HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!

[Tiina]

Liebe Chris,
ich wünsche Dir ein gutes Wochenende bei Deinen Eltern, dass ihr bei allem Schmerz und aller Angst positive Momente miteinander habt.

Alles Liebe,
Anja

[Chris2712]

Hallo Ihr Lieben,

habe mich die Tage nicht melden können - viel Streß auf Arbeit

Meine Mama baut immer mehr ab. Sie hat zwar keine Schmerzen mehr beim Schlucken, aber sie isst u trinkt kaum noch was und wenn - egal ob es feste Nahrung oder nur Tee ist, kommt es nach ein paar Std wieder raus !!!!!! Morgen hat sie einen Termin bei ihrem Hausarzt. Es wird überlegt, ob sie künstlich ernährt werden soll ( Port legen ?? ) ich habe davon keine Ahnung. Soll eine kleine OP sein ??? Könnt ihr mich bitte aufklären was das heisst und -> ich habe auch Angst wegen der Vollnarkose, weil sie doch so schwach ist.....

Bitte gebt mir Tips bzw. mit was man rechnen muss. Ich danke Euch !!!

LG Chris

[lucie79]

Hallo Chris, das ist traurig das es Deiner Mama so schlecht geht. Soll das in Vollnarkose gemacht werden? Ich würde jetzt an eine Sonde über die Bauchdecke denken, die macht man eigentlich ohne Vollnarkose. Oder wirklich über Port dann wären das Infusionen mit Nährstoffen, das muss dann aber eine Sozialstation machen glaube ich. Hat sie eine Patientenverfügung? Sei stark für Deine Mama,ganz liebe Grüße Lucie

[Chris2712]

Liebe Lucie,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort !!! Wie und was genau gemacht werden soll, weiß man noch nicht. Heute war sie bei ihrem Hausarzt. Der sagte ´ne Sonde od Port wäre die allerletzte Möglichkeit. Sie soll sich zum Essen zwingen !!! Ha ha...... es kommt ja alles wieder raus !!!! Was die Patientenverfügung angeht ist so ein heikles Thema, was wir uns noch nicht getraut haben anzusprechen bzw. überhaupt darüber nachzudenken !!! Ich glaube sie würde das so runterziehen und dann denken, das es jetzt mit ij´hr zu Ende geht !! Sie hat aber noch so viel Hoffnung ( mal mehr, mal weniger ), deshalb lassen wir es so momentan.....

Ich hoffe es geht auch wieder bergauf.... Mein Paps und ich sind verzweifelt, aber wir hoffen hoffen hoffen

Lg Chris

[Tiina]

Liebe Chris,
das tut mir leid, dass Deine arme Mama jetzt auch noch mit Erbrechen zu kämpfen hat! Vielleicht wäre da eine künstliche Ernährung doch eine gute Lösung, damit sie mal wieder etwas Kraft sammeln kann?

Ich kann gut verstehen, dass Du alles vermeiden willst, was Deine Mama runterzieht!!

Ich wünsche Euch so sehr, dass es auch wieder bergauf geht!
Alles Liebe,
Anja

[Chris2712]

HILFEEEEEE !!!!! Jetzt ist es soweit ! Am WE war ich bei meinen Eltern. den einen Tag ging es ihr gut, den andern wimmerte sie den ganzen Tag auf der Couch u hatte plötzlich wahnsinnige Schmerzen im linken Bein !!! Letzten Montag hielt sie es vor Schmerzen nicht mehr aus, kann mittlerweile nicht mehr gehen !!! Ab zum Arzt. Dieser hat ihr sofort Morphium gespritzt u sie ins Krankenhaus eingewiesen.

HEUL HEUL HEUL Es geht ihr verdammt schlecht !!!!! Sie bekommt Blutkonserven, weil die Blutwerte sooo schlecht sind u weil sie innerlich schon "ausgetrocknet " war Infusionen. CT hat schreckliches ergeben: Metas im Bauchraum und am Rückenmark !!!! Daher die Schmerzen im Bein !!!!! Sie will immer noch kämpfen, aber mein Papa u ich stehen nun laut Rat der Ärzte vor der schwierigen Situation ihr sagen zu müssen, daß weder Chemo noch Bestrahlung etwas bringen würden !!!! Trotz allem hat sich dieser scheiss Krebs im ganzen Körper verbreitet !!!!! Bin nur noch am Heulen, vernachlässige meinen Job !!!!! Achso-> einen Port bekommt sie nun auch gelegt !!!!! Mein Papa u ich sind nur noch am Heulen !!!!!!!
Ich kann nich mehr.......:weinen :

[puppe88]

Liebe Chris,

ich habe vor einigen Jahren meinen Vater an Magenkrebs verloren und kann daher ein kleines bisschen nachvollziehen, wie schlecht es dir gehen mag.
Leider kann ich dir nichts wirklich tröstendes schreiben, außer dass es unter diesen Umständen vielleicht ganz "gut" ist, dass deine Mama im KH ist, wo sie ihr hoffentlich hoch dosierte und somit auch wirksame Medis gegen die Schmerzen geben können.

