Vor 1 Jahr SD-Ca., jetzt Adenoca. im rechten Unterlappen

[Bini1967]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe mich eine Weile nicht gemeldet, da es einfach nichts Neues zu berichten gab.
Meine Mutter hat letzten Montag ihre radioaktive Jodkapsel geschluckt. Am Donnerstag wurde dann ein erstes Szintigramm gemacht. Da war noch zu viel Aktivität in Magen, Darm und Blase, so dass die Ärzte nichts erkennen konnten. Am Freitag bekam sie dann noch ein SPECT, auch ohne Ergebnis. D.h. der Chef war nicht da, meine Mama ist Privatpat., und lt. Oberarzt müsse es erst noch ausgewertet werden. Sie wurde dann nach Hause entlassen. Allerdings soll sie heute wieder kommen für ein erneutes Szintigram. Jetzt liegt sie wahrscheinlich gerade im Gerät.
Anschließend würde der Chef noch mit ihr sprechen. Ich hoffe nur, heute kann man was erkennen.
Tja, die Frage der Optionen, wenn es nicht speichern sollte, was ich leider inzwischen befürchte, keine Ahnung.
Wahrscheinlich wird man zunächst mal wieder ein CT machen, um zu schauen, was mit den kleinen anderen Herden ist. Wenn auch die wachsen und mehr werden, kommt eine OP wohl nicht mehr in Frage. Sind die weg, und nur der eine Herd ist sichtbar, klar, operieren.
Wenn Chemo, dann keine Ahnung, was greifen könnte. Sicher wird man aber agressiver zu Werke gehen als bisher.
Ich bin jedenfalls schon sehr nervös und traue mich kaum aus dem Haus, damit ich nicht den Anruf von meiner Mama verpasse.
Ich hoffe, Ihr drückt weiter kräftig die Daumen.
LG
Sabine

[bettinaco]

Liebe Sabine,
da geht das Bangen also immer weiter. Ich drück auch weiter die Daumen, dass es klappt mit der Jodtherapie. Wie hat sie es denn weggesteckt?
Als mögliche, häufig eingesetzte Chemo hatte ich Doxorubicin gefunden. Wie verträglich die ist, weiß ich nicht.
Hoffentlich kommt bald ein erlösender Anruf.

LG
Bettina

[Bini1967]

Liebe Bettina,
so, es ist nun also so, wie ich es befürchtet habe. Nichts hat gespeichert, einfach gar nichts. Tja, der Nuklearmediziner schlägt vor, es im Januar mit einer Redifferenzierung mit Retinol... zu versuchen. Bei 30% hat man damit den Erfolg, dass die Zellen wieder Jod speichern und man dann mit einer erneuten RJT bestrahlen kann. Zuvor soll meine Mutter aber im Januar erst noch mal ein CT bekommen.
Mir schwant nichts Gutes und ich habe riesige Angst. Aber ich weiß auch nicht, wie es weiter gehen soll. Die Chemo mit Doxrubicin wäre dann wohl das Nächste.
Also ist wieder mal abwarten angesagt.
Ansonsten ghet es meiner Mutter hervorragend. Sie sagt, wenn nicht immer alle sqagen würen wie krank sie ist. Sie fühlt sich kerngesund. Auch von der RJT hat sie nicht viel bemerkt, war ja immerhin schon die dritte. Ich weiß gar nicht, wie viele man überhaupt machen kann, das Risiko einer Leukämie steigt jedenfalls mit jeder weiteren.
Du siehst, es ist mal wieder nicht alles Gold, was glänzt.
Ganz liebe Grüße
Sabine

[bettinaco]

Liebe Sabine,
ach - das tut mir so leid. Da sind deine Befürchtungen also wahr geworden.
Aber ist damit jetzt sicher, dass es ein anaplastisches Ca. ist? Oder könnte es sich auch um Lungenmetas handeln? Und warum geht es erst im Januar weiter?
Leider hab ich nur wieder Fragen - viel lieber würde ich helfen oder Aufbauendes sagen. Dass es deiner Mutter wenigstens gut geht, wird dich auch nur wenig trösten.

