Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

liebe Manu
drück deinen Jörn mal ganz dolle.
Also suppeln tut das fistelca wieder stärker. Ich vermute das der Körper totes gewebe loswerden will.
Die Schmerzen sind in den letzten Tagen stärker geworden, für mich zeigt es das durch die Verhärtung die Gesichtsnerven in Mitleidenschaft gezogen werden. Aber noch geht es.
Ich bin auch gespannt was dann das nächste MRT zeigen wird aber im Moment bin ich einfach nur erleichtert.

hier ist es immer noch so schwül. Die Suppe läuft immmer noch, riecht und ist immer noch gelblich.

silverlady

[silverlady]

die Knubbel sind anfangs immer unter der Hat, sind troken und hart. Nach ein paar Tagen kommen an der Spitze Blasen die aufgehen. Gerötet und entzündet sind sie sobald sie offen sind. Nach ein paar Tagen behandlung mit Beta geht es dann wieder
silverlady

[manu_k]

Naja,
wir müssen das mal wieder positiv sehen...alles was raus ist, ist raus und nicht mehr im körper.
Hatte noch was ergänzt, bhast gelesen, hat er auch gefüllte blasen, die aufgehen?

Ich bin auch erleichtert, es scheint ja wirklich was zu passieren udn die ganzen strapazen lohnen sich sich wirklich.
das macht doch mut weiter zu machen und zu hoffen.
trotz chemo geht es bergauf, das habe ich so wirklich nicht erwartet und hatten vor therapiebeginn große angst, es läuft zeimlich gut bis jetzt. bei der letzten chemo dez.jan. musste er ja leiden wie ein hund.
Nächste woche hat er wieder die große chemo, mit cisplatin, vinorelbine und cetuximab, das haut ihn wieder um aber da muss er durch. ich bin schon so gespannt was unser doc sagt wenn er ihn nach drei wochen wieder sieht, ich hoffe nur gutes.
das wäre der beginn den 4. zyklus bei ihm.
bei deinem mann liegt ja auch ein ganz anderer therapieplan vor, in der die zyklen anders berechnet werden.


wir haben gerade tage an denen es meinem freund besser geht, das ist immer zum ende eines zyklus weil ja die chemo am ende eines zyklus geringer ist udn weniger nebenwirkungen hat.
seid therapiebeginn hat er üder 3 kilo zugenommen

seine bronchitis hat er anscheinend auch gut überstanden, er geht aber montag nochmal lunge abhorchen lassen.

ein reisengroßer wunsch wäre wenn er ohne tracheostoma leben könnte, dann würde er aufblühen hat er gesagt, es wäre sooooo schön, wenn die wunsch in erfüllung ginge.
man wäre dann auch endlich wieder unabhängiger.

naja eins after dem anderen.

hach, die guten nachrichten müssen weiter gehen.

halt die ohren steif!

[silverlady]

na klar manu
die Ohren müssen steif bleiben sonst würden wir ja bei jedem Schritt drauftreten und würden ständig auf der Nase liegen

bei meinem Männe wird ja das Zeug als Monotherapie gegeben. Der Doc sagte heute das Chemo nicht in Frage kommt weil die Wirkung kleiner sei wie die Nebenwirkung. (genau das selbe wörtlich habe ich auch gesagt) Ausserdem würde bei neuer kapputer Schleimhaut auch der Krebs wieder neu die Möglichkeit haben sich anzusieden. Und dat wolln wa nicht
silverlady

[manu_k]

ah ja,

das ist ja genauso wie bei jörn. dann ist er ja nicht allein mit seinem leid.
die knubbel entstehen(verteilen sich in richtung brust) und verhalten sich genauso, allerdings sind sie mit beta nicht in griff zu bekommen.

entscheidend ist ja auch bei jörn, wie seine lunge aussieht, beim letzten ct lag ein unklarer befund vor... allerdings wurde darüber erstmal nicht weiter gesprochen, wird aber noch passieren.


mit den schleimhäuten hat jörn null probleme, super ne!

dein mann nimmt morphium?wie hoch mittlerweile?

ernährt er sich ausschliesslich weiter mit drinks?
jörn hat jetzt schon seid 8 monaten nix mehr duruch den mund essen können.
jetzt gibt es endlich in siegen ein subways, hat er sich seid seinen usa reisen gewünscht.
der nächste wunsch iss irgendwann mal da was essen zu können.
für diesen wunsch würde ich glatt meinen rechten arm hergeben, wenn der in erfüllung gehen könnte.

gruß.

