Krankenhausaufenthalt

[Sabine8]

Hallo Sanne,

habe meiner Ma heute per Telefon von deinem Mann berichtet. Ich glaube es hat sie aufgebaut. An dieser Stelle mal lieben Dank für deinen Eintrag und liebe Grüße an deinen Mann.

Höchstwahrscheinlich muß die Wunde nur noch einmal unter Vollnarkose gespült werden. Leider liegt sie immernoch allein im Zimmer, darf nicht auf den Flur und wir müssen uns vor betreten Kittel anziehen. Seltsam, bisher sind keine Bakterien nachgewiesen worden. Würde ja gerne mal den Arzt sprechen aber der ist Sonntags natürlich nicht zu erreichen.
Gestern war hier in Hamburg ein tierisches Gewitter und seitdem sind im Krankenhaus sämtliche Fernseher kaputt. Auch das noch *zwinker*
Da liegt man allein im Zimmer, hat niemanden zum quatschen und dann fällt auch noch die Flimmerkiste aus.

2 Wochen KH hat sie wohl noch und dann gehen die Bestrahlungen los.

Liebe Grüße, Bine

Hallo Sabine,schön für Euch,das es schon mal absehbar ist,wann Deine Mutter entlassen wird.Dieser Keim,weswegen Deine Ma das Zimmer nicht verlassen darf,kann eigentlich nur der MRSA Keim sein und den kann man innerhalb von zwei,drei Tagen nachweisen.Das Ergebnis müsste demnach eigentlich schon vorliegen.Frage doch mal die Schwestern nach dem Ergebnis.Wir haben die Erfahrung in Eppendorf gemacht,das Du überall hinterherlaufen musst.Wir haben uns letztendlich einen Zettel mit unseren Fragen gemacht und einen Arzt festgenagelt.MRSA bedeutet multiresistenter Keim und hat wenig Auswirkung auf die Gesundheit.In den Staaten wird der überhaupt nicht beachtet und bei uns wird da ein riesiges Theater drum gemacht. Ich arbeite selber im Krankenhaus,darum,lass Dir nichts anderes erzählen.Übrigens,das Gewitter war wirklich schlimm.Schöne Grüße Unbekannterweise an Deine Mutter und weiterhin alles Gute.

Hallo Sanne,
dast mit dem MRSA keim habe ich auch schon von einem Kumpel gehört der Krankenpfleger ist. Was das bei Mutti ist, wissen wir immer noch nicht. Leider kriege ich nie einen Arzt zu fassen da ich täglich einen Arbeitsweg von 2 Stunden habe und es in der Woche nicht in's Krankenhaus schaffe. Wenn ich am Wochenende da bin ist natürlich kein Arzt da und mein Papa nimmt alles so hin wie es kommt.
Es stimmt, daß man in Eppendorf allem hinterherlaufen muß aber dafür ist das Pflegepersonal super. Die haben Ma schon alle in ihr Herz geschlossen weil sie so lieb und genügsam ist.
Selbst der Professor der sie operiert hat, kommt extra in seinem Urlaub vorbei um nach ihr zu sehen.

Liebe Grüße an Dich und Deinen Mann (auch unbekannterweise)*zwinker*

Hallo Sabine,
ich wünsche dir für deine Mutter, dass sie bald nach Hause kommt. Ich bin zum ersten mal auf dieser Seite. Vieleicht kann ich dir helfen. Ich hatte im Okt. 2003 ein Fibrosarkom (9*13 cm) im Oberschenkel, der mit den Adduktoren und den Lymphknoten in der Leiste entfernt wurde. Dann Bestrahlung...dann ebenfalls ständig nässende Wunde, es bildete sich eine Lymphfistel, die sich entzündete...1Woche Krankenhaus (Prof Büchler Uni HD), dann war die Entzündung ausgestanden. Allerdings nässte die Wunde stark ( Lymphflüssigkeit). Die Lymphfistel wurde nochmal aufgeschnitten und die Wunde mit IRUXOL behandelt. Die Wunde war sofort trocken. Seitdem habe ich zwar ständih ein Lymphödem im Bein ( Lymphdrainage, Stützstrumpf...) aber die Wunde ist langsam mit medikamentöser Unterstützung zugewachsen. Durch den großen OP-Eingrif haben die Lymphbahnen ihren Weg einfach noch nicht gefunden. Also sicher wird auch bei deiner Mutter bald ein Ende mit der Entzündung absehbar sein.
Wichtig sind dann noch regelmäßige Kontroll-untersuchungen ( MRT vom Bein und CT der Lunge) Bei mir hat man einen kleinen Rundherd in der Lunge entdeckt und entfernt.
Dies in aller Kürze
Vieleicht hilft es dir und deiner Mutter auch ein wenig
liebe Grüße
Jürgenname@domain.de