LG
Bettina

[Bini1967]

Liebe Bettina,
Gewißheit, um welche Metastasen haben wir keine.
Es ist eine Frage der Wahrscheinlichkeit. Das Adeno-Ca. streut überwiegend lymphogen, also über die Lymphbahnen, das anapl.SD-Ca. überwiegend hämatogen, also über die Blutbahn.
Die Radiologin hat mir nun gesagt, dass es sich ihrer Meinung nach nur um hämatogene Metastasen handeln kann, da bei der Lungen-OP wegen des Adenos ja kein Lyphknoten befallen war von ca. 30 entnommenen. Sie meint, daher sei die Wahrscheinlichkeit für eine Metastase des Adenos sehr gering. Ebenso ist es typisch für die SD, viele kleine Metastasen zu bilden, was meine Befürchtung mit den ganzen anderen kleinen Herden ist. Es würde ins Bild passen. Der Nuklearmediziner sagte zu meiner Mutter, dass er ja auch davon ausgehe, dass es von der SD kommt. Aber sicher können wir nur mit einer Histologie sein. Doch wenn es sich wirklich um ganz viele kleine Metastasen handelt, dann braucht man leider auch nicht mehr zu operieren.

Bis Januar warten hängt wohl mit der Nachwirkzeit der RJT zusammen. Für eine CT-Kontrolle ist es wohl auch noch zu früh, um einen aussagekräftigen Vergleich zu erhalten. Daher die Wartezeit. Nun denn: Frohe Weihnachten!

Tja, leider weiß ich momentan auch keinen Rat mehr.

Trotzdem ganz vielen Dank für Deine lieben Gedanken

LG
Sabine

[Bini1967]

Liebe Bettina,
was gab es denn heute beim Endokrinologen?
waren die Blutwerte ok?
LG
Sabine

[bettinaco]

Liebe Sabine,
jetzt bin aber richtig gerührt - dass du da dran gedacht hast trotz deiner doch viel größeren Sorgen.

Die Untersuchung hat tatsächlich ergeben, dass der Cortisolwert für die Tageszeit zu niedrig war. Nicht dramatisch, aber doch zu niedrig. Jetzt soll eine 24-Stunden-Urinprobe folgen.
Wir waren also offenbar auf der richtigen Spur. Wäre natürlich schlauer gewesen, das früher zu untersuchen, aber es war eben zu viel anderes vordringlich. Inzwischen haben die Symptome sich deutlich verringert, vor allem die extreme Müdigkeit und das Schlafbedürfnis. Also erholt sich die Nebenniere langsam.
Aber jetzt ist erstmal eine Woche Urlaub angesagt, dann wird weiter untersucht. Und es gibt mal wieder die Debatte mit dem Onkologen, ob gegen die Osteoporose statt Zometa nicht Aclasta gegeben werden kann. Dann hat er die Nebenwirkungen nur einmal im Jahr und nicht jeden Monat.

Aber all das ist ja nicht eilig, insgesamt gehts ja immer besser. Die Warterei bei euch hingegen muss die Hölle sein. Leider leuchten die Begründungen ein. Jeden Monat ein CT zu machen wäre auch wirklich unsinnig.
Ich denk weiter fest an euch ...

LG
Bettina

[IrisR.]

Liebe Sabine,
das klingt alles wirklich nicht gut. Es muss ein schreckliches Gefühl sein, nicht zu wissen wo man dran ist. Nicht zu wissen was man machen kann.
Mir hat mal jemand geschrieben, er wäre es leid im vorraus zu leiden. Es ist schwierig es nicht zu tun, denn man leidet ja automatisch durch die Angst die man hat. Aber ich habe ein klein wenig gelernt es zu versuchen und die Dinge die nicht zu ändern sind, immer so lange wegzuschieben bis sie akut sind. Vielleicht gelingt es dir ja auch ein wenig.
Alles liebe
Iris

[Bini1967]

Liebe Bettina,
Du musst nicht gerührt sein. Ich oute mich: War eher Zufall, dass ich beim Lesen noch mal über den Termin gestolpert bin.
Aber nichtsdestotrotz interressiert mich natürlich, was sich so bei Euch tut.
Was gibt es denn nun für Optionen?
Wieder viele Fragen: Wann geht es denn los in den Urlaub und wohin? Bin ja gar nicht neugierig, nur neidisch *grins.


