Wieso meine Mama?

[Bini1967]

Guten Abend Ihr Lieben,
bin inzwischen gut in Frankfurt angekommen. Da ich bei Freunden untergekrochen bin, habe ich auch ZUgang zum Internet.
Also, ich konnte heute mittag noch mit dem Arzt telefonieren.
Meine Mutter hat ein 2-3cm große Metastase hinten links, hirnstammnah.
Was ihr die Beschwerden macht ist ein Hirnödem. Deshalb wurde sie heute auch gleich stationär aufgenommen un dbekommt hochdosiert Kortison. Der Doc geht davon aus, dass ihre Beschwerden (Schwindel) in ca. 2 Tagen wieder weg sind.
Ab Montag soll sie dann 20 Ganzhirnbestrahlungen bekommen. Sie wurde heute wohl auch gleich den Starhlentherapeuten vorgestellt. Ob die Metastase (wir gehen jedenfalls alle von einer Metastase und keinem Tumor aus) noch extra bestrahlt wird, das wußte meine Mutter nicht.
Auf jeden Fall werde ich versuchen, morgen noch mit den Ärzten zu reden um Genaueres zu erfahren.
Ist jedenfalls alles ganz schöner Mist.
Aber lt. Arzt handelt es sich wirklich nur um eine einzige. Im MRT vor 3 Monaten war noch gar nichts zu sehen. Unfassbar, wie schnell dieses Teil gewachsen ist.
ch werde jetzt erst mal googeln, ob denn der SD-Tumor auch in das Geirn streut, oder nur das Adeno. Wir wissen natürlich wieder nicht, wo das Ding her kommt.
Vielen Dank für Euren Zuspruch und Trost,

LG
Sabine

[bettinaco]

Liebe Sabine,
das ist ja gut, dass du dich doch melden kannst.

Was die Beschwerden angeht - das wird so sein. Cortison wirkt schnell. Deine Mama sollte sich aber dazu ein Magenschutzmittel geben lassen, Omeprazol, Nexium o.Ä.

Wenn da ganz sicher nur eine einzige Meta ist, warum dann die Ganzhirnbestrahlung? Oder geht man doch davon aus, dass es noch mehr Metas gibt, die noch zu klein sind, um dargestellt zu werden? Bei der Größe muss auf jeden Fall eine Radiochirurgie folgen, ohne ist das nicht zu schaffen. Wie du vermutlich weißt, gibt es dafür verschiedene Methoden. Welche die beste in diesem Fall wäre, hängt von Lage und Größe ab.

Ob und wie häufig es Hirnmetas von der Schilddrüse gibt, weiß ich auch nicht. Aber du kriegst das sicher raus. Beim LK sind sie ja leider häufig.

Und löcher schön die Ärzte. Ich drücke derweil die Daumen.

Ganz liebe Grüße
Bettina

[Bini1967]

Liebe Bettina,
also einen Magenschutz nimmt sie ja schon die ganze Zeit ein, das tut ihr gut.
Die Gnazhirnbestrahlung soll eben wegen eventuell noch nicht sichtbaren Metastasen gemacht werden. Und nach der Radiochirurgie will ich eben auch fragen. Sind alles schon Punkte auf meiner Liste
Nun google ich mir natürlich die Finger wund wegen SD-Ca. und HIrnmetastasen, aber auch wegen der Nebenwirkungen.
Inzwischen weiß ich, dass meine Mutter alles vorher ganz genau wissen will.
Bei der Halsbestrahlung damals hatte ich ihr auf Anraten meines Vaters vieles nicht gesagt. Das fand sie gar nicht gut. Sie sagt immer, wenn ich das vorher weiß, dann kann ich mich besser drauf einstellen.
Ihr wurde gesagt, dass sie die Haare verlieren wird, was noch kommt, keine Ahnung.
So viel hier von der Front.
Dir noch einen schönen Abend.