[Sabine8]

Danke für deine Antwort lieber Jürgen.

Wir gehen auch mal davon aus, daß ihre schlecht heilende Wunde etwas mit ihrer Zuckerkrankheit zu tun hat. Die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen habe ich ihr schon "angedroht".
Gerade das CT der Lunge ist wichtig bei ihr weil sie wieder raucht. Nach ihrem Herzinfarkt vor sieben Jahren hatte sie eigentlich das rauchen aufgegeben aber einige private Probleme haben sie leider wieder zur Zigarette greifen lassen.
Ich werde gut auf meine süße Ma aufpassen und sie an alle Vorsorgetermine erinnern wenn sie erst wieder endlich zuhause ist.

Euch allen wünsche ich euch viel kraft und stärke beim überwinden dieser Krankheit.

Liebe GRüße, Sabine

[J.B.]

Hallo an alle Betroffenen,

Ich habe einen Text aus der RNZ vom 7.4.06 eingescannt, der von einem Kongress in Manheim über Sarkome berichtet.


"Forscher aus ganz Europa tauschen sich aus.
Experten für Weichgewebe- und Knochensarkome tagen in Mannheim - Es kommt auf die Interdisziplinäre Zusammenarbeit an .

Die Fakultät für Klinische Medizin Mannheim, die zur der Universität Heidelberg gehört, betreibt exzellente Krebsforschung. Im Jahr 2005 war das Mannheimer Klinikum noch vor den Großkliniken in Berlin und München größtes deutsches Zentrum der "European Organization on Research and Treatment of Cancer (EORTC)"; das bedeutet, dass die Mediziner für die Krebsstudien dieser internationalen Organisation die meisten Teilnehmer rekrutierten. Patienten, so Peter Hohenberger, Professor für Chirurgische Onkologie an der Universitätsklinik Mannheim, kommen aus ganz Deutschland.
Experten sind die Mannheimer beispielsweise in der Behandlung von Weichteil- und Knochensarkomen, so dass nun erstmals eine Jahrestagung der entsprechenden EORTCGruppe, der "Soft Tissue and Bone Sarcoma Group" , in der Mannheimer Kunsthalle abgehalten wird. Rund 100 Teilnehmer aus euro-
päischen Forschungsinstituten, aber auch aus amerikanischen Biotechnologiefirmen oder der deutschen Pharmaindustrie tauschen seit gestern Forschungsergebnisse aus.
Weichgewebe- und Knochensarkome gehören zu den besonders bösartigen Tumoren. Besonders bösartig deshalb, weil sie die Eigenschaft haben, sich von ihrem ursprünglichen Zellverband zu lösen und in umliegendes Gewebe überzusiedeln. Oder sie wandern über das Blut in entfernteres Gewebe und siedeln sich dort als Metastasen an. In der Regel haben die Tumorzellen ihre ursprüngliche Funktion verloren und beeinträchtigen durch ihr Wachstum die Funktionen der Organe, in denen sie wachsen.
Aus Mannheim selbst kommen neue Erkenntnisse zur Behandlung von Weichgewebesarkomen, wie Prof. Hohenberger mitteilte. So ergab eine Studie, dass es keinen Vorteil an Lebenszeit bringt, wenn nach der Entfernung von Weichgewebesarkomen zusätz-
lich zur Bestrahlung noch belastende Chemotherapien durchgeführt werden. Eine neue Studie mit Hochrisikopatienten soll diese Ergebnisse nun festigen.
Auch mit den in Magen und Darm befindlichen Gastrointestinalen Strumatumoren befassen sich die Tagungsteilnehmer. Seit wenigen Jahren können diese Tumoren mit Medikamenten ("Glivec" und neuerdings "Sutent"), die die Signalübertragung in den Krebszellen blockieren, unte! Kontrolle gehalten werden. Die Wahl des Medikaments und seine Dosierung sind von der Art der Mutation in den Genen der Krebszellen abhängig. Deshalb kann eine genaue Untersu.chung der Tumoren zu gezielten, Kosten sparenden Behandlungen führen. Thema der Tagung sind auch mögliche Kombinationstherapien, zumal sich bei Krebspatienten Resistenzen gegen diese modernen Medikamente herausbilden können.
Die Charakterisierung von Tumoren kann genauso vor Anwendung von Chemotherapien oder von Angiogenesehemmern bei Krebskranken sinnvoll sein. Die Angiogenesehemmer blockieren die Gefäßneubildung und schneiden dem Krebs damit die Blutzufuhr ab. Die richtigen Patienten für verschiedene Therapien von vornherein zu identifizieren ist für Prof. Hohenberger eine wichtige Aufgabe, die Grundlagenforschung und klinische Forschung zusammenführt.
Beim in Brüssel ansässigen EORTC handelt es sich um eine internationale Studienorganisation zur Erforschung und Behandlung von Krebs, die keinen kommerziellen Interessen dient. An ihren Projekten beteiligen sich Wissenschaftler aus 16 Ländern, die zum Teil auch mit amerikanischen und asiatischen Forschern zusammenarbeiten. Nach Angaben Hohenbergers handelt es sich bei den EORTC-Projekten um besonders hochwertige Studien. Die in einem großen Zentrum in Brüssel gesammelten Daten werden überprüft und nicht einfach geglaubt. "


