habe ich wieder einen Nachsorgetermin im Krankenhaus und versuche, mich nicht zu sehr damit zu beschäftigen. Was mich übrigens brennend interessiert:Wo liegt denn das Oberbergische? Grüßle Claudi
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  #9  
Alt 17.01.2002, 10:09
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Hallo Claudia,

danke der Nachfrage. Habe alle Feiertage gut überstanden und bin gut ins Neue Jahr gekommen. Ich hoffe, bei Dir war es genauso, abgesehen von Deiner Grippe. Ich hoffe doch sehr, dass Du diese gut überstanden hast. Für Deinen Nachsorgetermin ab 4.2. wünsche ich Dir alles, alles gute. Finde ich gut, dass Du versuchst, dich nicht zu sehr damit zu beschäftigen. Versuche dieses meistens auch, was auch gut klappt, bis auf ein paar Durchhänger zwíschendurch. Denke aber das dieses normal ist.
Das "Oberbergische Land" liegt sozusagen vor den Toren von Köln, ca. 35 km entfernt. Hier ist es sehr ländlich und auch wunderschön, aber man ist genau so gut ganz schnell in der Großstadt. Hoffe, Du kannst Dir jetzt ein kleines Bild davon machen. Wünsche Dir nochmal alles Gute und sage bis demnächst

liebe Grüße
Ute
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  #10  
Alt 25.02.2002, 16:09
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Hallo Ute,ich habe heute morgen mein Bluttest-Ergebnis abgeholt. Leider ist der Tumormarker bei aktuell 94,07 ng/ml weiter ansteigend. Vermutliche Ursache sind noch immer aktive Krebszellen einer Metastase am Brustwirbel, die 1993 operativ entfernt worden ist. Am 29.05.02 ist der nächste Kontrolltermin. Dort wird eine F-18-PET (Positronen-Emissions-Tomographie)-Untersuchung durchgeführt, mit der die Ärzte sich ein genaueres Bild machen können. Seelisch-moralisch versuche ich mich schon mal darauf einzustellen, daß ich (nach soooo langer Zeit)wieder eine OP haben werde. Das Radiojod hat nicht den erwarteten Erfolg gezeigt - leider! Ich laß mich natürlich nicht entmutigen. Das Leben ist trotz allem wunderbar. Bin seit kurzem wieder frisch verliebt und hab mich entschlossen, mein Singledasein bis auf weiteres an den Nagel zu hängen. Ich glaube an die innere Kraft, die eine Menge bewegen kann. Ich bin davon überzeugt, daß jeder Mensch sich selbst heilen kann, wenn er den richtigen Weg dazu findet. Deshalb ist jeder gewonnene Tag ein Geschenk.
Ich hoffe, Dir gehts gut?! Bis dann

liebe Grüße vom Bodensee sendet Dir
Claudi
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  #11  
Alt 28.02.2002, 09:12
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Hallo Claudi,

ich hoffe, dass die Ärzte feststellen können, woher der erhöhte TG-Wert kommt. Wünsche Dir daher für den 29.05. alles, alles Gute. Schön, dass Du Dich frisch verliebt hast. Ich denke auch, dass man sich irgendwie selber heilen kann, wenn man die Kraft dafür hat. Mir geben die Kraft dafür auch mein Mann und ganz besonders natürlich mein Sohn.
Mir geht es momentan gut. War am Montag zur Blutuntersuchung und Ultraschall beim Radiologen. Ultraschall und Abtasten des Halses ok. Wenn die Blutwerte jetzt auch noch ok sind, d.h. TG-Wert ist geblieben (bei ca. 1,5) dann wird man wohl überlegen, die Kontrolluntersuchungen evtl. nur noch jährlich durchzuführen. Lass mich da aber überraschen, aber der Doc meinte auch, da die OP ja auch schwierig war und die Größe des Tumors doch beachtlich war, vielleicht auch weiter 1/2jährlich. Werde Dir berichten, sobald die Ergebnisse beim Hausarzt vorliegen.
Wünsche Dir bis dahin alles, alles Gute auch mit Deinem neuen Partner. Ich denke an Dich.

Liebe Grüße aus Lindlar sendet Dir
Ute
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