LG
Sabine

[bettinaco]

Liebe Sabine,
mit den Nebenwirkungen der Ganzhirnbestrahlung kenne ich mich nicht so gut aus, mein Mann hatte die ja nicht. Aber du kannst mal bei Beate nachlesen oder ihr ne PN schreiben. Ich glaube, sie hat es ganz gut verpackt.
Da deine Mama jetzt wohl länger Cortison nehmen muss, sollte sie sich auch Calcium/D3 (Ideos) verschreiben lassen. Wegen des Osteoporoserisikos. Die Haare kommen jedenfalls wieder, es kann nur ein bisschen dauern.

Die Radiochirurgie - fragen ist sicher gut. Nur haben wir die Erfahrung gemacht, dass die Brachytherapie, die bei meinem Mann so erfolgreich war, kaum einer kennt. Sie wird biaher, so weit ich weiß, nur in Freiburg, Köln, Hamm und Magdeburg angewandt. Der Vorteil: Weil von innen bestrahlt wird, ist eine höhere Dosis möglich, ohne dass gesundes Gewebe geschädigt wird. Nebenwirkungen sind ganz selten.
Ich stelle dir hier mal den Link zu Köln rein:

http://www.uk-koeln.de/kliniken/stereotaxie/

Da ist das ganz gut erklärt.

GlG
Bettina

[Bini1967]

Liebe Bettina,
vielen Dank für Deinen LInk. Werde mal genauer nachforschen.
Zunächst einmal habe ich in Beates Oase einen Asylantrag gestellt
Bei meiner Mama heute konnte ich nur mit der Stationsärztin sprechen, die Strahlentherapeuten habe ich noch nicht erwischt.
Am Montag geht es los mit 20 x 2 Gray.
Mehr ist wohl bisher noch nicht geplant.
Von meinem alten Chef habe ich dann noch Prof. Debus in Heidelberg als den Top-Spezialisten empfohlen bekommen. Vielleicht sollte man da die Bilder noch mal hinschicken für eine Zweitmeinung.
Allerdings müsste ich dann erst mal die CD organisieren, die ist jetzt natürlich im Krankenhaus unterwegs.
Mann, was ein Mist.
Die Beschwerden sind bei meiner Mutter noch nicht besser. Sie soll auch auf jeden Fall noch bis ein paar Tage nach Beginn der Strahlung stationär bleiben, da die Bestrahlung evtl. auch zu einer Schwellung führen kann. Sie wollen sehen, wie meine Mutter auf die Bestrahlung reagiert. Ansonsten meinte sie nur, sie gehe davon aus, dass es nicht so schlimm wie bei der Halsbestrahlung wird.
Soviel von hier,
LG
Sabine

[bettinaco]

Liebe Sabine,
20x2 gy - das ist so üblich bei guter Prognose. Michaela bekommt übrigens die gleiche Dosierung, müsste heute ihre achte Bestrahlung gewesen sein. Ihr hat man übrigens gleich gesagt, dass ihre große Meta (über 3 cm) noch punktbestrahlt werden muss.
Die Bestrahlung kann das Ödem vergrößern, dann wird die Cortisondosis erhöht. Wie viel bekommt deine Mama jetzt?

Debus ist sicher auch eine gute Adresse, ist ja wohl der Chef des neuen Ionenstrahlzentrums in Heidelberg. Auch wenn diese Therapie kaum in Frage kommen wird. Aber ihr habt jetzt ja erstmal ein bisschen Zeit, bis über den nächsten Schritt zu entscheiden ist.
Die Kölner sind übrigens supernett und hilfsbereit, das stellen wir immer wieder fest, wenn wir die Kontroll-MRT hinschicken.

Jetzt hoffen wir aber erstmal, dass es deiner Mutter bald besser geht.