[silverlady]

ja Manu
auch meiner traumt von etwas richtigem zu essen. Im Moment geht das aber noch gar nicht.
Esgibt immer noch das Schnitsel und die Bratkartoffel azs der Fresubinflasche
Er hat zur Zeit 2µ /H Morphinpflaster. Da er aber verstärkt Schmerzen hat wird nach Packungsende ein stärkeres verordnet. Ist schon besprochen. Die letzen paar Tage nimmt er dann zusätzlich Novalgintrpfen in sehr hoher Dosierung.
Ich hoffe das bei Jörn in der Lunge nichts zu finden ist. Ich halte euch die Daumen. Wenn Betasalbe oder lösung bei den Knubbeln nicht wirken, lass doch eine Antibiotische Salbe aufschreiben. Hat Männe auch aber er mag die nicht so sehr.
Habt ihr eigentlich mal gefragt ob das Stoma wieder entfernt werden kann?

silverlady

[manu_k]

ob das stoma entfernt werden kann steht überhaupt nicht zur frage, weil er ohne zu wenig luft bekommt. er atmet ungefähr zu hälfte durch mund und stoma.
zeitweise aber auch nur durch stoma, weil er oft so verschleimt ist das nase und rachen ganz zu sind.
tracheostoma ist lebenswichtig für ihn, er hat es jetzt ja auch schon seid 8 monaten, wurde bereits zum dritten mal gelegt, ebenso die magensonde, beides nicht verzichtbar....leider.
das vorletzte rezidiv, hatte ihm innerhalb kurzer zeit so den hals zugeschnürt dass er ohne stoma innerhalb weniger tage hätte ersticken können, seidem hat er das dann auch.
es wird einmal die woche vom arzt gewechselt.
immer ein termin mit gemischten gefühlen aber sein neuer doc macht das so super, das er fast keine schmerzen dabei haben muss und seid den chemos blutete es auch immer wneiger.

bevor dein mann chemo bekommt, muss sicherlich auch erst immer ein blutbild gemacht werden, ist denn da alles ok?

meiner nimmt auch neben 6 pflastern 100´er morphium auch 5 mal am tag 40 tropfen novalgin, hächstdosis.
trotzdem kommen die schmerzen manchmal durch udn am kinn hat er immer ein dauerkribbeln von den nerven.
eigentlich soll ja chemo schmerzlindernd sein, er will ja gerne runter mit der schmerzmitteldosis, wenigstens nur morphium und nix mehr zusätzlich aber das hat bis jetzt nicht geklappt.
mit weniger schmerzmitteln wäre er sicherlich auch aktiver.

bis dann, manu.

[silverlady]

hey manu
schade das ihr beim Stoma noch nicht darauf verzichten könnt, Aber es kommt bestimmt noch. Der Wechsel ist gar nicht so schwer, war eine meiner Aufgaben bei einem Senior mit Kehlkopfkrebs.
Das Blutbild ist bei meinem Männe ok, nur die Leukos sind immer etwas grenzwertig.
Das Kribbeln kommt durch das Erbitux, hat mein Männe auch aber an der Wange. Der Doc sagt das kommt von den Gesichtsnerven. Überlege doch mal wo der Trigeminusnerv entlangläuft. Da hat sich bei unseren Männern doch der Tumor breitgemacht. Sollte der Nerv irgendwann wieder frei liegen wird das Kribbeln nachlassen.
Könnt ihr die Dosis nicht vorsichtig runterdosieren? zuerst 5x 35Trpf, dann nächaste Woche 5x30 Trpf usw.
Oder immer ein Trpf weniger geben/nehmen.
Allerdings glaube ich nicht das die Müdigkeit auf die Trpf zurück zu führen ist. Erbitux, Chemo und Morphin würden uns hinter dem Mond schlafen schicken. Das haut den stärksten Ochsen um (in dem Fall sind Jörn und Männe die Ochsen ) Ich glaube aber das Müdigkeit eine Nebenwirkung ist mit der man Leben kann.