Gibt es eine Möglichkeit, dass du dich krankschreiben lassen kannst? Unter diesen Umständen ist es kaum möglich (das wird doch auch ein Arbeitgeber einsehen), effektiv Leistung zu erbringen.

Ich wünsche euch, dass die Situation wieder "erträglicher" wird, und deine Mama zumindest keine Schmerzen leiden muss.
Viel viel Kraft für euch alle!

LG


P.S.
Der Port ist unter diesen Umständen eine gute Sache....so werden ihre Venen geschont, man kann ihr gut Schmerzmittel darüber verabreichen und man könnte ihr auch per Infusion ein wenig Kalorien zuführen, die ihr ein bisschen Kraft geben könnten

[Tiina]

Liebe Chris,
es tut mir so leid... Ich erinnere noch gut, wie furchtbar der Moment war, als bei meiner Mami klar war, dass keine Behandlung mehr gemacht wird...

Ich hoffe, dass sie Deine Mama im Krankenhaus wieder etwas aufpäppeln und ihre Schmerzen wirksam bekämpfen, damit sie nicht mehr so leiden muss! Das ist jetzt am wichtigsten...

Ich denke, es wäre gut, wenn ihr jetzt Unterstützung von Fachleuten in palliativmedizinischer Betreuung habt - uns hatte damals ein Gespräch mit einer Palliativlotsin ungeheuer geholfen:
http://www.palliativnetz-hh.de/hilfe.html

Ich wünsche Dir viel Kraft in dieser so schweren Zeit,
Anja

[Chris2712]

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure Worte !!! Es ist echt schlimm !!!! Es ist gut, daß sie nun erstmal im KH ist. Dort wird sie nun aufgepäppelt !!!! Eine Ganzkörperbestrahlung ( extrem hohe Dosis ) wurde gestern einmalig durchgeführt. Wenn sie Schmerzen hat bekommt sie Morphium !! Mit dem krankschreiben lassenist so´ne Sache. Habe letztens 2 Tage gefehlt als ich die weiteren Diagnosen gehört habe, aber ich habe diesen Job erst sechs Wochen u Angst den zu verlieren !!! Ich versuche mich durchzubeissen und fahre jetzt kommendeS WE hin !!!!!

Tina: vielen vielen Danke für die Adresse !!!!!! So etwas wollte ich auch schon googlen. Ich brauche einfach Unterstützung und mein Papa natürlich auch !! Der ist auch fix und fertig !!!!

Ich halte Euch auf dem Laufenden !!!

LG Chris

[lucie79]

Hallo Chris, das ist echt schlimm. Ich wünsche Euch auch das die Medikamente gut eingestellt werden und sie nicht so leiden muss. Ja,das Du Dich nicht krankschreiben lassen willst kann ich gut verstehen aber wenn es doch zu schlimm wird denk an Deine Gesundheit. Andererseits lenkt die Arbeit auch ein wenig ab, fand ich. Dieser fiese Krebs, wir treten Ihn in den ...
LG Lucie

[Chris2712]

Hallo Ihr Lieben,

war am WE im Krankenhaus bei meiner Mom. Rührend wie mein Papa sich um sie kümmert !!! Sie kann ja fast gar nichts mehr !!!! Er bringt sie zur Toilette, wäscht sie, zieht sie an etc.......er ist völlig fertig mit den Nerven !!!! Ich allerdings auch !!! Als ich wieder zu hause war hab ich nur noch geheult !!! Schrecklich das mit ansehen zu müssen !!! Überall Schläuche, bei jeder kleinstten Bewegung braucht sie Sauerstoff und Morphium bekommt sie bei Bedarf.