LG
Bettina

[Bini1967]

Liebe Bettina,
ich konnte jetzt erst wieder an den Rechner, daher meine späte Antwort.
Sie bekommt Dexamethason oder Fortecortin 3 x 8 mg täglich.
Zusätzlich gab es noch als Infusion, jetzt als Saft, Glucosteril (glaube ich heißt so).
Nach der Ganzhirnbestrahlung wird erst mal nachgewisser Zeit eine Kontrolle gemacht und dann soll evtl noch punktuell bestrahlt werden. Das ist dei Aussage des Stationsarztes.
Des weiteren sagte er in ca. 10 Tagen ist sie ihre Haare los.
Einen feschen Kurzhaarschnitt gab es gestern schon im Krhs. Perücke ist bestellt, am Montag kann es dann losgehen.
Das schöne war, dass ich sie gestern noch bis Montag mit nach Hause nehmen durfte. Deshalb werde ich auch morgen Abend erst wieder im Netz schreiben können, lesen aber schon vorher.
Soviel für heute,
ganz liebe Grüße
Sabine

[annika33]

Liebe Sabine,

sehe Dich gerade online .

Ich möchte Euch Mut machen, hinsichtlich der Ganzkopfbestrahlung.

Meine Mutter vertrug diese wirklich relativ gut. Die einzige Begleiterscheinung, die sie anfänglich einschränkte, war die bleierne Müdigkeit. Aber ich denke da holt der Körper sich dann irgendwie auch die Erholung die er braucht. Mama konnte damit zumindest ganz gut leben.

Ja, und das Kontroll-MRT war dann auch erst für einige Wochen später anberaumt. Ich hab natürlich bange dagesessen, und gebetet, dass es gute Befunde gab. Und dem war so. Sie hatte ja seinerzeit 5 Metas und die waren allesamt weg.

Wie dem auch sei...ich wünsche Deiner Mama jedenfalls eine erfolgreiche und nebenwirkungsarme Behandlung. Und Dir noch einen ganz schönen Restsonntag.

Liebe Grüße

Annika

[Bini1967]

Liebe Annika,

danke für Deine lieben Worte und das Mutmachen.
Inzwischen ist meine Mama glaube ich ganz guter Dinge. Klar sie hat wahnsinnige Angst. Gestern sagte sie zu mir: "Aber daran jetzt sterbe ich doch nicht, oder?" Da fiel mir natürlich auch keine richtige Antwort zu ein.
Ich versuche sie aufzubauen, so gut es geht.
Sie ist optimistisch und meinte, dies schaffe wir auch noch. Ich hoffe, sie behält Recht.
Was mir so Angst macht ist die Geschwindigkeit mit der die Metastase wächst. Vor 3 Monaten war da noch überhaupt nichts. Aber das ist eben typisch für das anapl. SD-Ca. Da wird die M wahrscheinlich herkommen und nicht vom Bronchial-Ca.
Ist ja auch egal, nur muss was getan werden.

Dir auch einen schönen Restsonntag,
LG
Sabine

[Bini1967]

Guten Abend Ihr Lieben,

nun bin ich also wohlbehalten wieder daheim.
Meine Mama habe ich heute nach ihrer dritten Bestrahlung nach Hause bringen dürfen. Nun wird ambulant weiter bestarhlt.
Sie nimmt nach wie vor Pantozol 40 mg, 3x8mg Fortecortin und diesen widerlichen Glucosteril-Saft.
Bisher geht es ihr gut. Sie ist etwas müder, aber sonst außer dem leichten Schwindel keine NW. Am meisten macht ihr jetzt noch das Fahrverbot Sorge. Sie hofft doch sehr, dass sie nach der Therapie wieder selber Auto fahren darf.
Ich konnte ja noch mal mit den Ärzetn sprechen. Aufgrund er rasanten Geschwindigkeit, mit der die Metastase gewachsen ist, gehen sie auch von einem guten Erfolg der Therapie aus. Inzwischen haben wir auch erfahren, dass das TG explosionsartig gestiegen ist. All dies spricht sehr für eine Metastase des SD-Ca.
Heute haben wir dann noch ein paar schöne Tücher für meine Mama gekauft. Nun sieht sie der haarlosen Zeit schon etwas entspannter entgegen.