Man sieht, ganz sicher ist man wegen des Erfolges bei Chemos noch nicht, da Studien dies erst noch belegen sollen. Möglicherweise geht man in 5 Jahren ganz anders vor.
Im ARD liefen diese Woche viele Informationssendungen zum Thema Krebs. Man sieht, dass heute viele Heilungsmöglichkeiten vorhanden sind (z.B.bei Leukämie, oder Lymphomen), die vor Jahren noch nicht vorstellbar waren. Wir müssen nur lange genug warten, bis wir unser Rezidiv bekommen.
In diesem Sinne liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[helmi]

Hallo Jürgen,
vielen Dank für die Informationen. Vor allem den Tipp mit der Sarkomsprechstunde an der Uni Heidelberg. Es ist super das es so etwas gibt. Habe gleich angerufen und einen Termin erhalten, da bei mir nach 5 Jahren ein Rezidiv im operierten Bereich (Sarkom re. O`schenkel 15 x 9cm G3) Verdacht besteht.
Wie verläuft die Operation, gibt es da eine Infoseite der Klinik?
Gruß Helmi

[J.B.]

Hallo Helmi,
Wie sicher ist die Diagnose zu deinem Rezidiv? Hast Du ein MRT machen lassen? Wenn ja, dann bring den Bericht des Radioloen und die MRT Bilder mit bzw. lass sie dir auf CD brennen und bringe diese mit. Das bringt die Dikussion bei der Sarkomsprechstunde schnell voran. Wie die OP im einzelnen verläuft hängt von dem jeweiligen Einzelfall ab. Bei der Sarkomsprechstunde wird u.a. auch ein Rat gegeben, ob Bestrahlung sinnvoll ist und ob die OP in der Orthopädie oder in der Chirurgie durchgeführt wird.
Ich war bei der Sarkomsprechstunde der letzte (zeitlich gesehen) Patient, habe die interdisziplinäre Fachdiskussion abgewartet und gleich eine Empfehlung bekommen. Bei der Baratung in der Chirurgie HD lag dann auch die Empfehlung des Sarkom-Gremiums vor.
Wenn Du dich in der Chirurgie in HD operieren lassen willst, dann wäre es wichtig, dass Du vor der OP deine MRT BIlder in der Radiodiagnostik (Prof Kaufmann, auf dem gleichen Stockwerk wie Prof Büchler) in deren Computer einlesen lässt, damit am Tag vor der OP, wenn die einzelnen Fälle von den Chirurgen diskutiert werden, alle notwendigen Infos zur Verfügung stehen. Ich hatte mein Laptop mit den MRT Bildern sowohl in der Sarkomsprechstunde als auch am Krankenbett immer parat und oft gezeigt. Ich denke dass dies für die Chirurgische Behandlung meines Falles wichtig war, da man zunächst eine wesentlich umfangreichere OP vorgesehen hatte, was jedoch glücklicherweise nochmal überdacht wurde.
Ich wünsche dir alles Guteund viel Optimismus und Kraft. Wenn ich dir noch irgendwie whelfen kann, lass es mich wissen. Über eine Persönliche Nachricht kann ich dir auch meine Tel Nr zukommen lassen.
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[sywal]