Aber ich habe jetzt erst mal einen Medizinmann engagiert der unseren Männern die bösen unerwünschten Untermieter austreiben soll.

silverlady

[Lisa48]

Hallo Ihr zwei Wunderengel,
ich möchte Euch einfach nur meine Hochachtung ausdrücken und meinen Respekt. Ich wünschte, ich könnte mehr für Euch und Euere Männer tun und irgendwie helfen. So wünsche ich Euch, dass Ihr von den Ärzten immer gut betreut werdet und das Optimum erhält in der Hoffnung, dass es Euren Männern immer besser geht und irgendwann diese schwere Zeit vorüber ist. Einfach viel Glück für Euch vier.

Hallo Amoebe,
wie geht es Dir und Deiner Mam? Melde Dich mal, ich denke oft an Dich und Deine Situation als Tochter mit großen Ängsten und tapferem Verhalten.

an alle - wie bisher - liebe Grüße
(bei uns kühlt es gerade etwas ab - sehr schön!)
Lisa

[manu_k]

hi silverlady,

du hast recht im prinzip ist ein tubuswechsel nichts schlimmes, was einfach nur übung erfordert...bei jörn ist es anders.
rund um die künstliche öffnung ist alles vom krebs befallen, alles ist offen und blutet beim wechsel, kurz vor und zu beginn de rtherapie sehr heftig, ist ihm minutenlang den bauch runter gelaufen, weil dort auch die wundheilung gestört ist.
außerdem hat er rund ums stoma ja die metastasen, die fiesen knubbel die sehr schmerzhaft sind.
wenn wir donnerstags immer in köln sind wechselt das der doc unseres vertrauens.
der wechsel war vor köln immer mit starken schmerzen für ihn verbunden aber unser doc jetzt hat einen kleinen trick, mit dem er den tubus fast schmerzfrei einsetzen kann.
die blutungen werden immer weniger.
ich selber würde mir im prinzip zutrauen den tubus zu wechseln aber es ist ne heilkle angelegenheit.
außerdem kann der doc wenn alles raus ist gleich alles genau betrachten und nach veränderungen oder verbesserungen suchen.
unser doc in köln macht das wirklich super, wie keiner bisher sonst.
wir bzw. jörn hat auch schon 2 ganz schlimme erfahrungen mit ärzten gemacht beim wechsel, war echt schmerzhaft...er lässt da auch nur noch die ran die den trick kennen, beim einsetzen.
ansonsten machen wir ja so viel wie möglich selbst, wie z.b. die versorgung der magensonde.

es hat sehr lange gedauert bis die schmerztherapie gegriffen hat und er überhaupt endlich eingestellt war, viele monate mit unerträglichen schmerzen sind vergangen.
hin und wieder versucht er zumindest das novalgin zu reduzieren aber dann hat er sofort wieder beschwerden.
was er jetzt bekommt ist genau richtig...leider so hoch dosiert aber hauptsache er hat nicht solche schmerzen wie damals.
er ist jetzt auch bei einem super schmerztherapeuten.

heute ist er super müüüüde aber ich schleif ihn nachher an die frische luft.

liebe grüße.

[manu_k]

hi lisa,

danke dir für die leiben worte.
das packen wir schon...es geht ja momentan bei usn vier bergauf...mehr oder weniger.



liebe grüße an alle.