Wir haben jemanden von der Sozialstation ( palliativ ), die sich nun um einen medizinischen Pflegedienst kümmert, wenn sie nach hause kommt ( ?? ). Mein Vater kämpft jetzt mit der Krankenkasse wegen einer Zuzahlungsbefreiung, denn -> heute bekommt sie ENDLICH einen Port gelegt ( die Quälerei hat ein Ende. Sie war durch ihre schlechten Venen total zerstochen ) ! Allein die Astronautennahrung kostet schon ne Unsumme. Dann braucht sie ja auch Sauerstoff und bekommt bestimmt eine Morphiumpumpe ???? Wer hat Erfahrung wie sowas weiterläuft ????

Wir sind total am Ende !!!! Sie käpft, weil sie gesagt hat, daß sie Weihnachten wenigstens noch erleben will !!

LG Chris

[Tiina]

Liebe Chris,
es tut mir so leid, ich weiß wie weh das tut, zu sehen, wie der geliebte Mensch immer weniger kann.

Mit dem Sauerstoff ging bei uns ziemlich unproblematisch - das Krankenhaus hat mit einem Lieferanten gesprochen und die haben sich um alles weitere gekümmert. (Das war bei uns GTI medicare und die waren wirklich super - absolut zuverlässig und auch sehr freundlich und bemüht!)
Liegt Deine Mom jetzt auch in Großhansdorf? Die haben auf jeden Fall die Kontakte...

Meine Mami hatte keine Morphiumpumpe, sondern hat Spritzen bekommen, die sie nach Bedarf nehmen konnte - das kann bei Euch aber sicher anders sein.

Ich wünsche Dir viel Kraft für diese furchtbare Situation,
Anja

[Chris2712]

Hallo liebe Anja,

nein, sie liegt nicht in Großhansdorf, sondern in einer Klinik in Hamburg ( Israelitische KH ). Dort ist sie sehr gut aifgehoben. Großhansdorf kommt nicht mehr in Frage, da es sich ja mittlerweile nicht mehr nur um die Lunge handelt. Da sind andere Aspekte nun wichtiger !!!! Ein Pflegedienst ist vor Ort und es wird jetzt alles weitere geklärt. Sie bekommt Morphium auch nur nach Bedarf, von einer Pumpe ist noch nicht die Rede. Wollen sie medikamentös anders einstellen.... mal schauen wie es weitergeht !!! Ich danke Dir sehr für Deine Anteilnahme !!!! Wir wissen ja, wie schwer die Situation für ALLE ist !!!! Halte Dich ( Euch ) auf dem Laufenden....

LG Chris

[Chris2712]

HEUL :w einen:

Schnell, aber nun ist meine Mama auch unter den Engeln !!!! Am Montag, 26.11. 20.10h ist sie im Beisein von meinem Papa u mir verstorben !!!!!! Ich kann gar nicht schreiben...es tut soooooo weh !!!! Obwohl es besser für sie ist. Es ging innerhalb 2 Tagen so abwärts und ihre Luftnot war das schlimmste !!! Ein grauenvoller Anblick !!!!! Die Ärzte haben gesagt wir sollen uns darauf einstellen, das es jetzt ganz schnell gehen kann. So bin ich am WE nach HH ins Krankenhaus gefahren. Mein Vater durfte schon die Nächte bei ihr verbringen !

Sonntagnacht um drei Uhr der Anruf von meinem Vater-> zieh dich an, ich hol dich ab, mit der Mama geht´s zu Ende...... Tja, und dieser "Kampf" ging noch ganze 17 Std !!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Irgendwie wollte sie nicht gehen. Es war grausam !!!! Ich pack das nicht !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

CHRIS

[Liz und Willy]

Liebe Chris

Es tut uns so, so sehr leid... unser herzlichstes Beileid liebe Chris.

Mir stehen alle Haare zu Berge im Wissen was für ein Kampf sie hatte. Macht sehr traurig und sehr nachdenklich, vor allem wenn ich weiss, dass bei guter palliativer Medizin diese Atemnot und Schmerzen stark gelindert werden kann.

Versucht beide, du und dein Papa, ein Ort oder eine Möglichkeit zu finden wie ihr die Krankheit, das Sterben wie auch nun den Tod verarbeiten könnt, denn bislang konntet ihr nur funktionieren. Jetzt müsst ihr unbedingt an euch denken. Denkt daran sie ist gut aughoben jetzt, ohne Schmerzen und Atemnot.

Aber nun gilt es euch selber heil aus dieser ganzen Krise heraus zu bekommen.

Drücken dich ganz lieb

In stiller Anteilnahme und Trauer

Willy und Liz