Hallo J.B.

MRT oder CT bilder kann man sich auf CD brennen lassen?
Wie geht das?
Was kostet das?
Hab ich ein recht darauf?

Wäre dir für aufklärung sehr dankbar,

sywal

Hallo Sabine,Du solltest Deiner Mutter mal ausrichten,das Rauchen jetzt absolut ungünstig ist,da sämtliche Ärzte,einschließlich Onkologen,uns darauf hingewiesen haben,das bei dieser Art von Erkrankung 65% der Patienten Lungenmetastasen bekommen.Nicht erschrecken,es muss ja nicht so kommen,aber Jürgen scheint ja auch davon betroffen zu sein.Wir haben auch immer gerne geraucht,sind aber seit 3Jahren Nichtraucher.Der Diabetes Deiner Mutter trägt sicherlich zu der Wundheilungsstörung dazu.Gute Besserung für Deine Mutter.Übrigens kann das Pflegepersonal auch Auskunft darüber geben,ob Deine Mutter MRSA positv ist oder nicht.

Hallo Jürgen, bei meinem Mann wurden auch nach einem Liposarkom die Adduktoren entfernt.Lymphdrainagen bekam er ein halbes Jahr,es war schwer jemanden zu finden der darin Erfahrung hatte. Den Stützstrumpf trug er auch ca. ein halbes Jahr.Seitdem hat er Ruhe.Er kann sein Bein normal belasten,ausser wenn er viel Treppensteigen muss,mit Gewichten(Umzug).Dann schmerzt sein Bein kurzzeitig.

Hast Du keine Chemo bekommen,Jürgen?Ich weiß,das die Meinungen bei dieser Erkrankung sehr weit auseinandergehen,da sie zu selten ist.Gruß Sanne

Hallo Sanne und alle Interessierten,

Nachdem Mama seit nunmer 13 Wochen Krankenhausaufenthalt immer noch da ist, neigt es sich wohl dem ende.

Die Wunde wurde nun endgültig vernäht und nach sieben Tagen stramm liegen darf sie wohl nun morgen wieder aufstehen. Nun stehen ihr "nur" noch 10 Bestrahlungen a 1 min. bevor.

Sanne, Ma beschließt im UKE zu fragen ob sie wenigstens am Wochenende nach Hause darf, da ja die Bestrahlung eh nur kurz ist und am Wochenende gar nicht stattfindet. Ich hoffe, daß das genehmigt wird. Ansonsten geht es Ma zumindest psychisch gut.

Liebe Grüße, Sabine

Schön, das nun ein Krankenhausende absehbar ist,liebe Sabine!
Wenn Deine Mutter wirklich am Wochenende nach Hause kann, wird es ihr gleich noch besser gehen. Mein Mann hat jedesmal neue Kraftreserven getankt.
Was mich nur wundert! Wird die Bestrahlung stationär gemacht? Eigentlich läuft so etwas fast immer ambulant. Vielleicht ist es so, weil es Deiner Mutter nicht so gut ging. Bekommt sie eigentlich auch noch Chemo?
Weiterhin gute Besserung für Deine Ma!!

hallo sabine,

das hört sich ja ganz gut an, schön sowas zu lesen.
nun kann und muß es nur noch aufwärts gehen.
ich wünsche deiner mutter alles erdenklich gute und
baldige besserung!
liebe grüße
christa CK