[silverlady]

hallo Lisa
auch ich bedanke mich für die Aufmunterung.
Bei uns fing der Morgen gleich wieder mit einem Schrecken an. Um 6.00Uhr weckte mich mein Männe weil er starke Blutungen im Mund hatte. Es hat fast 1/2 Stunde gedauert bis ich die Blutung stoppen konnte. Jetzt geht es aber wieder und er hat wieder seine Müdigkeitsphase. Aber so schnell wach wie da war ich schon lange nicht mehr.

Liebe Manu
ich find es klasse das dein Jörn jetzt so eingestellt ist das er keine starken Schmerzen hat. Dann würde ich es auch dabei belassen.
Das beim Kanülenwechsel Blutunen auftreten können liegt daran das Tumorgewebe so stark durchblutet ist, sonst könnt das olle Biest ja auch nicht so schnell wachsen.

Ich halte dir und alllen anderen die Daumen das es besser wird.
liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

hi,

andererseits ist es ja auch wieder gut, dass das (Tumor-) Gewebe so stark durchblutet ist, weil die chemo geht ja durchs Blut und kommt dann auch da an, wo sie hin soll.
Wenn die Chemo vinorelbine reingelaufen ist, bekommt er im krebsgebiet auch für circa 1-2 Stunden mittlere-sehr starke Schmerzen/Brennen trotz extra Oramorph... das heisst das das Zeug da ankommt und irgendwas bewirkt.

Silverlady, hat dei Mann Blutarmut, kann ja sein wenn er Blutungen hat?
als jörn stärkere Blutungen hatte lag sein Erythrozythenwert sehr niedrig.
Blutarmut ist mit eine Ursache für Müdigkeit.
Dann hat er Erypo-Spritzen für 3 Wochen verschrieben bekommen. Jetzt ist sein Wert wieder normal und er ist nicht mehr so blass und weniger müde.

Vielleicht wäre in dem Fall eine Epo-kur für deinen Mann auch gut?

Waren das bei deinem Mann Tumorblutungen oder kommen die von der kaputten Schleimhaut?

Wir hatten aber heute Morgen um sechs auch Action... Jörn hatte Durst ist aufgestanden udn volle Kanne gegen Schrank gelaufen und mit dem Kopf bei Sturz auch noch an den Schrank daneben geknallt und lag auf dem Boden...ich selber bin panisch aus dem Bett gesprungen.
er hatte aber Glück.
ich habe ja so angst wegen seinem Kiefer, der ist ja so porös, durch die Bestrahlung und wenn er sich den bricht das wäre ne katastrophe.

unsere kerle halten uns schon in action.

bis dann.

[silverlady]

hey Manu
wir sind eben erst mal eine schöne Runde spazieren gegangen. Tat richtig gut weil es auch nicht mehr so warm war.
Die Blutwerte sind alle in ordnung, keine Mangelerscheinungen. Die Müdigkeit bei ihm ist wirklich nur eine Nebenwirkung von der Infusion.
Die Blutung kam aus der Wangenaterie. Deshalb war es auch so schwer diese zu stoppen. Aber ich wußte ja das so etwas passieren kann. Und dennoch, Schreck lass nach.
War dein Jörn noch am sschlafen oder war es nur zu dunkel? Sonst musst du ein kleines Nachtlicht installieren. Das es hätte gefährlich werden können ist klar ABER ES ZEIGT DOCH DAS ES MANCHMAL NOCH sCHUTZENGEL GIBT:

SILVERLADY

[manu_k]

Bei uns ist es hell im schlafzimmer...er stand wohl völlig neben sich und er ist blind wie ein maulwurf. er weiss selber nicht genau warum er dagegen gerannt ist. ich bin 100 tode gestorben vor schreck. aber es ist ja nix passiert, schnell vergessen.

wir waren auch vorhin spazieren, endlich mal eine wärme, die gut tut und nicht so drückt.

dann kann das ja jeder zeit wieder passieren, dass er blutet?

gruß, manu.