Liebe Iris,
genau das versuche ich auch. Meiner Mutter geht es ja eigentlich sehr gut. Sie sagt ja selber, dass sie sich kerngesund fühlt.
Ich hoffe, dass wird noch lange so bleiben.
Weißt Du, das klingt jetzt hart, aber vor über einem Jahr hatte man uns förmlich vor den Latz geknallt, sie solle ihr letztes Jahr noch geniessen. Mehr Zeit hätte sie nicht. Da rechnet man natürlich mit dem Schlimmsten. Insofern habe ich mich mit einer gewissen Endlichkeit abgefunden. Klar, die Angst bleibt, doch freue ich mich nun auch über jeden Tag, Woche, Monat, die es meiner Mutter gut geht. Schwierig auszudrücken, wie ich es meine. Soll nicht heißen, dass wir nicht kämpfen, aber man rechnet eben auch immer mit dem Schlimmsten. Vielleicht ist es treffender zu schreiben, man lernt damit zu leben.

Was macht Manfreds Puls? Geht es weiter langsam aufwärts?

Ganz liebe Grüße
Sabine

[IrisR.]

Liebe Sabine,

ja, ich verstehe dich gut. Man lernt damit zu leben und lernt es mit einer gewissen Gelassenheit. Wobei unser Tempoverbrauch trotz allem sehr hoch ist, denn immer, wenn ich alleine bin, dann überrollen mich die Gedanken und die Tränen laufen. Das ist eben die Angst.
Manfreds Puls ist immer noch sehr hoch, wobei er sich aber besser fühlt und ich vermute die Ärztin hatte wirklich recht, es ist so eine Art Anpassungsleistung an die neuen Gegebenheiten durch die halbe Lunge.

Diese Geschicht mit diesen Prognosen, wann lernen denn die Ärzte einfach mal diese Dinge so nicht mehr zu sagen.
Unser Hausarzt war so toll. Als bei meinem Mann die Diagnose stand aber noch nicht klar war, was da in seiner Lunge wächst und auch nicht ob es zu operieren ist oder nicht, da fragte ich natürlich im ersten Schock auch, "Wie lange haben wir noch"! Unser Arzt meinte nur, da könne man gar nichts sagen, es gäbe so gute Therapien und mein Mann könnte auch mit dieser Krankheit noch lange leben. Viele Jahre.
Das hat im ersten Moment beruhigt und war nicht so negativ. Man will ja nicht belogen werden aber man braucht doch auch Hoffnung.
Oh mann, jetzt habe ich dich aber zugetextet hier.
Ich wünsche dir und deiner Mama auf jeden Fall eine gute Woche.
Alles liebe
Iris

[Bini1967]

liebe Iris,
schön, dass es weiter bergauf geht.
Für den 5. Januar werden natürlich die Daumen gedrückt.
LG
Sabine

[bettinaco]

Liebe Sabine,
morgen gehts los: für eine Woche in die Bretagne.
So lange musst du auf mich verzichten.
Übrigens wenn du das nächste Treffen nicht abwarten kannst, schick mir deine Mail-Adresse - dann kriegst du ein Foto. So ganz öffentlich möchte ich lieber nicht.

LG
Bettina

[IrisR.]

Liebe Bettina,
ganz viel Spaß im Urlaub. Alles liebe
Iris

[Bini1967]

Liebe Bettina,
ich will mit!!!!
Wir lieben die Bretagne, mein Mann war als Kind jede Sommerferien 6 Wochen in Morgat (Finistere) auf der Halbinsel Crozon.
Ich wünsche Euch eine wunderschöne Zeit.
Erholt Euch gut und schaltet mal richtig ab.
Das Klima dort müsste für Deinen Mann eigentlich so richtig gut tun.
LG
Sabine

[IrisR.]

Liebe Sabine,
wie geht es deiner Mama?
Schreibe mal.
Alles liebe Iris