Die Bestrahlungen laufen nun bis kurz vor Weihnachten. Dann wird nach 4-6 Wochen ein Kontroll-MRT gemacht und evtl. noch punktuell bestrahlt. Das ist die Planung für die nächste Zeit.
Ich werde natürlich versuchen, schnellstmöglich wieder zu ihr zu fahren, ein Hoch auf meinen Mann, der das dann irgendwie mit Beruf und Kindern managt.
Zum Glück hat seine Geschäftsführung vollstes Verständnis für unsere Situation.
So viel für heute.

LG
Sabine

[Simone79]

Hallo,

ich kann das alles sehr gut nachvollziehen. Meine Mama hat einen bösartigen Hirntumor und BK mit Metastasen. Sie hatte die erste Etappe von Chemo und Bestrahlung hinter sich. Am Montag wurde nachgesehen ob sich schon irgendwas getan hat? Aber es war leider nicht viel. Nun bekommt sie eine andere Art von Chemo. Man merkt auch, dass es ihr nicht nur körperlich sondern auch psychisch sehr schlecht geht!! Nun muß sie ins KH weil sie nur noch 35Kilo wiegt und nichts essen kann oder wenn dann nichts drin bleibt. Sie ist so tapfer, doch ich merke, dass sie am liebsten sagen würde, Schluss ich will nicht mehr!
LG Mone

[Bini1967]

Liebe Mone,
vielen Dank für Deine lieben Worte.
Ihr habt aber auch ein Päckchen zu tragen.
Ich drücke die Daumen, dass es Deiner Mama bald besser geht und ein neue und besser anschlagende Therapie gefunden wird.
Zum Glück geht es meiner Mama noch sehr gut. Sie nimmt zwar nicht zu, aber versucht reichlich zu essen, so nimmt sie wenigstens nicht ab.
Es bleibt uns nun aber leider nichts übrig, als abzuwarten.
Alles Gute für Euch,
LG
Sabine

[bettinaco]

Liebe Sabine,
bis jetzt läuft ja alles sehr gut - so kann es weiter gehen!

Glucosteril hab ich gegoogelt: Da stand Traubenzucker. Heißt das vielleicht doch anders? Neugierig frag. Ist es vielleicht rot und sirupartig? Mein Mann bekam sowas zusätzlich zum Cortison, als die Hirnmeta neu auftrat. Leider weiß ich nicht mehr, wie das hieß. Er nannte es immer Elefantensperma. Das konnte ich besser behalten.

Wie siehts mit Calcium aus?

Ich drück euch weiter die Daumen. Und grüß deinen vorbildlichen Mann - von seiner Art sollte es mehr geben.

LG
Bettina

[Bini1967]

Liebe Bettina,
ich meine, es heißt wirklich Glucosteril und ist eine Glucose-Lösung. In der Apotheke musste es extra gemixt werden und schmeckt laut meiner Mama grauenvoll. Irgendwo habe ich aber auch gelesen, dass man bei einem Hirnödem irgedwas mit dem Glucosehaushalt macht. Bin nur zur Zeit selber etwas durchgedreht und habe einen Kopf wie ein Sieb
Wegen dem Vitamin D habe ich den Onkodoc gefragt. Er sagte, das braucht man erst, wenn man länger als 4 Wochen Kortison einnimmt. Er geht davon aus, dass meine Mama es nicht so lange braucht.
Auch heute hat sie alles wieder gut gemanagt. Sie ist nur eben etwas müde und sagt, ständig will irgendwer was von ihr. Alle meines es zwar nur gut, bringen ihr Essen vorbei oder wollen die Wohnung weihnachtlich für sie schmücken, nur zum Ausruhen kommt sie so nicht. Aber da muss sie sich dann mal bei ihren Freundinnen durchsetzen.
Ich hoffe, es bleibt alles so. Stricke schon eifrig an einem Mützchen.
LG
Sabine

[IrisR.]

LIebe Sabine,
vielen Dank für die Grüße in meinem Faden.
Ich habe mich sehr darüber gefreut. An solchen Tagen kann man ja jeden gedrückten Daumen gut gebrauchen.
Alles liebe für dich
Iris