Hilfe - Rezidiv nach 3 Jahren und keiner weiß so recht, was tun

[nitylu]

Liebe Betroffene,

vor 3 Jahren wurde bei meiner damals 29-jährigen Tochter ein Mamma-CA festgestellt. Sie erhielt damals OP, Chemo und Bestrahlung. Alle Nachsorgetermine waren o. B. Anfang September entdeckte meine Tochter selbst einen neuen Knoten, allerdings nicht in der Brust, sondern viel weiter oben an der Brustwand. Im Gegensatz zu vor 3 Jahren wurde sie am 30.9. in einem Brustzentrum operiert. Die OP ist gut verlaufen. Leider haben wir bis heute von dem BZ keinen definitiven Weiterbehandlungsplan. Angedacht ist die gleiche Chemo wie vor 3 Jahren, Bestrahlung wird - wenn überhaupt - nur sehr eingeschränkt statt finden können, da 4 cm des Bestrahlungsfeldes in das alte überlappen. Da uns nun die Zeit langsam davonläuft (seit OP sind nun 5 Wochen vorbei) und das BZ den Fall meiner Tochter nun erst nochmals in einer Tumorkonferenz vorstellen will, was erneut 2 Wochen Wartezeit bedeutet, stellten wir uns bei dem Onkologen vor, bei dem meine Tochter vor 3 Jahren die Chemo bekommen hatte. Dieser meinte nach Durchsicht aller Befunde, daß er auf gar keinen Fall nochmal die gleiche Chemo geben würde und gab uns nach Rücksprache mit einem anderen Onkologen die Info, daß er eine Chemo nach dem Schema FCM vorschlagen würde. Das wäre zwar ein Schema, was nicht mehr so oft angewandt wird (gibt es schon seit ca. 20 Jahren); etwas anderes käme für ihn im Moment nicht in Frage. Nun sitzen wir zwischen 2 Stühlen und wissen nicht, was wir tun sollen. Die erste Chemo dieses Schema`s könnte meine Tochter am Dienstag bekommen. Aber natürlich sind wir jetzt am überlegen, ob das nun der richtige Weg ist.
Uns würde mal eure Meinung dazu interessieren.
Ach ja, Lymphknoten sind mehrere befallen; Leber, Lunge und Knochen sind aber ohne Befund lt. PET-CT.
Vielen Dank fürs lesen und wir wären wirklich sehr dankbar für eure Meinungen!
Liebe Grüße
nitylu

[Gledi]

Zitat von nitylu

...Schema FCM vorschlagen würde. Das wäre zwar ein Schema, was nicht mehr so oft angewandt wird (gibt es schon seit ca. 20 Jahren);....

Ich würde euch zu einer Zweitmeinung in einem anderen Brustzentrum raten. FCM ist sicher nicht schlecht, aber wie du selbst schon schreibst über 20 Jahre alt. In der letzten Zeit wurden einige neue Medikamente gegen Brustkrebs erforscht, z.B. platinhaltige Chemotherapien bei triple negativem BK. Bei hormon- oder Her-2-positivem Tumor gibt es noch viel mehr Möglichkeiten.

LG Gledi

[daisy2010]

Hallo nitylu,

das tut mir wirklich leid. Ich bin selbst auch sehr jung erkrankt (33) und habe von Anfang an befallene Lymphknoten gehabt (4). Ich hoffe, ihr habt nun ganz viel Kraft, alles durchzustehen.

Medizinische Tipps kann ich nicht wirklich geben, aber generell ist es wohl schon so, dass man sich Gedanken über Resistenzen machen muss. Daher bin ich zumindest überrascht, dass die exakt gleiche Chemo nochmals angewendet werden soll. Vielleicht solltet ihr einen Chemosensitivitätstest machen lassen?

Wenn die Tumorkonferenz diese Woche stattfindet, dann würde ich diese auf jeden Fall abwarten. So erhaltet ihr gleich eine zweite Meinung von einem Team von Experten (ist besser als die Meinung einer einzelnen Person) und ihr könnt euch parallel noch um eine Zweitmeinung in einem weiteren Brustzentrum oder Onkologen bemühen. Ich bin mir sicher, dass es schnelle Termine geben wird, wenn ihr die Dringlichkeit des Falles schildert.

Ich wünsche euch alles Gute

Daisy

[Lale78]

Hallo,

mir tut es auch sehr leid.

Ich würde -wie daisy bereits geschrieben hat- definitiv eine Zweit- und auch eine Drittmeinung einholen.

Wünsche euch viel Kraft und Durchhaltevermögen.

[suze2]

hallo, in der tat wird es knapp mit der zeit, da ja die chemo innert von 6 wochen nach OP starten soll (so hieß es damals bei mir). jetzt, ich würde im ersten brustzentrum anfragen, wieso sie so lange arten - sehen sie die dringlichkeit nicht so groß?
den anderen onkologen würde ich ebenfalls diesbetzüglich antelefonieren -. wann würde er beginnen?
wenn der tumor triple negativ ist, würde ich selbst nach einer platinhaltigen chemo fragen.
ebenfalls anfragen, ob es eine option ist, die vom BZ angedachte chemo anzunehmen und eventuell zu wechseln.
wieso bedeutet die tumorkonferenz ZWEI wochen wartezeit?
ist auch keine bestrahlungd er lmyphwege angedacht - wurden diese auch bestrahlt?
ich würde telefonisch schon die dringlichkeit betonen - nehme ned an, dass es auf ein paar tage ankommt, aber dennoch ist eine gwisse dringlichkeit durchaus gegeben.
bitte berichtet weiter!
alles liebe
suze2

[nitylu]

Ihr Lieben,

vielen Dank für eure Beiträge!

Nachdem ich heute mit Heidelberg telefoniert habe, sehen wir etwas klarer. Vor allem wurde uns aufgrund des jungen Alters und einiger noch aktiver Lymphknoten dringend angeraten, eine Chemo machen zu lassen. Das von unserem Onkologen ausgewählte Schema fand man dort für die im Moment beste Variante.

So hat meine Tochter also morgen ihren ersten Chemo-Tag und es streiten zwei Herzen in ihrer Brust. Erstmal ist sie froh, daß endlich aktiv etwas getan wird, andererseits hat sie dieses Mal viel mehr Angst als vor 3 Jahren vor den Nebenwirkungen (klar, jetzt weiß sie ja auch, was auf sie zukommen kann (wird)). Ganz besonders schmerzt dieses Mal auch der Haarverlust. So lange hat es gedauert, bis sie ihre wunderschönen Haar auf dem jetzigen Level hatte und nun alles wieder von vorne. Aber natürlich nimmt sie das auch wieder in Kauf, wenn die Chemo nur wenigstens dieses Mal etwas hilft.

Wenn ich darf und wenn es euch interessiert, werde ich euch gerne berichten, wie Daniela die Chemo verträgt.

Nochmals lieben Dank an euch und für jede Einzelne von euch ein ganz dickes Paket guter Gedanken und Wünsche!

Liebe Grüße
Renate

[ängel]

Hallo Renate,
welche Chemo bekommt sie denn jetzt? Ist es wieder die alte oder eine neue?
Ich bekomme ja jetzt eine Carboplatin-chemo, da ist gar kein Haarverlust, also eventuell minimal.
Berichte bitte weiter.
Ängel